征集议案、建议和意见

柳茵

这是我在市里提交的一份关于随班就读的提案,请参考.

-------------------------------
保障轻度精神障碍儿童受教育权利，构建和谐社会

一、情况介绍
　　近年来，随着环境污染、食品污染以及其它致病因素的增加，特殊儿童如儿童自闭症、儿童多动症等的发病率在全世界范围内直线上升。以自闭症为例，二十世纪七十年代十岁以下儿童的发病率为3人 /万人，2004年发病率已高达1/150（资料来自美国《时代》周刊）。在我国，据2003年全国残疾人普查，儿童自闭症已占我国精神残疾的首位。根据较保守的标准估计，中国目前约有50万左右的典型患者，有100万左右的自闭症谱系患者。
　　自闭症、多动症等都是由大脑、神经以及基因的病变引起的广泛性发育障碍，一般发病于儿童期，其主要症状表现为儿童口语发展迟缓或完全缺乏,机械模仿但缺乏与他人开展对话的能力; 兴趣狭窄，难于集中注意力，行为模式局限固执刻板重复; 缺少社交或感情交流的兴趣等等。目前临床医学尚无法对个体做出病因的确切诊断，无法对症支持治疗。行之有效的改善甚至康复的方法是适宜的教育。
　　如果在儿童期运用恰当而有效的教育方法及时干预，建立适合特殊儿童的教育环境，大多数多动儿童和约35%的自闭儿童会完全融入正常社会，其中一部分还可能在音乐、美术、数学等领域具有天赋的潜质；而如果得不到及时、有效的训练，他们在成年以后甚至可能无法生活自理，成为社会的包袱。
     在一些比较发达国家和地区如美国、加拿大、德国、丹麦、新加坡、日本、香港、台湾等，对精神障碍儿童的教育体系和社会保障体系早已建立。患儿一旦确诊，马上就可以通过各种渠道向社会或机构求助。法律规定有特殊需要儿童可以免费接受特殊服务，他们可以和其他正常孩子一样上学，并在教室里安排助手以便在需要时对患儿提供帮助。他们也可以选择普通学校的特殊教育，以及专门学校的职业教育。许多专业机构和受过培训的专业治疗师为他们提供特殊的服务和技术上的支持。许多儿童不仅基本康复，还成为社会有用的特殊人才。

二、 建立轻度精神障碍儿童教育体系的必要性
　　1898年，在意大利都灵的教育会议上，著名教育家蒙台梭利提出了自己独特的见解：“儿童心理缺陷的精神病患主要是教育问题，而不是医学问题，教育训练比医疗更为有效。”她认为每一种性格缺陷都是由儿童早期经受的某种错误对待形成的，倘若儿童此时被忽略了，他们的心理就会成为一片空白，因为他们没有建设其心理内容的机会。如果儿童沿着一条他可以组织其行为和建设其心理生活的道路前进，那么一切都会好起来的。
　　与国外相比，我国自闭症等精神障碍儿童教育研究起步较晚且进展缓慢。除了家长和少数专业人士，很少有人了解自闭症的真正含义，他们似乎是被社会遗忘的一个群体，孤独地游离于社会之外。很多家长由于长期处于极度绝望和无助的状态，已经濒临精神崩溃或家庭破裂的边缘。
　　令人欣慰的是，近年来自闭症的问题已引起各级政府越来越多的重视，《中国残疾人事业“十一五”发展纲要（2006年—2010年）》已经把孤独症儿童的康复纳入了工作计划之中。2006年12月，民政部举办了以“帮助自闭症儿童”为主题的“集善嘉年华”慈善晚会，中共中央政治局委员、国务院副总理曾培炎出席了这次活动并现场捐款，并希望通过活动唤起全社会对自闭症儿童康复事业的关注，让自闭症儿童像健全孩子一样拥有活泼快乐的童年。为进一步贯彻落实《中国残疾人事业"十一五"发展纲要》及配套实施方案，2007年1月16日，中国残联康复部在中国残联召开了"十一五"孤独症儿童康复工作研讨会。北京、上海、广州、大连、杭州、深圳、福州等地纷纷建设自闭儿童养护中心。在北京，精神障碍儿童的立体式教育体系已经建立，这些城市首先提倡特殊儿童在普通学校的融入式教育，使轻度精神障碍儿童特别是轻度自闭儿童，可以获得受到特别关注的普通教育，同时在有条件的普通学校还建立了专门针对这些儿童的特殊班级，从事专门教育的特殊学校也已建立，使得轻度精神障碍儿童能够和正常儿童以及盲童、聋哑儿等残疾儿童一样，获得义务教育的机会。
　　但是在大多数地区，由于对此类疾病的认识相对滞后，训练干预体系极不完善，最突出的问题是对小学阶段儿童的教育远没有受到重视，处于学龄的患儿入学困难。绝大多数无法进入普通幼儿园和学校就读，也没有专门针对自闭症的特殊教育学校。一些智力中上的孩子，本来有能力在普通学校就读，但往往由于行为问题缺乏理解、缺乏宽容的社会环境和必要的社会帮助，而被迫进入了培智学校，所开设课程与他们的智力水平相差甚远，失去了回归主流社会的机会。有些孩子只好在家单独看护，失去了受教育的机会，生存状况不容乐观。
　　一个和谐文明的社会，必须保障残障儿童的受教育权。事关全国数十万名轻度精神障碍儿童的教育、涉及数百万家庭的幸福，必须加强研究，推广先进城市的经验，加强对轻度精神障碍儿童教育的研究，建立建全特殊儿童的教育体制，体现建设和谐社会的宗旨。

