不要太把专家当回事

看麦娘

   最近经常在以琳潜水，发现有许多孩子的确是存在各种各样的问题，但总体上还应该属于那种只有家长朝夕相处才能发现问题的孩子，别人应该很难发现他们存在的问题，就像我儿子，除了我觉得他有问题，我无论怎么跟人解释，也没人信，甚至认为我脑子有问题。我也没带孩子去找专家评估。我觉得他有问题就肯定有问题，但如果一找专家确诊，那帽子一扣下来，就压得自己会受不了。网上很多人信广州的邹小兵医生，简直都有点奉若神明的意味。可我老觉得不见得吧？，他怎么能在短短半小时之内就能做出那么肯定或否定的答复，或者说什么不干预长大就成废物的论断，其实就是正常的小孩，父母不干预引导也会成为废物甚至害群之马的。怎么就能那么不近人情味呢？。最近仔细看了一下在以琳网上摘录的东尼艾伍德的书《亚斯博格症》这本书。书中提到很多幼儿时期被诊断为典型自闭的孩子，经过有效的干预和训练是有很大进步的，有些孩子看起来已和正常孩子没什么区别，至多还有一些或多或少的类似于AS的一些症状和行为问题。所以我在想既然通过干预和训练孩子们会有进步，那么那些甚至被别人看不出问题的问题孩子是不是通过努力完全会有可能向更好的方向发展，甚至成为真正意义上正常的孩子？反正就算自己太偏执了吧，我老觉得自闭症的孩子不可能真的如专家所说，一定完全自我封闭，在他们自闭的世界里一定是有一个出口是可以通向外面的世界的，只是我们的方法不正确或者暂时没有找到有效的方法去让孩子们从封闭的世界中走出来。反正我不把专家的话当圣旨。孩子们都还小，以后的人生完全是一个未知数，大家都不要灰心，努力加油，一切皆有可能！

子淳妈妈

在我看来，去看专家确诊的唯一作用就是以后可以考虑要个二胎
其他的都不重要，专家说是还是不是，你小孩的问题都客观存在

panda

提早预防是有好处的！！

邹教授虽然人很嚣，但为人很好，很为家长跟小孩着想。就这一点，我还挺敬佩他的。

巍妈

我觉得,自闭症核心症状主要指交往问题,学习理解等其他方面问题,好象没有归入自闭症特征症状,所以翻译正确

飞飞爸爸

楼主说的有一定道理，但也不全面。特别是刚开始的时候，有机会还是应该去看看专家，毕竟他们的经验比较丰富，可以提供一些好的建议。我们是定期去看邹教授的，从以前的隔3个月一次，到现在要隔半年以上才有位置。刚开始的目的是去问他孩子的情况啊，要怎么办啊等等，当时啥都不懂嘛；现在去就跟他讨论一下我们现在的方法如何，听听他的意见，也并不完全就按他的意见做，他也喜欢从我们这里学一些新的方法。感觉邹教授还是很负责的一个专家。我儿子从不会说话到现在，每次都笑嘻嘻的跟他玩。他每次都要求我们对孩子宽容一些，不要对他要求太严格，毕竟才是一个4岁的孩子。他也跟我们说，不要太去理会“自闭症”这个名字，反正孩子现在是什么情况，有什么问题，就想办法去解决；他说去上学的时候也是，必须跟老师把情况说清楚，但没必要提“自闭症”，因为这个名字没有什么意义。不过他每次看到如果训练了一段时间，家长还什么都不懂，或者孩子发现了很长时间都不去训练，就会毫不客气的批评了！其实也是为孩子好了，这方面我们应该理解。

还有感觉自闭症这个名字翻译的不准确。其实它所包含的范畴很大，不光是自我封闭，没有社交沟通。比如有很多社交欲望很强，又有一定沟通能力的孩子，但因为他们的学习理解等其他方面能力比较差等，也被归入这个大范畴。连什么阅读困难，写字困难等等，都可以归入自闭症侯群。所以应该干脆直译“奥体森症”会更好，这也符合我们平时翻译的原则。

jlittleant

但无论否认的是有很多持有认真研究态度的研究自闭症的学者， 如Eric Schopler 对真相的追求高于对金钱。不同的专家对家长提出的建议是处于不同的目的。

鑫儿

15楼的笑眯眯，你太有才了。拥抱一下。

overgame

今天查AUTISTIC的英文解释，翻译成中文就是很难和人建立人际关系的一种精神疾患。至于语言和运动能力乃至于智商都没有涉及。所以核心问题就是社交，谁解决了这个问题谁就是专家。

