走近自闭症的孩子

lu

走近自闭症的孩子 　   

新华网广西频道 稿件来源：新桂网—南国今报



　　核心提示：自闭症曾经像外国小说一样，既让人感到好奇又远在天边。但是，你如果留心一点，就会发现在我们的身边也有一群这样的孩子，他们就像遥远的天空中闪烁的星星一样，远离我们的现实生活。这些被称为“星星的孩子”，目前在我国大约有50万名，而柳州至少有50 名——

　　8月23日下午，柳州市经典时代生活小区的游泳池里，来了一群特别的游客：每个孩子都由他们的爸爸妈妈带着，身上背着一个星型的游泳圈。这些孩子皮肤白净，笑容满面，从外表上看不出有什么不对劲儿，但进入水里，他们就显现出了“本性”：有的在转圈，有的捧着水往自己的头上浇，有的要爸爸妈妈将他从岸上抛下水……他们都在重复着同一个动作，看的人都累了，可他们没有丝毫的厌倦。

　　“‘星星的孩子’都这样，他们可以这样玩上几个小时！”柳州市“残障孩子的平等权利和机会”项目“家长支援中心”的丁广成老师告诉记者：这种至今找不出明确病因、找不到治疗药物的自闭症（孤独症）患儿，已越来越多，目前我国大约有50万名，柳州市也有50名左右。

　　彭姐 孤军作战第一人

　　彭女士是一位药师，她有一个今年12岁外表非常可爱的儿子——星星。23日下午，她和丈夫一起带着星星去支援中心组织的游泳活动。

　　“星星，你要去哪？”记者试探着问。

　　“我不游泳。”他的左手中指和无名指缠在一起，不停地转动着，头也不抬地回答着，并且不断地重复说：“我不游泳！”彭姐告诉记者，星星怕水，他不愿去。星星的爸爸只好不停地逗他说“游泳很好玩。”“水里很舒服。”

　　到达游泳场之后，星星仍然说“我不游泳。”他爸爸只好帮他脱掉外衣，陪着他下水。可他趁爸爸不注意，拔腿就跑。跑到出口处被爸爸“抓”回来，他口里大声喊着的还是那句话：“我不游泳！”……进入水中玩了10分钟左右，星星终于接受了水。后来他发现躺在水里让游泳圈转圈很好玩，于是，他就重复着这个动作来，1小时之后，他仍然一个人那样开心地转着。

　　“现在好多了。”彭女士欣慰地看着星星说，由于他是柳州市最早诊断出来的自闭症儿童，所以他比其他的孩子牺牲得更多：失去了最佳治疗时间（2岁至6岁）、没有人指导康复训练。

　　彭女士发现星星“不对劲”是在他两岁的时候，他因连爸爸妈妈都不会叫，也不理会别人对他说什么，只顾一个人玩。她以为星星患了先天性耳聋，就带他去医院。医生为他进行听力测试之后，很干脆地说：“没问题。完全没问题！”

　　后来，彭女士又她发现他的毛病也越来越多了，动不动就大哭大笑；每天都不停地转动自己的手指……她知道儿子肯定是病了，但是什么病呢？一直在医院工作的她，从来也没有听过、见过这样的疾病，她只好和丈夫抱着星星四处找专家、跑大医院，甚至怀疑儿子患了精神病。最后在南京一家医院才得以确诊：“自闭症。”

　　那位老教授告诉彭女士：“自闭症是一种至今没找到病因、也没有找到治疗药物的病，他也许一生都要人服侍！”一听这话，彭女士当时就急得要昏倒。听说南京有专门训练自闭症儿童的学校，她立即就带儿子去参加训练，可训练了一个月，也没有什么长进，只好又回到柳州。

