遇見天使--台灣24歲自閉女孩母親的敘訴

沉默0517

感謝(瑋瑋)的回應
依我的觀察我門這樣的孩子如果不處理或處理不當他一定會退化. 但是父母及時好好的處理和教導有的10天
有的2\3各月都會看到進步.但是也有進步非常緩慢的\ 也有些孩子許多項目進步可是有些項目再怎麼教永遠停滯不前.
像我女兒的算術再怎麼教只能到10. 像自閉症的動物學博士  天寶. 在動物學上市世界級的博士但在[人情事故上]
仍有很大的不足.我們這些典型孩子的父母不需要因為孩子進步的緩慢而責備自己. 爺爺奶奶\社會\老師對我們的責備
已經夠多了. 可是孩子的情緒和自殘行為. 只要父母態度一轉變孩子很快就有好的回應和轉變.
感統和早期的介入我們做的很徹底. 至於B6和鎂我們準備了也讓她吃了一個星期. 當時對B6和鎂的報導很不詳細
我們也不敢繼續試下去. 至於中醫和針灸治療我們倒是很專心的嘗試過. 有些效果. 但是不知是針灸的效果還是我們
帶她大江南北的奔波\ 對她到像是長途的旅遊的結果.
在上小學前的1年半我們對課業教的很密集. 到開始上小學情緒是完全失控. 也連帶媽媽的情緒和身體都倒下.
休學離開學校後. 我們找到[兒童發展中心]她們的理念比較顧到孩子整個生活的發展. 初期將學業暫時放下去處理
完全失控的情緒. 上個月我們和以前中心的老師吃飯她們還說我女兒剛到她們中心的前3\4個月. 只要老師一說錯話
就會被我女兒追著打. 而且追的滿屋跑. 半年後情緒該使平穩. 生活也開始上軌道.
我記的休學一年後再轉到另外一所小學啟智班的開始一個月她都不進教室. 只在走廊上玩水\ 一個月後才開始進教室
不過基本上情緒一經開始平穩了

沉默0517

jiajunmei說的很對. 在網路上我看到許多程度比較重的孩子. 在學習過程碰到太多挫折和失敗因此喪失信心
在帶領女兒的過程可以提共參考. 同時也可以讓AS和程度好的父母做為借鏡. 因為無論孩子程度高低[情緒問題]
父母都需要好好注意. 許多程度好的孩子自尊心更強. 處理失當後果可能比程度差的孩子更令人操心.
像去年初有位AS得孩子因為和父母有衝突而跑到台灣大學門口見人就殺. 還好路人只是受傷. 沒有造成
社會太多的討論. 但是我們這些敏感的家長卻因此而忐忑不安. 深怕造成社會誤解而排斥我們的小孩.

沉默0517

善用我們四週的資源:
台灣有一群家境富裕的家長. 每人出台幣2千多萬湊足了1億多(相當於5千萬人民幣). 為她們成年的
自閉症孩子. 在鄉下打造了一個別墅式的農莊請專門的老師帶她們也教她們一些技藝. 我知道的另外
也有孩子的家長. 家裡開印刷工廠的. 為了孩子將工廠工人一半僱正常人另一半請各種[特殊]的孩子.
當然有自閉症的. 按照個自的能力分配工作. 一個正常人負責帶一個[特殊]的孩子. 整各工廠營運的
非常好.每各孩子都有一份足夠生活的薪水.在台灣北部有一個[窮的]教會. 90歲的老神父帶著二三十個
父母無法教養.有各種狀況的窮孩子經營著一個牧場和餐廳. 我看他們老師對特教的知識並不高明.
但是在耕作\養牛羊等的體力勞動中. 都有很好的進步. 我個人認為. 自閉症的孩子窮有窮的養法.
富有富的養法. 好好善用我們四週一切的資源.只要有信心都能有好的效果
以上的短文是我和jiajunmei一次討論的結語
在網路上看到好多學習比較困難的自閉症父母一方面焦慮孩子毫無進步另方面更擔心她們的未來
這些孩子[學習]當然困難. 可是[生活自理]教起來一定不會有問題. 很多有問題是因為她的時間
還沒到\也有是因為她們學習的方式和管道和一般人不同. 至於情緒的障礙和行為問題其實她的
壞脾氣只是完全copy我們對待她的方式. 她的行為相一面鏡子反映了別人是如何對待她
我個人認為對自閉症孩子. 情緒是最個關鍵的問題. 如果情緒養好了. 未來全家受益良多
假如[情緒]養壞那將會後患無窮

