璞妈、璞爸和小璞

璞儿爸爸

这是一份关于小璞成长的记录。

小璞是我们的儿子，更是我们的天使，他很建康，很英俊，很聪明，当然，也很特别－－和这里的很多小朋友一样，他被诊断为孤独症倾向。

2008年春节，小璞2岁1个月。春节长假，爸爸妈妈跟小璞一起计划了丰富多彩的活动，包括逛庙会、去度假村奢侈一下、和亲朋好友聚会等等。爸爸妈妈和小璞度过了快乐的一天又一天。
其中有一天，爸爸妈妈带小璞和一对叔叔阿姨一起吃饭。他们是璞爸璞妈的好朋友。吃饭的时候，璞爸忍不住把小璞的各种本事拿出来“显摆”，但是细心的阿姨感觉小璞有些不一样，发现他的眼睛不跟别人有目光接触，而且对于喊他的名字没有反应。这个阿姨是心理学的博士后，专业加耐心和爱心，让她感觉有必要提醒璞爸璞妈，要注意一些其他方面的可能性。

在聚餐后的一天，叔叔阿姨犹豫再三之后打来了电话，建议璞爸璞妈了解一下有关孤独症的知识，最好能带孩子到专业的机构去做个检查。尽管话说得很委婉，但是璞爸璞妈还是感觉到了阿姨建议中潜在的担忧。于是，璞爸璞妈开始上网查找有关孤独症的信息，并把有关的症状跟小璞的情况进行了对比。

璞儿爸爸

谢谢binfeng2000和阿城的鼓励。

在这里（以琳论坛）看到很多感动和希望，得到很多帮助，收集到很多有用的信息和资料，很感激。

小璞是08年2月发现的，到现在也就是一个月左右，我们也刚刚开始干预和训练，各方面还很不系统，还是初学初练的阶段。至少目前看，干预还是有效果的，很受鼓舞。

这几天比较忙，等有空的时候，我会接着璞妈的帖子继续，把宝宝的情况和进展说给大家，也请各位有经验的兄弟姐妹多多指点，争取少走弯路，帮宝宝建康成长。

谢谢大家，也祝福每一个宝宝！

璞儿爸爸

小璞这一段时间的进步跟上训练机构有一定关系，每天上午三节课，运动课、小组课和个训课。课的内容，很多爸爸妈妈应该都知道，不细说了。璞爸觉得，小璞的进步主要是璞妈的贡献，以及爷爷奶奶的积极参与。