　　从这之后，彭女士就将大部分精力投入到为儿子寻医找药上。听说北京有自闭症儿童的训练班，她就带着儿子去北京；听说广州有家长的俱乐部，她也去报名……数年下来，彭女士由于在柳州没有专门的机构，找不到相同的家长交流，只好孤军作战，独自探索训练星星的方法。但这样付出的代价是惨重的，星星除了语言有了较大进步之外，目前12岁了，还只相当于学龄前儿童的智力水平。

　　园园 连水都讨不着的男孩

　　园园今年9岁，瘦高的个子，总是一副笑容可掬的表情。但你若以为他是在对你笑，那就错了，因为有人无人他都是这样的表情。

　　园园是4岁半被确诊为自闭症的。此前，他的妈妈一直以为他是一个乖孩子，只是在两岁之后，他会说的话也慢慢忘了，爸爸、妈妈也不愿叫了，妈妈才带着他四处求医，最后在北京确诊。

　　诊断出来之后，园园的妈妈就像自己患了一场重病，整个人顿时蔫了——园园每个月要花上千元的治疗费，而她已经下岗，连生活费都成问题。她只好将园园留在家里，按照自己的想法训练。但就这样她也很难坚持——因为经济困难，她一边教儿子，还得一边四处找工作。

　　“当时我并没有认为情况会那么糟。”园园的妈妈说：一个月之后，园园的语言功能及手指的协调功能不仅没有进步，反而减退了，比以前更加不爱说话，在家里也只认得妈妈一个人。偶尔带他上街，稍不注意他就会牵着别人的手走了。

　　去年夏天的一个上午，她带着园园去柳侯公园附近办事，由于要从包里掏东西，她就将牵着的手放下了。待她掏完东西回过头来时，园园不见了。她立即去追、去寻找，一口气将周围的地方找遍了也没有找到。她急得哭了起来，丈夫又外出不在家，只好将电话打给他们自发成立的自闭症儿童家长委员会里的彭女士。正在上班的彭女士接到电话之后，立即请假帮她去寻找园园。找孩子彭女士已经有经验了——星星此前也出走过一次。有一天她带着星星去柳州市中心的一家饭店吃喜酒，突然看到那么多的陌生人，星星害怕了，趁大家不注意，他逃出了饭店。彭女士和家人花了4个小时，在跃进路的慢车道上找到他——星星累了，他旁若无人地躺在慢车道上，任车辆从他身边驶过……

　　彭女士知道：园园也会像星星一样，他不认识人，也不认识路，还有可能会突然扑向车辆、抓抢别人的东西。这是一些非常危险的举动，必须尽快找到他。从中午12时左右，一直找到下午2时左右，最后终于在柳州市人民医院附近一个食杂店里看到了园园，园园的脸上又黑又脏，汗水浸湿了衣裤。他可能太渴了，站在店主面前，不停地重复说：“我喝水。”“我喝水。”但由于语言含混不清，对方根本听不清他说的是什么，正在把他往外赶……

　　“他连水都讨不到一口喝，怎么生存啊？！”园园的妈妈心痛地说，泪水涌了出来。但这是自闭症孩子的普遍现象。他们要学会一个动作，常常要重复成百上千遍。一位姓潘的女士说，为了教会她的儿子写一个“十”字，整整写了10本练习本。

　　提醒 别错过最佳治疗时间

　　莫薇（化名）是柳州残障儿童家长支援中心的一名家长，她的儿子毛毛今年8岁，也是一个“星星的孩子”，比起其他同类孩子，毛毛现在是受表扬的：一个月前他刚从武汉的一个训练基地接受训练回来，除了语言能力稍差之外，其它的身体行动还不错，拉着爸爸妈妈的手还会显得亲昵无比，一眼看过去，绝没有人会说他有什么不对的地方。