三、几点建议
1．建立地市级精神障碍儿童康复教育研究中心。由政府出面从师范、特教、幼教的毕业生和退休的特教教师中聘用优秀人员做训练教师。当学校招收特殊儿童时，与研究中心取得联系，由中心派出师资对该校相关师资进行简单培训，并制订专门的训练计划，对他们的学业进行跟踪辅导。
2．全面推行随班就读和融合教育，鼓励普通幼儿园和学校招收轻度精神障碍儿童随班就读，在普通学校教师中开展特殊教育培训，在学校配有特殊教育背景的老师（可参照心理老师的岗位设置经验）。在师资力量的配备、教学方式的灵活处理和教学水平的评估上给予政策上的倾斜，拨付专门的特殊教育经费，为随班就读的障碍儿童提供切实的帮助。
3．鼓励有条件的普通中、小学校开办特殊班级，设置专门课程对轻度障碍儿童进行教育。
4．在培智类特殊学校中新增自闭症儿童康复部门。
5．充分利用社会资源，对已有的民间机构给予业务上的支持和督导，对优秀的专业机构进行扶助，利用部分财政拨款，以民办公助的形式降低训练费用。
6. 借鉴国外经验，逐步以社区为依托，在适宜的生活、学习和宽松的社会环境之中，通过社区与患者家庭的积极配合，对特殊儿童实施早期干预、结构化教学、社会技能及职业技能训练，改善他们参与社会生活的环境和条件。

