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亲爱的朋友们,能找到这个温暖的家我很是欣慰。
相比之下,我的孩子还算比较乐观,这也是特别晚才诊断出来的原因。因为孩子从小语言发育很好,说话时间不晚,而且甚至始终家人都以他为荣,他表现的比同龄孩子还要聪明,两周多已经对儿歌、诗歌相当熟悉了,世界名车都认识,车标至出产国都了解。从什么数都能数下去,正数、倒数都可以,甚至用英语从一百倒着数到一都非常快。脑子里似乎存着万年历,几年前的几月几日是星期几,能说出来,还能猜出明后年的几月几日是星期几,他自己能找到规律。过年过节全家聚餐时,他也成为了大家的表演对象,背诗、唱歌、数数,一时,他满足了我们做家长的虚荣心,都说我们生了个超级聪明的孩子。
现在回想起来,问题也是相当多,只是,当局者迷。他出去玩时不去找小伙伴,而是串着楼看楼号、看车牌号。迷恋音乐,家里每张光盘上几十首歌,能按顺序记下来,甚至哪首歌几分几秒能唱完都能记住。后来又相当排斥音乐,走在街上有商店放音乐还会大闹,叫人家关掉。脾气相当大,玩东西玩不好就大叫着摔掉,大人也都给予理解,因为从他老太爷到爷爷爸爸,脾气都不好,总是认为“真是随他家祖宗了”。走路总是好象要摔倒似的,笨手笨脚,胆子也特别小,妈妈奶奶也经常被家人抱怨,说他胆子小是因为撒不开手。有时我也挺疑惑,为什么他一会儿也不闲着,好象挺爱运动的,真到需要运动时,怎么什么都不会,什么都不敢呢?如今我明白了,他的所谓爱运动,无非是一些不需要技巧的跑跳。
发现问题是上了幼儿园以后,因为三周半时送幼儿园,他跑来蹦去的非常坐不住,需要一个老师看着他,他也经常哭闹,不敢玩滑梯、甚至下楼梯都要让人扶着。只上了三天,他就发高烧,在家休息了近两个星期才好了,从小对孩子的娇惯,使得孩子上幼儿园也断断续续,所以也经常把孩子不守纪律归根到不坚持上幼儿园。这要一拖就是几个月,快四周岁时,因为他总是歪头看东西,担心他会斜视,才带他到市妇幼医院儿科去检查。医生检测视力没问题,又去看神经科的医生,医生说是多动-抽动症,但年龄小,不能给一些多动的药,给开了中成药“静灵口服液”。那时把歪头看东西,拍手蹦都归为“抽动症”了。当然,现在医生说这是自我刺激动作。
到四周半时现看医生,诊断还是如此,我们也更加坚信了这一结论,因为孩子他爸的堂弟小时得过抽动症,服了两年的泰比利,都说这有遗传因素。我们为了给孩子找到更好的治疗方法,去了北京。
我们挂的是多动症专家的号,专家了解了情况后,让做了一些检查,还让我们去六院专家那里排除一个孤独症,临走,她还说,一定能排除掉。我们去了六院,挂了加号,等到晚上九点,专家了解了情况,直接了当的告诉我们:你们孩子是孤独症,我说了我的疑惑,为什么看了那么多专家都说是多动症呢?她回答:那是因为他们没见过这么好语言的孤独症孩子。应该说,我们是高功能的孤独症。也说出了令我人比较信服的理由,比如刻板行为、难与同龄人融入、狭隘兴趣等。
说到这里,我想说,我们的社会对孤独症的关注还太不够,就连一些医学专家都不能够确认,也使我们用两年的时间一直在研究多动症。
如今,我开始研究孤独症,我发现,我的孩子相对乐观,虽然他对一些规则很难遵守,但他能懂,只是需要我们反复告诉他才能控制自己,有需要会说,对他说话有反应,通常,他是快乐的。他喜欢同龄人,一度曾看见小朋友都要奔过去,问:你上几年级了?几岁了?家住几号楼?现在经常告诫他,对不认识的小朋友,你这要直接抓住人家手去问不礼貌,会吓人一跳的,他们也不喜欢这样。现在已经好多了,但也说明,他愿意交往,只是他的技巧有些笨拙。
我的孩子爱拍手,兴奋时边拍手边蹦,好象特别舒服似的。告诉他;这样太丑了,这样长不大,都管一小点用,也就是当时管用。你一转身,他又拍上了,要是批评他,他就大叫:我不拍了,我改了!什么方法都试过,也试过泛化的方法,比如和他对着拍,你拍十下我拍十下等。
关键是孩子知道这是不好的行为,但是根本没办法自控,必须要提醒。对此我真是筋疲力尽,有时能做到有耐心的提醒,有时会很生气的吼他,吼完他又十分后悔,孩子也很容易激动。
这样的孩子,必须每时每刻都要有精力充沛的人去应付,不然,他不知道要惹什么事。有时候真是感觉太累了,有专家说,这样的孩子比一些低功能的孩子还要难带。
既然,上天赐给了我们一个特殊的孩子,没有别的办法,只能投入更多的精力,更多的关爱,每天可能会在灰心、愤怒、惊喜中挣扎,但也必须风雨兼程,别无选择....