　　但当记者要去拉他的手时，他就躲闪了，问他：“你是谁？”他也会说：“你是谁？”并且还不停地重复这样说。莫薇说，毛毛是在3岁8个月时确诊的。确诊之后，她并没有意识到这是一种很严重的疾病，医生也没有认真给她解释。在她的脑海里就以为“孤独症”就是一种他自己感觉到孤独，长大了就没事了。从北京回来之后，她将儿子送去广东的一个培训学校治疗，自己便安心地工作了。去年夏天，广东的一所自闭症儿童家长俱乐部搞活动，她作为会员，前去参加。活动中被安排去当地的一所残障儿童训练学校参观，走进那里，她看到那些十七八岁、身高一米七、八的男孩，也像毛毛一样，不认识亲人，连打招呼都不敢正视别人，“我顿时觉得心脏在下沉，全身冷汗直冒。”莫薇说，直到此时，她才真正知道自闭症如果不是进行有效的治疗，将可能导致终生残疾。她没有参观完，就回柳州了，并且迅速调整对毛毛的治疗、护理，请了一个全职教师协助她和丈夫教育毛毛……

　　“毛毛是好了不少，但可能还有许多像毛毛这样的孩子得不到及时诊断、及时治疗。”莫薇心存惋惜地说，她所知道的，就有许多像她这样的家长。有的孩子两岁左右就诊断出来了，但家长有抱侥幸心理，或者不相信医生说的，一拖就是数年，错过了最佳治疗时间。

　　企盼 患童在家门口可受训

　　今年7月，由欧盟驻华代表团人权小型基金会赞助、广东扬爱特殊孩子家长俱乐部给予技术支持的柳州市家长支援中心成立，这给了柳州市残障儿童一块活动天地，家长们也有了一个可以咨询、交流的地方，但他们此前所走过的路及今后所面临的困难仍然令人感叹。

　　彭女士告诉记者：在家长支援中心建立之前，柳州只有一个由她牵头组织的家长委员会。他们没有活动场地，也没有技术指导，开始时他们只好轮流在不同的家庭举办小型聚会，将这些不肯走出家门、别的孩子也难以接受他们的自闭症孩子集中在一起，教他们玩玩具、教家长新的教学方法，特别是那些从外地参加家长俱乐部、会员交流会回来的家长，请他们做介绍。

　　1995年夏，当时这个家长委员会的会员还不足10人，当得知我国第一家专业从事自闭症儿童早期教育、学前训练及家庭指导的社会服务和研究机构——北京“星星雨”培训学校正式成立之后，我们非常希望请北京的教授来柳州讲授培训知识。但请专家来需要钱，讲课费、差旅费、食宿费，一次至少也要数千元。当时大家都相当困难，许多经济条件不错的家庭，也因四处求医而用光了积蓄。而一些下岗、贫困家庭，有时连50元的活动费都拿不出。但专家又不能不请，因为这是关系更多孩子的未来。怎么办？最后家长们发扬互助精神，家庭条件好一些的多出一些，并且为了节约开支，将专家安排在家长家里食宿……这次讲座不仅吸引了南宁、桂林的家长，也得到专家的赞赏：没想到柳州的家长为了孩子的未来，是那么尽心、那么努力！

　　经过这次活动，家长委员会的家长们更加团结，他们一方面努力培训自己的孩子，让他们尽可能多地接触社会，一方面发现、帮助周围的人们及早发现自闭症患儿，使得近年来柳州市的自闭症儿童及家长不再“孤军作战”。

　　但是，他们也面临着一个非常大的问题：柳州市目前没有专门训练自闭症儿童的特殊学校，也没有接受他们上学的普通学校。据柳州市家长支援中心的丁广成老师介绍说：由于自闭症儿童绝大部分伴有多动症，他们上学必须要有专人陪伴，同时，他们的语言、行动训练每天都得进行，否则就会退化。这两个原因，将自闭症儿童挡在了普通学校的门外。目前已在家长支援中心登记的家长有30多人，可只有1名自闭症儿童上学。

