以琳自闭症论坛

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给以琳的一份公开求助信,渴求得到方静老师等知名人士的指点迷津

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发表于 2009-9-18 09:44:56 | 显示全部楼层 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
看了小石头的故事,给自己勇气,也让自己惭愧。
我是广东人,我孩子2002年10月出生,因为两岁半还不会说话而带去就医,在中山三院确诊为自闭症,但我们一直接受不了事实,一直抱着侥幸心理,因为孩子除了不会说话外,没有其他很怪、很刻板的行为,当然理解力、表达力是明显比同龄人差,所以我一直只是认为孩子能力不及龄而已,心理上对自闭症这三个刺眼的词存在着很大很大的排斥,特别是老公,我一提起这个词,他火气更大,说不是孩子病,而是我有病。
因此,我一直没有把孩子送去机构进行训练,当然我在家也照着书(在中山三买的,我也参加了那里的一期家长培训)进行训练,并且从1岁半开始就放进正常幼儿园,融入社会。因此,孩子三岁开始讲单词,但这种水平维持到五岁才有比较大的突破,才可以比较清晰的表达他想表达的意愿,语言上真正突破是在六岁上学前班后,可以讲简短的故事。在社交方面,三岁之前老一个人玩,三岁至五岁是过渡期,逐渐与小朋友玩,真正突破是五岁之后,很喜欢与小朋友玩,但由于技能有限,交往笨拙,经常会受到同龄人的排斥,因此他与比他小的小朋友玩时最开心、最尽兴,但也经常很想与同龄人甚至比他大的孩子玩。情绪上,2至5岁相对较大,不能等待,六岁之后基本没有情绪问题,可以等待,可以听讲,可以坐下做事。认知上三岁可以认识卡片上的一些小猪小狗之类,认识一些字,四岁可以数20以内,5岁半点到100,同时在借助图形和手指的情况下可以计算10以内的加减法。刚满六岁在幼儿园读学前班,第二个学期到小学读学前班,那时,语文基本可以跟得上同学(但不愿意写作业),数学就有很大难度,关键是不会心算,期末考试数学仅得60多分,语文有98分。在生活自理上,六岁之前都还要喂饭,可以用勺子自己吃饭,但不愿意,而且不能静坐吃完一餐饭,六岁半后教会用筷子吃饭,从此以后都是一个人比较熟练地用筷子吃饭,基本可以静坐吃完一餐饭,但时间较长,通常是半个小时甚至一个小时才能吃完一餐饭,最快时也试过5分钟吃完一餐饭,但那是有很吸引人的强化物,待他去公园,超出那个时间就不带他去了,因此他就只吃饭不吃菜。
目前,他就读小学一年级,存在的最大问题是课堂上不愿意写作业,在老师和同桌的督促下也写,但经常是要留堂都不能记录下老师布置的作业。老师反映,在课堂上完全没有参与的意识和自觉参与的意愿,很多时候坐在位子上发呆,一句话,跟不上同学们呀。而且我发现,原本语文应该跟得上同学们的他因为不愿意写作业,语文课所有的练习和作业都没有按要求按规定作,没有得到一次评分。相反数学由于抄写量不大,而且现在学的都是学前班已经学过的了,反而觉得问题不大,作业练习都有一百分,最低也有90分,而且做题时速度比学前班快多了。行为表现上,现在在学校基本可以遵守纪律,在家里相对更听话,因为他还是有点怕我(但可惜的是他怕的是我的脾气,而不是我的威严,因此,在公共场合和学校我还是拿他没办法,毕竟不能总是向孩子发脾气吧,这或许就是我教育方式的失败吧)
由于,孩子很多方面都与同龄人有差距,又因为孩子做事总是很磨蹭,因此,回到家里,时间紧之又紧,不但要辅导他完成老师布置的作业,而且还要补习一些同龄人而他不会的东西,更重要还要带他进行户外活动,带他跳绳、滑滑板等。而我,里里外外都是一个人在忙,他爸爸长期在外地,即使回来,也根本不知道从哪方面辅导他。曾经一阶段他奶奶来帮忙,但问题是,她可以帮我做家务,在其他方面就一点忙也帮不上了,最坏的是我边立规矩,奶奶边破规矩,大家都知道,教育孩子最糟糕就是全家人行动不一致阿,因此他奶奶在时,他总是有很强的依赖性,也从不怕我,所以这个学期我送奶奶回老家了,希望一个人带看看效果如何。事实证明,我一个人,虽然更忙更累,但效果真的比他奶奶在时很多。但尽管如此,还是改变不了孩子在课堂上不参与的现状。
我想,孩子之所以出现这种状况,我想可能是我没送机构,凭一个人的力量毕竟有限,可能以前很多该作的训练,但由于条件所限并没有做好可能吧。因此,现在我也买了按顺序连线的一些资料来训练孩子的注意力、也用假珍珠来给孩子穿珠子,也跟孩子打乒乓球,也给他描线等,总之,想尽一切办法,目的是补习一下我以前所忽略的一些训练,关键是注意力、理解力、精细动作等方面的训练,睡觉之前还坚持讲几个故事(这也是孩子要求的,他喜欢听我讲故事,但最近老师布置看课外书,我叫他自己看,他却还是叫我讲,他自己看得全是猫和老鼠、喜洋洋灰太狼等,因此我又怕我从小养成睡前故事又给他带来依赖啊,可怜天下父母心啊,总是在忐忑不安中)。但时间真的很有限,通常是忙得团团转,所以该补的也因为时间有限而补不了多少……
现在我真的很迷茫,很无助,因此,在这里给大家写了这封信求助(本来,我也想有时间好好整理一下孩子的成长情况,写得更详细点,但时间有限),希望得到以琳各位的帮忙,更希望能有幸得到方静老师等知名人士的指点迷津!同时,也给一些在家训练的年轻父母们一点警惕,如果限于条件不得不在家训练时,那么该做的训练一定要坚持训练,一定要想办法严格去训练,千万像我一样由于各种各样的原因等到现在才补课!谢谢,谢谢大家!
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 楼主| 发表于 2009-9-18 09:53:22 | 显示全部楼层

