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楼主: sxy
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有信就有爱

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101#
 楼主| 发表于 2008-8-1 16:29:45 | 显示全部楼层

re:再插一句,从上面冯版提到的焦虑原因我...


再插一句,从上面冯版提到的焦虑原因我联想到信义每到晚上散步回来到上床睡觉这一段时间总是特别安心,笑容一直会漾溢在脸上,可能是因为她对后面要发生的事情已心知肚明了,或者是对安全感已胸有成竹了,不用再去听马路上各种不明声音了,也不用再做功课或强迫她做各种训练了,各种强化物都去“休息”了,准确说她应该没什么“心事”了,所以她才会如此坦然、淡定。

感叹冯版和V嫂两专家虽未见面,但很多地方都是不谋合,就像冯版提到V嫂家肯定挂了不少“小黑板”或“记事本”,的确是这样,从V嫂给我传的照片,小黑板的作用不可小觑,如何想方设法为她创造一个“心中有谱”的环境真是需要付出特别的努力啊
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102#
 楼主| 发表于 2008-8-5 19:51:13 | 显示全部楼层

re:蜜橙妈说得没错,单从元妈用“潜”来形容进...

蜜橙妈说得没错,单从元妈用“潜”来形容进入孩子内心,就已看出功夫了得,如何冲破障碍,就看用不用心了,虽说上帝给了我们这只最难啃的苹果,也是特别看得起我们啊,因为他说过他不会将过于担负的加在他儿女身上。

这几天一直和罗意妈妈通信,真让我见识了一位伟大的妈妈,总感觉从前辈家长那里有取之不竭的经验,开个调皮的玩笑,V嫂就像小时看的动画片里聪明的一休,有时我这个小叶子刚踏进门来,他就知道我想问什么。

举个例子,前几天信义跟我们坐公交车,坐在司机后面的一个座位,因为太兴奋,偶尔尖叫了几声,司机回过头来呵斥了几句,当然不能怪人家,的确影响了人家开车,而且很招别人目光,晚上恰好收到V嫂的彩信,是罗意在公车上带着耳机听音乐的照片,她希望我们能为信义培养一至两个爱好(听音乐、画图、看书、玩游戏等),有了这样的替代物,在公共场所就不会引来别人注视甚至妨碍别人。

大龄家长给我最深的感受还是他们能正确面对现实,这样的层次靠学是不容易达到,看到一个高考落榜生给自己的定位,其实也蛮适合我们的:
“但是我们要面对现实,我们和特别好的学生是有差距的,但是这不妨碍我们追求自己的目标。他们可以有他们的太阳,我们可以有自己的一轮明月。 定一个自己只有跳一跳才能摸到的目标,这样既不会累死自己都接近不了,又不会轻易得到,才会让自己有信心哦。”

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103#
 楼主| 发表于 2008-8-6 11:12:18 | 显示全部楼层

re:小乐妈妈挺有趣哦,大家同勉吧。 蜜橙...

小乐妈妈挺有趣哦,大家同勉吧。
蜜橙妈,孩子的确越大越难,我也在这儿跟大家讨教呢,有好经验自然忘不了领导的提携之恩,呵呵。

每天来这旮旯,净说信义不足,为娘的都有点过意不去了,说一点小小的进步,提提精神。
以前在我们家“洗澡”两字是禁语,我还曾为此发贴求助过,但今年已经成为了强化物,这在以前是我们连想都不敢想的。
每天晚上一听到洗澡,信义就兴奋地第一个跑进卫生间,而且是用那种蓬蓬头淋浴,自己站着不用扶了、不用哄了、不用别的强化物、不用唱歌了、不用两个人了,以前拧开水龙头时,总是特别紧张,手会使劲地抓住我,现在彻底放松了,而且每次洗完都有种意犹未尽、飘飘欲仙的感觉。
美中不足的是洗头还显紧张,可能是以前不小心让泡沫进了眼睛,所以总是吓得用手搓眼,准备慢慢来,用厚手巾给她挡着眼睛,呵呵,已经很高兴很感恩了。

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104#
 楼主| 发表于 2008-8-7 12:38:52 | 显示全部楼层

re:刚刚从方老师地盘眼睛红红地跑回来,又看到...

