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楼主: olive
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养他一辈子你准备好了没有

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21#
发表于 2004-4-18 16:23:20 | 只看该作者

Re:养他一辈子你准备好了没有

一直以来,我想着这个问题,甚至前段时间我还想再去抱回一个小女孩来养。我的孩子是有很大的进步的,他已经9岁了,上学了,基本可以跟上课程,也常与我们对话。甚至他常问我:“妈妈,你死了谁来照顾我?”他是个忧郁的孩子,想法很奇怪。我说:“你长大了就可以自己生活了。”如果这时他很累了,或有情绪,就会掉眼泪了。自闭症的孩子有些是很敏感的,过于敏感,无法平息自己的情绪,他长大了怎么办?

    他3岁时,我就买了保险,那时想将来很严重。现在应当说比我以前的想象要好,但对于长大的压力却更大了。孩子会说:“没有朋友很难过。上学很难受。”他的控制力和社交能力的确进步起来是 很困难的。我觉得他太不容易了。

    大家说得很对,必须面对现实。我的设想是让孩子学习整理清洁(基本可以),乐观一点可以学习电脑或汽车修理之类的技能,将来有一个小门面或去亲友的公司做点小事。我们自己还要再积蓄一点钱。同时,希望家长组织能发展起来,为孩子的将来提供一些生存环境。

    谁会像父母这样对待自闭症的孩子呢?有些兄弟姐妹也是做不到的。所以还要继续努力。提高他们自身的能力。同时,希望社会进步。

   





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22#
发表于 2004-4-20 00:17:32 | 只看该作者

Re:养他一辈子你准备好了没有

养他一辈子你准备好没有?这个问题提得很好,我们这些受苦受难的人民,确实马上要为我们的孩子的未来着想一下了。我非常赞成成立基金会这一意见,因为这样,在我们离开这个世界的时候,我们才能闭上双眼。以其迷惘、彷徨、痛苦地生活在这个世界上,不如在这人世间潇洒走一回。我的口号:是让我们的小孩每一天都过得快乐。
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23#
发表于 2004-4-20 08:53:37 | 只看该作者

Re:养他一辈子你准备好了没有

让他们快乐,我家小孩要求不高,不让他学习他就快乐,他想到哪儿玩,带他去哪儿玩,想吃什么,给他吃什么,这样,他过得比神仙还快乐。

但是,这样,行吗?他快乐了,他不上学,我心里没底。



米兰
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24#
发表于 2004-4-20 16:05:11 | 只看该作者

Re:养他一辈子你准备好了没有

我现在是行为派、药物派、实际派兼具,我不想放弃任何一点希望,但我们也得面对现实,我坚决支持几位家长的提议:可能的话,发起一个孤独者基金会或是类似的有偿福利机构。

  前段时间我给自己和老公各买了10万元的保险,保险业进一步完善之后再买,尽自己所能吧。

  另外,命运已经赋予我们这样的责任,与其让全家笼罩在悲伤的阴影中,不如尽量陪孩子一同快乐的生活!





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25#
发表于 2004-4-20 16:39:33 | 只看该作者

Re:养他一辈子你准备好了没有

<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由lan发表</b>。



我现在是行为派、药物派、实际派兼具,我不想放弃任何一点希望,但我们也得面对现实,我坚决支持几位家长的提议:可能的话,发起一个孤独者基金会或是类似的有偿福利机构。

  前段时间我给自己和老公各买了10万元的保险,保险业进一步完善之后再买,尽自己所能吧。

  另外,命运已经赋予我们这样的责任,与其让全家笼罩在悲伤的阴影中,不如尽量陪孩子一同快乐的生活!





<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>

支持!!!希望有家长出来牵头做这件十分不易的事情,我想大家都会全力配合和协助的.





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26#
发表于 2004-4-21 23:23:34 | 只看该作者

Re:养他一辈子你准备好了没有

我同意家长们的意见,认为大家团结起来办个机构给我们可怜的孩子们生存是最为理想的。无论谁要办请记得叫上我呀!



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27#
发表于 2004-4-22 11:14:01 | 只看该作者

Re:养他一辈子你准备好了没有

由家长来办一个养护机构说是一个很好的想法,但个人力量毕竟是小的,要办一个机构也不是很容易的事情。孤独症的孩子有那么多,办一个机构也不能容纳这么多的孤独症,只能解决小部分的孤独症人的生活问题。还有别的诸如经济问题,管理问题,机构如果运转等等各方面的细节。

要真正的解决我们孩子未来的去向,还是需要一个社会接纳度的提高,一个社会福利制度的改善。也许我们从这方面也能为他们做一点事情,虽然路也很,也很艰难,但是我觉得他们能从中受益。纯属个人观点!



