征集议案、建议和意见

黑眼睛

我是湖南省十一届人民代表大会代表．非常非常想为我们的家长、我们的孩子做点事情。今年２月第一次开会时因为时间非常仓促，选举后不到一个月就开会了，而中间又恰遇到我在市里参加紧张的晋督培训，所以来不及提关于孤独症方面的建议和意见。我当时心里很是感到愧疚。时间刷的一下，又到了十月份。这几个月以来，我搜索了一些资料。也看了一些建议，想让自己能提点大家都一致认同、需要的议案、建议和意见。结合我自己这几年当人民代表的经验，感觉建议内容不能泛泛而谈，长期达不到的目的、设想和规划，提了也不过是文来文往答复一下而已。多解决点我们大家目前的实际困难见效快，作用不可小视。一事一议最好。比方说我看到有省市代表提议把孤独症儿童的训练经费纳入医保，就这一个问题提的一个建议就很好。专门只针对一个部门提的。我想呼吁家长们群策群力，多出点子和建议。有什么好的意见和建议，请跟贴。拜托了！

清潭

奥巴马政府的那个针对自闭症的计划，能用不？

柳茵

今年我给市委市政府提交了一份关于食品安全方面的报告，受到市领导的好评。最近他们让我做一些改动，作为提案提交全国人大和政协。
我再次请省市领导帮助在全国人大和政协会议上做关于自闭儿童的提案，他们欣然同意，让我近几天内做做提案。
不知黑眼睛和各位弟兄姐妹的进展，请给出详细的论据、建议，或者如果你们有已经完成的新提案，我想可以联系这里的领导们一起做联合提案。
让我们一起为自己的孩子、也为所有星儿的未来尽一点力吧！

秋爸爸

新闻：自闭儿家长的努力，争取到政府为ABA治疗支付医疗保险。
http://www.msnbc.msn.com/id/27276558/
[IMG=0,absmiddle]http://msnbcmedia.msn.com/j/ap/8634c336-675e-41fd-a5ff-624706478206.hmedium.jpg[/img]

新燕

感谢黑眼睛和柳茵,一定要坚持,不要放弃,为了自己更是为了我们大家!!!

1979

---为0--6岁自闭症儿童提供早期干预。
---为6--14岁自闭症儿童提供特殊教育。
---为大龄自闭症患者提供技能训练及劳动场所。
---为智力障碍者提供教育和托养服务。

赞成赞成赞成!
孩子整个人生都要有个整体规划，我觉得这是政府应做的，也是多数孩子需要的。而且必需的，如果现在家长不努力争取，就不会有更好的明天。感谢黑眼睛，你辛苦了！也希望其它有能力的家长也能为此出一份力。孩子的发展是长期工程，那么为孩子争取社会的帮助也是长期工程。
在我们这里低保都轮不到我们这样的家庭，人家说孩子的父母没有丧失劳动能力，孩子也没满18周岁，这就是一个现实，真实没话可说了1

冲出重围

可以生二胎啊,我生了老二了

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那就收入高的要求减税！收入低的要求国家补贴！

我急切呼吁国家计划生育部门，准许孤独症患儿家长生育第二胎！既然社会上都承认孤独症儿童为精神残疾。为什么计生委不承认！

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    前一阵子，有个人已经说过了：我们不会成为高福利的国家，这个新闻都有，大家可以查一下。看看教育和医疗，养老改革，还有北方的取暖制度改革等等，我不是泼大家冷水，别想这些没用的了。除非那些有决定作用的有关人士家里也有ZB儿童，呵呵，但是我想他们也不缺钱，也不缺人教育的。

冲出重围

---为0--6岁自闭症儿童提供早期干预。
---为6--14岁自闭症儿童提供特殊教育。
---为大龄自闭症患者提供技能训练及劳动场所。
---为智力障碍者提供教育和托养服务。

赞成

冲出重围

我最想要的是,每个学校都配备一个特教班,就像柯树籽班一样,能给这些孩子一个和普通孩子交往的平台.那些在机构训练得比较好的孩子,通过这个平台与正常孩子交往,说不定对孩子的恢复会有质的飞跃.