　　“没有上学的孩子今后将面临更大的困难，他们也许一辈子都离不开家庭。”广东省扬爱特殊孩子家长俱乐部的行政主管冯新女士说，“这是一个很沉重的负担”。但是，这类孩子越早诊断，治疗效果就越好，大约有三分之一的自闭症儿童经过专业培训之后，可以独立、可以工作，他们有的还具有数学、艺术等方面的特殊才能。目前全国许多大城市都有专门的研究、培训单位，广西南宁也有了相应的培训学校，柳州的自闭症儿童什么时候才能在自己的家门口接受培训？

　　医学专家认为：虽然自闭症的发病原因不明，治疗也没有特效药，但爱是惟一唤醒他们的“精神药物”。我们相信：有了爱，这些“星星的孩子”才不会孤独。 （罗素玲）









<font size="1" color="darkblue">Edited by - lu on 2004/04/11  22:02:58</font>

lu

米兰：



卢愿还在进步，但远没有达到我们父母心中希望的地步。我原来写“孩子的世界”那个主题，是想描述他在正常孩子群体中间的生活、学习情况，还有他独特的童年，但后来自己跑了题，就偷懒到现在，以后一定补上。现在有几个家长的记录很好，年龄和发展也接近你孩子的实际，你可以多看看。

    “走近自闭症孩子”这类的文章不少，但每次我都要细细看。我贴上这篇，是觉得这文章与现实生活离得很近。我最近也接触了几个孤独症孩子，他们之间的差异很大。我认为家长给自己的孩子定训练目标，一定要对孩子的实际有个清醒、理性的认识。经过几年的努力，在孩子到六岁到八岁左右，家长就应该认真分析几年来的训练过程，给孩子定一个长远的、更合理的目标，同时尽可能地安排好全家的生活。机构也可以帮助家长做这方面的工作。









<font size="1" color="darkblue">Edited by - lu 重新编辑於 2004/04/01  22:29:56</font>

lu

    如果说因为以前孤独症资源尚缺乏，蔡逸舟教授到了孩子12岁才发现自已的孩子在学业上难有进展，而开始着重于孩子的社会性技能训练；那么今天的我们这些家长，是否能更早一些给孩子正确定位？！6-8周岁，我也认为这只是比较理想化的阶段。



   6-8岁，正是很多家长最尽力的阶段，因为这时孩子进入了学龄期，压力、期望、现实，交织在一起，把我们每个家长的大脑和日程填得满满。过了这个阶段应该怎么办？我见到的很多家长（对不起，确实有很多），经过了多年的磨炼，已经比自已的孩子还适应ABA和“桌面一对一”，他们确实是真正的无私奉献，以至于这个问题暂时被放在一边。但如果有一天，有人对你说：“你的孩子，最最重要的是，他自己应该知道打开米柜然后去做饭”时，我们准备用多少时间来真正接受这句话，到孩子12岁时吗！那时孩子的青春期快要到了！象宋宇一样，很早就把孩子放在特教类班级、并努力定位的家长，毕竟很少。当孩子进入学龄期后，家长面对自己情况各异的孩子，认真思考一下还有几十年人生应该怎么好好安排？这不是一个“我正在努力”就能化解的问题！为爱人、为自己、为了更进一步“走近自闭症孩子”！

lu

我想讨论的问题中不存在“要不要训练孤独症孩子”的问题，相反，我在论坛上一直认为和推崇“教育训练在孤独症康复工作中起首要作用”。

    前面我涉及到的“在6-8周岁时，家长应给孩子的训练作一个长远的、更合理的定位”，这一问题主要是指：在学龄前，孤独症孩子尽管起点不同，但机构和家长比较倾向于适应常规全日制学校学习的系统性训练，时间可能长达三、四年；这是个大方向，无可厚非。但孩子进入学龄期以后，面对各自孩子的差异，家长的训练目标应更加个性化。原来类似“学前训练班”的训练模式，对某些程度低的孩子，已经变得很不适应。这些家长应该勇敢面对现实，而机构也应帮助家长适时修改训练计划，更好地训练孩子适应社会。

