孩子疑似自闭，不知该怎么办

稀饭

孩子现在3岁9个月，两岁时没有语言，目光也不与人对视。去年底在正规医院查出发育迟缓，疑似自闭，查出后接受了半年的干预训练（包括语言、感统等），但几乎没有效果。半月前去了广州一家三甲医院，因为老公包括家里人无法接受孩子自闭的现实，然而现实很残酷。候诊时听到一位家长讲她的孩子以前在一家刘氏机构训练，效果不错。当时看病急促中没有问清，不知有没有带孩子在刘氏做过训练的家长，刘氏的课程是怎样的，不知徐州有没有刘氏机构，作为妈妈我实在不知该怎么办了？刚才看了以琳的教学楼，也好想去以琳，不知各个自闭症机构的课程是否一样，还是各有千秋？急求各位前辈的帮助！身心交瘁的妈妈等待答复！

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下面引用由[U]binfeng2000[/U]发表的内容：

稀饭:

你也要知道,我们既然敢在以琳论坛担当版主,就绝对不是只吃干饭的.

1)发育迟缓，疑似自闭,其实就是自闭症,老人接受不了,当妈的心里要明白.

2)任何的训练教育治疗,对自闭症来...

这两天总算忙完了，去书店买了4本关于自闭症的书，孩子在小机构训练，晚上我也不闲着，今晚上来一看，愣了。。。。。。
宝贝喜欢喝小米稀饭，其他的食物就很挑了，最初想注册“小米”当用户名，但显示此用户名已存在，只好用“稀饭”这个名字，也是含泪的微笑了。今天看到
binfeng2000说“绝不是吃干饭的”马上感到心里冰冰的，这似乎是北方人吵架时常用的一句口头禅。眼泪哗就流出来了，最近心事很重，除了孩子的训练不能停止，就是我们的心理都有了问题，不愿带孩子到楼下散步，怕别人诧异的目光。。。。。。最初问只是看到有其他家长在这里谈起过上海“三叶草”“爱好”南京“明心”什么的，我也就跟着问了问自己听说过的机构，版主说的也对，希望斑竹不要介意，我是个新家长，第一次在网上发言，不知道规矩，比较鲁莽吧[EM12]

非常感谢斑竹后面的箴言：我和老公确实需要面对现实了，只有家长心里乐观了，孩子才可以有进步。只是每天面对似乎和父母毫无感情的宝贝，心里的痛苦相信这里的爸妈们都有体会吧，难过。。。。。。
我也想过带孩子去以琳，但之前听别人说新孩子排队需要半年？是真的吗？把我吓回去了，况且一旦去青岛，我和他爸其中一位必定要辞职陪孩子训练，这也是我们需要商量的，到时经济上肯定。。。。难啊，谢谢斑竹直来直去的解答，让我知道家长才是孩子的救星，我还是急希望知道新孩子到以琳真的排队这么久吗？[EM09]

稀饭

下面引用由[U]老虎娘[/U]发表的内容：

最近来问刘氏的都是刚注册的“新家长”，奇怪哦！

奇怪？奇怪什么？我将自己最近的心路历程说给斑竹了，你去看看吧！！我只是想问：人最重要的是真善美，一个新家长上网问了几句话，就隐晦地讲别人是“托儿”依我看你本身就缺乏真善美，“虎娘”的名字唬不住我，要真的信任以琳，信任方老师，就好好的为人，别让人说“怎么以琳网上家长这素质”虎娘如不放心，我会报上自己真名大姓，让虎娘调查。我最讨厌的就是人与人之间缺乏信任，管你是不是资深家长！！！！！！！！！！[EM11]

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下面引用由[U]sunhaochun9[/U]发表的内容：

楼主啊，以琳是一个网站，也是一个机构，基于此，这里不方便对其他机构发表评论。
而由于理念的不同，同时也是秉着对孩子负责的态度，我们也是不会推荐我们认为不怎么合适的训练方式的，这一点还万望理解。

谢谢！我明白斑竹的意思，都是对以琳和这里的家长们负责，所以也不会问别的什么机构了，问话虽鲁莽但无大错。还是希望在每位家长身上多取经，好好帮助自己的宝贝。[EM01]

稀饭

下面引用由[U]老虎娘[/U]发表的内容：

  

你的心路历程真了不起呢，所以我们大家都不能说半句话，否则就是没有真善美了。幸好我不是FLG的，否则没了真善美怎么活啊。

你也太奇怪了吧，我起什么名，上什么网，跟什么人有关系，你也能整出...