经过机构三个月的训练,比之前有了很大进步。
我工作不是特别紧张,也跟领导请了假,在单位有事情的时候去单位,多数时间,我可以陪他上小学。。。
短期目标:在我的辅助下,能够坐住,学习其他孩子的活动,在我的提示下,能举手、跟读、回答问题。控制他的问题行为,减少出现的频率,尽量避免出现情绪问题。
(1)
今天是儿子第一天小学生活,我陪读,一个字:累,二个字:疲惫。
这是所私立学校,几乎全是寄宿生,我们特殊办的走读,也与领导协商了可能需要家长陪读。课程安排比较多,一天八节课,我们不上早晚自习。
很幸运,数学老师是我表妹,孩子小姨。
更为幸运的是,语文老师也是个很朴素善良的小姑娘。
第一感觉是,我想变成透明人,不给班级造成干扰。第二感觉是,不和同龄人比,和他自己比,孩子进步太大了。
班主任建议先不跟着,说孩子会对我产生信赖,别的孩子也会老是看我。我想也好,我虽然把情况都说了(多动、冲动),老师还是没见识到可能出现的问题,我就在教室外边,趴着后门玻璃看着。两节课下来腿都站得抽筋了。
第一节课语文课,老师说翻到17页,他很快翻到了。只是后来是乱翻,还扯了书角。中间要求去厕所了,知道举手,但不知道老师批准后才走,举着手就往外跑,再后来,老师让读,他也读了,只是有些闹脾气,声音很大但故意念不清楚,同学们都呵呵的笑他,他也不在意。
第二节课是数学课,在同学们大声念数字时,他闹了脾气,撕了书。
这两节课我没在后面,也让老师感觉到了孩子存在的问题,光凭教师,带动一个班还要特别照顾他,的确不太现实。所以后来,我在课堂上陪着,班主任也就不说什么了。
上午大课间跑步,他跟着跑了。数学老师带着他,中间离了几次队,还好,一拉就回来了。
第三节体育课,数学语文老师都跟着上,我远远的看着,一眼就能看到他的另类,开始自我刺激有些严重,拍着手跳,后来好些了,自由活动,两个老师晒得满脸通红,我太感动了。
第四节语文书写课,他乖乖写了一页dtnl。没闹没废话,写得特别工整,我看了别的孩子写的,许多还不如他写的好。
第五节课微机课,班主任跟着上,主要照顾他,微机教室封闭很严,我在门外听着,看不到里面。中间听到他起高音说了几句话,下课一问,原来是课上老师让画画,他在有些工具不太会用时就没耐心,老师提示他,好好说话,他就再好好说一遍。
第六节数学课上老师让去黑板上写1到10的数字。我教他举手,老师点到了他,他先写了10到1,又说,再正着写吧,又在下面写了1到10,老师还特地表扬了他。
第七节课是语文课,在作业册上写,他愿意写,就是中间想在书上乱写,被我制止住了,他也没闹。
第八节英语课,还好,学的单词都认识,让跟读也跟读了,状态不错,合唱《ABC》歌时,他跟着一起唱了,我观察了他,每一句话都和孩子们合在了一起,很庆幸前一段时间我坚持每天半小时英语时间,他有了一定基础。后来还表演节目,唱了英文歌《一闪一闪亮晶晶》,在同学们为他鼓掌说“你真棒!”时,他的表情很是可爱,他回头问我,他们说谁呢?我特别夸张的说:“他们在表扬你呢!”此刻我的心很是激动,他对别人的反应很是在乎,看得出,他当时是有自豪感的。其间就是老是看外边的天,天色渐暗了,他还没有这个时间上过课,老是想回家,不过只念叨了几声,情绪也不错。
好累的一天,我的两腿都发麻了,腰也很酸。八节课,真是磨炼人。我想只要我能坚持住,方向明,他会慢慢适应这个新环境的。我也相信,他会越来越进步的。[/QUOTE] |
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