遇見天使--台灣24歲自閉女孩母親的敘訴

沉默0517

想起KAI

KAI是今年已經40多歲的自閉症女生. 是台灣很早期自閉症的孩子在我女兒4\5歲正密集的接受各種訓練
昏天黑地的時候. 許多老師和老的家長常常說到KAI..說到她正念著普通高中…她高中畢業了…她家人又
幫她找到一份打字員的工作…當時我們好希望我們的孩子可以和她一樣..後來我女兒上了小學接著初中..
高中都是(特教體系)…陸陸續續仍然都聽到 KAI的消息.偶而也能在台北街頭看到她在車站等公車..
也看到她一個人穿過馬路… 因為並不熟所以沒有和她打招呼..
我有一位很要好的韓國籍朋友妻子愛畫畫. 偶然機會認識了KAI. 對KAI自閉症小孩特有的畫畫方式又好奇
又驚訝. 於是 說服了KAI的家人每星期免費教她畫畫..也順便一起教我女兒. 那年我女兒8\9歲.  而KAI已經
23\24歲了. 所以有半年多. 每星期我都會帶我女兒和她一起上課. 和KAI交談的機會變多了. 尤其從來沒有
這麼近的和自閉症的成人接觸\和他交談\看她畫畫. 她的畫非常特別..輪廓和線條都超乎尋常的清楚.
整各畫裡任何陰影的明暗都畫的一清二楚..她畫的人像特別生動. 好像正凝視著的看她的每個人..
而我女兒愛畫動物. 可是每個動物都線條僵硬像用折紙折成的木偶. 半年過去韓國夫婦回國.
這半年的畫畫班也結束了. 可是我們和KAI變的很熟了. 她有時候主動要求來我們家玩. 也經常打電話做
(自閉症式)的問候. 像: 你好嗎?..妞妞媽好嗎..阿妞好嗎? 弟弟好嗎? 然後立刻掛斷. 有時候他打通電話
只是發出一些無意議的聲音. 似乎只想聽我們說說話..
有時也說到一些她所認識交往的教會輔導. 我遇到一些她試圖交談輔導…從她們口中只能好心的把她當作
精神病人看待. (能了解自閉症和她們溝通的人太少)…因為適應上的困難她已經辭去了工作..
偶而仍會看到她一個人在台北街頭走路…等公車…也經常接到她的問候電話.…只是問候的語調越來越焦慮…
好一陣子沒有KAI的消息. 有一次和我內人開車在台北街頭遇到她.順便送他回家.一路上她都不主動說話..
我們問了問她最近的生活狀況. .到她巷口下車時她嚎啕大哭的狂奔回去…
又零星接到她幾次電話. 有些語帶哀傷..從此很少接到她的電話了…
隔了好幾年忽然接到她的電話. 得知因父母離異隨母親移居國外..回來住些日子.
就回去…
又隔了好多年. 去年底忽然接到她的電話. 只模糊說了兩三句就掛斷了……

後記:
我經常開著車載著我女兒行駛台北街頭..常常在十字路口等紅綠燈時候..想起
KAI走在街頭的影像..

沉默0517

後記:
寫完女孩KAI的故事. 在台灣和大陸的社會裡好多[孤獨]的孩子在默默的生活著.
只要我們對這些孩子多一份了解. 她們的生命就會多一扇窗戶. 其實在孩子生命中
第一扇窗戶就是父母. 只可惜好多孩子因為父母離婚或忙於工作或忙於日以繼夜
督促功課. 而忽略了解這些孩子生命中無法擺脫的孤獨.
想起KAI穿過馬路的背影. 希望所有星星的孩子未來不再孤獨.

沉默0517

回105樓tmn
您說的是. 孩子有時候問了又問. 是因為對他自己知道的答案不確定. 心理不踏實. 會問了再問.
如同我在99樓所說. 一般人用的是抽像的[符號式]語言. 她們用的是具像的[情境式]語言. 由於語言
本質就不同. 而且通常我們會要他遷就我們. 很少會遷就他的. 所以我說她們學習的路比我們辛苦.
他問了又問大部分是[不镽解]我們真正的意思. 有時正如同你所說是[不確定]. 而問一問來確定.
有時孩子會用問你問題. 他來回答答案. 以表示自己已經知道. 為博取你的讚美.
也有孩子用[他問你答..]  [你問他答..]當作互動和遊戲...
孤獨症孩子也有她們獨特的[遊戲]和[幽默]..時常比正常孩子更好笑...