虎娘：
我给f版发的贴以问句结尾所以用“？”号，回你的贴表示气愤所以用“！”号，不是为了让你风光，您的学历？？？？
首先，我问话虽鲁莽但无大错，质疑是对新家长的不敬，其次，每个家长的心路历程都不容易，想表现自己的真善美就不准用冷嘲热讽的话。最后整不整出什么“景”仁者见仁智者见智，不用鸡蛋里面挑骨头。最后我跟不跟贴是我的自由，看着不受用，不爽，就得回个话，想清净先静自己。
唯一表示感谢的是：您对我不感兴趣，呜呼哀哉，幸也，你要对我感兴趣，能把我吓死。。。。。。。。

稀饭

下面引用由[U]binfeng2000[/U]发表的内容：

一般到以琳排队,是在一年左右或更长,不是半年,但是个别情况可能根据孩子的程度,会快一些,基本上需要一年以上的

这样来说，孩子一时半会还去不了以琳，但不知在决定正式排队之前，是不是也要到以琳做个评估？评估也需要等很长时间吗？我是在地方的精卫中心给孩子看的，所谓的专家也含糊其辞，对医院的专家们也失去了信心。孩子眼神飘忽，有时会有目光对视，时间很短，我们前些天看以琳网上有家长讲了很多好的方法，孩子除了接受ABA、感统、语言等训练外，我和老公就按有些方法教他，例如：捡红豆、绿豆练其注意力，还有我们不停的放一些儿歌，音乐，等等等等，效果还是甚微，想来想去还是觉得去以琳接受正规系统的训练，我们也已做好了打持久战的准备，以琳招生的时间还希望告知，还是随去随报道？

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下面引用由[U]老虎娘[/U]发表的内容：

  

哈哈，看明白了。你好好折腾吧。GOD BLESS YOU。

哎吆吆，虎娘真聪明还会英文啊，你是基督徒，那我们应该称姐妹，我当然要好好折腾，有这样的“星儿”想不折腾都难，只是虎娘所谓的“看明白”还是小人之心了，呵呵，其实我脾气说话想想也真会引人怀疑，既然是姐妹，虎娘可否与我“一笑泯恩仇”祝以马内利！稀饭得罪[EM01]

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下面引用由[U]binfeng2000[/U]发表的内容：

两位娘子,别争了,和平了.

评估可以很块安排的,但是这段时间H1N1太猖獗,暂停了,你可以去"评估报名"栏去询问.聂老师通知你评估的时间.孩子去以琳培训,是要及早报名,报名表在网站首页下载,等你...

稀饭

下面引用由[U]binfeng2000[/U]发表的内容：

两位娘子,别争了,和平了.

评估可以很块安排的,但是这段时间H1N1太猖獗,暂停了,你可以去"评估报名"栏去询问.聂老师通知你评估的时间.孩子去以琳培训,是要及早报名,报名表在网站首页下载,等你...

哈哈，刚才不小心按了一下键，什么也没发上。谢谢斑竹，我会先到首页上下载报名表，你不知道啊，刚才我和老公在首页上看到“已在以琳报名的孩子名单”
震惊啊、眩晕啊、无助啊，我们的孩子何时熬上啊。。。。。以上是玩笑话，我会跟以琳网上的家长学习，也期待着去以琳的那一刻[EM05]不知虎娘？嘻嘻，原谅小妹了吗？[EM01]

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下面引用由[U]朗爸爸[/U]发表的内容：

真善美？还是少用这个词吧。

有这样孩子的父母，字字千钧重，几行字就可以把心情读出来，试问谁还有心思乱开玩笑呢？

“真善美”惹谁了？我明白朗爸爸的意思，的确，有这样的孩子每个人的心都如压着千斤重担。这也是最初发帖发现自己遭质疑后我认真回应的原因。诚如楼上的家长所说：大家都是苦命人，没必要彼此计较，后来我知道虎娘是基督徒（猜测），而我亦是，所以发出橄榄枝，开一开玩笑，希望大家以后心连心，手牵手，这样的玩笑怎么了，难道有了这样的孩子我们就一定每天哭哭啼啼？一旦讲几句玩笑话就心情不纯了？从我第一次在以琳上发帖子，就是希望在这里多学习，多知道些信息。朗爸爸，我们是不是也应该调整一下自己的心态，因为我们这群家长是抑郁症的高发人群，我们的心态也决定孩子的训练效果。如果我说的不对，还请朗爸爸指教。[EM01]