jlittleant

自闭症是一个谱系，程度不同的孩子，在干预强度完全相同的情况下，预后也是不一样的。一个智商在70左右的孩子，有较好的语言模仿能力，与智商40以下，没有语言的孩子的干预目标是不一样的。 AS的孩子不需要教配对，但在行为问题，社交上可能会让爸爸妈妈无从是好。 但孩子是独立的。无论孩子的程度怎样，干预都会提高孩子的生活质量。虽然没有语言，能够用图片交流最基本的需要，是独立的一种表现。我认识有一个脑瘫的患者（40岁），每天都有一个人陪着他，由于脑瘫，他很多时候需要帮忙。他呢，有一个自己的办公室，还有一个部电脑，他的工作就是在网上找一些关于癫痫的文章。虽然速度很慢，但没有关系，我们都很喜欢他。今天，他还群发了一封邮件给大家，原文是”Fox 9 just interviewed me about my job and trouble I had finding one.  Please tune in tonight between 9 and 9:30pm and watch your colleague become a star!!!!"(译： 今天，FOX 9-一家美国新闻频道--采访了我。问了关于我的工作，以及我找工作中有那些难处。今晚请9点到9点半中打开电视，看你的同事成为一个明星！)我想说，即使是一个成都很低的孩子，也能够有尊严的活着，尽可能的独立。但是尊严和独立是靠着家长争取的，通过什么是孩子尽可能的独立生活------------早期干预！！！

伯杨妈妈

我觉得孩子怎么样家长自己心里最有数，找专家只是去证实一下，恢复得很好了是每个家长的心愿，但是不应该跑去讨论摘帽的问题，即使恢复得再好，如果不再干预他，他的症状就会又一点点的出现，摘帽只是一个心理安慰，有经验的家长都明白，孩子需要不断的干预，而不是想他该不该摘帽的问题，楼上说的有的孩子长大了能恢复正常，可能有，但是那一定不是那种真正的孤独症，肯定是有点倾向性的，大了慢慢懂事些了就会变好，不是每个孩子都那么幸运的，家长一定要摆正自己的心态，否则耽误的是自己的孩子

笑咪咪

专家是方向的指引者,训练方案的制定者,家长和老师是训练方案的执行者与修正者.
到目前为止,我还没有发现一个不需要修正的训练方案,即是最项级的专家制定出来的也一样.但我们不能因此而否定专家.

roclina

下面引用由[U]zxxaylf[/U]发表的内容：

不把专家的话当话是无知
把专家的话当圣旨是无能
    __________不是我说的啊！

明奘法师有一段话，挺经典的《信仰、哲学与科学》
   
信仰！

因为荒谬才可信。

哲学？

因为理性而疑惑。

科学……

因为实证而迷信。


   在孤独症这个摸着石头过河的领域，大夫、专家的话也应该批判的吸收吧。

roclina

下面引用由[U]笑咪咪[/U]发表的内容：

特别是在孩子有意外进步的时，还常会钩起些“想法”的。

握一下手,我直到现在都还会这样,呵呵.

我也是，会有幻想存在

弓墨妈妈

周末把宝贵的时间让给我们几个北京的家长，感谢不尽！！！

下面是我LG的困惑，我相信你们很容易回答出，可否帮帮我？？因为自小儿确诊，我们把所有的疫苗都停了。

*****
重新读了一篇关于柳硫汞和自闭症的文章，有几个问题想问一下论坛中的大侠们：
１）中国的疫苗是否还用柳硫汞作为疫苗的防腐剂？
２）国内有没有类似的研究及报告（用中国的孩子做的）？
３）柳硫汞是否用于其他的生物制剂？如有，可否列个单子？
４）进口疫苗能否保证一定没有柳硫汞？或那些公司的疫苗能保证没有添加？
５）国内是否可以选择国产／进口疫苗？

文章原版
http://www.commondreams.org/views05/0616-31.htm


翻译
http://blog.sina.com.cn/s/blog_468d10590100cgix.html

palwang2000

对待自闭症这事，一定要把自己武装成专家，一定要向专家学习他们已有的知识，但对待自己的孩子上一定要超越他。半个小时可以诊断出是否自闭症，但找出一个合适的方案可能要半年都不行。我自己的治好了自己的很多慢性病，神经衰弱，慢性鼻炎，慢性胃溃疡，还有颈椎病。我得出一个结论，专家的话一定要听进去，要思考,一定要总结适合自己的地方,我有个建议，让自闭孩子喜欢上太极拳，应该对他是一生的好处。

方静

楼上说的有误差。
这个小女孩来以琳前就知道脑部的问题，专家建议一边治疗一边训练，所以来到了以琳。
杨教授来后，想托杨教授找找台湾的医生咨询这个小女孩的问题。后来郭大夫介绍了北京的专家，这个专家说她可以给做手术，所以就手术了。
至于楼上说的手术后恢复很好，我只能笑笑。小女孩妈妈很努力，我和她成了好朋友，我想我了解的更多。

松峻妈妈

带孩子在机构里差不多有3年了，见过很多自闭症的孩子，其中有一个程度很好，2岁多可以认识1000多字，可以与成人进行对话，但是我们这些老家长一看他的行为就知道他确实是自闭症。我认识的自闭儿之中只有一个孩子被摘帽了，一个漂亮的小女孩，杨宗仁教授来以琳讲学，看过她之后感觉不像是自闭症，建议她妈妈再去做脑科的相关检查，她的运气还特别好，正好赶上北京有全国性脑科医生的什么会议，经过专家会诊后确诊是小脑萎缩，情况也适合手术，她手术后恢复很好。