08年7月的小铁蛋

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铁蛋算是个有福气的孩子吧，今天去CMP,医生怕我们法语不好沟通不良，于是请了她的私人朋友来当翻译，结果这个朋友是香港人，不会普通话，好在我会粤语，于是我们用了法语英语粤语三种语言讨论铁蛋的问题；学校的老师也用传真的方式把铁蛋的问题发给了医生，因为家长和医生之间的沟通不会让学校知道具体内容，这是隐私，保密的。我们一起花了两个小时，综合我的描述和医生的观察，医生认为铁蛋确实具有某些自闭的特质，需要进行干预，接下来先要进行全方位和综合的评估，以便能够定制出适合他的疗育计划，计划制定后，铁蛋将会半天上学，半天机构的疗育，至少需要一年的密集的干预。
以后我不再孤军奋战，爸爸终于意识到问题的严重性，铁蛋将得到更多的资源和更多的帮助。
医生说她对铁蛋很有信心，这是个特别的孩子。

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铁蛋终于有朋友了，而且是个女朋友。
他的女朋友叫苏菲，是一个班的同学，中法混血儿，妈妈是中国人。
因为妈妈常常出去偷情，带着女儿不方便，就把她放我家。虽然我觉得帮她看孩子好像助纣为虐，想想就跟吃了死苍蝇一样恶心。但是小女孩也可怜，我儿子也需要玩伴，所以我也只好做超人妈妈，一个人带三个小孩。
苏菲是铁蛋真正意义上的第一各朋友，他会把他的玩具给她玩，会抱她，还亲她，一起捉迷藏，一起看电视，一起大声笑，很开心的样子。
我的努力总算有点成效，欣慰。

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发在帮助栏的，转过来。
儿子快4岁了，最近进入了秩序敏感期，愈演愈烈，家里到处是他的地雷阵。
某些门必须关着的，某些抽屉必须开着的；某些积木必须排成一排的，某些必须列队的，某些必须垒高的；某些玩具必须放在某处的，某些玩具必须放在玩具车里的，某些玩偶必须盖被子睡觉的；某些事情必须爸爸做，某些事情必须妈妈来，某些事情一定要他自己做......
从早上起床到晚上睡着，只要破坏了他的秩序，他必然大喊大叫，大哭大闹，无休无止。
我理解秩序敏感期是孩子成长必经的阶段，我尊重他的秩序，允许他保有他的秩序，也顺势引导他建立整理归位的习惯。但我无法容许他动辄大喊大叫，他应该学会自我控制情绪。和风细雨得跟他讲道理，行不通；大声得责备他，甚至打他，不管用；设置奖励或者取消奖赏只能凑效一时半会。这里的学校经常放假，每周三不用上学，平时下午也在家，因为老师实在对他无计可施。可怜他那才四个月大的弟弟，只要哥哥在家，基本无法睡觉，常常被哥哥的喊叫吵闹声惊醒。于是大的闹小的叫，家里没有安宁的时候，我一天到晚都在这吵闹声中一刻不得脱身，也变得很暴躁。我也尝试着忍耐，发火之前数三下，再数三下，如果这令人生气的事情是一过性的，这方法有效，因为忍了之后会慢慢忘记，但糟糕的是，他一而再再而三得惹你生气，一忍再忍的风险是巨大的，积聚的怒气会像火山爆发一样喷涌而出，后果是可怕的；我也试着转移，找个喜欢的事情，自己清静清静去，无奈我一个人带着两个孩子，也请不起保姆，也没有亲人帮忙，一刻也不能离开；我不能喝杯小酒，也不可以抽根烟，因为还要给小的喂奶，狂吃巧克力，还得承受糖尿病的风险。
大人无法自控，孩子就很
更可怜，有时候我看他敢怒不敢言，不能发泄，两个小拳头紧握着浑身发抖又心疼。
我们进入了恶性循环，我越暴躁，他越闹；他越闹，我越暴躁，两败俱伤。
晚上我们都做恶梦，都是大喊大叫得惊醒过来，身经百战的兄弟姐妹们，快支招指路吧，救我们于水火，我和孩子都需要自控。
谢谢。