由于工作的原因，璞爸经常出差，在家的时候也经常加班，每天和小璞待在一起的时间不超过2小时。这段时间，小璞从检查，到报班、上班、每天的日常训练，都是璞妈在主导。

在检查出孤独症倾向后，璞妈立刻开始请假，在家全时陪伴小璞，积极训练。每天的时间大约是这样：
早上6点半，小璞醒，爸爸妈妈也醒；早餐，吃奶粉240毫升，起床。
7点左右，爷爷奶奶带小璞上厕所大便。原来小璞大便干硬，不定时，刚刚调理顺，但是每次还需要大力劝降，甚至有时候还需要肥皂条刺激一下。
7点半，准时出发上训练班，妈妈奶奶一起带小璞去。路上很堵，差不多需要一小时。
8点半，开始上课；小璞上课的间隙，璞妈会和老师交流小璞的上课情况，也会和小璞同学的妈妈沟通。那位妈妈非常乐于助人，把自己的资料分享给小璞妈妈，对我们的帮助很大。
11点半，下课，回家。
12点过一点儿，小璞和妈妈奶奶回家，这时爷爷已经把午饭准备好了，小璞一般也快困了，赶紧吃午饭。
12点半－4点，小璞午睡。这时爷爷奶奶稍微休息一下。璞妈利用这段时间查资料，上以琳论坛，看买来的书，给小璞制定训练计划等等。
下午4点多，小璞醒了，妈妈带小璞锻炼，包括大龙球、捏豆子、夹夹子、手指操、“头肩膀膝盖腰”、扭扭车等等。包括带领小璞到户外活动。现在每周二、四下午带小璞上一个幼儿园的亲子班，让他有时间能够跟小朋友接触。一三五，会邀请邻居家小姐姐来玩。偶尔看一点儿小璞喜欢的天线宝宝。璞妈把时间安排的很紧凑，让宝宝在快乐地玩和训练中没有时间去孤独。
6点多，小璞晚饭。晚饭时纠正握勺子的手指动作。
7、8点，爷爷做晚饭，全家大人晚饭。小璞在桌边，跟大人一起玩。爸爸一般晚饭时才能回家。
晚饭后，藏猫猫，按照带宝宝玩手指操。
8点半，小璞洗脸刷牙，隔天洗澡。给宝宝洗澡是爸爸的保留节目，这是爸爸很少能为宝宝做得事情了……
9点左右，妈妈带小璞睡觉，睡前会跟宝宝一起回忆今天的历程，包括认识了哪些人，有哪些有趣的事情，以锻炼小璞的记忆力。现在小璞在提示下对有趣的事情能有简单的表达。
9点半左右，小璞入睡。璞妈和璞爸开始继续上网学习，做今天的训练日记，看孤独症有关资料，和爷爷奶奶交流宝宝的进步（分享快乐，鼓舞信心），分析目前还存在哪些缺点（正视问题，制定明天的纠偏计划）。
11点左右，爷爷奶奶休息；璞爸这时一般累的眼睛都睁不开了，璞妈继续精神抖擞的学习，一般到12点。
第二天早晨，6点半开始一个新的循环。

璞妈每天只能休息6小时左右，非常非常辛苦，璞爸十分惭愧和敬佩，但是能做到的事情很少，只能在电话中每天两次跟璞妈沟通小璞的进展－－现在璞爸又在出差旅途中，在千里之外拥抱璞妈！

璞儿爸爸

星星_月亮：
你们的现状和我们一个月之前应该有很多相似的地方，结合我们的经历，给您一些建议，仅供参考。每个孩子的情况都不一样，每个家庭的情况也不一样，我说得是我们自己的做法，不一定对，确实是仅供参考。

建议您最好尽快做一些基础功课，包括：
（1）购买一些有关孤独症的书和资料，（如果喜欢电子资料，以琳这里就足够多，足够好，满足你第一轮的需求，足够了）对照孩子的情况，做初步训练的准备。
（2）调整心态，接受现实，尽快度过适应期。难过总是难免的，但是不要用消极情绪怨天尤人，无论如何，能够帮助孩子的，帮助我们自己的，都只能首先靠自己。自助者天助，要有信心。你们夫妻两个，要互相鼓励，互相安慰，互相支持。另外两点也很重要，一个时要满怀信心，另一个是要做长期抗战的准备。
（3）尽快联系落实培训机构。因为僧多粥少，全国的孤独症儿童都盯着类似以琳这样的名校，几乎每个好一点儿的学校都需要排队。上周我和璞妈去了北京星星雨问了问，说是现在报名成功，入班最快也要到明年的春天了。如果觉得有必要，可以先报名排上再说。最大的风险就是浪费一点报名押金，但是能尽快排上还是很有必要的(以星星雨为例，错过一期要多等3个月)。
（4）跟你亲近的人逐步沟通孩子的情况，特别是要争取爷爷奶奶（姥姥姥爷）的支持，以及你和你爱人的兄弟姐妹的理解，来自家庭（和家族）的帮助能够至少给孩子提供更多不受歧视的、可以尝试各种感受的新空间和新环境。但是跟老人沟通要讲方法，逐步来，别吓着他们。我们很幸运，小璞的爷爷奶奶很理解，也很支持，跟我们一起干预训练。可能有时候有些老人会不承认，比较麻烦，需要慢慢做工作。
（5）安排好你们两个的时间，尝试改变自己的生活规律，尝试如何把孩子的训练和你们的生活更好结合起来。（璞妈当时紧急申请休假，以她为主陪伴、训练宝宝，我还得继续工作，养家糊口。）
（6）筹划一下银子，培训班和今后的生活、学习还是有很大花销的，需要有个大体的规划。