柳茵

台湾特殊教育法施行细则修正条文
第一条 本细则依特殊教育法（以下简称本法）第三十二条规定订定之。
第二条 本法第三条第二项各款所列身心障碍者及第四条各款所列资赋优异者，其鉴定原则、鉴定基准，由中央主管教育行政机关会商相关机关定之。
第三条 本法第七条第一项第一款所称特殊幼稚园，指为身心障碍或资赋优异者专设之幼稚园；所称特殊幼稚园，指在幼稚园为身心障碍或资赋优异者专设之班。
本法第七条第一项第三款所称高级中等以上学校指高级中学、职业学校、专科学校及大学。
第四条 政府、民间依本法第八规定办理特殊教育学校（班）者，其设立、变更及停办之程序如下：
一、公立特殊教育学校：
（一） 国立者，由中央主管教育行政机关核定。
（二） 省（市）立者，由省（市）主管教育行政机关核定，报请中央主管教育行政机关备查。
（三） 县（市）立者，由县（市）主管教育行政机关核定，报请省主管教育行政机关备查。
二、公立学校之特殊教育班：由学校之主管教育行政机关核定。
三、私立特殊教育学校：依私立学校法规定之程序办理。
四、私立学校之特殊教育班：由学校之主管教育行政机关核定。
各阶段特殊教育队依前项规定办理外，公、私立学校并得依学生之特殊教育需要，自行拟具特殊教育方案，向各级主管教育行政机关申请办理之；其方案之基本内容及申请程序，由各级主管教育行政机关定之。
第五条 各级主管教育行政机关得依本法第八第三项委托民间办理特殊教育学校（班）或其他教育方案，其委托方式及程序，由各该主管教育行政机关定之。
　第六条 为办理本法第九条第一项身心障碍学生入学年龄向下延伸至三岁事项，直辖市、县（市）政府应普设学前特殊教育设施，提供适当之相关服务。直辖市、县（市）政府对于前项接受学前特殊教育之身心障碍学生，实际需要提供教育辅助费。
第一项所称学前特殊教育设施，指在本法第七条第一项第一款所定场所设置之设备或提供之措施。
　第七条 学前教育阶段身心障碍儿童，应以与普通儿童一起就学为原则。
　第八条 本法第十条所称专责单位，指于各级主管教育行政机关置专任人员办理特殊教育工作行政之单位。
第九条 本法第十二条所称特殊教育学生鉴定及就学辅导委员会（以下简称鉴辅会），应以综合服务及团队方式，办理下列事项：
一、 议决鉴定、安置及辅导之实施方式与程序。
二、 建议专业团队及特殊教育资源中心应选聘之专业人员。
三、 评估特殊教育工作绩效。
四、 执行鉴定、安置及辅导工作。
五、 其他有关特殊教育鉴定、安置及辅导事项。
直辖市、县（市）主管教育行政机关应从宽编列鉴辅会年度预算，必要时，由中央主管教育行政机关辅助之。
鉴辅会应置主任委员一人，由直辖市、县（市）主管教育行政机关首长兼任之；并指定专任人员办理鉴辅会事务。监辅会之组织及运作方直辖市、县（市）主管教育行政机关定之。
第十条 直辖市、县（市）主管教育行政机关应结合鉴辅会、特殊教育资源中心、特殊教育咨询委员会、身心障碍教育专业团队及其他相关组织，建立特殊教育行政支援系统；其联系及运作方式，由直辖市、县（市）主管教育行政机关定之。
　 前项所称特殊教育资源中心，指直辖市、县（市）主管教育行政机关为协助办理特殊教育相关事项所设之任务编组；其成员，由直辖市、县（市）主管教育行政机关就学校教师、学者专家或相关专业人员聘兼之。
第十一条 鉴辅会依本法第十二条安置身心障碍学生，应于身心障碍学生教育安置会议七日前，将鉴定资料送交学生家长；家长得邀请教师、学者专家或相关专业人员陪同列席该会议。
鉴辅会应就前项会议所为安置决议，于身心障碍学生入学前，对安置以书面提出下列建议：
一、 安置场所环境及设备之改良。
二、 保健服务之提供。
三、 教育辅助器材之准备。
四、 生活协助之计划。
前项安置决议，鉴辅会应依本法第十三条每年评估其适当性；必要时得视实际状况调整安置方式。
第十二条 国民教育阶段特殊教育学生之就学以就近入学为原则。但其学区无合适特殊教育场所可安置者，得经其主管鉴辅会鉴定后，安置于适当学区之特殊教育场所。
前项特殊教育学生属身心障碍者，直辖市、县（市）主管教育行政机关应依本法第十九条第三项规定，提供交通工具或辅助其交通费。
第十三条 依本法第十三条辅导特殊教育学生就读普通学校相当班组时，该班级教师应参与特殊教育专业知能练习，且应接受特殊教育教师或相关专业人员所提供之咨询服务。
本法第十三条所称辅导就读特殊教育学校（班），指下列就读情形：
一、 学生同时在普通班及资源班上课者。
二、 学生同时在特殊教育班及普通班上课，且其在特殊教育班上课之时间超过其在校时间二分之一者。
三、 学生在校时间全部在特殊教育班上课者。
四、 学生在特殊教育学校上课，且每日通学者。
五、 学生在特殊教育学校上课，且在校住宿者。
申请在家教育之身心障碍学生，除依强迫入学条例第十三条规定程序办理外，其接受安置之学校应邀请其家长与该学生之个别化教育计划之拟定；其计划内应载明特殊教育教师或相关专业人员巡回服务之项目及时间，并经其主管鉴辅会核准后实施。
第十四条 资赋优异学生入学后，学校应予有计划之个别辅员导；其辅导项目，应视学生需要定之。
第十五条 资赋优异学生，如转入普通班或一般学校就读，原就读学校应辅导转班或转校，并将个案资料随同移转，以便追踪辅导。
第十六条 各级主管教育行政机关于依本法第二十三条实施特殊教育学生状况调查后，应建立各阶段特殊教育学生通报系统，并与卫生、社政主管机关所建立之通报系统互相协调、结合。
本法第二十三条所定出版统计年报，应包含接受特殊教育服务之学生人数与比率、教育安置状况、师资状况及经费状况等项目。
第十七条 本法第二十六条所定提供特殊教育学生家庭支援服务，应由各级学校指定专责单位办理。其服务内容应于开学后二周内告知特殊教育学生家长；必要时，应依据家长之个别需要调整服务内容及方式。
第十八条 本法第二十七条所称个别化教育计划，指运用专业团队合作方式，针对身心障碍学生个别特性所拟定之特殊教育及相关服务计划，其内容应包括下列事项：
一、 学生认知能力、沟通能力、行动能力、情绪、人际关系、感官功能、健康状况、生活自理能力、国文、数学等学业能力之现况。
二、 学生家庭状况。
三、 学生身心障碍状况对其在普通班上课及生活之影响。
四、 适合学生之评量方式。
五、 学生因行为问题影响学习者，其行政支援及处理方式。
六、 学年教育目标及学期教育目标。
七、 学生所需要之特殊教育及相关专业服务。
八、 学生能参与普通学校（班）之时间及项目。
九、 学期教育目标是否达成之评量日期及标准。
十、 学前教育大班、国小六年级、国中三年级及高中（职）三年级学生之转衔服务内容。
前项第十款所称转衔服务，应依据各教育阶段之需要，包括升学辅导、生活、就业、心理辅导、福利服务及其他相关专业服务等项目。
参与拟定个别化教育计划之人员，应包括学校行政人员、教师、学生家长、相关专业人员等，并得邀请学生参与；必要时，学生家长得邀请相关人员陪同。
第十九条 前条个别化教育计划，学校应于身心障碍学生开学后一个月内订定，每学期至少检讨一次。
第二十条 依本法第二十九条第二项鉴定身心障碍之资赋优异学生及社经文化地位不利之资赋优异学生时，应选择适用该学生之评量工具及程序，得不同于一般资赋优异学生。
依本法第二十九条第二项辅导身心障碍之资赋优异学生及社经文化地位不利之资赋优异学生时，其教育方案应保持最大弹性，不受人数限制，并得跨校实施。
学校对于身心障碍之资赋优异学生之教学，应就其身心状况，予以特殊设计及支援。
第二十一条 主管教育行政机关对各阶段特殊教育，应至少每二年评鉴一次；其评鉴项目，由各级主管教育行政机关定之。
第二十二条 本细则自发布日施行。