刚刚从方老师地盘眼睛红红地跑回来,又看到久仰的元元妈妈的留言,感谢、感恩、感动、感激、感触、感悟、感慨、感言。。。。一时间真想把所有的“感”一吐为快,呵呵。

谢谢元元妈妈的体恤,我和盟友蜜橙妈妈一直都对你敬佩有加,你当是受之无愧才是,真想把孩子送你那里给帮忙调教一下呢。

没有大家说得那样坚强和努力,有时会冤枉地哭、会软弱抱怨、会河东狮吼、会歇斯底里,所幸每次能触摸到上帝慈爱的大手,能感受到的大家温暖的鼓励,能享受家人不离不弃的爱,有时看着信义清澈的眼神会傻想,幸福就在我眼前嘛,抓住了,就是我的了。
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105#
 楼主| 发表于 2008-8-7 15:52:24 | 显示全部楼层

re:蜜橙妈,小心你的甜心蜜糖被有儿子又想女儿...

蜜橙妈,小心你的甜心蜜糖被有儿子又想女儿的元妈给“拐跑”啊。
平平爸和小猪妈,你们的祝福我一并收了,谢谢你们一直以来的关注和鼓励,都是老师也放假了,有空来青岛看奥运,让我这个姐姐尽一下地主之谊以示感谢哦。
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106#
 楼主| 发表于 2008-8-8 21:40:07 | 显示全部楼层

re:呵呵,元妈为了蜜糖都耍开小孩子脾气啦。...

呵呵,元妈为了蜜糖都耍开小孩子脾气啦。
好好妈应该是坛子非常鲜见的几乎从没有抱怨和牢骚的妈妈,真是好性情,努力向你学习。
虽然给信义解释过今晚开奥运,但她听不懂,所以依然雷打不动地去散步,以前熙熙攘攘的马路变得冷冷清清,超市都早早关门了,可能信义也感觉到没劲,见这场景也只好顺从地匆匆跟我们往家赶,虽然看不懂开幕式,但很安静,手里拿着五环旗,听着“北京欢迎你”,呵呵,挺象回事的。
(发完贴,发现咱们这里也很安静啊。)
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107#
 楼主| 发表于 2008-8-13 11:26:21 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]XY...

下面引用由[U]XYNHHQLD[/U]发表的内容:

  真是这样吗?其实我内心里也有担忧和烦恼,只是一向报喜不报忧,不想写出来罢了。

另外,我老公说我始终没意识到自闭症的可怕!“因为无知,所以大胆。”也许是因为好好跟我们情感比较好吧,我始终...


斌斌爷爷曾经撰文“快乐是自闭症的良药”,祝愿好好和妈妈能秉承快乐的本色。
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108#
 楼主| 发表于 2008-8-13 11:26:51 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]女儿...

下面引用由[U]女儿是天使[/U]发表的内容:

好好妈、信义妈,你们都是我的榜样。


嘟嘟妈妈,你的鼓励让我不好意思笑了,年轻时我好喜欢听赞赏的话,但现在已经让ZB把我的骄傲和自尊剥削得差不多了,就像你说得,我会把这些好好珍存,因为它是力量的源泉。通过和梁先生“私聊”,发现他不仅是一位睿智、宽容的好父亲,更是一位爱心、谦卑的长者,发现信义的好多情绪问题跟他女儿小时很相似后,梁先生决定陆续在我的贴子里把他这么多年累积的经验和心得与我们共享,非常感谢,在此也特别感谢jia先生的引荐。
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109#
 楼主| 发表于 2008-8-13 11:27:34 | 显示全部楼层

re:梁先生字字珠矶啊,化了一上午的时间去了您...

梁先生字字珠矶啊,化了一上午的时间去了您的沉默小屋,收益颇多。
“在生活中陸續發現許多類似的[不能忍耐].都想辦法幫她化解或適應. 也理解出她許多[自殘]和[情緒障礙]的背後有許多我們無法理解的痛苦.”
深有同感啊。
“无论何时都像是深处在充满噪音的钢铁厂或机房”“定时的饥饿感”“睡前的玩耍”甚至头上的大包,都让我感同身受。
因为生理上的不得已及感官上的的敏感造成了她的很多不能忍耐,太对了,期待梁先生更多的指导。

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110#
 楼主| 发表于 2008-8-13 14:38:23 | 显示全部楼层

re:是的,好好妈妈、元元妈妈,看了梁先生的博...