沉默0517

窮有窮的辦法 富有富的辦法
1.有關學習
國外許多教孩子的方法. 聽起來很高級時髦其實[平實][平凡]的不得了. 像[地板時光療法]就是拋棄[教具][教材]
的限制回到家中的地板\回到家庭生活中教孩子. 創始人葛林斯班就是到孩子自己家中的地板上. 教父母如何在地板上
自己教. 在早年農村老人家不都是在炕上手把手的教小孩嗎? [地板時光]就是將傳通的方法調正到適合自閉症孩子.
我相信無論經濟條件好的\差的. 在教自閉症孩子都各有適合的辦法.
像[蒙特梭利]最初是教學習障礙的窮孩子工作的. 現在是教資優生.
2.有關工作
台灣南部有個語言和各項能力都非常差的20歲自閉少年. 他的遠房親戚帶著他在一個大飯店
做洗床單疊床單的工作. 一般人來說工作枯燥堆自閉症很適合. 做的又快又好. 而且是真的可以
賺錢養活自己. 我女兒是在化妝品公司貼標籤和包裝. 這個工作需要[乾淨][整齊]和耐的住枯燥
我女兒做的速度是一般人的3倍. 而且不叫累.
以前有位山東的家長本身是做漁貨批發的. 我就鼓勵他教小孩幫著整理漁貨..等手邊的事.
不用捨近求遠. 我們四周一定會有可運用的資源. 包括[學習資源][工作資源][社會資源]

沉默0517

今天20多歲女兒的中心開年終的家長會. 開會當中看著每一個孩子都依畏著自己的
父母. 臉上洋溢著幸福. 這些孩子依我的觀察[程度]並不算好. 但是老師和家長都能接受
他的程度. 依照他們的[現有程度]學習\工作\和生活. 他們有他們獨特的幽默.
也有他們獨特的學習\ 獨特的工作態度\ 獨特的滿足成就. (會中有一年來各項比賽
得獎孩子上台領獎. 得意的笑容燦爛的像天使)
家長會結束開車走在寒冷的台北街頭. 心中還回味著剛才的喜樂. 像剛參加
完一場天使的盛宴
以上的文章是年初參加家長會後所寫的感想
我女兒的同學們最年輕的18歲. 最大的已經45歲. 早期對自閉症的了解不多. 教的方法也是懵懵懂懂
有些語言都不完整. 算是典型的重症. 雖然如此孩子們過的依然快樂. 父母的經濟一般. 也因為孩子
生活的安定. 父母並沒有滿臉愁容.

沉默0517

再次感謝網上好友的回應
我所敘說的孩子都是[典型]和[重症]. AS和邊緣的孩子會進步的更好.
我的觀察自閉症孩子外表看來[渾渾惑惑]可是內心敏感又多愁.
無時無刻努力進步為了討好[媽媽]. 也努力的掙脫自閉的[困境]
我們要多多給予鼓勵. 她們被鼓勵後的滿足超乎想像.
前幾天讀到兒童心理的文章提到: 媽媽的鼓勵是孩子動力的泉源
以此共勉