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下面引用由[U]是吗[/U]发表的内容：

稀饭，刘氏是搞所谓视听动的，是搞学障起家的，根本就不做自闭症，你孩子是典型的自闭症，建议还是找星星雨、以琳这样的专业机构。

“是吗”，很好的名字，你真是隐藏在暗处的一只手。我想先说明一点：我是一个较真的家长。现在回应你的内容：1.关于“视听动”我闻所未闻，既然和我当初在医院候诊时听来的不一样，我就更没心思去了解，关于这个机构还是由它去吧。2.斑竹曾说过：有些机构不希望在这里讨论，那么既然我是以琳网上的家长，我就尊重这里的规定。3.从你的话中我感觉自己马上要成为你的一颗棋子（之前的贴你应该看过，但你仍然继续谈论某些机构，这让我对你有所怀疑），我直言直语惯了，你若想借着我达到什么目的，我的回击也是不留情的。4.从语气上还感到你对我有讽刺的意味，我从未否认自己的孩子自闭，但如此刻意的点出“你孩子是典型的自闭症。”我不高兴！！！！！！！[EM11]

稀饭

谢谢张老师，也谢谢“笨球”
最近我和老公都在努力和单位领导协调时间，（希望能够有更多的时间陪伴孩子训练，参加各种培训）。老人帮着照顾孩子，我们心里也挺愧疚的，他们都到了该享清福的时候却还在为我们的孩子操劳。我们的生活也是矛盾的，上班，就意味着没有什么自由的时间。放弃工作，生活来源在哪里？孩子训练的费用也不是小数字。我和老公都是工薪阶层，也想过两人都辞了相对稳定的工作，一人带孩子，一人做个小生意，可是经济危机，钱哪有那么好挣！一方面又为孩子的病症忧虑，各种议论和主张也使我们每每举棋不定。有时望着熟睡的孩子暗自神伤：命运为什么对我们如此不公？我们为孩子的将来日夜操劳，将来谁为我们的日夜安衾？发发牢骚，其实更多的是为自己鼓劲！

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有两天没上网了，现在把孩子的情况给大家讲一下，前天我去接孩子时，让他跟李老师再见（他的个训老师），宝贝上下齿使劲挤在一起，咧着小嘴努力去发那个音，“老师再见”根本不会发，“李”发出来也非常不清晰，在“李”和“一”之间。对这个我也没感到意外，起码比年初时多少听些指令了，但是我让他向其他老师再见时，无论我怎样提示，怎样强调，他还是要发“李”这个音。也就是说，他根本不理解谁是谁了。这让我想起了，在一次个训课后，他头上贴了个小五星，我接他时，老师说，他可以在老师的帮助下将小正方形放到指定的小盘里。但回家后，我也用卡纸剪了正方形，也许和学校的颜色不一样了，宝贝根本就不听指令，眼神都不知道在哪里，还乱发脾气，把桌上的东西都划拉到地下，我知道有很多自闭症孩子对事物都是不理解的，包括人称代词“你”“我”“他”都分不清楚。这是我很焦虑的事情，也希望听听各位家长的见解。

稀饭

很多天没有上以琳网了，十一我和老公带孩子去杭州玩了几天，在这几天里我不停的重复着很多话，不管孩子听不听，甚至过马路我也不厌其烦的说：红灯停。我认为即使孩子没有这些意识，不停的进行语言刺激也是好的，在自然中游玩亦有益无害。
回来后我查看了很多书和资料，的确每个自闭的孩子都不一样，医院的评估无非就是发育迟缓，疑似自闭，我在想不管是不是自闭，对我来说已不重要了，我只有配合机构教育训练儿子。久病成医，很多普通人不也因为自己有病而成了专业的“医生”吗？
谢谢各位家长，我会努力，我们这里的机构虽然小，没有什么名气，但老师还是很专业很有爱心的，而且儿子还是有些进步的，不折腾了，孩子训练的时间太宝贵。

稀饭

好久没上以琳网了，一直围着儿子团团转，从机构到家，家到机构，心累啊，这些天儿子情绪上不是很好，主要体现在家里。因为每天我到机构接她时，老师都反映儿子还算配合，尤其是走的时候一定要玩一玩老师橱窗里的小闹钟（每次都让老师拿下来，否则不肯走的，算刻板吧？）
看了笨球的一番话，我今天也找机构的老师聊了聊，看来自己确实在给孩子做了百分之六十的无用功，还要向这里的家长们学习。