是的,好好妈妈、元元妈妈,看了梁先生的博客和你们心有戚戚。

“我們的孩子時時刻刻都承受著來自感官的各種壓力.
她們不知如何因應\只有亂發脾氣. 我們父母也無法聊解她們\只好強力制止. 孩子和父母很容易陷在不停的[螯戰].”

看到这里我很惭愧,入夏以来,信义几乎是粘在我们身上不肯走路,排除身体不舒服的原因,还是不安全和焦虑、有想法但无法表达。

尽管出门前我们做了一系列的准备工作,但连每天晚上例行的规律性散步都不肯正理八经地走,不是点头就是打头,再或者在我们的强迫下一颠一颠地,能够顺从地牵着手走路几乎成为我的奢想,路人奇怪的眼光我已经习以为常,最忍受不了的是她自己自伤,终于,我和信爸都忍无可忍了,一直以来的的沉淀终于厚积薄发了,相继动了手,信义哭我也跟着掉泪,打在儿身上疼在娘心里,可如果这样下去,门都没法出啊。
平静下来,我和信爸也都为自己的失手懊悔,说到底还是没有接纳和理解她。

昨天晚上依旧是做了准备工作后带她出门,因为我们居住的路段是商业区比较繁华,蝉声、汽车声、叫卖声、音响声、五颜六色的灯箱广告。。。再加上人多,仔细听听我都感觉不适。信义在家里对窗帘和墙上的风景画都有恐惧感,更不用说这么复杂的环境,从明显紧张的表情和使劲攥我的手能感觉到她的害怕,走个五六十米,我们就会停下,找个台阶坐下来,爸爸用宽厚的手臂使劲揽着她,不时柔声细雨地给她讲解,渐渐地,信义东张西望的表情开始缓和,距家还有百十米时,信义竟然欢快地拉起爸爸小跑起来,望着他们的背影,幸福的眼泪流了下来。。。。

是的,走进孩子的内心,爱她、理解她、帮助她。

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111#
 楼主| 发表于 2008-8-14 14:29:05 | 显示全部楼层

re:这两天清理卫生,偶然发现家里比灰尘更多的...

这两天清理卫生,偶然发现家里比灰尘更多的竟然是我的头发,昨晚睡到半夜不知是天闷还是什么原因,翻来覆去睡不着,起来上网,看见大家这么多的留言,感动又释然,上上下下看了好几遍,回去一倒身竟然一觉到天亮,感谢的话已经在嘟嘟的地里表达了,知道大家的爱心,说得太多反而有点见外了,是不是啊?呵呵。

一上班又收到罗意妈妈的信息,昨夜她上网看到关于信义外出的情绪问题也很心忧,我们聊了一个多小时,我也是收获多多,智慧的V嫂还差点逼我立下“军令状”,一定要用最适合孩子的、最“科学”的方法帮助她,后面会陆续与大家分享和探讨的,既然谦卑大度的梁先生不介意引用,那我也将不断地用“拿来主义”坐享其成了,和星晴姐同样盼望您能不断地传经送宝,正如好好妈和小鱼妈所说,除了爱他爱她,就是帮助他,希望嘟嘟、橙子、贝贝、信义。。。每一个孩子能越来越好。
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112#
 楼主| 发表于 2008-8-14 16:02:09 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]沉默...

下面引用由[U]沉默0517[/U]发表的内容:

瞭解她的哭鬧:
我們的世界是平面式語言混合著圖像.而孤獨症的世界卻是3D立體.而且固執的認定每一樣東西都該回到自己的位置.孩子好多的哭鬧是因為我們沒能瞭解她的意思. 也因為這樣孤獨症孩子無法忍受我們...