沉默0517

[他不笨他是我哥哥]
2008/10/8 - 壹周刊 記者/鄭進耀
劉俊緯˙19歲˙大學生˙宜蘭

我哥是肯納兒（自閉症患者），只會簡單回答是不是、對不對，爸媽工作忙，姐姐又住校，
從小就只有我和他一起長大，他常莫名奇妙打我，搶我東西，媽媽每次都要我讓他，
我不懂明明是他錯，為何還要讓？每次寫作文「我的家庭」，我只會寫我有一個哥哥，
但不會提到他有自閉症。同學來我家玩，看到我有一個這樣的哥哥，到學校後跟大家說；
「劉俊緯家人都是白痴，不要跟他玩。」爸媽把時間給了哥哥，學校又沒有玩伴，
我覺得好孤單。媽媽每次都叫我要忍耐，我終於忍不住回她：「妳三十幾歲生哥哥，
至少有三十幾年的自由日子，我從出生那一刻就要跟這樣的哥哥相處，我一輩子都要跟他在一起，
這實在太不公平了吧。」
後來，哥哥去肯納園學畫畫，他開始會把想法畫出來，像有次去海洋樂園突然發脾氣，我們
都不知道怎麼回事，他畫出來，我們才知道原來他不喜歡海豚親他的臉。哥哥有很多情緒
困在裡頭說不出來，一直被誤解，他其實也很苦。我大學選念社工，想了解哥哥的世界，
理解他，才能讓童年那些不愉快過去。
這幾年離家念大學，終於擺脫他了，卻不時想到他現在幹嘛？上個月回家，他本來很少說話，
突然指著月曆某天說：「俊緯生日。」我聽到，心裡揪了一下，沒想到他記得我的生日，
衝著他這句話，就算養他一輩子，我也願意了。

文中作者患自閉症的哥哥是我女兒小時候的同學. 看這篇文章有些感觸
我們都以為我們[自閉症]的孩子是弟妹的負擔. 可是我覺得卻是弟妹們
生命中[深深]的記憶. 女兒的表妹5歲前在台灣和我女兒一起長大
後來移居德國現在已經忘了中文. 年初許多親戚重聚北京. 小表妹已經
21歲言談中. 她在德國仍念念不忘阿妞小表姊的影像.
我女兒好多[同學]的兄弟姊妹都有同樣的心情.

沉默0517

回維文媽媽
我算是有經驗的家長. 對於孩子教學的細節我比不上專業的老師
她們做的一定比我好. 教學的細節可以多請教[特教老師]
我分享我的經驗. 教我門這樣的孩子要努力但不能太心急
她們各方面的程度好的很好. 差的又很差. 對於他好的部分
幫他因著進步而產生信心. 至於跟不上的項目.試著了解孩子
本身能力和程度. 循序漸進的往上提升. 一定要避免揠苗助長.
我看許多孩子各項都差. 只有一\二项比較好. 適當的發揮
而有所成就. 也有人各項都好. 只因為一\二项較差. 各方面
給予的壓力和挫折. 讓孩子整各都被摧毀.