沉默0517

[]快樂的情緒
我們都以為典型自閉症[遊戲]和[幽默]是很難發生的. 我們看天寶和一些現在成年的孩子
的確不會[開玩笑]. 我女兒以前高興的時候只是敘訴\或重複記憶裡以前發生的快樂情景.
比如: (叔叔打棒球摔倒了...) (貓米不小心掉到河理..) 這些讓他好笑高興的情景.
我們常覺得沒有意義而阻止他. 他高興的情緒無法抒發也沒法生出快樂的情緒.
我通常會用重覆她的話來肯定她..有時候她情緒低落或無趣的時候. 我會說出這些
她高興快樂的情境讓她調整心情.以琳大部分的孩子是不需要的因為這些孩子語言
都非常完整..但是還是需要用適合她程度的[對話]和[互動]培養快樂的情緒.
我女兒最近發展出一種新的[幽默]
她寫了許多小紙條比如: [貓大便在地上不要踩到..] [小心屋裡有蚊子會咬人...]
把紙條貼在爸媽和弟弟的房門上..我們覺得沒什麼. 可是對她是超級的幽默和好笑..
我們帶孩子的過程裡是不是忽略了許多特有的[幽默] 只看到她們[特有]的憤怒

沉默0517

下面引用由[U]皖北调度[/U]发表的内容：

只要我们持之以恒,不断努力孩子就会逐步好转!

非常同意樓上的意見.
孩子會進步. 父母的想法會進步
還有教孩子的老師也會一起進步. 很多次教過我女兒的
老師跟我們說: 我女兒阿妞對她們來說是一種鼓勵.
原本覺得不太會說話不太有反應的典型孤獨症孩子.
不會有多大的進步空間. 但是一路走來發現自閉症孩子.
除了老師和父母的努力. 孩子本身也會有一鼓動力去突破困境.
我看了好多重症被放棄的孩子. 身上都還淺藏著想要[進步]的強烈動力.
無論20..\30..\40歲. 那股動力都不會消退.

沉默0517

[]曾經催眠
前幾天在以琳逛大街的時候. 看到一些網友在討論催眠. 讓我想起以前催眠的經歷
女兒剛發現患自閉症的初期. 曾懷疑小時後受到驚嚇. 也偶然學了催眠.
當時他沒有完整的語言平時更不聽指令. 沒辦法出外找專家. 我學了一各階段後.自己幫他做.
斷斷續續做了半年. 我覺得雖然沒有完全療育[嬰兒期的創傷
但是穩定他的情緒很有效果. 更好的是更加了父女\母女之間的感情. 讓他
從焦躁不安恢復了一定程度嬰兒時期的愉快心情.. 我是如何做的呢?
我女兒每天24小時都抱著一隻布兔子. 親它.柔它.有時又使勁的緊摟著它
.幾乎她將整各自己投射在小絨布兔的身上. 我就用絨布兔子當做我催眠的起點. 一步一步
藉著催眠讓她釋放淺藏的壓力. 或紓解一些創傷的記憶.
也一步步引導她拉近和爸媽感情. 每當她似睡非睡的時候
我用手指輕輕的扣弄她的頭頂一個區塊一個區塊的移動.
當做按摩. (我相信有按摩的效果). 當她享受於
輕輕的碰觸時.
我輕聲問她:    喜不喜歡兔子        女兒說:      喜歡
我輕聲問她:   兔子可不可愛         她回答:      可愛
     “        兔子漂不漂亮           “        漂亮
     “        兔子毛是不是好軟       “        好軟
     “        軟軟像什麼             “        棉花糖
     “        爸爸喜不喜歡兔子       “        喜歡
     “        媽媽喜不喜歡兔子       “        喜歡
     “        妞妞可不可愛           “        可愛
     “        妞妞川什麼衣服         “        咪琪服
     “        咪琪服是不是好漂亮     “        是
     “        妞妞不喜歡BB鞋         “        喜歡
     “        喜不喜歡爸爸           “        喜歡
     “        喜不喜歡媽媽           “       喜歡
                  ………….            …..
催眠的順序是: 1. 營造安全舒適的環境
             2. 放鬆孩子的心情和防衛
             3. 引導她或幫她描訴要面對的情境
             4. 父母和孩子一起融入面對的情境
             5. 所面對的情境背後的情緒
                  _正面情緒和她一起讓[情境]更清晰
                  _負面情緒幫她一起對[情境]做淡化或化解
我上面所敘述的是{正面情緒} 下一次我舉一個化解[負面情緒]的例子
當然做的過程要配合孩子的程度. 程度好的往上調整. 順序和原則是一樣的
我只能用語言\思維程度差的當例子. 但是比較接近典型自閉症的孩子.