其他的一时想不起来了，不知道上面说得有多大价值，希望你们尽快干预，祝福你们的宝宝一天比一天好！


                                                       璞爸

璞儿爸爸

爸爸在出差的路上，本想着把小璞的“我爱我的小白”给贴上，没想到被妈妈抢先了，呵呵

最近小璞的模仿能力确实有提升。昨天出差前，临下车的时候，璞爸和小璞道别，做了一个飞吻的动作，没想到小璞立刻把肉呼呼的小手贴在嘴上，也给爸爸来了一个飞吻！还带着哭腔说，“爸爸别走～”当时把我兴奋的几乎跳起来，立刻对着璞妈大喊：“宝宝模仿了，学着我飞吻了一个！！”
可惜最近身不由己，频繁出差，频繁加班，没有太多时间陪我的宝贝儿子……

小璞有些地方表达的还不是特别好。最近璞爸老加班，晚上到家的时候，小璞跟爸爸打完招呼，就会接着说：“爸爸，你回来的太早了……”实际上他想表达的是“爸爸你回来的太晚了”，但是这句是他熟悉的《小白的故事》系列中的一句，他就生搬硬套在这里了。纠正了好多次，好像效果依然不是特别好。

璞儿爸爸

苹果，我的QQ号N早以前被黑掉后我就不用了，我给你留了小窗。
希望能够大家互相帮助，一起做得更好！

璞儿爸爸

最近小璞大运动进步比较明显，双脚向前跳、从高处向下跳都能较好完成。（所谓高处，其实也就是20－30cm，再高的话跳的时候就要拉手了，呵呵）
此外，五一假期“学会了”骑三轮车。实际战绩是在非常平滑的地面上能偶尔蹬完整的几圈，不过老是心不在焉，车把也就随着小璞的兴趣扭来扭去。如果地面比较粗糙，就比较困难了。最近做感统训练的时候发现他踩脚踏车的时候，两只脚还不会均衡用力，一只脚死死踩着，另一只脚很灵活，但是不会使劲。感觉这部分训练还要进一步加强。
小璞在人际交往上也有一些进步的迹象，这周在幼儿园，居然有了想抢小朋友的玩具赛车的意图，还说：“换一换！”当然结果是未遂，而且说话的时候也没有看小朋友的眼睛，不过这也足够璞爸璞妈乐半天了。
现在上厕所，会自己脱裤子、穿裤子，也算一个闪光点儿吧；）
现在主动性语言一直都有，一上车，就大模大样的说：“想听点儿音乐。”妈妈在跟爸爸说话的时候，就手关了音乐，还没有说两句，宝宝冒出一句：“声音开大点儿。”还有一个不错的，今天做完感统的滑板训练之后，妈妈说：“冲完了”，宝宝马上接口说：“谢谢阿姨！”让帮助我儿子做训练的阿姨高兴坏了，遭到一小通猛夸。
认知上，最近又恢复教一点儿东西，总不能光训练人际关系，一点儿知识不教吧。断断续续的，26个英文字母的大写快认全了。有了这点儿知识，好像给宝宝打开了一扇认识世界的窗户，宝宝忽然发现，世界上居然有这么多的大写字母！汽车牌照上有，饭店招牌上有，杂志广告上有……到处都有啊，呵呵
关于字母，今天宝宝还有一个创举。在吃饭时候，宝宝自己在玩筷子，居然在用筷子摆字母，说：“变个K！”爸爸妈妈大为惊喜，立刻四手联弹，用筷子摆出了A、K、L、E、F、NZ，宝宝居然全部都能认出来！
最近听了一次甄岳来老师的课，讲社会性的问题，深有感触，璞妈一直在感慨自己的智慧不够，没有想出更多的方法给宝宝制造障碍，呵呵

璞儿爸爸

taoma，您好
给您留了小窗，请查收。
我们也在想办法给孩子创造环境找小朋友，真的是不容易有一个持续的环境。
目前主要是，第一，请邻居家的小朋友来串门；第二，每周有三次妈妈带宝宝上亲子班；第三，周末去同事家串门或者上公园、动物园。