梁先生的看法与V嫂不谋而合,为什么信义会对以往非常喜欢的散步突然排斥了,为什么嘟嘟会对洗澡变得突然不喜欢了,而且就像嘟嘟的训练师所说,试图在强烈哭闹时转移她的注意力常常是不起作用的。因为她们都在长大,其相对应的心智也在增长,虽然增长的速度及不上常人,更重要的是他们的心智没有完全按照常人的轨迹增长,正常孩子会很自然地应付各种不适,而我们的孩子本来就容易受挫,再加上他们不会与大人沟通,很容易发生逆转,把理应沟通的对像逆转在自己或家人的身体和感官上,这时作为家长的我们应该及时地调整沟通模式,及时地寻找新的切入点,就是我们平常所说得变通,在这套模式下再不断练习\不断修正。

应该说罗意和梁先生家的阿妞小时候程度都不高,但他们现在为什么能开心地遵循着属于自己又不与社会脱节的生活模式呢,与家人的努力当然密切相关,但其中的要领就是正确的切入方式,其中的艰辛和体味或许让我在若干年后会体会得更深,很佩服嘟嘟妈妈现在就能认识得如此深刻。




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113#
 楼主| 发表于 2008-8-15 12:47:46 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]kw...

下面引用由[U]kwenma2[/U]发表的内容:

天使,我在想,嘟嘟现在在学PECS吗?感觉她生气还是很有原因,但是苦于表达不出来,所以只好用哭闹代替。如果她现在说话还不行,那么在PECS中根据实际的场景,嵌入一些东西来帮助她表达,如何呢?只是一点想...


是啊,好长时间没有见到嘟嘟的PECS笔记了,还等着学习呢,不过嘟嘟最近情绪不太稳定,就像训练师所建议不要强求她学习,记得梁先生说过,情绪是启动他们发展的马达,在教学过程中没有笑容,教学就算不上成功。

很长时间我们都认为制约信义情绪的主要因素就是她不会沟通,于是我们制做图片,按照PECS的阶段一步步地来,后来发现虽然与生活相关的一些认识她掌握了,但仍然不会真正用于情景沟通,这可能就是我们忽视了她最容易的理解概念,而不是语言。

为什么依然在有需要的时候用的最多的就是急躁、生气呢,为什么一手攥着卡片、获得我们的答复和行动后还仍然焦虑不安呢,除去她的认识偏激外,V嫂的一句话大大提醒了我,强烈的秩序感使她不安、不能等待,“她自己已有了内在秩序,这种秩序会马上反射回来检测环境、修正环境,要求环境符合她的内在秩序”。

所以在出门散步这一事例中,我们所做的就是根据大家关于细化的建议和V嫂秩序感的见解,把这一过程分解成五六小步,每步取一个她兴趣或醒目的点做为PECS的内容,尽量简单易懂,一步步地过渡,循序渐进,争取每一步与她的思绪触摸在一起,最终让她获得安全感。
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114#
 楼主| 发表于 2008-8-15 14:33:32 | 显示全部楼层

re:谢谢嘟嘟妈妈对解决嘟嘟洗澡这样详尽的表述...

谢谢嘟嘟妈妈对解决嘟嘟洗澡这样详尽的表述,你的周到、细致、匠心加忍耐无时不在印证着上面讲的及时变通地抓住合适的切入点,PFPF,学习了。
有时我也会想ABA确实是个好东西,但是如果我们不去根据孩子成长的季节,不去根据她们随时的需要来及时调整、变通,可能会失去它起初的功效。
嘟嘟妈最后一段关于孩子与大人情绪亦步亦趋的表述,非常赞同。
昨晚信义洗澡时突然开始极不情愿地使劲点起头来,根本无法测度到底是什么原因,因为入夏以来洗澡已经成为信义最开心的事了,我只好握住她的手,眼神提示爸爸不用理她,大约能有半钟的时间,她突然抬起头,那眼神充满了好奇和挑逗,估计在想“咦,你们怎么不紧张我了?”(当时真想攒她一下呢),之后恢复了以往的快乐,呵呵,有原因但不确定时,只好暂时忽略啰。
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115#
 楼主| 发表于 2008-8-18 14:47:37 | 显示全部楼层

re:感谢真诚相伴对信义一直以来的关心和帮助,...