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这是我们机构给政府的提议:
茂名市步步赢儿童潜能拓展训练营是一所为自闭症、智障等其它发育障碍儿童提供康复训练的机构，作为民办非赢利性（NOG）训练机构，自2005年以来，在世市残联的领导下，苦练“内功”求生存、谋发展，到2008年，师资队伍增加到16人，学生增加到26个，训练营已初具规模，截至2008年共计有108名患者接受了训练。从几年的经营情况来看，我们为茂名市的自闭儿童患者提供了卓有成效的训练，我们的工作也得到了社会和群众的肯定。但是由于场地、资金、师资师严重缺乏，训练营举步蹒跚，维持自身的日常支出已相当困难，更提不上满足社会的需求。由于我国开展对自闭症的研究才仅仅开始，政府相应配套的法律制度几乎空白，为了让自闭症，脑瘫儿童及所有特殊需要的儿童获得科学、全面的康复教育训练，为了茂名的和谐发展，我们呼吁政府给予场地和财力上的支持，进一步办好训练营，更好更快创建一个综合性的自闭症综合康复机构。其构想如下：
   一、行业背景
   1、自闭症简述
   儿童自闭症（Autism）又称“孤独症”，是一种由大脑、神经以及基因的病变引起的广泛性发育障碍，其主要症状表现为儿童口语发展迟缓或完全无口语，机械模仿但缺乏与他人开展对话的能力；兴趣狭窄，难于集中注意力，行为模式局限固执刻板重复；社会交往能力明显异常，不与他人目光对视，不能建立与发展水平相适应的伙伴关系，缺少社交或感情交流的兴趣，等等。自闭症患者在社会交往方面有严重障碍，自闭症是伴随终生的精神残疾。在日常生活和谋生技能方面有严重缺陷，因此，至今还未找到一种有效的药物治疗方法，目前最重要的治疗方法是在发病早期进行特殊教育、行为训练配合心理治疗使自闭症状得到一定程度的改善。
   2、自闭症已成为日益严重的社会问题
   近年来，自闭症的患病率在持续上升，四年前报道的发病率是千分之五到百分之一，而近期美国的研究报告显示自闭症的患病率已达到千分之六，国内最新的估算，自闭症患者已达180万人，其中我市在训的自闭症患者约有160人。当前，自闭症人群生活在缺乏关注的“真空地带”，其生存状况非常严峻：
---处于儿童期的患者绝大多数无法进入普通幼儿园和学校就读，特殊教育学校也无法接受自闭症患者入学。
---处于表少年和成年期的患者更是找不到一个可以接纳他们的地方。
---当前对残疾人的救助，一般只避限于盲、聋、哑和肢体残疾人群，而对精神残疾和智力残疾少有顾及。
---几乎所有的自闭症患者都只能呆在家里由志人照顾，这给患者家庭在经济上和精神上造成了难以承受的重负，也由止带来沉重的社会负担。如家庭破裂，陔子失去所养，或者因为经济所限不得不放弃孩子训练的例子更是不胜枚举。
  3、自症的治疗方式和意义
  自闭症有别于弱智和精神病，这些自闭儿童需要有专业场所、专业知识和熟练的心理行为干预、训练的开始时间是决定愈后程度的最重要因素。通过系统的训练，大约35%的儿童会完全融入正常社会，生活自理或自立，其中一部分可能在音乐、美术、数学待领域具有天赋的潜质，成为对社会有特殊贡献的人才；25%左右的孩子在家人的照顾下可以生活自理。而如果得不到科学、系统、及时、有效的训练，他们将有可能完全丧失智力发展的最好时期，最终成为社会的包袱。因此，在儿童孤独症早期，是否能够实施早期训练和教育，对于儿童孤独症患者健康成长，及至一生将具有不可估量的决定性的意义。