沉默0517

回XYNHHQLD
這兩天我會把我對[地底板時光療法]的一些想法. 做各整理
再陸陸續續舖上網

沉默0517

看完[他不笨他是我哥哥] 一文的感想
台灣也有家庭經濟較佳的孩子. 寄宿於由家長共同創辦的農莊或機構. 這些孩子住在一起. 也固定的請老師來教做各種[技藝].
這些孩子以大陸的標準都算重度.
我女兒小時候的同學目前也有寄宿於類似的機構. 當她們大約3歲左右時. 這些孩子當時程度算比較好的. 尤其數學. 某些孩子應該比
正常孩子都要高出一截. 當時的我們這些父母們. 個個都拼命的想將孩子教的跟上正常班. 但是當時的那一群孩子在過程中
很多都摔的鼻青臉腫的從[正常班]退回到特教班. 有些是少數能跟上的. 卻在過程中伴隨了好多情緒的問題
到現在都不易控制. 由於從小[學習]上的壓力太大. 有時我看到有些孩子躺在地上賴躺著. 聽說後期功課
越跟越辛苦. 情緒也越來越大. 到了機構. 功課壓力結束情緒才開始改善.
當時的家長所聽到的\和學到的都是如何趕上進度. 大家都日以繼夜的教. 從早上一張開眼\吃飯\在公車上\走路當中
隨時隨地都教著包括休息. 一遍不會就教十遍. 十遍不會就教百遍. 我家阿妞是半天[家教]教. 半天[媽媽]教. 晚上
下班了就由[爸爸]教.
在那段沒日沒夜的煎熬裡. 有的家[爸爸]垮了..爸爸跟媽媽離婚遠走國外. 有的[媽媽]垮了..媽媽得了重病\也有
難以承受壓力而跳河的.  那麼處在壓力中心的孩子呢?  有孩子先不高興就[甩頭]..再[撞頭]..因為撞頭被戴上
頭套. 換成用自己的肩膀撞自己的臉. 撞到肩膀變形. 而整個牙床和臉頰都碎裂而變形. 最後整各臉\頭\身體都
扭曲像個縮小版的鐘樓怪人..有孩子的外婆從鄉下來看外孫. 被眼前的景象嚇住. 哭著對女兒說: 不要再受這樣的苦了.
我回鄉下訂個大鐵籠. 把孫子帶回來. 我會每天給他送飯.
現在回想起那群孩子們. 都超過了上學的年齡. 有經濟條件好的住在教好的機構. 有媽媽自殺而被教會機構收留.
在農場和其他收容的孩子. 安定的一起耕作一起生活. 最多的是跟著父母居住在都市. 白天去成人中心半工作
半學習. 外表看來都差不多. 可是生活居住品質的好壞. 關鍵在於孩子的情緒.
回頭看這20年一路走來的辛苦和煎熬. 好多是可以避免的.

沉默0517

每次看到網上父母們的經歷. 都很感同身受. 希望藉著我們的經驗交流可以幫著大家在面對孩子挫折和無力
時能有所幫助. 尤其在和孩子互動中減少無謂的纏鬥. 也避免兩敗俱傷.
[]衝突與誤解
我們和孩子好多好多的衝突都是因為我們對她的誤解. 這不能怪老師和父母. 因為自閉症孩子的世界太難理解
除了天寶做了許多描素. 其它學者的描素都是片段式的. 我到現在還在陸續聊觧到女兒許多行為背後的原因
我們可以[隨便]出門\逛街\或出們旅遊. 她必許先有一些設定. 比如逛街前他必許先想好\[設定]好要買什麼東西
出遠門以前先要想好去看誰. 去上學前其實都已經設定好一天將發生的情節. 怪不的我好幾次突然去中心看她
她立刻閉上眼睛[不敢看我]原來我的出現. 已破壞了她腦中的設定. 去逛市場的時候. 明明看到她會喜歡的東西
她不能馬上買. 一定要等到她原先[設定]的東西買好以後才能轉回去買其他的東西. 這也就是她每次要看的人沒看到
.逛街時要買的東西買不到. 就會又哭又鬧\拼死拼活的原因. 好多自閉症的孩子常常莫名其妙的哭鬧. 也許有些是
這樣的原因.
[]雞同鴨講
天寶曾經說每次[正常人]跟她說話. 她都覺得那些人好像在自說自話. 她都聽不懂. 因為[正常人]說的話都是由
抽象的符號組成. 對她毫無意義. 她必須用具體的圖像或情境來思考.
以前我太太晚上回來晚了. 女兒會一直問..媽媽去哪裡?..什麼時候回來?  我說10點回來. 她會一直問. 同樣的問題
大概會問幾百遍. 那一次我看到天寶的說法後. 我和女兒的對話改變了. 她問媽媽去哪裡? 我不再只說[學校]
我會說新莊輔仁大學..她問什麼時候回來..我不僅說10點回來. 我會說10點回來. 現在媽媽已經坐上[地鐵]
已經到公館站. .從此她就不再問個不停..
可以看看我們和孩子是不是也進入了[雞同鴨講]的誤區