感谢真诚相伴对信义一直以来的关心和帮助,每次想起你的音容笑貌心中就似涌过一股暖流,相信上帝也会因你的爱心更加祝福你们全家的。

上周六晚间奥帆赛在青岛启动,那天也恰好是信义爷爷的生日,姑姑特地选了一家临海的饭店为了方便看礼花,别说奥运会看过好几届了,但这届就在家门口举行,意义自然不同凡响。,单看晚间前海一线的人山人海,就知道牵动了多少青岛人的心。从五四广场到奥帆基地,人们扯着红旗吹着喇叭,那股热情与单纯,让我们真正体会到体育正在上升为文化,影响可以贯透人心。吃饭期间信义情绪一直都不是很好,总是让爸爸妈妈轮流抱着,放礼花时更是如临大敌,所幸隔得远捂捂耳朵没出现大的情绪波动。

这周六继续带信义参加家里人的饭局,特地找了她熟悉的小公园附近的一家酒店,加上参加的人信义都认识,显得放松多了,酒足饭饱后信义轻车熟路地挣脱了爸爸妈妈的手,自己在前面带路了,这是今年夏天第一次自己放松的走路,因为路边有夜市练摊的,虽说近百米的路程差点踩着两个摊位,还差点把一个矮半头的小朋友撞倒(那个小朋友也不看路),但好久没有轻松甩手走路的我和信爸还是笑得合不拢嘴,不断地鼓励,这种感觉真是好啊。

信义还迷上了运动员领奖时奏国歌,每次都会在我们的提示下神情凝重地站起来看着冉冉升起的国旗,还学会了一句“姐姐加油”,昨天33岁的体操老将比赛时,信义也高喊“姐姐加油”,全家人都笑了,估计这位和我差不多年龄的体操妈妈如果听到信义这样喊也会高兴的,毕竟叫得小显年轻嘛。
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116#
 楼主| 发表于 2008-8-22 10:48:33 | 显示全部楼层

re:心愿(一)早晨出门前姥姥跟我说昨晚因...

心愿(一)
早晨出门前姥姥跟我说昨晚因为打雷,她担心信义被惊醒,蹑手蹑脚地进屋看看,发现信义一只手紧紧地搂着我脖子,头枕着我的肩膀,小嘴几乎碰到我的耳朵,睡得正香呢。
坐在公交车上,心里美美地想着那一幕,仿佛还能感觉到柔软小手的温度,坐在后排的两个四五岁小女孩叽叽喳喳,一个说“我希望爸爸妈妈每个星期天都能带我去依浪水世界”。另一个说“我希望每天都能吃到两只巧乐滋。”“我希望。。。”“我希望。。。”两个孩子你一言我一语,两个妈妈幸福地看着孩子,不时地悄悄耳语几句。
也被这一幕感染了,扪心自问,我希望什么呢,太多太多了。。。
我希望,她会为丢了一只玻璃球而哭泣;
我希望,她会为爸妈星期天带他去公园的承诺而兴奋得睡不着觉;
我希望,她会为一个小朋友抢了他的玩具耿耿于怀;
我希望,她会为老师的一句夸奖兴高采烈,到处显示她得了小红花的作业本儿;
我希望给他一个真实的、自然的没有任何规矩、定义、约定俗成的世界,这个世界不是他看书先知道的,而是她自己的眼睛、手、耳朵、鼻子……先感知到的。
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117#
 楼主| 发表于 2008-8-22 10:49:11 | 显示全部楼层

re:心愿(二)往浪漫上靠靠,我希望在夜色...

心愿(二)
往浪漫上靠靠,我希望在夜色来临,在清澈而依稀的薄暮中,我们娘俩能静静的依偎坐在附近的人工湖边,看初上的华灯,看灯火在黛色水波中摇弋的倒影,看天鹅船缓缓驶过,看那天鹅船激起的浪花儿拍打着青石的台阶……
我希望……在旭日东升的海边,温润细腻的沙滩上,印着我们一大一小两行脚印,天空中,白色的海鸥凌空飞翔,低婉鸣叫,远处点点白帆和早发的渔船,正慢慢的溶进海天相接的地方…… 我会轻轻地告诉她,这就是"美丽"!希望她此生牢记--那海鸥的翅膀划过天空的颜色!
总之,我就是希望,希望。。。她能是个真实意义上的孩子!
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118#
 楼主| 发表于 2008-8-22 10:49:38 | 显示全部楼层

re:心愿(三) 真的很惭愧。虽然信主,可...