  4、当前自闭症训练机构存在的主要问题
  日益庞大的社会需求（患者）与现有资源的严重不足是自闭症训练机构最突出的问题，自闭症儿童和他们的家庭在不同时期面临着很多困难。大多数民办机构办学经费紧张，训练设备、场地不足，师资缺乏且流动性极大，教师素质稂莠不齐，没有科学的规范管理。自闭症儿童的康复，往往需要教师与患儿“一对一”地训练，耗费大量的人力，物力，致使民粉收费相当高昂，长期下来经济压力决非普通家庭能够承受。大部分自闭症患者得不到早期诊断、指导和康复训练。有许多有康复希望的高功能孩子被排拆在正常教育之外，得不到应有的教育机会，极大地限制了自闭症患者得到户性发展的可能性，降低了适应社会基本生存的能力。从业人员资质不齐，专业水平不高，不能满足患者家庭的实际需要。
  二、关于托民办自自闭症训练机构，他建我市综合自闭症康复机构的构想
  由于民办康复机构自身的缺陷，缺乏政策和财力的支持，我们认为，自闭症患者是一个非常复杂的特殊群体，有别于残疾人，但政府也应该给予求助。
  我们建议政府充分利用社会资源，对已有的民办康复机构给予业务上的支持和督导，对优秀的专业机构进行整合，利用部分财政拨款，以民办公助的形式，降低费用，使每一个自闭症患者都在早期得到针对性的训练。
  1、他建我市综合自闭症康复机构的内容
  我们建议政府提供一个2000立方米的场所，有条件的时候建设一个大型自闭症康复复机构，其容纳量达到300人，其服务范围将包括：
---为0--6岁自闭症儿童提供早期干预。
---为6--14岁自闭症儿童提供特殊教育。
---为大龄自闭症患者提供技能训练及劳动场所。
---为智力障碍者提供教育和托养服务。
  2、机构的组织管理
  给与经费上的支持，或者建立慈善基金，专款专用。机构的组织管理可按照国际上通行的NGO（非营利组织）模式进行规范。在财务上由政府有关部门进行监督管理，由慈善基金捐助者、学生家长组成监督委员会。
  或以政府出资购买服务方式，由政府有关部门进行监督，给以机构及时相应学习的信息，辅助机构建立完善而规范的管理。
  3、机构建设的投资
  （1）、投资预算
  建设容纳量在300人的康复机构主要是场地和设施的问题，据我们初步估算，要建设全新机构，即便建在较偏远的地点，也需要近千万的资金，但如果政府将较偏远的空闲的场地和设施作为慈善投资，或只收取较低的租金，则只需要约100万元的启动资金。
  （2）、资金筹措
   我们认为，在政府的支持下，利用现有场地进行改造的方案比较可行，关于资金的筹措，可以采取政府投入、慈善基金投入、社会慈善摹集、患者家长集资等多种渠道。
  （3）、机构运营分析
  总之，自闭症综合康复机构的建设是政府为民办实事的民心工程和利国得民的形象工程，也是政府议事日程民政工作的一个新亮点。我们期待在市政府的支持下，把训练营建得更好、功能更齐，使之更好地为政府、社会和家庭 排忧解难做出应有的贡献。