沉默0517

感謝總版主的支持. 但願自己的經驗能幫助辛苦的家長們

補充前面:
在開始的時候
用手指輕輕摳弄頭頂.可以是耳朵\額頭也可以背部(任何舒服又不會睡著的身體部位). 一般用手指
而不用手掌撫摸. 因為手掌撫摸容易讓孩子睡著. 而達不到最佳[半睡半醒]的催眠狀態.

[]針對負面經驗:
女兒1 歲半時. 所託的保母每天很早接她去每天傍晚送回來. 送回來時吃的飽飽的而且洗的乾乾淨淨.
後來才知道她那一陣子其實很忙. 經常將女兒交由她的先生看管. 她先生年紀七十歲左右而且鄉音很重
很難懂. 說話聲音又很大. 雖然都是好心人但是不會帶小孩.. 後來我們才知道老先生因為不會處裡當時
非常調皮的女兒. 無法處裡時會把她關入浴室.
後來好長一段時間. 一進入[空間狹小]的房間她就異常恐懼瘋狂的尖叫掙扎. 當她心情平復我們問她小房間怕什麼. 她說有蜘蛛. .決定就此記憶用催眠來紓解.
過程如下:

爸爸:                         女兒
__喜不喜歡兔子                __喜歡
__喜不喜歡拉兔子耳朵          __喜歡
__喜不喜歡爸爸                __喜歡
__喜不喜歡幫妞妞抓頭          __喜歡
__舒不舒服                    __舒服
__喜不喜歡0奶奶(保母)        __喜歡
__喜歡0奶奶幫妞妞…..       ___洗澡
__還有…….                   ___坐車
__還有…..                     ___玩具
__喜不喜歡0爺爺(保母先生)    ___喜…歡 \ 媽媽快回來(突然說)
__喜不喜歡0爺爺             ___不喜歡
__喜不喜歡0奶奶家           ___喜歡
__喜不喜歡0奶奶家客廳        ___喜歡
__0奶奶客廳有…..              ___有電視機 .有點風扇…..
__喜不喜歡0奶奶的浴室         ___喜歡
__浴室裡面有…                 ___有玩具
__還有…                       ___洗衣粉…(高聲說) 不要關門…
不要關門了
                                  不要關燈…
__妞妞在浴室怕不怕..            ___媽媽快來…媽媽快來..接我回家
                               ___我討厭浴室..討厭0爺爺..怕關燈
                               ___媽媽來接妞妞
多次帶領她回到被關浴室的情境. 一點一點讓她體會現在很安全
現在有爸爸媽媽陪…

以上是操作的過程. 因為需要讓她保持放鬆又需要配合她有限的理解能力
實際操作比較慢. 因為每晚哄她睡覺. 所以時間很多. 只要父母不急著有成效
順其自然對孩子會有幫助. 因為在自己家裡省錢又方便. 孩子對父母比較信賴
安全又有效果...假如過程中有較大的情緒反應. 是好事.正好幫她一點一點釋放.

沉默0517

拂堤杨柳
有問題可以提出來討論
我們的孩子因為本身的特殊.表達又不好
很容易累積許多情緒. 我說的做法經濟
安全又有一定的效果.父母睡覺前幫孩子做
很方便又能增進親子間的感情.

沉默0517

很高興大家有興趣
我會針對[催眠]多做一些說明
讓家長在家幫孩子做時. 多一些了解.
會做的更順手

沉默0517

從[相依為命]到[相親相愛]
女兒現在的導師是男生. 認真負責但是有些嚴肅. 每次休息時間女兒都跑到隔壁班和
隔壁般的女老師玩. 隔壁般的老師也和我們一樣同姓梁. 每天放學回來因為語言能力有限
她都東一句西一句的說著要換班級\調到隔壁梁老師班上. 還說了[梁老師很漂亮嘔..] [要聽
梁老師的話..] 又說[要乖要相親相愛...] 因為情況不明我只能敷衍了事
前幾天成人中心辦聖誕園遊會我遇到傳說中的[梁老師].和她打招呼順便解開心中的疑惑.
也告訴她女兒想調到她的班上是否可行. 她說不要調過來. 因為中心分配上她班上的成員都是僅能
生活自理的重度孩子. 但是她說也許都是姓梁的緣故. 女兒和她特別有緣和親切.每天下課
都會跑到她班上幫她做一些雜事. 讓她好感動. 有一天老師碰到好幾件不如意的事. 到了學校
代步的腳踏車也丟了. 女兒又跑來陪她讓她備感安慰. 梁老師對女兒說: 在中心只有我們兩個
姓梁. 我們要好好[相依為命]哦?. 女兒不懂[相依为命]的意思而說成[相親相愛].  
在孤獨症孩子的成長過程裡. 她們很容易困在各種情緒裡而表達不出情感. 我們做父母的也
焦頭爛額的應付著孩子層出不窮的情緒. 其實孤獨症孩子內心深處淺藏著單純又深厚的情感
等待我們來認識和發掘.
.