心愿(三)
真的很惭愧。虽然信主,可是我的沉静却不是一蹴而就的。可以说我从来就没有停止过幻想。那种幻想让我沉不下心来,不能脚踏实地,不能把心思多一点花在孩子身上。有时我也会为自己订出一个计划,但这个计划实施起来却是诸多的困难,很多时候我会因为心力交瘁而灰心失望,虽然没有放弃但也极度低迷,当然其中也不乏为自己找借口。
就拿我家卫生来说,虽然家很小,东西都放不开了,也已经再也不能容纳其他东西了,虽然我们不是经常回家住,我可以用“忙碌”来为自己找理由,越堆越乱,有时不得已有客人到我家来,信爸总是先把沙发上的东西挪开,容出一小块地盘给客人坐,然后自我解嘲似的说,孩子的东西太多了。有时好心的邻居大妈给信义送点好吃的,站在门口,客气地请她进来,她会开玩笑般地说,你们家哪有我站的地儿啊,我们星期天带信义出去玩,她会说,“又出去玩?一个人带就可以了,谁家没有点活呢。”在她眼里我肯定是楼上“第一大懒老婆”。婆婆来也总是摇摇头说“太乱了”,看出信爸也是麻木了,虽然他从没有嫌弃,但从他到处乱翻找东西也看出他的无奈,我却是习惯了别人不自然的眼神,这些竟然全没放在心上,还幻想着哪天我们再买一处大房子,我肯定会收拾地窗明几净。

深深地吸口气,从今天起我不要再幻想了,上帝要我把握今天,那我就从身边的小事做起,从生活当中的点点滴滴开始,不单是整理家,一起整理的还有我的心态,我的观念,我的情绪和脾气,虽然家很小,但清新温馨,我可以把同战壕的家长们请来做客,也可以放心地让信爸的朋友来玩,也不用再尴尬自嘲地解释“家里太乱了”。
快下车了,我也结束了自己幸福的憧憬,定了一个目标,国庆节前把卫生搞定,希望主加给我力量和信心,不要再空有愿望了,也希望冀此在信义的训练上自己也能更务实、更努力。
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119#
 楼主| 发表于 2008-8-22 14:36:58 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]蜜橙...

下面引用由[U]蜜橙妈妈[/U]发表的内容:

亲爱的,看你看你,又发酸了,害得我。。。咱们的共同点越来越多了,见面详谈啊。


噢,亲爱的,又让你伤感了,sorry。
怪不得方老师说她不敢看我写的贴子,唉,文科的小女生出身,把持不住多愁善感,庸人自扰啊。
一口气写完,又看到依依妈妈在地铁里落泪,也是酸酸的感觉,赶快跑山上去聊聊奥运。
说起奥运,我昨晚还在埋怨我老爸,怪他们当初为什么不愿培养我练羽毛球或中长跑或足球之类,奖牌不奖牌无所谓,起码依我现在这个年龄征战,也会像33岁的体操妈妈那样,感动一大批人,更是可以让更多的人认识ZB的好时机啊。

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120#
 楼主| 发表于 2008-8-22 14:53:03 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]zo...

下面引用由[U]zouwen[/U]发表的内容:

祝信义妈妈顺利圆满完成目标,呵呵:)

收拾屋子,有时候还蛮享受的。这次病休在家,时不时也整理下抽屉柜子,看着两个抽屉乱七八遭的东西被我整理得整整齐齐,心情一下子好许多。

有个小秘诀,就是要...


谢谢ZOUWEN姐,看到您恢复了健康,真高兴。
从小跟节俭的外婆长大,我确实是不舍得扔东西,因为家小,只得到处塞啊掖啊,下定决心,一定把长期未动过的东西统统扔掉,旧的不去新的不来嘛,呵呵。

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