以琳自闭症论坛

 找回密码
 注册 (请写明注册原因,12小时内通过审核)
查看: 38376|回复: 278
打印 上一主题 下一主题

奔跑的童年

[复制链接]
跳转到指定楼层
1#
发表于 2009-2-7 21:53:37 | 显示全部楼层 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
儿子目前3岁2个月,在2岁11个月送幼儿园时诊断出:孤独症倾向且智力发育迟缓(ABC:63分,DQ:77分)。当时孩子的情况有“爸爸”、“妈妈”等2个字的仿读,我一直认为孩子就是脾气倔强、说话晚,确诊后我的心情象很多这里的家长一样。绝望但更多的是疑虑,带着这种疑虑我又换了2家医院,最终的结果确是一致的。

每夜望着儿子熟睡着可爱的脸庞,我也经常是以泪洗面,而且老公又在外地作项目,如果告诉他,无疑他会在第一时间赶回来,但是能干什么呢?两个人一起哭吗?爸爸、妈妈年龄也大了,告诉他们,他们能承受吗? 这件事的决策者应该是我和老公两个人,所以我打算等老公2个月后回来再告诉他和亲人。

在疑惑、确诊的1周内,我的心态也从无法接受到时刻考虑我该怎么办?现在我要做什么?我考虑的也是从多方面下手,哪怕是徒劳的,我记住了一个专家对我说的一句话:该做的,你可以多尝试,免得以后后悔呀!是呀,孩子是自己的,我想我即使是多付出了,也是在自己的孩子身上,这种回报是值得的。

2#
 楼主| 发表于 2009-2-7 22:07:57 | 显示全部楼层

我与3岁儿子一起前进

这样我就开始确定两个月的计划及目标,即在老公回来后在一起商量下一步具体的计划。期间包括感统、听统、食疗、按摩、药物补充等一系列的方法,包括自己相关知识的恶补。

儿子在2个月内进步很快,语言已经可以在电话里鹦鹉学舌的说所有的话了,只是有些音发不清楚,且语调异常,而且可以背几首诗和儿歌了,感统也是进步很快,只是还是不会跳,且注意力依然经常不集中,到处乱跑。
回复

使用道具 举报

3#
 楼主| 发表于 2009-2-7 22:24:11 | 显示全部楼层

我与3岁儿子一起前进

现在老公已经回来了,他也接受了这个现实。我们一起做了方案,也一起规划我们的人生,我暂时辞去外企的工作,全心训练孩子,这样也让我们这个家庭减少了一大半的收入。我想在孩子6岁前做出最大的努力,我想让孩子今后能上学。

孩子目前大致发展2岁3个月的水平。
语言:可主动说:尿尿、喝水、吃橘子、吃小鱼、玩大炮等日常用语,不懂部分疑问句。其他大部分鹦鹉学舌。
大动作:不会跳、不会三轮车仍球等不准。
精细动作:尚可。
认知:最差,目前才1岁7个月水平。
对人感情淡漠,注意力经常不集中,脾气暴躁。

喜欢:
文字:喜欢认字,能认较多文字。
数字:喜欢数字,经常自己数来数去,现在我们控制在100以内的数字。
形状:看什么也是先说形状。

回复

使用道具 举报

4#
 楼主| 发表于 2009-2-7 22:25:22 | 显示全部楼层

我与3岁儿子一起前进

我的计划在这晒一晒,希望各位有经验的家长给予指点:

1、愿景:一个健康的正常人,并通过培养其特长成为专业领域的人才。

2、使命:通过我们的努力,使其完成正常的学业,成为一个自食其力的普通人。

3、3年规划:
   通过我们的努力,是其在2012年9月份(3年7个月)顺利步入小学:
   1)、全面发展:紧追差距,使其达到同龄人应具备的所有能力;
   2)、注重弱项:重点加强其语言、大动作、认知等方面的弱项,使其有较大突破;并使其具备同龄人的沟通能力;
   3)、关注特长:精心策划、分析、确定其特长能力,为其今后发展做准备。
以上重点强化第一年提升期的效果。

4、2009年目标:
   1)、全家人统一思想、统一认识、统一行动;
   2)、掌握治疗相关的基本专业知识;
   3)、语言发音清楚、语调正常、提高主动语言交流能力;
   4)、大动作、精细动作、认知、社会能力均达到正常标准(与同龄人相差5个月内);
   5)、建立规范的饮食方案;
   6)、纠正较明显的异常行为;
   7)、发展固定朋友2名;
   8)、识别、培养固定爱好活动。
回复

