走近自闭症的孩子

宋宇

我也觉得家长对孩子的期望一定要现实，否则失望太大时，精神就容易垮掉。绝大部分孩子不可能象石头恢复得那么好。石头恢复得那么好，是因为第一方老师教得很好。第二，石头的智力基础比较好。记得看方老师的文章，石头在父母犹豫是送孩子上小学还是在幼儿园呆一年时，石头自己跟父母说：“你不想上幼儿园，你想上学”。虽然仍旧你我不分，但是他自我意识已经不错了。而我的孩子6岁时就根本没得比。孩子们的差别很大，孩子们的未来差别更大，我们比石头差的很远，而比我们还差的又不知有多少，所以不同的孩子有他们不同的合适的未来，只要对他们的能力是合适的就是成功，在这里英雄自然不能以成败来论。例如，美国有个叫蔡什么的专家的孩子，他们夫妇在孩子12岁时看出孩子的学业应该不会有在什么长进，就开始对孩子进行就业辅导，孩子后来超市和图书馆做两分工，挣的钱随父母周游世界。据说台北有个饼屋，几个自闭症孩子在里面工作，挣了钱，家长安排导游带领孩子们去旅游。看看，多么好的生活！又据说，大连某个孩子父母帮他做了个书报亭，还雇个工人，这孩子还知道将卖报的钱自己都收着，已经很好了，不是吗？所以，现在我对孩子不报幻想，我教他算术，是为了将来他能算帐，我叫他语文是为了将来他有事能留个便条。什么样的生活都可以是好生活，只要你过得开心。



<font size="1" color="darkblue">Edited by - 宋宇 重新编辑於 2004/04/02  09:38:34</font>

宋宇

其实我们每个家长内心深处都还有梦想，我们都还梦想着我们的孩子通过上学，通过和普通孩子接触，通过老师和同学善意的帮助，能够有大的改善，就象石头那样，并且我也知道有几个孩子的确在上学之后有不小的改善。就我来说，我当初急于将孩子送到这个特教班，也不过是看中了这是普通小学带的特教，并且还是北京是教育系统孤独症课题项目的一个点，梦想着孩子程度好起来时，能够方便地转到普通班。但梦想总是被现实一点点地打碎。就王觉晓来说，他在自闭症孩子中应当还算不错的，他情绪稳定，待人友好，虽不喜欢小孩，但和大人关系不错，有困难知道找能够看见的大人帮忙，综合各方面没有停滞的，都在向前发展。但是，这些对他来说很大的进步，和普通孩子一比真的微不足道，以这样的速度发展又怎样进普通班，和人家一样读书考试呢？！更何况，在普通班里孩子所遭受的心理压力是不可想象的。最近，为了让他多些运动以改善睡眠，我们下午去刘氏半天，运动量非常大，前滚翻后滚翻要100多个，还有拍球，前后蹦，每项量都很大。原以为他不愿意，但他很高兴去。想想为什么？那里的老师对他没要求吗？没逼他做大量的运动吗？当然不是，若不要求，他完不成那么多运动项目，那么他高兴的理由只有一个：老师是做特教的，老师完全接纳孩子。我们的孩子心灵是敏感的，他能感受得到。而这些恰恰是我们国家的普通教育所很难给予的，哪怕是你认识老师，哪怕是老师对你的孩子不错，但目前我们国家的教育是如此急功近利，以至于老师很容易不自觉地会以普通或接近普通孩子的标准去要求他。但是，特教也不象大家想象的那么好，尤其象我们这种普小带的特教，学校也拿它不当回事，普小优化下来的或快退休的，放在这里，原本的特教老师还挺好的，现在努力工作的老师受到他们的排挤嘲笑，弄的风气不正，真是一只老鼠坏一锅汤。所以即使在特教，大部分东西也是自己在家教的，包括学业，和生活自理能力。对个人以及家庭的生活包括我的孩子，我是个乐观主义者，我真的认为什么样的生活都是好生活，就看你怎样看待。但对社会我是个悲观主义者，我不认为我能够改变什么，包括目前教育体制中的不利于我们孩子发展的方方面面。所以，我很佩服朱姐，非常感谢朱姐做的一切。但愿我也能象朱姐那样，为孩子争取社会的援助，也愿我们的家长能携手为孩子争取他们应该得到的帮助。

宋宇

就算训练到能够自理，对于很多孩子来说也是很不容易的。对于一些程度还不错的孩子训练到能够辅助自立也一样很不容易，至于能够完全自立，我想首要条件是他自身的条件，然后是父母的综合能力和悟性。能够完全自立可不是学习好就行的。我们班上的那个小伙子，快30岁的人了，有时旁若无人放声高歌，时常六亲不认地跟我们吵架，听不懂好赖话，不知道到底谁对他好谁是利用他，原来我还试图开导开导他，可他什么也听不进去。现在，我们都没有办法，我们总结出来：在他和我们吵架时，最好的办法是一言不发。你看！要社会容得下他们困难多大，而且也不光是别人的原因，比如我这样的有自闭症孩子的人都快容不下他了，他逼得我们处理和他的关系的时候只能采取千万别跟他一般见识的方法。可是，他是个智力条件多么好的人！以他的技术和英语，去外企没有问题，可他总过不了面试关。所以，现在我觉得那些高功能的孩子的父母更难！千万要小心地培养孩子的情商，否则就算象我们同事那样有对他来说已经非常宽松的地方（大学毕业分配到国企），将来若我们单位有变动对他也是很不利的。至于婚姻就更难了，在别人看来，有工作的女子都未必肯嫁他，更何况他还那么心高原来是要本科生，现在也只降到大专。所以，我现在觉得我们家孩子能力低点就低点，我们能奔个辅助自立就可以了，我们总在他身边，他在我们为他做的农场或店铺里工作就可以了。何况，我们家的孩子就算奔个辅助自立，教育的任务也是相当重的。在我看来，就这些孩子若不干预或干预的力度不够，连自理都够戗，还别说自立了！最后，切切提醒高功能孩子的家长，千万要吸取我身边这位同事的例子，在社会上自立，学业只是很小的一部分！

宋宇

比起我的这位同事，我想石头的未来要乐观的多。因为，第一，他本人有信仰。第二，方老师很有智慧。而且，随着他渐渐长大，第一条可能比第二条对他的影响更大。我也祈祷，我的觉晓能够认识主耶稣，恳求主的怜悯，阿门！