沉默0517

一位守護智障孩子的老人

新竹縣關西鎮華光智能發展中心創辦人葉由根神父昨天(2009.3月17日)不幸辭世，享壽99歲；
一生奉獻中國和台灣的葉由根是匈牙利人，來台50餘年，照顧弱勢，無私奉獻的精神令人感動。
據報導，葉由根神父（Rev. Fr. Setphnus Jaschko,S.J.）1911年出生於匈牙利高溪樹城（Kosice），
畢業於德國慕尼黑大學。1936年被教會派遣到中國河北地區，當時他的中文老師是為前清的秀才，
為他取中文名為「葉由根」，意謂「由此生根」。
對日戰爭時期，葉由根在河北省開辦醫院，救治無數傷患、病人；1955年，葉由根輾轉來到台灣服務
，先後在嘉義東石、布袋沿海貧窮地區設立 「貧民診所」，又在嘉義鹿草鄉開辦聖家貧民醫院，
為鄉民服務，在當時醫療資源極度缺乏的情形下，葉由根從國外進口藥品，造福鄉民，照顧貧病，
甚受鄉民愛 戴。
後來，他調至新竹教區服務，先在新竹香山天主聖三堂服務，看到幾個智障的孩子因為父母外出工作，
乏人照顧而流浪街頭，於是在新竹市水源街創辦「天主教仁愛啟智中心」，又在新竹縣關西鎮創立
「華光智能發展中心」，並募款籌建「華光福利山莊」，收養身心障礙兒童。
葉由根以類似法國托利方舟社區的模式經營華光智能發展中心，讓身心障礙者自然生活在正常的
一般社區中，因此華光中心一直以開放的教養方式，讓智障者在純樸的關西客家小鎮生活，
並獲得鎮民的接納與愛護，與社區民眾打成一片。
從青春少年兄變成滿頭銀髮，葉由根將一生奉獻給中國和台灣，不僅救治無數傷患、貧病，
更先後教養上千名智障及多重殘障者，讓身心障礙者受教育、習得一技之長。
後記:目前[華光智能發展中心]收容了250名智能障礙的孩子. 其中有些是[典型]
     重症的自閉症. 程度不好只能用簡單的語言溝通. 以我的觀察[中心]的工作人員特教的知識
     不算豐富. 所不同的是他們不把孩子們當[智障]. 而把這些孩子當[工作夥伴]. 帶著這些孩子
     在中心的農場裡養羊\種地\和收成. 毎天工作人員將收成的青菜載往都市販賣. 由於孩子動作
     不很俐落. 生產的青菜量有限. 但是收益夠中心正常運作.
      我曾許多次路過那裡. 看到那些孩子乾乾淨淨\健健康康. 遠處看著他們揮著汗水在農莊裡
     辛勤工作. 眼前情景讓我深深感動…

沉默0517

我看以琳大部分的孩子程度都很好\父母老師都能在孩子身上看到希望與進步
一定仍有一些重症孩子的父母在孩子身上看不到希望和進步\

希望[葉由根]老神父對重症孩子的方式可以有所啟發而不至於放棄他門

沉默0517

回樓上[青春園中小葵]
要再找一位熱心奉獻的葉由根神父很難< 但是找到愛自己孩子的父母卻很容易
而且我門的孩子也不一定要住在[農夫][山泉][小農莊] >可以住在和父母一起住
在都市的小區< 工作也不一定務農可以做手工藝品\ 可以幫餐廳打工\ 也可以
在麵包工廠做麵包....我女兒現在的工作是幫化妝品公司作包裝

沉默0517

春節前後去我家附近的公家機關辦事遇見unhao的媽媽她說再過幾天就要退休了\

會帶著今年二十五歲的unhao回中部鄉下\過著田園的日子
unhao是女兒小學的同學\程度不好雖然會說話<能表達自己的意思
但是反應慢各種功能都不很俐落\但是每天都笑嘻嘻
的\前一陣子看到他是在他們就讀的成人中心的餐廳
做簡單的清潔工作\整個人很溫和由其衣著都乾乾淨淨\