使用道具 举报

5#
 楼主| 发表于 2009-2-7 22:51:26 | 显示全部楼层

我与3岁儿子一起前进

以下为年度具体目标的行动方案和计划完成时间:

1、全家人统一思想、统一认识、统一行动:
   1)确定告知范围:双方父母;2009.3.1
   2)每周定期小结、沟通:暂定周六2人沟通周内进展及改进要求;每周
   3)需协助事项定期周知:需协助事项定期周知相关人员;全年

2、掌握治疗相关的基本专业知识:
   1)购买并阅读相关书籍:阅读10本,重点5本,对于理想的书籍需阅读3遍以上,平均1月2本,重点1本。2009.7.1
   2)搜索网络相关信息:全年;
   3)了解国外的最新治疗手段:联系国外朋友了解国外(日本、美国)的最新治疗手段;2009.5.1
   4)总结、提炼、更新训练计划周沟通:对以上信息及时进行总结,并形成记录每周沟通;每周

3、语言发音清楚、语调正常、提高主动语言交流能力:
   1)以琳加语言个训课:在以琳联系语言校正师进行个训;全年
   2)回家后进行强化:每天回家后利用20分钟进行当天课程的辅导、强化;全年
   3)加强其语言表达需求:利用一切机会创造与其进行语言表达的环境;全年

4、大动作、精细动作、认知、社会能力均达到正常标准
   1)以琳课程:每天参加以琳课程;全年
   2)回家后强化:对于完成困难的项目回家后强化练习;全年
   3)标准看齐:对照发育商标准,强化弱项;全年
   4)大自然的接触:每周末去郊游、参加同龄群体项目等最少一次;每周
   5)爱和乐音乐播放:每天播放音乐2小时以上;
   6)注意力培养:通过对注意力相关书籍的研读,提出具体改进措施,提高其注意力;2009.4.1

5、建立规范的饮食方案:
   1)健脑食品:通过书籍、网络汇总对脑发育较理想的食品清单;2009.2.10
   2)缺乏的微量元素:检查微量元素,并加强缺乏元素的摄入;2009.2.10
   3)过敏食品:检查过敏食品并控制其摄入;2009.2.10
   4)超标重金属元素:检查重金属,并控制其摄入;2009.2.10
   5)孤独症禁食范围食品:通过网络、以琳指导,列举需禁食食品清单;2009.2.10
   6)药物补充:每天补充叶酸、B6、锌、智力糖浆、健脑丸,规定摄入时间;2009.2.10
   7)出具饮食标准:根据以上信息,汇总形成每天需要摄入的物品,及日常饮食标准。
   8)定期复查:2009.7月份复查微量元素、过敏源、重金属。

6、纠正较明显的异常行为:
   建立规矩清单,定期(周)评估、更新:通过对行为的定期分析,识别异常行为;对异常行为制定改进计划;定期评估并更新异常行为改进表。每周

7、发展固定朋友2名
   1)列举有可能的范围,并通过分析确定范围:从多方列举有可能的范围,年龄可大5岁内、小1岁内,并确定4-5位;2009.2.10
   2)每周可邀请或前往目标人群家中或其他目的地共同玩耍;轮流每周前往;每周

8、识别、培养固定爱好活动:
   1)识别相对爱好的活动2项:(轮滑、游泳、爬山、弹琴、打鼓)每周开展,每项坚持4次;2009.7.1;
   2)每周开展:确定项目后每周坚持开展;每周。

以上大部分还有进一步展开的小方案,融合后分解为我目前操作的月度实施计划表。目前已经正常开展中,也和老公开始了几次周会,感觉效果还可以,儿子也有了一定进步。
回复

使用道具 举报

6#
 楼主| 发表于 2009-2-8 13:11:02 | 显示全部楼层

re:zjc,您好:很高兴可以在以琳认识更多的...

zjc,您好:很高兴可以在以琳认识更多的朋友,也希望我们可以共同为我们的孩子创造奇迹。
回复

使用道具 举报

7#
 楼主| 发表于 2009-2-8 15:20:45 | 显示全部楼层

re:好的,我的QQ已发送给你,希望和各位朋友...

