哈哈的脚步（2005年12月）

哈哈月亮

老公说发了帖子要我来看。看了才发现报喜不报忧。也许我们这些家长也需要有这样的视角来看孩子，才能有勇气一步一步走下去，要多自我鼓励，自我暗示：我们的宝宝会越来越好的。

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也来写一些吧。
儿子自从发现自闭以来，两个月时间，客观的说进步还是不小的。
首先我在第一时间给他禁食，牛奶，豆奶和麦都禁了。吃饭一下就好起来了，和以前天壤差别，有些小朋友禁食作用不大，但我个人认为，无论如何都值得尝试，也许这就是关键的第一步。然后请了一个退休老师教ABA，一个多月，还是有不少突破的。先是终于可以坐下来听你说什么了，然后认子卡，配对，串珠子等，现在认得七八十个字卡，有的念的很含糊，但他记忆力的确是不错的，数数可以数1－20了。

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刚知道宝宝自闭症是源于我在网上看到一篇文章，讲他们宝宝有这个病，....
我之前都没有听说过还有这么一种病，一看就全傻了，我们儿子全部沾上，目光不看人，喊他名字不理，喜欢看广告，转轮子，一个人玩很久，刻板的行为，他属于安静型的。
天昏地暗的同时也到处找资料，看了一些书。个人认为当时看生物自闭症那本书觉得很有道理，我们宝宝有肠胃问题，过敏问题，那上面说到的很多我都觉得很有道理。虽然我们现在都强调训练为主，但我也尝试了禁食，给他吃了消化酶和鱼油还有益生菌，这三种到底哪种是否有些效果，我目前没有看出来，也许都有些辅助的作用，但昨天吃DMG，宝宝表现太兴奋了，暂时停了。

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现在和我爸爸妈妈，几个姨妈，保姆等最亲近的人表现出了很不错的亲热。
看到他们就主动跑过来，喊他们的称呼，能在提示下说一两句歌谣。前段时间强化给他认卡片，比如哥哥，姐姐，婆婆，香蕉，水壶，冰箱，盘子等，大概能认得70－80个的样子了，但是通常是他喜欢或者认得的就总说，不会的就要好一段时间才能说出，或者和你打哈哈，装糊涂，感觉有些音他发起来好像比较困难，就不愿说那些词语。宝宝自言自语的现象还是比较严重，经常自己说话，不知所云。主动语言几乎还没有，最多说，吃饼干。他基本停留在仿说阶段。

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在机构里能和小朋友一起作转圈拉手活动，他以前有些排斥，不喜欢亲近小朋友，别人跑来，他不理不睬，还赶快跑走，现在小朋友主动来拉他，不那么排斥了，能经常配合做拉手转圈游戏了。听指令现在做的还不错，大人请他拿个什么来，一般在眼前能看到，就去乖乖拿过来，模仿不太愿意做，心情好的时候能配合，心情不好的时候不理不睬。除了机构的那两个多小时，在家里目前强度还不够，本来想给他多做ABA的桌前教育，但是又看了一些书强调2岁的孩子游戏为主，而且觉得儿子也更喜欢你和他玩躲猫猫，吹泡泡等游戏，就经常让小孩引导大人一起进入状态，做他感兴趣的事情。RDI的东西也看了一些，觉得操作起来真的是不容易，不好把握，我们的孩子人际关系社会性这放面是最薄弱的，22个月去南京脑科医院评估时，说他的社会性才相当于6个月，当时他真的是不看人，眼神漂移，不和人交流。现在我乐观点想两个月应该长了6个月的水平了吧，应该有一岁的社会性了，看来干预和不干预还是不一样的。给自己也鼓鼓劲吧。

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我妈妈认为自闭症就是连看都不看人一眼，智力也都不行，整天跑啊，叫啊。不能说话啊。
看到我宝宝进步了，就说好像不是这个病，宝宝的情况我很清楚。我也和她解释过论坛里那么多聪明伶俐的孩子，话都说的那么好了，但依然是自闭。有时候经常看论坛里大小孩妈妈的日记，看到了战胜困难的精神却总看不到希望。觉得这个顽疾就真的要陪我们宝宝一生了不免痛苦不堪，以至于自己得病了。很感谢KWENMA，每次你给我打完电话，我心情都要好很多，就觉得一切都还有希望，我们要为宝宝好好得活，帮助他感受生活，感受美好。