璞儿爸爸

08年5月11日
最近宝宝进步好像有提速的迹象，记录几条：
1．
爸爸企图给宝宝创造一个直观的故事环境，就把宝宝的拼插玩具上面放了两只大象，说：“大象妈妈带着小象宝宝去散步，看到一列火车。大象妈妈就上了火车，小象也上了火车。”
宝宝：大象妈妈、小象宝宝上火车，去欢乐谷。（以前去过欢乐谷，妈妈还把欢乐谷的照片做成了ppt，过一段时间就帮助宝宝回忆一下。）
爸爸：去欢乐谷干什么啊？
宝宝：坐青蛙跳。还有转转椅。还有，还有，还有……鸡脖子、鸡翅膀……（？！爸爸晕倒）

2．
宝宝早上没有拉巴巴，下午下课回来，宝宝自言自语：“拉屎了吗没有？拉屎了。”把爸爸吓得魂飞魄散，赶快一看，结果什么事情也没有发生。看来，“没有消息就是好消息”真是一句真理啊！

3．重大进步
宝宝自己在看昆虫图片书，看到蝗虫说：“胡虫！”（其实他很早就能认识并准确念出这些昆虫的名字了）
爸爸知道宝宝在跟自己开玩笑，就坐在地上，抱住宝宝，对着宝宝的眼睛，拉长调门儿说，“蝗～虫～！”然后往宝宝的脖子里面呵气。
宝宝笑作一团，看着爸爸的眼睛，继续说：“胡虫～”似乎很喜欢跟爸爸互相逗笑的感觉。
于是两人反复重复“蝗虫”和“胡虫”，大家都狂笑不已。宝宝的眼神里面，对于爸爸说“蝗虫”的期待越来越多，目光直视，无比快乐！宝宝每说一句“胡虫”，都在期待着爸爸的回应。似乎感到了这里的好笑甚至是幽默，同时发起了沟通，期待着爸爸的回应。
忽然，宝宝用手挠着（掐着）爸爸的脖子，大笑着说：“你是一个蝗虫。”我们爷俩就这个简单的游戏，对视着，狂笑着，玩了好几分钟。这个时候，我忽然感到，这是不是地板时光的快乐啊？！
过了一会儿，宝宝又笑着跑到爸爸身边，说：“胡虫！”这次更是主动发起了一个沟通的回合。爸爸心里这个美啊～～

璞儿爸爸

昨天是端午，这几天放假，璞爸璞妈和小璞一起度过了紧张幸福的小假期。
（璞妈说，“幸福”是因为你老是出差，难得在家里！汗……）
小璞最近有些地方很好，有些方面出现了反复，例如：注意力不够集中，偶尔会生气哭闹－－但是，我们还是先看光明的一面吧！
首先是感统之后，对环境的适应能力有所增强。记得上次去玩旋转木马，还得璞爸抱着，大人孩子一起坐在木马上，这次已经好多了，基本可以自己坐在马上，璞爸只要在一旁牵马坠镫即可。更加令人激动的是，玩完了旋转木马，看到旁边的恐龙升降机，爸爸故意逗他，说：“你还要玩小恐龙吗？”小璞居然说：“我要玩儿小恐龙！”璞爸大跌眼镜：）璞妈飞快得去换币，璞爸先带宝宝上去，挑了一只翠绿的恐龙，和宝宝并排坐下。整个过程中，璞爸提心吊胆，小璞兴高采烈，看着周围旋转的游乐场，小璞居然说：“像个洗衣机一样！”
第二点进步就是联想的能力明显进步。联想能力的第一次闪光是五一假期去郊区，看到幽静的林荫大道，小璞说：“像个绿色的山洞”。之后我们发现，小璞对于形状、颜色和动作的想想能力确实不错。比较经典的是看到加长大公共汽车，小璞会说：“大公共汽车像个火车。”这次在九华山庄看到停在空中铁轨上的小火车，小璞大叫：“小火车像个公共汽车！”今天下午出门，手里拿着一串乐高拼插玩具，小璞忽然开始展开想象：
“像个火车”；（嗯，长长的一条儿，确实有点像火车，爸爸想）
“像个汽车”；（大公共汽车也是长长的，还刷成鲜艳的黄色和蓝色，也有点儿像）
“像个吊车”；（北京城到处都能看到塔吊，长长的胳膊，也不能说不像）
“像个游戏机”；（这个……儿子，你从形状过渡到颜色，是不是跳跃性也太大了点儿？！）
“像个理发店的灯”；（儿子的小手把红黄相间的拼插玩具轻轻扭动，还真的有点儿像是理发店门口旋转的灯！）

