一个阿斯伯格患者的思考

blackeye

Marc Segar在七岁时被诊断出患有阿斯伯格综合症，之后进了一个特殊学校上到中学毕业。他从曼彻斯特大学毕业后写了两本书。一本是‘一个孤独症思想者的奋斗’（The Battles of an Autistic Thinker），是关于他自己的成长历程的。另一本是‘阿斯伯格患者生存指南’（A Survival Guide for People with Asperger Syndrome）。可惜的是，他的‘生存指南’却没有能够挽救他自己。1997年在他23岁的时候，他选择了结束自己的生命。

以下是他的‘生存指南’中的一节，从中可以看出他的思考。我特别赞同最后一句话，所以把它放在这里，提醒我们这些非孤独症患者：我们的孩子们将来的生存会是怎样的艰难。

我的分析（A PERSONAL IN-DEPTH ANALYSIS OF THE PROBLEM）

我个人认为，克服孤独症的关键在于认识它。

孤独症是由于一些生化方面的问题影响到大脑的发育而造成的。

我一直认为孤独症患者大脑的结构有一点与众不同。他们的神经冲动更容易沿纵向传导（原义思维）而不容易横向传导（广义思维）。这不只是影响到某几个区域，而是影响到整个大脑。计算机的神经网络模拟试验显示，注重纵向信息传导的网络结构（如孤独症大脑）能够很好地存储细节信息，但是对事物的识别能力不佳。

在更复杂的脑功能层面上，这意味着普通人更注重总体结构，而孤独症患者更注重细枝末节。孤独症患者逻辑性好但直觉差。这并不等于说他们一定会有很好的记忆力。相反，他们常常对一些事情视而不见。正是由于他们有高度敏感的感官并过于关注那些本来可以忽略的细节，他们的注意力就不能集中，学习能力也得不到良好的发展。他们对所处环境的文化氛围很不敏感，在文化过载的现代西方社会里，这一点对他们来说就更为不利。

我现在觉得孤独症的根本原因，是过多地对已经过去的想法反复思量（所以会出现重复刻板的行为），结果，直觉和感知环境的能力就削弱了。

对社交情形的判断，需要一个人尽量捕捉各种信息并迅速将其整合。据此作出的推理比信息的简单叠加更为有效。

对于一个孤独症患者来说，他很难知道怎样做才是‘合适’的，他们的行为和思维的各个方面都会表现出这个问题。可是，与时俱进和融入环境实际上是非常原始的生存之道，这种生存之道也同样适用于社会生活。

一个阿斯伯格患者在生活中遇到的很多问题，看上去好像只是运气不佳而已。唯一能使这一切不那么难以忍受的办法，是将它看成是一种挑战，而不是障碍。

我不想让人们认为孤独症或阿斯伯格综合症只有一种定义方法。但是我可以用一句话来解释问题的症结所在，那就是：

孤独症患者不得不用科学的方法去理解非孤独症患者仅凭直觉就能理解的问题。


原文----阿斯伯格患者生存指南：

http://www.asperger-marriage.info/survguide/contents.html

书阳妈妈

如果我们看到的只是悲剧本身，那确实只有叹息。但这样，也就失去了转帖这篇文章的意义。

危险不会因为我们意识不到就不存在，悲剧不会因为我们不愿面对就不发生。我们在这个事件中学到了什么，怎么样去避免悲剧的发生，这才应该是我们的关注点。

小桥流水

特别向胖妈学习！

小桥流水

向大家学习！

小桥流水

如果我没在以琳里学了这么多知识，也许现在我不会这么痛。

小桥流水

说实在的，我现在有点后悔进了以琳论坛，为何让我和我的孩子都没长大之前，提前预知那么多未来，不过，会不会提前有了这些未知，以后在自己和孩子会更强大一些，我信什么呢？神啊，请保佑我们吧

书阳妈妈

一晃，又一个1年半过去了。
这几天，因为书阳在我家宝贝进步了栏目中开贴记录《自闭症的烦恼》，我的部分处理方式让一位成年的AS朋友觉得很不得当，为此我们展开了几天激烈又深入的讨论。
我自认对ASD有相当的理解，也尽量的站在ASD的角度来揣摩他们的需要。但是，身为一个标准NT，又因为个性的局限，我仍然会不自觉的运用“强大的NT思维”来解读AS的内心。而孩子近年来不错的进展，也让我头重脚轻，出现了思维上的盲点，忽略了一些潜在的问题。