沉默0517

我所理解的地板時光療法
過去二\三十年對自閉症的發展上. 重點放在[症狀]的治療. 可是醫學對[症狀]治療的研究很多
但是進展有限. 另一方面就將重點放在[行為的矯治]. 面將自閉症的行為做分析\量化. 並且也
系統的建構了一套成熟的教學方法. 而地板時光療法的方向和上述有所不同的. 他的重點是放在孩子
能力的提升. 所以他強調不對各種[特殊]兒童輕易的訂定[病名]例如 唐氏症\ 自閉症 \....
而將研究重點放在對孩子發展里程的研究. 所以提出孩子發展的六個里程碑. 所以先了解孩子
的發展現況在六個里程碑的哪一各階段. 再藉著[地板時光]的原則. 將孩子一個一個階段(里程)
的往上提升.
至於地板時光的操作有兩個要把握的重點:  1.掌握情緒(emotion)跟隨孩子的帶領   2.在互動中
一次一次的完成溝通循環(circle)
在此回應78樓XYMHHQLD的發言
地板時光療法中所說要把握的[情緒]. 和我們一般所說的情緒所指的範圍是不一樣. 我們一般所說[情緒]
大多指的是負面情緒. 像哭鬧\太興奮\發脾氣.. 而地板時光療法裡所說的[情緒]是包括負面情緒. 正面情緒
並且包括正面負面情緒後面的[動機]和[興趣]. 所以地板療法就是隨著孩子[興趣][動機]和他互動. 在互動中
有[起始]..有[內容]..也有[完成互動的回饋]
前一陣子網上有許多家長討論了 sun-rise 的影片. sun-rise因為比較早. 她們沒有用地版時光而用的是
遊戲時光. 互動的重點不是[情緒]而是[動機\主意]英文是 OPTION.好多地方有異曲同工之處.
地板時光比sun-rise理論上較完整精緻. 而sun-rise卻非常生動感人

沉默0517

葛林斯班博士首創[地板時光療法]剛開始的目的是針對[家長]. [地板]指的是就是孩子家裡的地板.
我看他做很多次示範都是在孩子的家中. 指導父母一個circle一個circle.和小孩互動.
一般我們看到的[教學方法]是老師或父母教. 小孩聽或跟著學. 這樣的[單向]往來.
老師或父母是教學的[主動者]. 而地板時光的主動者是小孩.
我們的工作就是抓住[孩子]的每一個有興趣的事. 順著他的關注或興趣. 有時候跟著他玩\有時候手把手的
帶著他玩. 孩子的興趣很像調皮的小狗. 有時候我們跟著他\有時候我們又拉著它\又有時候互相追來追去
我們不要把地板時光想的太深澳. 其實就是我們平常跟孩子互動的方式. 只是我們常常忽略.

[比如好好经常自己去拿扫把扫地，拿拖把拖地，拿水壶浇水，开冰箱，自己倒开水，开关电视机，开关水龙头，舀米，舀汤，夹菜，添饭......这些自发的动作就总是被我们制止。]
1.        好好经常自己去拿扫把扫地:
媽:  好好  好喜歡掃地. 是不是?
好好:  (鼓勵或引導說是\ 或者其他的說法)
媽:  好好 這裡遊點髒…幫媽媽掃掃
好好:  開始掃媽媽說的地方
媽:  好乾淨…. 是不是?
   等他\或引導他說出來
…….一個循環結束……..
2.        媽: 好好還想掃哪裡?
       另一個循環的開始