最近这个问题解决了，解决的方法很戏剧。那天我再也受不了了，我发飙了，如同火山爆发般，我把他所有的放在特定地方的玩具统统踢掉，他大哭大闹要求我重新给他弄好，我坚决不理会他。后来他看我不理他，知道我生气了，开始讨好，我趁机说我们一起把玩具放在整理箱吧，他帮着把所有的玩具收好，然后我夸了他，爸爸下班回家也夸了他，从此家里清静了。对于这个不讲道理的家伙，也许简单粗暴的处理方法更管用。以前总怕他心理有阴影，总是小心翼翼得维护着他那脆弱的心灵，看来我错了。本来我就不是温柔的女人，非要把自己弄成慈母的样子，太难受，以后我就是虎妈狼妈，以后我就是老板，他得听我的，没商量！那些育儿的书都见鬼去吧！

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周一铁蛋做了PEP测试，结果是理解能力强，学东西快，动手能力和模范能力很好，注意力集中。
现在CMP的医生基本上是按照自闭症孩子的干预方法来干预他。
目前每周两次去CMP，口语语言和身体表情语言的训练。其实他语言没什么问题，主要是法语不通，语言训练大概能比较快得让他说好法语。但通过身体语言或者表情来表达和沟通对他来说很有意义，我觉得这对他会有比较大的帮助。
6月初会有整一周呆在一个专门训练自闭症孩子的医院，专家们会全方位全天候得观察他。
然后会派专家到学校和家里观察他。
再往后就是半天上学半天训练了。
资源是争取到很多，法国人办事还是有效率的，医生们还是很NICE的，但是对他有多大的帮助，我心里没底，不敢期待太多，只是目前我精力有限，只能先依赖这些资源了。

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今天开始铁蛋放暑假了，除了每周两次到CMP，我们没有给他安排夏令营之类的活动。
等国内的亲人过来，我们一家大小出去好好玩玩，他最喜欢玩了。
下学期开始，政府有专人陪他上学，半天普通幼儿园，半天去医院训练，还有专车接送，挺好。
弟弟九月也开始入托，我要开始上学。我们的日子开始回复平静有序，铁蛋也慢慢平复了他的情绪。
这段日子，他面临太多的变化，太多的挑战，他受了不少的苦，好在慢慢都熬过去了；前段日子哮喘也频频发作，脸色一直发青发黄。
看着他蜡黄的小脸，我心疼，暑假就让他尽情玩吧，再把身体好好调养一下。
为了将来回国打算，我要开始教他读书了，在国内，只要成绩好，大家就会觉得孩子怪一点也是正常的；只要成绩好，他就能够在学校混下去，不至于被退学。一直以来把认知放一边，发现他自己学会了数字，字母和点数，学习能力还是有的，将来他的成绩如何取决于我的耐心和技巧了，嗯，我该努力一把了，寓教于乐不容易。

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今天，2012年7月18日
早上接到弟弟电话，妈妈的后事已经办完了，几天前活生生的妈妈现在已经经灰飞烟灭，我想她在天上看着我听得到我说话。
擦干眼泪，带铁蛋去CMP，两个专家经过多方面的长时间的观察和诊断，确定他是自闭症患者。
好吧，c'est la via!

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雪梅，我收拾心情，过几日再复你，或者你把电话号码短信给我，我过些时候打过去

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摘菜：
我就是你们说的那种，孩子越大问题越多的老前辈，尤其是孩子的情绪问题更是困扰多多。呵呵！
    但是，我特别特别真心地劝新家长一句话：生活不是战场，生活是就是每天过日子。如果能浪漫点，生活是技术或艺术。
    其实谁人不烦恼呢？又有几人一生顺利呢？我老公姑表姐的独子，从小优秀，名牌大学，29岁扔下他50多岁的父母自杀了。我们那表姐夫妇难道比起我们这拥有孤独症儿子的人来，谁更痛苦呢？生活哪有顺利的？就看你怎么对待。人哪有不痛苦的？就看你怎么体会。人生不是百米竞赛，起跑线上的输赢不代表你一生的输赢。更何况什么是输什么是赢呢?
    中国人就是太功利了，成者为王败者寇，几千年流弊至今。其实，社会怎么就不可以多元？人生怎么就不可以多解？没成就的平凡快乐人怎么就不是成功？
    回到我们这群人，孩子们本来就天赋不同，程度不同，凭什么要求他们进展一样？凭什么要求他们都康复得那么好？再说，所谓康复得好的难处就少吗？越是康复得好的，接触社会越多的孩子，越是貌似正常人，他们面对的不理解恐怕是更多呢！所以什么最重要？心态！唯有良好的心态才是最重要的！因为，这群孩子就是跟不别人不一样，那怕他康复得再好也不一样。高功能的也好，低功能的也好，作为他们的监护人你都需要拥有强大的内心去面对实在是太多的困难。
    所以，我最后仍然要奉劝家长们：不要把生活弄成战场！没有人喜欢战争，战争中生活的人们朝不保夕、命如草芥，战争中的人难逃成为炮灰的命运。不要跟孩子打仗，恐怕你的家庭都成了炮灰！和平吧！塌下心来吧！心平气和地过日子。接纳你的孩子，接纳你的老公，接纳你的家人，接纳你自己。你们都不是超人，尽心、尽力做自己能做的，至于收获就交给“天”吧！以前我曾经以为真的象他们说的那样：“人定胜天”，现在我相信，人应该与天合，与地合，人原本是天的孩子，顺应天的作为才是人应进的本分。所以，天既造自闭症，不是为了让我们改造自闭症，而是让我们与之和谐相处。