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儿子从小就喜欢皱眉头，几乎不笑。感谢上帝，这两个月他经常笑得很开心，我能感到那是发自内心得欢喜。宝宝有刻板得行为，喜欢摸光滑得东西，喜欢沿着直线摸，或者走，喜欢用脸蹭床单。同时嘴巴里发出，嗯嗯得怪音，喜欢做猪嘴巴得形状，把脸挤成一团。不知是不是面部感觉失调，不爱咀嚼。出门就犯傻，带他去动物园看马戏表演或者动物，没有兴趣，就喜欢一个人低头走路。去海洋馆看海豚，没有兴趣，偶尔看到小鱼会说鱼，会盯着看一会。周六去亲子班和小朋友玩，他几乎不太配合，一个人玩，要大人引导偶尔能伸手。去一些外面的小孩玩的地方也只能自顾自的玩。他在家里尤其是晚上经常和家人沟通一起玩的接近正常小朋友了，但一到陌生的环境就完全....感觉器官都关闭了一样。宝宝这两个月每天有一个小时的感统训练，我觉得 还是有帮助的，地板时光的东西我们也看了一些，还有RDI的材料，感觉要把ABA，RDI和FLOORTIME都很好的结合真是一件不容易的事情，这条路很漫长，我们希望能尽快摸索除最适合宝宝的方法，把握这黄金四年时间，给他最多的信息刺激和情感概念，尽量把宝宝往回拉。

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今天有空，一口气写了那么多。这也是两个月以来宝宝的很多变化，尽管宝宝有很多好的变化，但大人的忧虑总是占上风，上周，宝宝得不到东西，拿头撞床，虽然是软软的床，撞了也无大碍，但这个新行为也让我紧张了一阵，他发急的时候不知道如何表达情绪，就用了这样负面的动作。两个月前喜欢把玩具扔到地上，现在这个毛病好些了，但是想要的东西得不到还是会大叫，发脾气，如何控制这些情绪和行为问题呢。

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上面是哈哈的爸爸写的理想状态的计划，计划很粗，要具体实施到每一个步骤不是很容易的。
饮食情况我们在控制，因为哈哈10月份做了过敏测试，大豆，麦类都严重过敏，还有一些也轻微过敏。我们宝宝因为湿疹的原因所以从5个月到15个月都一直吃的豆奶粉，没有想到一直等于给他喝“有毒”的奶啊，真的很自责，那时候根本没有想到他居然最过敏的是大豆。不知道那些大的氨基酸分子通过小肠进入血液再进入大脑，到底起到了多大的“鸦片”作用，希望一切补救都为时不晚。
我们宝宝和亲人的目光对视现在不错，可是出去以后让他喊人，他一般还是不看人的。
宝宝的左耳朵听觉神经这次查出有些异常，在某一个特定分贝的时候是没有波的，我也查了一些书，不知道是不是自闭的原因之一。起码它与感统失调有关，因为宝宝有些声音听了会害怕。道路漫长啊，我也知道急不来的。一步一步走吧。

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谢谢考拉妈妈推荐的水果。和自留地的“目光接触".
我们宝宝目前大小便还不能表达，因为外婆不主张宝宝24小时都带尿不湿，所以他现在每天都有小便和在裤子上，大便也不说，有时候看他站在那里一动不动，我妈妈就会觉得不对了，果然大便就下来了，教了很多很多遍，可是他好像没有大小便的感觉。也看了书上要过一段时间拉到小孩尿盆旁，让他坐几分钟，但宝宝不太配合，训练的效果不大。继续努力。

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我们是在南京儿童医院做的过敏测试。另外南京军区总院有食物不耐受测试，但只能测14种。北京协和有90种的测试。青岛的情况我不太清楚，你可以打电话去各个医院问问。