柳茵

美国2006年抗击自闭症法案的核心条款包括：
1，      开发和实施一个相关自闭症谱系失调疾病的战略研究计划；
2，      重建优良的自闭症中心，向中心提供基金以协调向病人提供服务和信息；
3，      支持相关的神经生物学、遗传学实验胚胎学、药理学、营养学、免疫学、内分泌学肠胃病学、精神药理学、毒物学领域的基础研究和临床研究；
4，      改善和协调联邦、州和地方各层次对自闭症病人和受其影响的家庭的支持和服务；
5，      增加能够对自闭症进行检测、诊断和提供干预人员的数量；
6，      促进以事实为依据的对自闭症病人诊断、早期察觉、预防、干预的最好的实践方法的研究，探索发现对自闭症谱系疾病可能的和潜在的治疗方法。

柳茵

通常代表联名提案(18位以上的代表联名)比较受重视。
我的朋友王宁代表、杨律师等都非常热心公益，他们积极奔走联系代表的联名；还有张雁、康康妈妈的亲戚朋友......也都积极参与，前面两次联合提案引起了残联的高度重视，有了很好的反响。
黑眼睛今年组织倡导做这件事真是太好了，到时候我们联合起来，看看其他省市的哪些家长还有这方面的人脉，让我们争取更广泛的代表参与吧。

清潭

黑眼睛真棒！
柳茵真棒！

向你们学习，我会努力跟进。

简简单单

孩子的问题很复杂，对于其安置问题不是一件简单的事情，不能靠心情与愿望去解决，还要靠实际行动，我们没有很好的办法解决，但我们可以推动政府解决，有组织的，有目标的，持之以恒的去将这个事，当做事业来做，我相信许多希望都能实现，问题是，家长如何形成一个有效的团队，靠单打独斗，力量永远是有限的，仅供大家思考

鹏仔妈

下面引用由[U]XYNHHQLD[/U]发表的内容：

还有一点想提提。

我是深圳的家长。我们了解到，如果我们办些手续，给小孩领残疾人证的话，政府会给我们一年一万或两万（听说各区不同）的补贴。但，是指定我们去某机构训练，他们把钱直接打给机构，不会直接...