好的,我的QQ已发送给你,希望和各位朋友多交流。
回复

使用道具 举报

8#
 楼主| 发表于 2009-2-8 23:34:35 | 显示全部楼层

re:明天又要去以琳了,儿子对以琳还是比较喜欢...

明天又要去以琳了,儿子对以琳还是比较喜欢的,大部分课他都很配合,就是有时没有规矩,不懂得等待。上周五电脑课非哭着要第一个上去玩,当时老师的做法让我们很满意,她没有让儿子先玩,而是有意让儿子最后一个玩,虽然儿子哭的厉害,不过我想,这样做几次,他也就会明白等待的意义了。
回复

使用道具 举报

9#
 楼主| 发表于 2009-2-9 22:17:24 | 显示全部楼层

re:天空自由鸟,您好:据我最近2个多月恶补的...

天空自由鸟,您好:据我最近2个多月恶补的了解,ABC量表,0-31分是非孤独症,32-53分疑似孤独症,54以上是孤独症,当然这个只是测评参考,最终的结果主要还看孩子的表现。以上不一定很准确,仅供参考吧!
回复

使用道具 举报

10#
 楼主| 发表于 2009-2-9 22:22:38 | 显示全部楼层

re:我的太阳,您好,已加QQ好友,多多沟通,...

我的太阳,您好,已加QQ好友,多多沟通,希望我们的孩子一起进步。
回复

使用道具 举报

11#
 楼主| 发表于 2009-2-9 22:38:18 | 显示全部楼层

re:今天是儿子进以琳的第3天,如预期,中午不...

今天是儿子进以琳的第3天,如预期,中午不睡,下午上课时又睡着了,3天都是如此。赶紧和老公开会研究对策。对策一:晚睡早起,中午多吃点,晚上时间可以再学点;对策二:早睡晚起,中午索性不睡了,在学校我再学点精细之类的。最终计划暂按对策一执行。呵呵,期待成功。
一天的学习:
问题:儿子上音乐课时,如放的是乐器的音乐,则手上动作配合尚可;但如放的是歌手唱歌的音乐,则手上动作全无,也拒绝我辅助其动作(强行辅助,则大发脾气),一动不动听歌词,要命,过不了几天,歌词就记住了,刻板呀...咋办呀?
进步:会跳了,呵呵,有意识的教了2个月了,终于双脚跳离地面,惊喜!个训老师表扬儿子了,认知的理解水平不错,加油儿子!
今天正月十五,刚下楼和儿子一起放烟花,儿子很高兴,不过还是不太知道危险。
回复

使用道具 举报

12#
 楼主| 发表于 2009-2-10 08:55:02 | 显示全部楼层

re:心境:来到以琳3天了,我知道这路还很长,...

心境:来到以琳3天了,我知道这路还很长,随着家长们之间的交流我的心情也经常有波动。。。

——善待自己,我们会更快乐。
因为我们追求结果的过程其实就是我们的生活。所以为了孩子,也为了我们自己,让我们更快乐!
回复

使用道具 举报

13#
 楼主| 发表于 2009-2-11 22:12:54 | 显示全部楼层

re:老婆今天第一次单独带儿子去以琳,比较劳累...

老婆今天第一次单独带儿子去以琳,比较劳累睡了,我就替她发发贴,老婆说今天儿子表现还不错,但是有2个问题请教各位宝爸爸、宝妈妈,我儿子到现在还是听不懂疑问句,有时不知道我们在问他问题,急死人,而且这几天喜欢歪头看、嗅有线条的东西的刻板动作越来越严重,并且有时是故意给我们看的,现在我和他妈达成共识不打、不恐吓孩子,杀手锏没了,我们该怎样做呢?
回复

使用道具 举报

14#
 楼主| 发表于 2009-2-12 21:31:55 | 显示全部楼层

re:多谢lys指点,在以琳六天了,看到儿子一...

多谢lys指点,在以琳六天了,看到儿子一天比一天进步,再多的辛苦也值得,在训练中生活,在生活中训练,这是甄岳来老师的名言,加油吧,星爸、星妈们!!!
回复

使用道具 举报

15#
 楼主| 发表于 2009-2-12 22:16:00 | 显示全部楼层

re:因为儿子说话有些不清楚,前天以琳买了口腔...