沉默0517

女兒的運動會
上星期六(11\3日)女兒參加了台北市為特殊學生舉辦的運動會. 跑步得到第三名
昨天獎牌發下來.她帶著大獎牌從學校...坐公車...又走一段路回到家裡.
看她帶著獎牌. 臉上的表情又向冷漠又向高興.我會照例問她運動會發生的各種情景.
像[哪些老師參加?  ] [哪些同學參加?..] [哪些同學沒有去..?]
[得到第三名高不高興?...] 幫她對情境更了解.也幫她正確的產生情緒.
女兒自小身體就很健康. 運動方面還不錯. 跑的很快又跑的很高興.
對她來說跑步只是[遊戲]沒有競爭. 只是高興的跑不知道要[超過]別人
後來老師教她要跑到別人[前面]. 後來她就學會跑步就要跑在別人的前面.
她很會投球. 每投進一球就要笑個不停. 我們教她全部投完再笑.
她也能慢慢接受.
台灣特殊孩子的福利並不如歐美. 但是政府會藉著辦許多去重視這些孩子
也喚醒社會對她們的[觀注]

沉默0517

謝謝千尋的鼓勵
[]父母的四個調適方向
我們容易認為一切的努力和改變都應該針對家中[自閉]的兒子\女兒. 似乎只要她改變了
一切都[完美了]. 結果是孩子被壓力壓的扭曲了個性. 家人也推擠她弄得精疲力竭. 老師
嫌孩子程度太差. 又嫌媽媽不是太懶就是太笨. 社區的鄰居理解同情的少. 嫌言嫌語的多
我的經驗孩子要進步. 單一方向的努力並不恰當. 要孩子\父母和家人\老師和學校\鄰居
和社區. 四個方面都改善才會事半功倍. 結果是孩子壓力減小\父母家人生活變輕鬆\

學校老師也減少了教這樣孩子諸多挫折\鄰居社區也能理解我們著樣的孩子.
1.幫孩子學會適應[困境]
我們初期做父母的每天都關注著孩子[哪裡不行..] [哪裡跟不上…] [哪些壞習慣需要及早干預…]
而忽略了幫他適應面對的許多困境…我這樣說是因為我女兒小時候好多的當時讓我們焦慮\痛苦的行為.
.現在看來是可以幫他適應. 而不需要強制改正\處罰來面對的. 像很小的時候每次睡覺都天覆地的哭鬧.
.原來[睏]的感覺對他是非常強烈的刺激. 入夜後的寧靜我們覺得舒適. 他卻面臨整個人強烈的焦躁不安.
.念小學他越來越感到自己語言的貧乏\許多行為的怪異. 被親戚同學等正常孩子排擠.5\6年級
有一次回來躺在床上大哭..一直說著 [我是自閉症….我是自閉症…]我們才意識到我們的孩子
面對自己[各種感官功能]的變異. 其實他是孤立無援的.
父母不去體諒他\包容他\和幫他適應渡過…再也沒有人可以幫忙了..
2.父母重新調整心態
3.和老師的偕同前進
4.讓社區了解和接納
  (待續)