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28#
发表于 2004-4-23 14:06:01 | 只看该作者

Re:养他一辈子你准备好了没有

我觉得一方面要和政府做抗针,一方面还是要许许多多家长团结联合起来办这种收养机构,万事开头难,为了我们的孩子,从一个先办起然后再发展下去。家长有钱的出钱,有力的出力。为了孩子的将来努力去做!有能力的家长如果开始办时,别忘了通知我!!!还是那句话为了孩子我努力!我不放弃!!!



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29#
发表于 2005-12-26 12:14:22 | 只看该作者

Re:养他一辈子你准备好了没有

我是浙江温州的家长,很同意大家的观点。现在若希望政府能为我们这类家庭解难是不可能的,我们家长大家只能在困苦中自我努力共同发展。所以能在适当的地方创办一些养护机构或办一些能为孤独症人提供就职的社会服务场所什么的,为这些孩子创造出路是最好的。但事情都是想得容易,做起来难!不过我们这类家长的付出努力和意志力是一般家长所不能比的。只要大家有心想着所有的孤独症孩子,只要大家都努力!那我们的设想应该会实现!我相信!!









<font size="1" color="darkblue">Edited by - dqiaoz 重新编辑於 2005/12/29  21:39:57</font>
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30#
发表于 2005-12-26 17:56:18 | 只看该作者

Re:养他一辈子你准备好了没有

我的父母对自闭症的弟弟已经放弃了.唯有我做姐姐的帮得了他!我也已经做好准备养他一辈子!因为他是我唯一的弟弟!!我们大家都不能放弃!路还远呢,说不定什么时候就有托养机构啦!现在是要不断努力让他们快乐!!!



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31#
发表于 2005-12-26 21:36:52 | 只看该作者

Re:养他一辈子你准备好了没有

我觉得只有两条路好走,一是多存点钱给孩子,一是坚持训练,能让他接近正常孩子的程度走进学校是我最大的心愿,我会为此而努力



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32#
发表于 2005-12-26 23:26:42 | 只看该作者

Re:养他一辈子你准备好了没有

安徽条件好,我是这样想的,我有信心,大家共谋.



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33#
发表于 2005-12-27 09:25:35 | 只看该作者

Re:养他一辈子你准备好了没有

olive说出了我们这一类家长心底的话,非常赞同他的意见。



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34#
发表于 2005-12-27 15:38:04 | 只看该作者

Re:养他一辈子你准备好了没有

我想:只要我们做家长的曾经努力过,对于孩子的将来会否好起来那问题可以暂不考虑,重要的是我们做家长的要做百分之百的努力,这样才能对得起自己和我们可怜的孩子!当然,我们也希望孩子好走出自闭,虽然这种可能的概率可能太低了。



陈文
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35#
发表于 2005-12-27 17:27:42 | 只看该作者

Re:养他一辈子你准备好了没有

这确实是我们每一个家长面临的终身难题..................还是顺其自然吧............................

应该尽的责任要尽够



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36#
发表于 2005-12-27 18:35:54 | 只看该作者

Re:养他一辈子你准备好了没有

没有,我们的孩子一定能达到或接近正常人,我就是坚定不移的抱着这个想法,算是盲目乐观也好,不切实际也好,要是没有这个想法那就别活了.



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37#
发表于 2005-12-28 09:49:44 | 只看该作者

Re:养他一辈子你准备好了没有

我是个固执的母亲,我会一直对孩子抱有希望,除非我不在人世了.



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38#
发表于 2005-12-28 12:01:38 | 只看该作者

Re:养他一辈子你准备好了没有

大家好!我个人觉得没有必要为这个问题太过忧心,或许我这样说会得到很多家长的轰炸,当然我也知道这些都是家长们忧心的大问题,但是我觉得我是绝对不会放弃孩子的,更不会为了感觉活不下去而轻贱自己和孩子的生命,我会一直陪着孩子走下去,不管以后发生什么,只要孩子还在世,我会一直陪在他的身边,直到自己蹬腿的那一天.这样做至少自己不会后悔,除了神,谁也无法预料将来会发生什么事.我始终相信神一定会在我们离开这个世界以后,带领孩子走完他们应该走的路,所有的道路神都已经早就设计好了,我并不担心以后的事,关键是把握现在.

说了这些,希望大家别拿鸡蛋、番茄扔我哦!为大家的孩子祝福!!!



我虽然不是个成功人士,但我决不是个生活中的懦夫,除非是我做错了,我决不低下我高昂的头颅!!
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39#
发表于 2005-12-28 21:44:14 | 只看该作者

Re:养他一辈子你准备好了没有

不仅仅是给孩子存点钱的问题,最重要的问题是:谁会像我们这样全身心地为孩子付出???我们有一天都不在了,谁会像我们一样去疼爱他们?我曾经有过这样的想法,在我的生命结束之前,带着孩子一起投入大海,可是,这样是不是又太自私了?心里好矛盾啊!



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40#
发表于 2005-12-28 22:27:15 | 只看该作者

Re:养他一辈子你准备好了没有

有时我也这样想,可是不要啊,会有办法的,



训练,药物,禁食,都要试试的,



而且我觉得有用,特别是禁食,



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