re:忘了说孩子自理方面的事,孩子自理方面应该...

忘了说孩子自理方面的事,孩子自理方面应该不算落后,两岁半时虽然不会讲话,但已经会拉着小鸡鸡尿尿了,现在大便、洗澡等都是一个人搞掂。而且还会火腿炒鸡蛋这道菜的调味工作,会洗碗等

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 楼主| 发表于 2009-9-18 09:57:17 | 显示全部楼层

re:如果我身边有哪位朋友看到这封贴子的话,希...

如果我身边有哪位朋友看到这封贴子的话,希望踢我保密,这是孩子成长的秘密,我不希望给孩子戴上任何的“帽子”,以免让孩子遭遇到本不该遭遇的排斥和白眼,因此,孩子的病情,如果不是迫不得已我都不向身边人公开。谢谢身边朋友合作和支持!希望各界朋友给多提办法,多指点迷津吧,多给我鼓励吧!谢谢!
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 楼主| 发表于 2009-9-18 10:08:34 | 显示全部楼层

re:现在孩子上课在发呆,而我上班也经常在发呆...

现在孩子上课在发呆,而我上班也经常在发呆,如何才能破解难题?
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 楼主| 发表于 2009-9-18 10:40:02 | 显示全部楼层

re:那就算了,自己的事情自己做,相信不要依赖...

那就算了,自己的事情自己做,相信不要依赖任何人任何事,自己会做得更好
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 楼主| 发表于 2009-9-18 14:59:00 | 显示全部楼层

re:跟老师交过底,跟孩子成长有关的人有帮助的...

跟老师交过底,跟孩子成长有关的人有帮助的人,我会说,但不相关的人没有帮助的熟悉人不会跟他们说,正像“我和你”所说的理由一样,总之冒昧公开对孩子只有坏处没有好处,本来孩子跟小区的小朋友玩得好好的,如果哪一天被人说这孩子有自闭症,有谁还愿意跟你孩子玩?孩子存在的一些缺点,遮遮掩掩完全可以让他在健康的没有另类的眼光下健康成长,当然个别同龄人因为他不懂游戏规则,他们最多是说“你都不会玩,我不跟你玩了”而不是一类“自闭症的傻瓜”等伤人话。
有时候,一个人如果总是沉溺于需要别人来帮助的状态也非常不好,像我最近,由于看以琳论坛看得太多了,最只想得到一个最快的捷径去马上解决孩子的问题,但这是不可能的。方老师的那句话,激起了我最近内心深处的一些矛盾斗争着的一些想法。一看到那句话,我就想,不要指望能有任何的捷径了,再专的专家都帮不了自己的忙,自己的孩子自己最清楚,只有自己才是最终能想出最好的方法来帮助自己孩子。
孩子全班的小朋友都认识我、跟任课老师的沟通交流多过其他家长的几十倍,而且他的同桌是一个很乖巧的小女孩,经常督促他。
感恩!
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 楼主| 发表于 2009-9-18 15:10:20 | 显示全部楼层

re:在学前班时,我就送了一本关于自闭症的书给...