沉默0517

上接89樓
2.家庭\父母重新調整
  我們的孩子適合的居住環境和一般孩子是不一樣的. 這個居住環境需要適合他的安全
  (因為她們過動)\適合他的清靜(因為她們對  聲音..觸覺..氣味過敏)\也要適合他的
  特殊的學習模式. 他在家裡的時間很長. 我們看他在家裡東摸西蹭. 好像什麼都沒做.
  其實他好多的學習正在進行著. 當然我們可以利用機會[教導]他很多課業. 我們也
  可以營造一個有利的學習環境讓他自我學習  . 讓母子因一整天的學習而產生的[戰爭]
  暫時休止. 各自調養生息. 孩子上適當特教課會讓她們進步. 建構適當的學習環境也能讓
  她們進步. 蔡逸周教授曾說:孩子會自己進步. 我想那是因為他的[環境]沒有阻礙他的自我學習.
  那些被父母放棄而遭禁固  的孩子只會退步.
  我這樣的觀點是因為我看到許多[典型]的孩子. 無意中學會音樂.美術.口技. 我女兒八成的文字
  都是自己學會. 更包括拼布  織布..各種手工. 和在網路上搜索她喜歡的歌曲\影片\圖片.
  更讓她的生豁變的多彩多資. 而且[環境]建構好以後父女\母女  間都獲的紓解.
3.和老師的偕同前進
  學校和老師對課業的了解. 可以幫父母在面對孩子有正確的方向. 也正確的知道孩子的[程度].
  孩子居家的表現. 像情緒  \生活\個性\日常的程度都可以幫老師更了解孩子. 尤其許多孩子
  在家中會有許多出奇不異的進步. 更可以讓老師穫得鼓舞.
4.讓社區了解和接納
  在鄰里和社會中. 一般人對我們的孩子第一個反應都是嫌棄和排斥.我們更不要不知不覺得掉進了
  [特殊兒制式的誤區]. 父母面帶菜色灰頭土臉. 小孩的穿著也變的湊活隨便. 讓外人一看就覺得
  這家有些[狀況]. 我們不僅是自己要穿著體面孩子更要盡心打點.  穿著受到忽視的孩子比較容易
  受到外人的騷擾侵害. 得體的穿著孩子會體會到父母對她的重視而更具信心.
  依照孩子的程度循序漸進的讓她融入社區. 小時候在公園玩. 父母正常的帶她
  外出. 她能力範圍內自行出外[買東西][倒垃圾][自己上學]….也就是非常自然的
  出入公共場所. 打破這樣孩子應該圈在家裡的共定模式和思想. 我的經驗裡
  會招來許多[指指點點][譏笑]. 同樣會得到許多人的共鳴. 我們這樣對孩子的態度對四週的人都有
  教育意義. 我在社區她們反而只知道我是[阿妞]的爸爸. 她語言很單調. 但是她做事勤勞長相穿著
  體面(在台灣她這年紀的年輕人穿著打扮很怪異)反而讓人映像深刻.
  我以上敘訴的[父母的四個調適方向]
  也許能讓困在牛角尖的父母有個另外的思考空間. 也許像莊子書所說:
  [相濡以沫 不如相忘于江湖]

沉默0517

回９２樓
〔老公说很惊叹，“这是一个经过历练的家长才能写出来的经验之谈，要真正做到很不容易！”〕
我所説的是多年來為減輕痛苦摸索出的路．　其實是為偷懶想出來．　你會越來越清鬆．
不要想這些是訓練. 其實是帶著他過平常的日子. 比如逛街有時逛他喜歡的. 有時逛大人喜歡的.
帶他在公園裡玩父母可以借機休息. 最好做到 父母\孩子 雙贏.