重新找到这个帖子顶起来，以表示对那位朋友的深切歉意（为我无心给你带来的困扰和伤害），也是给自己的一个提醒。
希望更多的新家长可以看到，有所思考。当年参与过这个帖子的老家长们，正好可以回头看看多年前的自己。（我很惭愧啊，进步甚小呢）

“尊重和接纳ASD独特的生命”不只是一个态度，一个立场，还需要持续的学习、反思、改进，甚至彻底否定昨天的自己重头来过。
正如我的信仰，决志信主仅仅是开端，只有保持与神的亲近、吸取属灵的粮食并不断操练，新生命才能得以成长，才可能蒙神喜悦活出基督的式样。

主啊，我这无知的罪人，本是从泥土而来。靠着你的宝血，方能获得救赎从罪中脱离。求神打破我的骄傲，将我粉碎低入尘埃。让我学着始终依靠你，而不是靠着自己的力量去面对一切难题。阿门！

云鹤

下面引用由[U]何子[/U]发表的内容：

他经常谈及未来。“妈妈，我不知道将来我会在哪里？”“我觉得有点命苦。”这是他低落时候的叹息。

...

很心疼的感觉。

燕原

订正17楼的话如下：

宗教本来就是文化的不可分割一部分，在西方的传统中，没有宗教归属的人是不属于这个传统文化组成的，都是现代叛逆分子，
但是无论什么人，都是受宪法和法律保护的，也是可以参加政治和世俗活动的，
只是文化上不那么90% 而已，或者不那么99% 而已。

燕原

同意楼上，17楼有严重的政治和法律问题，公民不公民素质就是不一样啊。

宪法说：Congress shall make no law respecting an establishment of religion, or prohibiting the free exercise thereof; or abridging the freedom of speech, or of the press; or the right of the people peaceably to assemble, and to petition the Government for a redress of grievances.

当年为了钞票上的这句话，好像是上了法庭了，最后被认定不违反宪法。
目前支持保留这句话的民意是90%，一种反对声音比较有趣，是认为把GOD写到钱上，实在是亵渎了宗教的神圣。

东方恢

下面引用由燕原17楼发表的内容：

在一个上帝被印在美元上的国家，宗教变得更政治世俗和文化了。

首先，我觉得一个自认为离开互联网5分钟就要自闭症的人的社会性已经强到可以把她自己完全排除于阿斯伯格症候群的确定性诊断之外。

其次，很不赞成燕原17楼的观点。“上帝被印在美元上”给人的感觉是上帝的图像是被印在钞票上的（我是AS我是用图像思维的而燕园不是），实际上是GOD这个词， 而且不是孤立的，He 与另外几个词组成了一句话：IN GOD WE TRUST，上面是有图形的，从1分钱到10万元用的都是不同时期的总统头像。唯一的一个例外是100万美元的钞票（这个钞票目前只发行了两张，一张在燕园那儿，一张在sunhaochun那儿），用的是自由女神。

燕原

他很感谢父母和朋友的支持和无条件的爱，不过我想，这些对于长大成人的AS来说，只是基础，不是救赎。
怎么保持对生命的热爱，努力过上自己心目中的生活，怎么平衡AS内心和社会的冲突，是每一个20-30岁AS的自我功课，
是常人想不到的难。

包括一楼的青年，包括另一位著名的AS年轻作家 Genevieve Edmonds，她在2008年选择结束自己的生命。
他们都尽了最大的努力，无论是什么样的选择都值得尊重。

从我第二楼表达的担心和焦虑，到我现在的理解和尊重，我认为是我这一年多来的进步。
不仅给孩子爱，还要给他们自我的空间，
给他们展示我们热爱生活的榜样，和我们面对困难的勇气，
其他的选择，就是他们自己的了。

燕原

昨天买了一本书，还没细看，“Atypical, life with Asperger's in 20 1/3 chapters" by Jesse Saperstein

文笔很好，又是一位有希望的AS作家苗子。
只看了后记，他大学应当学的是英文，研究生没上完，走完过那条著名的 Appalachian Trail, 2174英里（敬仰阿），为朋友的AIDS基金募捐，下一步打算去走 2600多英里的 Pacific Crest Trail，为自闭症研究募捐。

他开始写书，是在辞去工作，心情很不好的情况下，主要是感觉生活没有希望。以年近30的岁数，经历了很多，想了很多，生活逐渐少了变化，希望独立和正常的生活，在这种状态下，人最容易陷入一种对生活茫然之中，经常想到自杀。所以他搬回和父母同住，在朋友鼓励下开始写作，我想，写完这本书，他应当是又过了一个坎。

天上云雀

感谢赞美主，我能说什么呢，我只能和大S姐妹同呼，哈利路亚赞美主！主的爱在每个真信了主的人身上必定有彰显，一定可以感觉到的，因为那是真实的存在不是虚幻的感受。

sxy

下面引用由[U]张雁[/U]发表的内容：

真好，书阳妈妈，你的帖子我看了深有感动。我也是在接受主的日子里，才发现面对孩子的坏情绪，我真的不是特别焦虑和暴躁了。不会跳起来和他比谁的声音大，而是反复试探，引导他表达，同情他的痛苦———因为我自己并...

