儿子犯了癫痫,痛苦无助的我要怎么做?

爱无痕

没想到厄运总是如影随形,为了儿子我付出了很大的代价在省城的机构训练了四个月,终于出了语言,能仿说单字,正当一切朝好的方向发展的时候,儿子却犯病了.原来他是习惯性的高热惊厥,但是最近不发热也抽筋了,这也就意味着是癫痫了.这种痛苦我真的很难承受,经多方询问了解到这种病要长期吃药,一般是西药,但用药时间长,而且会损伤智力,所以我不敢轻易让儿子用药,一但用药是不能停的.这边又很担心他发作,又会损伤大脑,我真的不知道该怎么办啊?没想到命运总是一次次的考验我,我真的承受不了啦!求大家帮帮我吧!!!
我的疑问是,这种病是不是就吃西药这一条路?曾在网上看到过一个自闭儿的家长说吃了西药后,语言退化到无,所以我很害怕,不敢让他吃,但不让他吃,又怕他犯病.我是进退二难,不知如何是好,我该怎么办啊!?
有没有经历过或者是听说过的家长啊,帮帮我吧!谢谢啦!

爱无痕

补充一下,我儿子现在是三岁八个月.无热抽筋,发作了二次.

爱无痕

    先谢谢大家给我提供的信息!

    其实在网上也找了不少资料,知道药是一定要用的,西药好象效果是得到肯定的,但是副作用也大,在网上查到的,正是fthy朋友所说的妥泰,有些自闭症小孩吃了这种药后语言完全退化了,所以好担心啊!很想吃中药,但是一是怕效果不知如何,另一方面是担心中药的毒副作用,毕竟是药三分毒,说到底纠结自己的还是怕吃药会对孩子有损伤,毕竟我们不是医生,不知道哪种损伤最小,现在的医生有同情心的不多,因为孩子有自闭,做长程脑电图不配合,没做成,医生就不搭理我们.唉,为了孩子,在外受到白眼,歧视也是常事啦!在网上也查到有些病友说医生现在偏重的是不让病者发病,可是药的毒副作用却完全忽视了,特别是象这些幼儿脑还在发育阶段,哪受得了呀,可是不吃又不行,所以想问问大家,有没有知道哪种方法使孩子受到的伤害最小?

    希望热心的朋友们,多多提供信息!谢谢!!!

爱无痕

祺祺妈,没想到在这碰到你啦!

   自从豆豆生病,我们在南昌住院后,于8月初回了家.本来回来后表现很好的,他虽然只能仿说一个字,但是现在可以自己主动的说,象爸爸回家了,要他关门,东西掉了他会说捡,挂起来,要喝水他就说水,基本上他都能在合适的场景正确的表达,但他说的都是一个字,特有意思的是,他特别喜欢跟我反着来,逗我.比如,我说左,他就要说右,我说大,他就说小,我要说小,他就一定是说大,我说高他就要说矮,还有我问他是丑还是漂亮,他非要说丑,感觉他回来后比在机构更活泼了,语言丰富了,不象在机构只是跟读卡片,他现在是我说一句话,他就喜欢跟后面一个字,虽然他只能说一个字,但是我觉得我现在能跟他沟通,不象以前他只是用动作来表达自己.

    不过现在最让我担心的是他的身体,因为有这种病是不能劳累的,我现在是让他自己玩,什么都没教他,就是陪他玩,什么感统也没做,我想等他身体慢慢恢复了再逐步开始训练.虽然去南昌有了可喜的变化,可是付出的代价也很大,就是在那里豆豆的身体被搞垮了,犯了病.唉,真是有得必有失呀!

    有时候我觉得老天真的不公平,自闭症已经是不治之症了,还让豆豆摊上癫痫这种事,你不知道他发病的时候有多可怕,那段时间我是白天黑夜都睡不着,心里很害怕,等他睡了,我就是傻傻的看着他,眼泪刷刷的流.

    谢谢你对我的鼓励,有空联系,等下我把这边的手机短消息给你,以后常联系,你们家祺祺还小,各方面都很好,你又会教,以后一定大有希望的!

爱无痕

谢谢俊谷妈妈提供的线索!

guoguolisa你好,我们真是同病相怜,不知你女儿多大发作的呀?开始用药了吗?效果怎样呀?

还想问问fthy,你们家小孩一岁就开始用药,不知现在多大了,药还要续继吃吗?孩子用药情况怎么样啊?

最后谢谢大家的鼓励,我期待有更多的信息,谢谢!

爱无痕

谢谢维尼爱妈妈提供的信息!

其他路过的知情者也请提供消息,我想天转凉后,就带儿子去求医了,希望一开始就能找到最权威的医生,毕竟这种药一吃就是几年啊!

爱无痕

自己再顶一下,希望恰好被有相同经历或知情的家长看到!

爱无痕

回楼上

我的也开始吃中药了,加强联系啊!有什么好信息可以共享!

爱无痕

回哲哲妈:
    刚看完你给的视频链接,心里觉得有了希望,片中的小男孩那么严重的病情也挺了过来,我应该相信现代医学的发达.谢谢你!

回宝丫头、庭院梧桐：
    我吃的是一位老中医的药粉，他说他看好了一位在北京军医大学一位名医那里都治不好的癫痫，这位医生是比较有医德的，现在就象庭院梧桐说的，看运气啦。关于西药这块还是先不偿试，先看看中药再说，因为我找了一位熟悉的西医，他说西医的副作用还是有的，特别是对智力。我也赞成如果选西药还是老的好，新药的副作用毕竟大家不知道。

爱无痕

回guoguolisa:


    儿子吃了中药后,效果还好.目前情况还稳定,也没在情绪或是语言上产生副作用.不过现在时间也不长,才近二个月,希望能稳定,不复发.这样我就谢天谢地啦!


    另附上我在网上搜到的一个博客,她是一名癫痫大使,她的博客里有许多关于癫痫的知识,希望对你有帮助.象我们的小孩有很多禁忌的,水都不能喝多了,也不能累,不能吃巧克力,含咖啡因的食物,甚至大蒜这些都最好别碰.你有空看看吧.

    有空常联系,看看用药后各自的情况!

爱无痕

http://blog.sina.com.cn/s/indexlist_1246180490_30.html

爱无痕

guoguolisa:


    我想问问你,你女儿吃了一个多月的德巴金又复发了吗?次数是多少啊?是典型大发作吗?

    我觉得饮食很重要的,有时候你排除了诱因,发作次数是会减少的,上次我儿子发病就很有可能是吃多了西瓜,因为他发作后小便失禁了,他以前高热抽筋没有这样过.我现在给他吃东西都定量,不能吃多了.

爱无痕

回旦旦爸:


    小孩高热惊厥,还是比较常见的一种疾病,你不用担心.不过,高热抽过一次后,以后就很容易再抽的,所以我建议你,以后如果小孩发烧了,要注意他的体温,超过39度,就可以服用退烧药,强行把温度降下来.另,还可以到医生那里开一些镇静类的药,可以在高热时服用,可以预防抽筋.

爱无痕

回Q_Q:

     你可以到医院做长程动态脑电图,这样比较准.

爱无痕

楼上的家长:

    我听说做听统之前最好都要去查一下脑电图,如果有异常,是不建议做的,应该是会有影响的.