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    现在新闻媒体是对孤独症宣传多了，但也只是让大家知道了这个病症！但国家在这方面给予的政策并没明确，甚至现在有很多想生二孩的家长对计生部门的鉴定不能说是孤独症，而要说是弱智，也许才能得到这个指标！所以国家对这个群体的关注并未放在实处！
    同意楼上的：最重要的是教育部门的重视:我们最快捷的方法是利用现有的普通幼儿园和普校的资源。希望在普通幼儿园和学校有懂特殊教育的师资，因为有很多能力好的孩子是可以上普校的，只是先需要有家长陪读才能顺利渡过，我觉得政府要在这一块拿出明确规定，来帮助这些孩子，让他们以后发展更好！如果有硬性规定，我们这样孩子才不会被正常幼儿园和学校拒收，有可能慢慢在正常学校的氛围，在老师和家长的引导下，慢慢融入集体，这也才会有融入社会的基础！
   谢谢黑眼睛为我们这个群体所做的努力！

老郭

楼上两位的意见不错。
别沉了。

lijiaming

同意星星点灯的观点。我们的孩子需要社会各方面的共同关注，包括家庭、学校、社区、政府相关部门等等。相信随着和谐社会的进一步完善，随着社会文明程度的不断提高，医疗科学技术的不断发展，孩子会有好的明天的。一起努力吧！

星星点灯

(1)可不可以给我们这些ZB的儿童专门开个"社保"账户,从小就给他们每年缴一点费用,到他们一定年龄的时候可以领用这笔专项资金做养老金,这样我们家长的后顾之忧也少一些了.
(2)完善养护体制,让ZB儿长大后也能有适合他们的工作.(在<<我的马拉松>>这部电影中,我看到韩国就有专门的工厂是为ZB儿办的)
(3)加大特殊教育事业的扶持,现在国家对九年义务教育能推广的那么好,我想如果能在特殊教育上(尤其是自闭症)多投入些,将来的情况会有所改善吧.
(4)媒体的关注,我常常在妄想,我要认识焦点访谈的编导就好了,让他们出一个特辑专门讲讲自闭症的相关情况,这样会有更多的人来关注这个群体,毕竟这个节目是收视率极高的节目啊,我平常看到只要焦点访谈上讲的事政府有关部门都会比较重视.媒体的力量还是很大的,只是他们能关注到我们吗?(是不是想法太幼稚了,见笑了)

玮玮

虽然道路是曲折的，但相信前途是光明的。
可能我们的孩子享受不到这些待遇，但可以相信后来的孩子肯定会有越来越好的条件接受教育和训练。

瑛子

我也是湖南的家长,谢谢黑眼睛和柳茵以及跟帖的朋友们,我们和孩子的未来需要我们齐心协力!

我提几点:一.家长有一方单位能批长假,工资照发.我们这里许多吃皇粮的单位有这个政策,可我是事业单位,我请假后没有工资,还得交三险费.

         二.最重要的是教育部门的重视:学前机构,特殊学校大家前面都提到过,但是我们最快捷的方法是利用现有的普通幼儿园和普校的 资  源.
1是让经过培训的家长陪读,可以减轻老师的工作量.2是让老师参加孤独症的教育培训,老师有了知识就不会畏难了.3也是很重要的一点,孤独症孩子特别是高功能的有很强的学习能力,但是需要家长和老师花费很多的精力.好老师也是需要鼓励的,包括精神和物质的鼓励.这就需要政府在提高特教老师的待遇上下工夫.比如老师的培训费给予报销,接收一个孩子给予一定的经济补偿,在老师晋级时给予政策倾斜等等优惠政策.

我们的国家在日益富强,这两年基本上实现了全民医疗保险,可是我们的孩子患的是世界医学难题的疾病,他们最需要的是教育治疗.希望不久的将来这些可怜的孩子也能享受属于他们的医疗保险,而不是家长的孤军奋战!让我们共同努力!

daisy４

秋爸你,你们还有个税要缴,我们的收入连缴纳个税的底都达不到!

daisy４

什么时候内陆能像香港一样,能把这种病普及到所有人,安排培训,入学,自立.对于我们一般的家庭来说,培训费用是最大的问题,这种长期的开支很多会因为承受不起而放弃.特别是我们很多户籍所在地没有机构可以培训,只能带到有机构的城市,而我们外地来的政府又没有任何补助,这真的是雪上加霜