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老二16个月了，开始说话了，能跟哥哥能玩到一起了。每次跟我去大学食堂吃饭，那么多人，他迈着小碎步，不紧不慢得跟牢我，颇有点老大的味道，惹得大家看着他笑。
老大法语现在很溜了，比起其它中国小朋友来他的发音极其标准。学业进步巨大，智力确实没问题。恼人的就是情绪和行为问题了，正好开了aba专栏，我得抽空好好学习了。
老三在肚子里已经20周了，是个小姑娘。

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下面引用由[U]binfeng2000[/U]发表的内容：

欢迎小三儿!恭喜老妈儿! 估计得把你美死.

谢谢！
没有美死，是苦死了。
因为自己一个人大着肚子带着俩孩子在异国还要读书，实在是紧张，好在孩子的进步是我的希望和动力，让我可以持续坚持下去。

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快5岁了，铁蛋终于学会自己骑没有辅助轮的自行车，满脸笑容得骑得飞快，他体验到成功的喜悦。这次学骑车我没有帮助他，开始的时候只是推着车子走，慢慢得坐在座椅是垫着脚尖一点点挪，后面掌握了平衡才开始骑，摔了很多。不错！
医院的老师给我们放了他唱歌的录音，有配乐，前面听着一首还以为放的Mp3之类的，直到后面听到大家拍手夸赞他才明白原来是铁蛋唱的，真不错，声音真好听，一点不走调！老师说别的小朋友学习一首完整的歌需要的时候比较长，他却很快，这方面以后也许可以培养一下。

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铁蛋独自旅行去了，行程4天，跟着医院的老师护士和同学。
快5岁了，第一次离开妈妈自己外出。送他走的时候，他满是兴奋，没有一丝一毫的留恋难过，我却是满满的失落和牵挂。

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很久没来
三宝生好了，即将满月，是个大眼美眉。
爸爸又得回国工作了，我一个人带三个孩子，很少有时间上网
关于铁蛋，得找空详述

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冒个泡
小波，vv，居留解决，现在晚了，我改日电话你们，或者微信0033668777084，也给我留一个你们的吧。
老大上的CLIS TED，类似融合班？
老二上幼儿园了。
老三刚会走路。
草根混在法国，彻底得接了地气，我做代购了，说白了就跟国内无证摆地摊经营小买卖的走鬼一样。

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好久好久好久没来了，有几年了，铁蛋都快9岁了，依然帅的一塌糊涂，两年前开始在学校里突然不说话，到现在也不说，不是不会说话，是不愿意说话，一直纠正，也没纠正过来，随他去吧。

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3岁的时候来了法国，陆续添了弟弟妹妹，训练一直就是交给医生机构和学校。目前他上三年级，在普通学校的融合班。班里是各种问题的孩子，早晚融合班报道，上课时间到普通班，有专人陪伴学习，学习目前跟得上，数学特别好，法语除了口语部分，其他都好，在班里没有一个朋友，永远自己玩。在家里，跟弟弟妹妹玩得很好，自学能力挺强，汉语拼音会自己找规律。基本上接触个五分钟能觉察这娃跟别的娃不一样

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铁蛋是非常典型的自闭症，特别是要求他去跟陌生人说话的时候，不要说眼神接触，连头都是扭到后面去的，可是当我们没有特意要求社交，在自然的情况下，他至少不会把头扭到后面去，对视虽然不多，但是也会看看人