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谢谢EAN妈妈的安慰。哈哈小时候湿疹非常非常严重，2－6个多月的时候，24小时都要人抱着才行，否则头就不停的在床上蹭，手也不停的挠，睡着的时候也不忘记蹭头，很可怜。有几个月严重影响了他的发育，翻身抬头，站都比别的小朋友晚，但后来湿疹好些了，12个月也就会走了。他小时候也用过激素类的药治疗湿疹，尽管我很小心实在不行才给他用一点，但毕竟那时候太小，可能对他也有损伤。

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今天哈哈在训练的时候配合不错。模仿开始做的像样子了，老师做手部变换的动作，哈哈都配合做对了，但老师觉得哈哈做的太慢了，下面要宝宝提高速度，他认为速度也是反应注意力的一个因素，宝宝老是洋呼洋呼的，这样容易分散注意力，尽管他会做了，但并不是很专心。
眼神也比原来有所进步，刚来的时候根本不理人，现在看人的目光有时候很专注了。当然如果没有大人干扰，他还是经常发呆。感觉他一停下来就会去惦记刻板动作和行为，只有不断干扰，不断和他做游戏说话，不让他单独处，刻板行为才没有机会发展。每天上午和下午也各有15分钟的集体活动，有老师带着十几个小朋友念儿歌，做点小游戏，拉拉手转圈圈之类的。
老师这周教了一首儿歌，回家如果大人念上句，他能接下句。独立完成不行。但感觉宝宝不理解儿歌的意思，是机械记忆的。
妈妈：大公鸡
哈哈：真美丽
妈妈：红红鸡冠
哈哈：花花衣
妈妈：每天清晨
哈哈：喔喔啼
妈妈：它叫我们
哈哈：早早起
很用心的听知道他是在跟进这个儿歌，虽然发音含糊到几乎听不清楚，但他的确是记住老师教的东西了。
不过在整个回答这个儿歌的时候，哈哈并没有一直看我们，他一边玩自己的绵羊，一边机械性的回答，需要大人干预多次才一边看你一边回答。他的看人状态总是时好时坏，很难把握。继续努力。

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谢谢KWENMA的鼓励。
今天哈哈情绪爆发了。
昨天做感统，有个动作要半抱着敲小鼓，哈哈昨天不想做，妈妈稍微强迫了一下，小家伙就哭了，不乐意，导致后面的一对一也做的不好。大概是昨天心有余悸吧，今天一要做这个项目他就非常抗拒，一直哭，哄不好。下面的感统训练都拒绝做了，情绪很不好。
后来一对一的时候，因为他一直在自言自语，老师说他不专心，就用手去弄了他的小嘴，制止他自言自语，哈哈不高兴了，大哭，很伤心很委屈的样子，要妈妈抱，要走。所以今天一对一宝宝都是哭完的。
可能有感觉了，觉得别人对他严厉了，他在家里六七个大人天天都和颜悦色的和他做游戏，天天都听'哈哈真棒',习惯了别人无尽的爱和包容，稍微一狠就受不了，委屈了，加上今天最亲的婆婆没有立即挺身而出，哈哈的小心灵受伤害了?明天再看看吧，不会记仇好几天吧。

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很久没有来更新哈哈的记录了.回国四个月了.
回国以后我的状态一直很不好,而且隔三差五的生病,精神上一度也抑郁到我自己都难以掌控的程度,以至彻底崩溃.有一段时间我真是绝望透了,并不完全因为儿子,也因为自己,以为自己这种状态再也没有办法扭转过来了,仿佛就想静静的站在角落等待一切终结.父母帮忙了,老公劝了,朋友安慰了,但都无济于事.我依然固执认定自己,认定一切都将这样消亡下去了...
感谢上帝,他没有让这样的日子无休止的下去,半年也许就是上帝给我的期限,半年过去了,我又找回了一些曾经的自己,曾经的笑容,曾经的自信.上帝给我机会,也就是给了我儿子机会,给了我们这个家一个最大的机会.