因为儿子说话有些不清楚,前天以琳买了口腔按摩器。刚买回来后测试,确定了吸、吹、咬、舌头四部分中舌头、吹是弱项,即每天拿出20分钟专项强化。
今天儿子终于会吹长笛了,惊喜呀!估计是今天感统课的功劳。在今天做感统仰卧起坐时,我为了增加儿子的兴趣,在他起来时吹了吹他的脸,没想到儿子学着吹我的脸,这样做了50个仰卧起坐,他也吹了50次,晚上回来试着给他长笛吹,没想到终于吹会吹了。
回复

使用道具 举报

16#
 楼主| 发表于 2009-2-13 22:02:44 | 显示全部楼层

re:今天听老婆说,儿子的球技课变成了杀猪课,...

今天听老婆说,儿子的球技课变成了杀猪课,我知道娘俩的倔脾气都上来了,一个是打死也不做,一个是打死也要你做,最后以儿子呕吐作罢,哎!!!
到周末了老婆说要约约会,我说去吧去吧,自从2008年十一月26日知道了这个残酷的现实,老婆就再也没有外事活动过,要知道以前很频繁的,出去放松放松儿子交给我吧,多么模范的老公,哈哈哈!!
谁知她妈带了才两天,儿子有点不跟我了,晚上老婆交代的加课任务,没有完成好,晚饭过后先是认知卡片还可以(强项),拼图倒是有进步,能把袜子拼起来了,乘胜追击,教他认绿色吧(红色认识了),这时怎么诱导都不管用,红绿两个球,知道一个是红球,教他另外一个是绿球,让他重复说一遍,照指令也重复,但是问他哪一个是绿球拿给我,就不行了,二选一就这么难吗?请教大虾指点指点!
回复

使用道具 举报

17#
 楼主| 发表于 2009-2-14 22:28:40 | 显示全部楼层

re:今天鸣鸣上公开课,怕他在课堂上捣乱,所以...

今天鸣鸣上公开课,怕他在课堂上捣乱,所以前天安排9点睡觉,第二天来个自然醒。课堂有大约20多位老师在观摩,儿子总体表现还不错,只是部分时间有些分心,还好,老师处理恰当,能及时吸引住孩子的目光。从中也看到以琳的管理还是很严谨的,我们也从中学到了很多,感谢以琳。
回复

使用道具 举报

18#
 楼主| 发表于 2009-2-14 23:18:36 | 显示全部楼层

re:今天是情人节,昨天给老公买了比利时的巧克...

今天是情人节,昨天给老公买了比利时的巧克力,今天问老公我的礼物呢,回答:给你买个大背包吧,和儿子一起上学时用,放东西还多!晕!情人节礼物还是考虑他的宝贝儿子。
回复

使用道具 举报

19#
 楼主| 发表于 2009-2-15 21:14:49 | 显示全部楼层

re:今天周日,按计划带儿子到极地海洋世界玩。...

今天周日,按计划带儿子到极地海洋世界玩。为了提高儿子的兴趣,我提前一周把海豚、白鲸的照片编辑了PPT,好让儿子预先有所了解,儿子也很喜欢看这些照片。不过到了极地,儿子没有我们预期那样兴奋,儿子总这样,对新东西接受起来需要时间,这个我们已经习惯,我们的经验,等他再熟悉一些就会上瘾,所以我们直接办了年卡。还有就是据说多听海豚音对语言有帮助的。
哦,开周会的时间到了。
回复

使用道具 举报

20#
 楼主| 发表于 2009-2-18 23:35:17 | 显示全部楼层

re:本周周会除例行安排外,重点确定了儿子认知...

本周周会除例行安排外,重点确定了儿子认知弱项应对方案的调整。
知识的传授和实践性实践相结合我们已达成共识,但鉴于目前在以琳学习后,自己在家教授的时间有限,故必须再确定出重点,但以哪项为主线来提升儿子的认知成了讨论的焦点。我的观点:根据知识的系统性,重点在家里教授;老公的观点:知识的教授需在社会中学习,必须将知识点融入生活去学习,就算知识点都会了,今后融入不到社会还是有问题。也是,学校不会因为你不会写字而不收,但不会交流、明显孤僻、异常则面临更大问题。最后我们共同确定了以社会实践为主线的学习方法并融入到我们的周计划中。
回复

使用道具 举报

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|以琳自闭症论坛

GMT+8, 2024-5-19 05:54

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表