说到这里，忽然想起来前天还有一个搞笑的联想：
璞爸璞妈、爷爷奶奶和小璞一起去蜀国演义吃饭，电梯里面的地毯上有着稀疏的、旋转的黄色花纹。璞妈和璞爸正在讨论今天吃什么，没想到小璞盯着地毯忽然开口：“像个手撕饼！”

璞妈总结：“儿子，你真是个视觉主义者啊！”

璞儿爸爸

我觉得撒娇行为其实可能比痛觉增加更重要，呵呵
这是典型的社会性行为啊
同事的小孩和小璞差不多大，早就会向爸爸妈妈表示好感、会谄媚、会嫉妒－－让我听了羡慕的要死，这下小璞终于开始了，幸福期待中：）

璞儿爸爸

小璞昨天开始上幼儿园了。
有无穷多的话要说……

璞儿爸爸

乾乾妈妈：
你的问题电话里面说吧（打我的或者璞妈的都可以），发帖子不方便。

又：有你的坚强和努力，乾乾也一定会一天比一天好：）

                                                       璞爸

璞儿爸爸

礼貌用语
小璞礼貌用语最熟练的是“××好”、“××再见”和“爷爷奶奶晚安”。
小璞对于见面打招呼，说：“叔叔好！”“阿姨好！”“老师好！”“××好！”已经很熟练了，基本上能够达到爸爸妈妈提示“跟××打招呼了吗？”，就能直接翻译成：“××好！”。有时还会自发地跟他喜欢的玩具或者动物打招呼，例如：“猫，你好！”“石狮子，你好！”
小璞妈妈最近在教他礼貌用语，新增的一组是：“您慢点儿走”，“您走好”。今天晚上睡觉前，璞妈让小璞跟爷爷说“再见”，结果小璞说完“爷爷再见”之后，在爷爷临出门的一瞬间，忽然来了一句：“您慢点儿走”。爷爷立刻乐开了花。

璞儿爸爸

小璞最近还是有一些进步，忍不住再说两句。

拉巴巴
小璞的便便一直不好，便秘。每次拉巴巴都是一次战斗，大人孩子都是一头汗，小璞会惨叫：“我不拉巴巴！”
今天小璞有点儿闹肚子，一天上了好几次厕所。一个明显的进步是上厕所之前会提示了：“我要拉巴巴”。把他放在小坐便上之后，他会皱着眉头说：“拉得有点儿费劲”，“有点儿硬”。呵呵，虽然不雅，但是用词准确－－切题就是好文章啊！

环保人士
上上周日，璞妈璞爸带小璞做完感统回家。路上，小璞照例要吃吃喝喝。一不小心，水从杯子里面撒了一点出来，顺着嘴角流到了脖子上一点儿，小璞忽然冒出一句：“浪费了。”爸爸妈妈为之绝倒。虽然是抄袭的书面语，但是用的是地方，也是让人从心里激动的事情啊，更何况还是绿色环保主题的！

璞妈：“不读书不成”
某一天，璞爸璞妈、爷爷奶奶和小璞一起出去，爷爷奶奶和小璞坐在后座。小璞一直在往窗外张望。奶奶想让他休息一会儿，就把他放倒在座位上，枕着爷爷奶奶的腿睡觉。没想到小璞居然委屈的哭了起来，一边哭，一边抽抽搭搭地说：“我想看点儿东西，可是却没有办法。”一车大惊。坐在前排的璞妈璞爸难以置信的对望了一眼，不约而同地想：“难倒儿子忽然开窍了？能说这么有水平的话？”然后忍不住两个人开始从震惊到相视而笑，然后毫无过渡地开始哗哗地流泪。激动了半天之后，璞妈越想越觉得这句话有点儿耳熟。回到家，拿起小璞常看的书呼呼一查，果然是“无一字无来处”啊－－原来是《小熊比尔》系列里面的那本《我再也不想离开你了》中的一句。要不是璞妈博览群书，这次真就被唬住了：）