不會給人一種[特殊兒]疏於照顧的映象\unhao媽媽和我們
一樣待unhao狀況穩定後\生了一個弟弟以便日後接手照顧元豪的工作\

弟弟今年也二十歲了身心都很健康)也許現在都唸大學了
unhao的爸爸自己作生意做的算順利存了一些錢\unhao媽媽是公務員在政府機關工作
退休後夫婦倆在台灣中部的鄉下買下一動寬敞的房子
準備帶unhao從新過養雞種菜的田園生活(unhao爸爸家以前是種田的農民)
unhao的父母做風很穩健\他一直告訴我要為孩子多存一些錢以便讓孩子日後
生活有依靠>
最近一年的金融風暴台灣好多的家庭被此風暴損失慘重\我家也受到損失幸好
做媽媽的對財務上一向保守\雖然損失但不至於[慘重]
我們這些養育[特殊兒]的父母經濟上也許更要保守而不至於將孩子的未來
推向危機\

後記:我們在和時間賽跑忙於教育孩子的時候更甭忘記穩住家庭的經濟
     孩子要教的出人頭地很難\但是教的人見人愛卻不會很難.而且很容易
     因為這些孩子天生就帶著惹人疼愛的天真.

沉默0517

前一陣子開車帶女兒路過台北郊區的鄉村. 我們停下車來問她:以後我們住鄉下好不好
她立刻說[不要]  我問她為什麼?  她說: 太黑    又說:太無聊
她喜歡逛菜市場\喜歡逛超商\喜歡坐公車逛台北市....\喜歡上網找她喜歡的[圖片][歌曲]
這裡有她熟悉的飯店老闆娘\也有她熟悉的市場理的攤販\還有她熟悉的左鄰右舍....
我看他真的不能住鄉下..她是完全融入都市的[自閉兒]

沉默0517

下面引用由[U]青青园中小葵[/U]发表的内容：


要抓住他的哪怕是一点点动机，善加引导。利用不同的方式来协助他们，扩充他们的视野。而不只是看到不足之处，让他有机会善...

很羨慕[清清園中小葵]對自閉症的理解. 我們花了20年跌跌撞撞所體會出的道理. 現在年輕的家長很快就能抓住重點.
我看到許多教小孩很有成就的方法很多都是本著這個要領. 像葛林斯班的地板療法\ 還有SON-RISE用的 OPTION方法
也就是在互動中引發自己的[主見]. 我相信妳教孩子的理念會很有成效. 我越來越覺得最近[自閉症]會有很大很大
的突破.

沉默0517

還有兩本更能幫我們了解孩子的書
1.星星的孩子—一個畜牧科學博士的自閉症告白
作者：天寶．葛蘭汀(Temple Grandin)等/著
原文作者：Temple Grandin & Margaret Scariano
譯者：應小端
出版社：天下文化
2.請聽我說：傾聽自閉少年的內心之歌
  作者:東田直樹 ，   出版社: 八方

沉默0517

帖子停寫一年. 一年裡經常掛念著以琳論壇的辛苦家長 看到許多人為孩子[摘帽]而欣喜若狂
也看到好多父母為即將入學而痛苦不堪 想到也許我可以再在帖子裡說說女兒穩定進步中的現況
也可以分享和女兒一路走來所遭遇到艱難..和辛苦中的希望與快樂..讓摸索中父母們有各參考

沉默0517

先感謝張雁的鼓勵
女兒今年10月即將26足歲， 今年開始她有一種奇怪的變化，好像忽然變成了大人
雖然說話\反應\談話的內容還像 7\8 歲的小女孩 。內心深處變大了許多.
前些日子在自己的房間把她3_7歲時唸的童書. 好用心的重新一本一本的唸
她一直只能認知到10 超過10就毫無概念 她近來常常拿著一包 1元和10元的零錢
仔細的看著那些1元10元硬幣也比對著1元和10元的不同 好像她對金錢有了新的領悟
看的出來 她正試圖自己努力的想改善她[孤獨]的現況 .脾氣變的很溫和 連說話的聲音
和動作都變的溫和的像個淑女

沉默0517

女兒特殊高職畢業後進入成人中心已經四年了， 常常被她的做事態度感動 。
無論颳風下雨也無論酷熱天寒，每天固定六點自己起床\自己做早飯\自己走去車站搭車到成人中心
開始一天的工作。中心分成許多班級，有的班做便當外賣\有的班級做手工香皂賣給企業。 女兒這一班由老師帶隊到化妝品公司
做包裝。這種枯燥的包裝工作對她們這樣的孩子反而不成問題。因為他們不怕呆板枯燥，工作時又不會偷懶聊天，工作就是完全的工作。
每次看到這些孩子工作一天回來，臉上的露出成就和滿足，比一般正常孩子還真實。