哈利路亚,感同身受!

张雁

真好，书阳妈妈，你的帖子我看了深有感动。我也是在接受主的日子里，才发现面对孩子的坏情绪，我真的不是特别焦虑和暴躁了。不会跳起来和他比谁的声音大，而是反复试探，引导他表达，同情他的痛苦———因为我自己并不比他更强大更正确。
愿上帝赐福与我的孩子和先生，让我们同蒙主恩。

书阳妈妈

一年半前，我以为
    “也许，当孩子们与神的关系得以恢复，他们与我们的关系也就开始建立吧。

     恳切盼望有主日学教导经验的家长分享或给我悄悄。”


一年半后，我才明白，是当我和神的关系得以修复，孩子与我的关系，才可以建立。

书阳妈妈

感谢赞美主，刚刚看了天上云雀在《我想依靠主耶稣...》一文中的见证，心中满是平安和喜乐。

信义娘，何子姐，你们都是我属灵的前辈。你们在教育孩子的过程中，对神的顺服，更是我效仿的榜样。
什么是真正的爱？我的理解，不发自肉体，乃是出于神的爱，才是完全的爱。

回到我一年半前的回复，从那时学着用神爱我们的方式，来爱我的孩子。经过一年半，更确定在父神的面前，
我和我的孩子并无二样，只有更甚。特别献上我非常喜欢的一首歌，每当在孩子的情况陷入僵局，尤其当孩子
和自己的情绪进入对抗的顶点时，我都用这首歌提醒自己。

《离了你我不能做什么》

主带领我
挣脱那罪恶的捆锁
我需要你
不住地提醒
拒绝罪恶
并助我胜过

离了你我不能做什么
离了你我不能做什么
恳求圣灵指教我
远离自大的网罗
喔主啊求你来塑造我
哦主啊求你来塑造我
献上生命为主活
褪去原有的旧我
带领我

“我所愿意的善，我反不做；我所不愿意的恶，我倒去做。 若我去做所不愿意做的，就不是我做的，乃是住在我里头的罪做的。”
“我是喜欢神的律，但我觉得肢体中另有个律和我心中的律交战，把我掳去，叫我附从那肢体中犯罪的律。”

但凡眼里看到孩子的“恶”，心里就该看见我的“罪”，若要除去孩子的“恶”，先自问是否脱离自己的“罪”
更叫我明白，我给孩子的爱，尚不足父神爱我的万分之一。在神，无所不能，依然为着爱，给我们自由的选择，
等着我们敲门。就让我们也本着爱，做好预备，耐心等待，孩子来敲响他和我之间那道门。

    奇异恩典，何等甘甜，我罪已得赦免；前我失丧，今被寻回，瞎眼今得看见！
　　如此恩典，使我敬畏，使我心得安慰；初信之时，即蒙恩惠，真是何等宝贵！
　　许多危险，试炼网罗，我已安然经过；靠主恩典，安全不怕，更引导我归家！
　　将来禧年，圣徒欢聚，恩光爱谊千年；喜乐颂赞，在父座前，深望那日快现！

CCW

“而这其中，有一个不变的宗旨，我认为是一切技术手段的灵魂和统帅。
接纳并尊重我们孩子独特的生命，认可他们真实的感受，走进孩子的世界，站在孩子的角度为他们提供帮助。 ”
相当的赞同！！！

何子

我支持成长论，只要动机和一定的智能

希望月小小内心少些芥蒂，如有在网上彼此有理解上的偏差，也请谅解。每个人需要理解和尊重。

论坛上说话是流水线式的，不像私聊，更容易补充观点，修正偏差，也更容易充分表达自己。书阳妈妈和月小小有了很多的交流，可能彼此理解更多更深入。

对孩子，以接纳的态度来引导，可能是实在的。引导不是洗脑，而是给予环境和机会，而接纳是永远的底色。同意书阳妈妈的接纳观。