    在这个问题中，家长和机构都有责任。但机构的责任似乎更重些，因为机构掌握比较多的资源，老师们也比家长见多识广。而且目前这方面的工作由于中国的国情，家长显得特别无助，所以出于关心这一年龄段的孤独症孩子、特别是关心难于入学的孩子，我提出这一问题，完全是抛砖引玉的想法。希望大家能多关心一点那些跟着父母奔走多年、现在最终已远离各种机构却又无法融入社会的孩子，也希望能有这方面的成功范例出现。



    另外我想涉及的一个问题是，“当孩子进入学龄期后，家长面对自己情况各异的孩子，认真思考一下还有几十年人生应该怎么好好安排？”，这是个因人而异的问题，只想引起部分家长的重视。在孩子进入青春期之前，是一段比较稳定的时期，也可能是我们这些孤独症家长以后在老之将至时，能回想起的为数不多的黄金时间；趁自己和爱人的精力尚许可，家长还有可能好好安排一下自己的生活。这基本是家长个人面对的问题，也只是一个提问而已。

lu

其实这个话题还展开得远远不够。低幼孩子的家长可能还不能感受到迫切性，学龄期孩子的家长呢？

    又比如：一个三周岁左右确诊的孤独症孩子，由于家长自身的原因或者机构客观条件的限制，四、五岁才可能得到正规的培训指导；再过一段时间等到家长真正领会时，那些家长还有多少时间面对孩子学龄期的到来呢？家长都知道自己爱孩子，却不知道怎么做才是真的对孩子最有用，甚至不知道自己是否在不经意间“害”孩子。所以家长之间的交流，成功的经验固然可贵，但各自得到的教训、挫折，也是一笔宝贵的财富。先行者的教训可以帮助后来者避免重蹈覆辙。而这类财富，在论坛上、在资料里，确实有，但比较少。经验每天都会有一点，不记下来当事人自己都会忘记。刻骨铭心的教训，一辈子也不会忘记；但要把自己的教训公诸于众、甚至还必需剖析自己，于每个当事人的心理，却是一个极大的考验。我这样写，只不过体会了一些必要性，这个帖子有多少现实意义，我没有把握！   

   lihuirong，衷心希望你能经过多方努力学习，与你孩子走得更近一些，但你也不要把目标定在悲观的状态，一个四岁孩子的发展前景还非常宽广。

   孩子之间的差异暂且不谈，家长各自“走近自闭症的孩子”这个过程，如果能在孩子确诊后一、二年后，就能达到满足各自孩子需要的程度，该有多好！

lu

我简单地再表表态吧。

一、“在6-8周岁时，家长应给孩子的训练作一个长远的、更合理的定位。”，“机构也应帮助家长适时修改训练计划，更好地训练孩子适应社会。”

    在这个话题上大家没有什么讨论。 我衷心希望部分家长要勇敢地面对现实，特别是机构也必须负起更多的责任。只有正确判断孩子的发展方向，家长才能更好地与他同行“一辈子”。而机构也经常面对来自家长的“孩子要上学”的压力，那些现实与愿望偏离最大的那些家长，恰恰是最需要我们大家帮助的对象，这也是机构工作可以开展的一个方向。





二、“当孩子进入学龄期后，家长面对自己情况各异的孩子，认真思考一下还有几十年人生应该怎么好好安排？”

这个话题上，宋宇有很多好的想法，值得我们大家向她好好学习。



三、“家长各自“走近自闭症的孩子”这个过程，如果能在孩子确诊后一、二年后，就能达到满足各自孩子需要的程度”。

    这个话题很笼统。当然现在的家长应该比我们那时幸福得多，孤独症的信息在网上随手可得。但也希望机构针对那些孩子刚被确诊的家长搞一些相关培训，帮助他们能少走一点弯路就少走一点弯路；这个工作要在排队等候正式培训之前。家长也要第一时间出来观摩观摩。但这个问题主要靠家长自己努力才能解决。

    看来“走近自闭症的孩子”这个话题太大 ，我有点梳理不过来了。