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是捂着,还是拿出来晾晒?听听大家意见

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1#
发表于 2008-3-28 12:31:49 | 显示全部楼层 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
    我是个脆弱的人,在发现儿子病情的时候,就告诉了同学(一个宿舍的)。

    休假给儿子训练期间,除了儿子就是女儿,几乎跟外界没有联系了。现在上班了,经常有熟悉的人问我家的情况,我就说了儿子的病情。结果同学说我,儿子这样还不捂着,还到处宣扬,生怕别人不知道啊。

    说实话,我是生怕别人不知道,我希望更多的人知道,了解孤独症。我发现我身边几乎99%的人对自闭症的理解还是心理疾病,认为多跟他交流沟通就好了。

    就算我捂着,我能捂多久?我们的孩子能捂得住吗?我同学甚至用家丑不可外扬来教育我,可这是家丑吗?我告诉她,儿子生病了,不是他的错,也不是我的错,怎么能算丑事情呢。   

    我之所以不厌其烦的跟别人解释孤独症,是因为我想如果有一天我们生活周围的人都像我们一样了解孤独症,那么他们看待孤独症儿童的眼光就会多了同情和理解。

    林林有个同学4岁半,在公交车上会莫名其妙的大笑,当然会招致别人奇怪的眼神。他爸爸为此很生气。在机构大家说起来,有家长开玩笑的对那个爸爸说,“你可以告诉大家,我们中奖了,我儿子听了高兴。”虽然是调侃的话,我们听了不心酸吗?

    我曾经想过,如果在公交车或者公共场合,林林做了特殊的事情,招致别人的异样眼光或者话语时,我会站起来大声说“对,我的儿子是有病,他患了孤独症,他跟我们大家不一样,他理解不了我们的世界,所以他会有很多奇怪的举动,希望我们大家能够理解他,给他一个生存的空间。摆脱了,谢谢大家。”

    我们到底是捂在家里,不带出门,或者带出门而忍受别人异样的眼光,还是趁早把他们拿出来晾晒来获取同情理解呢?

    大家是怎么想的?

   
2#
 楼主| 发表于 2008-3-28 13:18:59 | 显示全部楼层

re:我是想的最激烈的场景而已。如果人...

    我是想的最激烈的场景而已。如果人家要说他“你有病啊”我就会这么回答。
    目前林林的问题很多,在城铁里,他就发生过突然拍别人的包,或者踢别人的情况,甚至摸别人的屁股(一个男士牛仔裤的口袋),我一般会不好意思的说对不起。别人也不会计较,因为他还是个孩子,当然这情况我就没必要跟人家解释林林的病情了,我最多就是抱紧他。如果别人是善意的理解,我干嘛要那么激烈的回答呢?呵呵。。。除非我也是孤独症患者。

    正如2楼说的,也是看情况而定。可是如果是一眼就看出林林的情况的,我也觉得没必要隐瞒,比如人家看了会儿林林就问我“你给孩子训练了吗?”,我还能说什么?还有自己多年的住一起的朋友啦,还有就是比较热心的小朋友的家长。我最多的解释是需要别人的帮助,人家也是很热心,都说让自己的孩子来找林林玩,多带林林一起去活动。
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3#
 楼主| 发表于 2008-3-28 13:22:18 | 显示全部楼层

re:我是发现我最近越来越像自闭了---...

   我是发现我最近越来越像自闭了----跟别人沟通困难。好像我要表达的意思跟别人看到的理解的不一样啊。

   我是不同意那个同学说我家丑不可外扬,这不是家丑,觉得也没必要刻意去捂着,当然我也没到祥林嫂见人就解释的地步呢。
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4#
 楼主| 发表于 2008-3-28 17:41:03 | 显示全部楼层

re:呵呵。。。当然训练他是第一位的。...

    呵呵。。。当然训练他是第一位的。我就是想到这个问题,跟大家讨论讨论。以前也看到很多成年的自闭症患者,目前就闷家里,不免担心我的林林将来怎么办。

   刚开始知道他的病情时候,真的哪里都不想带他去啊,可老公说必须都带着,既然带出来,难免会有人问起,你就得面对,难道每次都要搪塞那些熟人吗?不熟悉的好说,一次过去也不一定再见了,可是经常会联系来往的呢?
   
   所以很同意2楼说的,该说的时候不回避,不要刻意去捂着,也没必要跟祥林嫂一样到处宣扬。
   
   
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