璞儿爸爸

这段时间频繁出差，时光像流水一样悄悄流逝了，却未能留下小璞进步的脚印，真是遗憾啊……

七月中旬小璞星期六做感统的时候刚好赶上暴雨，结果着凉发烧了，前后有九天没有上幼儿园，也没有做感统。忽然之间，我们发现小璞的脾气变大了，更爱生气了，等待的忍耐力下降了，暴露了一些问题行为的苗头。一下子，璞爸璞妈又陷入了愁云惨雾之中，压力极大，心情极差－－没有别的办法，只能尽快行动起来，抓紧感统，抓紧干预，抓紧跟孩子沟通。

璞儿爸爸

在对自己前一段时间精神上放松痛悔不已的同时，璞爸璞妈针对小璞的情况，重点做了三件事：

第一，是恢复感统，同时加大了感统的量，从原来的每周两次，改为每周二、四、日，保证三次。虽然感统对于zb的干预效果有一些不同看法，但是根据我们从小璞身上观察到的初步经验，感统对于他的提升正面情绪还是有很好的影响。全家讨论后，一致认为应该每周牺牲两个半天的幼儿园的时间，花到感统上。这下可苦了爷爷奶奶，他们还得冒着酷暑，忍受着晕车的烦恼，每次在路上奔波三个小时，来保证小璞2小时的感统训练。

第二，是璞爸璞妈加强小璞的亲密接触，通过更多的正面情绪的引导，争取至少让孩子跟我们在一起的时候，能够始终处于快乐的状态。我们发现，挠痒痒（包括往脖子呵气）、一起唱歌、一起做“小兔子乖乖”的游戏，都有很好的效果。

第三，是跟爸爸妈妈爷爷奶奶一起深度沟通，在加强锻炼、加强干预上统一思想。特别是，争取把璞爸璞妈知道的一些简单的干预方式、沟通中注意的地方，告诉爷爷奶奶，并且提醒爷爷奶奶注意一些容易做错的地方，比如忍不住替孩子干活，等等。

璞儿爸爸

这段时间下来（一个月了，55，呵呵），小璞逐渐从问题行为减少，到恢复到生病之前的水平，再到最近一周的又有了些微的进步，让我们重新看到了希望－－我们的喜怒哀乐，全部都寄托在小璞的一言一行上了……

璞儿爸爸

pastryjing，太客气了（小声：你的鼓励和赞美是我们前进的动力和幸福的源泉，至少是之一吧：））

要佩服，也是佩服我儿子吧：）小璞的基础在星儿中应该算是比较好的，从小就有语言，孩子目前也只能说是有进步而已，而且我们展示出来的都是比较出彩的一面，呵呵

有些地方，投入不一定很多，产出却比较乐观；有些地方，做了很多努力，效果却不一定明显。还是有很多个性化的东西，需要逐步积累，不断努力，更希望能够得到大家的指点，希望有机会多交流。

璞儿爸爸

关于终点站“好伦哥”

这个已经是第二版了。第一版是关于小璞目前做感统的训练机构的，每次妈妈开车带宝宝去，在路上的时候常要说，“我们现在去哪里啊？我们现在去小×龟做感统。”“我们的终点站到了。我们这次的终点站是“小×龟”。”妈妈说得多了，宝宝就记下来了。妈妈再问，“我们的终点站是哪里啊？”宝宝就会回答：“小×龟”。再到后来，每当达到车的时候，宝宝就会说：“终点站小×龟到了。”

至于从小×龟泛化到好伦哥，那确实是本周最新的进展了，呵呵

ps.版主，只是记录，不是广告：）