沉默0517

[]莫名其妙固執的背後(一)
雖然女兒已經24歲了. 陸陸續續對她仍有好多新的發現
前幾天和網友討論小孩狀況時領會到: 我們的孩子在邏輯的發展上有相當
的困難
有些孩子很嚴重有些輕一些. 她們為補足邏輯的缺陷她必須自己建立一套
她特有的行為模式. 她對自己[特有行為模式]的堅持造成和她人互動上
的大障礙. 我們常常覺的她為什麼如此不可理喻..而且產生許多無謂的衝突
和矛盾.. 其實她的固執與堅持的背後正是她賴以求生的工具..
我說個實例: 每個假日我都會帶她去家附近的大攤販市場去逛逛..在逛的
前一天她會先把明天想要買的東西..像電腦一樣先輸入程式..接著和爸媽
唸明天要買這個…買那個…而且像咒語一樣一遍又一遍播放..一直到父母
做了某種她滿意的回應. 這種放音機式重複又重複的咒語才會停止.
到第二天她逛攤販市場會循著固定的路線按照她昨天輸入腦中的程式
一攤一攤的搜索她要買的物品..逛完一圈結果有一半的機率是買不到
她預先輸入要買的東西..逛街結束一定是一陣[抱怨]或鬧一些脾氣再回家
她沒辦法像一般人一樣[漫無目地]的逛街..當場看當場選自己所喜歡的
東西.
不過她現在進步了她可以第一遍先照腦中的設定逛街尋找腦中設定的
東西. 第一遍逛完後再迅速的逛第二遍買第二順位的東西..
現在我串起了她有好多的固執都和她腦中預先的設定有關像
_我忽然出現在她學校她要用手蓋住雙眼.不敢看我
她的老師忽然來我們家她也有同樣的反應
再回家了路上遇到她叔叔(我弟弟)好像遇到不認識的陌生人. 我弟弟
上前喊她. 她就把頭低下來不敢看.
  她覺得這種出現和她腦中的設定不合. 當下無所適從只有蓋住雙眼逃避.
_我和她一起在車上.我學貓叫..她會一直問:[爸爸怎麼了?] [爸爸怎麼了?]
她腦中的設定. 人是不允許發出貓的聲音的..他絕不學貓狗的叫聲..因為
人發出貓的聲音和她腦中的設定嚴重不合. 以前她會說打爸爸嘴..打爸爸嘴..
現在比較好會問[爸爸怎麼了]
她生活中好多好多類似的固執..無法一次說清..
我想網上一定有父母會碰到類似的狀況..在理解和處理上會有幫助..

沉默0517

回97樓(一)
tmn説的是[是理解的局限性導致的]
_我們感覺外在的訊息(聲光冷热..)靠我們的感官系統
_我門理解這些(聲光冷熱..)訊息背後所蘊藏的意義靠[邏輯]
邏輯越完整理解越正確.  典型自閉症孩子邏輯很單調. 而亞氏症的孩子就好很多.
但是在有關人際互動的邏輯上就有欠缺..許多天生的欠缺是不易恢復原狀. 但是
藉著後天的學習可以改善很多很多. 甚至彌補了原先天生的缺陷
至於那些典型孩子. 雖然邏輯性非常單調. 但是靠著後天學習. 加上她們天生超強
的生命力. 加上天生超強的感覺能力. 也能營造一扁自己[特有]的天空

沉默0517

回97樓(二)
[]孩子為麼問了又問仍然不懂?
_我們基本上交換意見\思考事務\傳遞訊息都要靠著語言. 語言其實是一連串的符號組成
我們聽到一句語言立刻聯想到語言背後所象徵的意義或圖像. 可是自閉症的孩子就不是這樣
他無法將所認知的圖像轉化成[語言符號]所以他的語言並非符號和符號串在一起. 而是完整的
情境或圖像連串而成. 我們一般人所說的語言對他來說太符號化\也太抽象. 他沒辦法理解語言背後的
意思. 所以會問了又問因為他不了解. 怎麼辦呢? 我們只能說的時候試著把真實的[情境]或[實況]告訴他
我舉個例子.
晚上我女兒會問: 媽媽去哪裡?
爸爸: 媽媽去上課
女兒: 會不停的問媽媽去哪裡? (問到媽媽回來才停)
       因為我說媽媽去上課對他來說是空洞的. 他不能理解.
假如我說:{ 媽媽去上課.快回來了. } 她的反應會好一點. 但是還是會繼續問
假如我說:{媽媽去上課. 快回來了.現在已經在路上(在路上還是太抽象).}
我會說: {媽媽去上課 快回來了. 現在坐車已經到[公館站]了}
         她的疑問會立刻停止. 因為[公館站]是她常常坐車的車站.
         所以這樣具體的語言她能了解.
和我們孩子對話. 先要將我們的語言更具體化. 以便於她能了解..
聽他說話也要設法理解. 她語言背後的具體情境. 才不至於雞同鴨講沒有交集.
(我的經驗只適合典型自閉症和語言發展比較困難的孩子)