我是新家长，因为小孩不到两岁，前面所有家长的提议我仔细看了，都代表了我们的内心想法，很感谢有这样的家长为我们的自闭症家庭向社公呼唤，因为是新家长现在暂时面对以下以点问题：
1我是湖南人在深圳的暂住人员，我们的小孩送机构一点没有政策优惠的，我们的收入不高，一个月按外籍户口收费一个月光训练费就1800多，我们离机构很远，这样下来一个月发在这个小孩身上最起码三千，而回我们湖南偏远的地方更没有机构，这样是不是考虑一下我们外籍户口是否与当地一样平等享受优惠政策。
2象我低收入的家庭，当然对于自闭症孩子家庭的责任更大，我也能战胜除经济以外的许多困难为了孩子，现在我没有工作全心地学习训练的方法自己在家训练小孩，但必竟时间短，对自闭症的专业知识不是几天几个月就能灵活的掌握并科学的运用起来的，但自闭症越早干预起来效果可能要事半功倍，因为经济的原因没能及时进机构，所以现在孩子爸一个人工作的收入很艰难维持这种状态。我在想要是能象国外一样能有公立的社会服务性训练机构，我能马上将孩子送入机构开始训练起来，这样我也能较快较早地掌握训练专业知识，对小孩的康复好，对社会以后的负担也要好些。
我所的只是我现在面对的问题，可能让见笑了！

安馨妈妈

赞同鹏仔妈的意见,因为我也和鹏仔妈的情况差不多,甚至更糟糕,因为工作性质的原因,2,3年就换一个地方很是正常,孩子检查出来之后,孩子爸爸暂时放弃工作专门把孩子带在我工作的地方开始训练孩子,我们去的机构当地的孩子只需要300元,其他的由政府补贴,可是我的孩子因为没有当地的户口,训练费用是1800元.随着城市发展步伐的加大,外来人口也在为当地的经济发展做出贡献,所以应该考虑外来人口是否也可以享受当地政府的补贴

星晴

关注中！另外响应黑眼睛、柳茵的倡议，我们也愿意帮助联系几个全国政协委员。到时候如有需要请打个招呼。

521

谢谢黑眼睛！

liutieying

我希望现在每个城市能够有适合自闭症儿的学校,让他能够接爱适当的教育.在我们无力照顾他们的时候,社会能给他们一个地方继续平安地生存下去.

佳佳的爸爸

黑眼睛、柳茵的倡议太伟大了,太感谢你们了

鹏仔妈

顶一下

子琛妈

首先感谢黑眼睛和柳茵！你们真的很伟大！我也是位新家长。我是安徽合肥的，我的孩子不到一岁半，检查出有这种问题后除了伤心就是无助了。我们也查了许多的资料，也在当地的一些医疗部门咨询过，几乎没有什么训练机构。社会的这种救助体系的匮乏让我们这些在这方面知识缺乏的家长感觉未来一片黑暗。我们和孩子的未来怎么办啊？！！！

老郭

别沉了，关注中

黑眼睛

感谢大家！感谢！
我一直在看。这几天工作太忙，觉都睡不上了。所以没有发言。
谢谢谢谢！千万别让帖子沉了。

海海周

下面引用由[U]方静[/U]发表的内容：

我们就是想再申请一个执照：以琳自闭症人士展能中心，遭到残联的拒绝。
我们的设想就是里面有小孩的训练，有可以相对自立的孩子做一些力所能及的工作，还有就是对真的需要庇护的人完全地庇护。费用由家长来出，...

强烈支持!
等于替ZF解决问题,拒绝的很奇怪

hanhan妈

强烈希望政府出台有关法规，允许自闭症父母请假带孩子训练。记得杨宗仁教授讲座时说台湾有这方面的政策，谁家有星儿单位批准三年的假期来训练孩子。

容大

我感觉咱们这些星妈最需要的就是时间及育儿指导,可为了挣点买米的银子'我把时间都花了,也没时间接受培训.我最需要单位能给我些时间.