在学前班时,我就送了一本关于自闭症的书给老师看
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 楼主| 发表于 2009-9-19 16:52:58 | 显示全部楼层

re:看来17楼跟我应该是同期家长班的“同学”...

看来17楼跟我应该是同期家长班的“同学”,关于孩子(不仅仅是指我的孩子)的病情,我还是坚持能不公开还是不要公开,毕竟蔽大于利(究竟如何蔽大于利自己再领会吧,我不再说了,免得又受到攻击),至于与孩子成长有关的重要人那肯定要交底,交底当然也不是见人就说我孩子有自闭症,对于程度相对比较轻的孩子(如我的孩子)就说智力发展差一点,能力不及龄等就可以了,当然对于一些自闭症特别明显的那一类孩子那就无法回避了,我本来也不想拿孩子的事做任何话题来谈论,想不到最近看了太多的以林网,面对一些困难就乱了方寸。目前我孩子最难破解的问题相信一定可以破解。因为很庆幸我早早就让他进幼儿园,而且从来都不让他留级,一直跟着同一批孩子上学,现在班上的同学一直很关照他;而且又很幸运每一位老师都很关心他的成长,昨天他做作业有很大突破,同学们都为他高兴
成长环境对我孩子来说不是问题,因为一直以来都得到同学、老师和邻居的观照,可以说有很好的成长环境吧,这就归结于我生活在小县城吧,因为小县城小地方还是有很温暖的邻里关系的,但在大城市这种关系恐怕不好找
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 楼主| 发表于 2009-9-19 17:07:27 | 显示全部楼层

re:在这种环境下我们还有必要去说孩子是自闭症...

在这种环境下我们还有必要去说孩子是自闭症了吗?别人怎么说我从来都不在意,另外,可能我对孩子能康复成差不多跟正常孩子一样还是抱有很大希望,因为自始至终只要我决定教孩子什么,放手让孩子做什么,孩子一定能学会,而且从来都不用什么分解法
本来是想来这里求帮助的,但想不到却受当头一棒,时间宝贵,陪孩子玩重要,先不浪费时间了
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 楼主| 发表于 2009-9-20 02:00:14 | 显示全部楼层

re:想不到我的一个“保密”由于方老师的一个不...

想不到我的一个“保密”由于方老师的一个不会保密居然引起还算比较热闹的争论。“方老师的话非常中肯,也是一针见血,可是有时候我们也希望孩子能融入正常的环境,但是外界拒绝、不理解甚至厌烦的目光、行为让我们这些家长都有很大的压力,”假如当年我不慎重处理,或许我也没那么幸运一直可以融入正常的幼儿园里面从不能坐得稳上课到坐得稳上课、到能够遵守课堂纪律的飞跃?当年幼儿园老师给孩子洗尿裤、洗屎裤的事我还一直感激在心阿。

所以我还是觉得,长期将孩子仍在机构是很不明智之举,当然我一期机构都不去,也不是最好的做法,放机构学习一两期自己学到点东西后就赶快离开机构,融入社会才是明智之举

今天周末,我花了大量时间,详细看了一遍以林求助论坛,对于孩子这道坎如何过,已经有了一定的思路。奉劝大家特别是特教还是花点心思来研究研究如何帮星儿跨过一年级这个坎吧,关于一年级求助的贴不只我一个发,包括一些在以琳“深造”的“本科”毕业的孩子,其家长都是急得快疯了。

最后跟大家说声谢谢,我会多学着点。
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 楼主| 发表于 2009-9-20 13:53:15 | 显示全部楼层

re:言论自由,只不过我在网络这个虚拟世界说话...

言论自由,只不过我在网络这个虚拟世界说话从都不会客气,所以想说什么还是说什么。
每个星儿的背后都有一部血泪史,还是泥沙俱下更能理解。连一位旁观者都觉得有火药味,更别说作为当事人。说实话,我本来没想到过求助,但看多了求助贴,所以也就花了这个美国时间来写了这个贴子,结果表明,我的这个贴子对我没什么好处,还是像以前一样默默看你们的贴更好!
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