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哈哈从确诊到现在7个月了.从只会说爸爸妈妈,星星等七八个词到现在的状态可以说一直都有进步.最要感谢我的爸爸妈妈.在我无助绝望的时候他们一直没有间断儿子在机构的学习,还要整天操心我这个当女儿的情绪问题,身体问题.好在我现在渐渐恢复了,父母心里最大的石头该放下了.
哈哈07年9月27号确症的,随后我们做了一个月的ABA家教,在老师那里语言发音有了很大提高,从有限的七,八个发音到一个月后基本能认得四五十张卡片了,基本的配对也问题不大了.他的认知能力一直还可以.
然后11月20到3月20做了一期机构的ABA,有些方面有所提高,但儿子的注意力极度涣散,根本无心和老师学习,所以最基本的模仿一直就迟迟不能过关,这也是由于我们一直找不到儿子的强化物,所以ABA方面特别不好做,他不爱吃,不爱玩,兴趣狭窄,所以老师很难抓住他的注意力.儿子大部分时间还是沉浸在自己的世界中,总爱哼一些调子,这个时候就很难拉回来,如果不哼调子就多半在自言自语,重复一些大人以前问过的,说过的话.所以我们就要不断干预他,尽量带他游戏,吸引他的注意.儿子在那个阶段学到的最有用的就是  "我要...","我不要"从那以后他的很多意愿就可以慢慢表达出来了.

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感谢KWENMA一直给我鼓励,看到你们家小子进步那么大,真是由衷的高兴,我LG可是一直拿你们来给我打气,说"也许他们小子的今天就是我们儿子的明天呢",呵呵.

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儿子4月中旬又开始了机构第二期的学习.
这次换了一个个训老师.第一个老师在对儿子能力的把握和敬业精神方面我们不太满意.这次的老师相处一周下来感觉还不错.
儿子现在最大的问题就是注意力不集中,所以老师从基本的模仿开始测试他还是不能顺利过关.这个周末在家里要加大对他这方面的训练,老师教了一些方法,体会下来我觉得还是很有道理的.
哈哈的运动方面也极其薄弱,四肢无力.双脚跳也没有感觉.这和他本身的肌肉发育有关,也和缺乏锻炼有关,由于我父母对他的过分溺爱,平时能抱就尽量少走,所以儿子两岁四个月了,得到的锻炼少之又少,虽然已经做了半年的感统,但我们的感统项目锻炼腿部肌肉的好象没有什么.我也下决心要好好"训练"他了,今天吃过晚饭,把他带到五台山体育馆爬台阶从最下面爬到顶.这样弄几个月,应该对腿肌肉力有帮助的吧.

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谢谢润润妈妈的意见,这些天我带着小家伙爬了几天的台阶,感觉还是有一点效果的.从五台山体育场的最下面一直爬到顶,他爬的越来越利索了,一开始上一节都有点搞不定,现在不需要任何帮助一直到顶了.感觉一开始他还是信心不足,那个台阶比较矮,按理他可以上去,但是习惯了大人用手搀扶,所以刚开始我撒手他死活也不敢上,是四脚爬的,慢慢的过渡过来了.
然后我们去玩滑梯,我发现了这也他是练习感统的好器具.让儿子从下面往上爬,当然安全重要,所以大人一定要看护.儿子两个手抓住滑梯的扶手,脚在滑梯上,慢慢向上爬.刚开始因为滑梯也比较滑,爬几步就滑下来了,后来熟练了,在我们的大大加油声中自己爬到顶了.这个运动很练习手握能力,膀子的劲,还有手脚并用的协调和平衡能力,真是不错的感统运动.顺利爬上以后逐渐加大了难度,让他两个手握一边向上爬,这个对自己身体平衡要求更高了,宝贝失败了几次以后也成功搞定了,真让妈妈开心.
对于其他小朋友也许很简单的,但是我们儿子的运动能力特别弱,手脚都没有力气,重东西都握不住,拿不起来,所以发现了这个好运动后坚持让儿子做了几天,结果四天后,儿子在感统训练的时候可以稳稳的站在平衡板上面了,平衡板主要就是要求平衡和手臂力量的,儿子以前一直做不起来,不想现在爬滑梯帮他找到了感觉.现在感到对于这样两岁半不到的孩子,兴趣真的很重要,自然的愉快的引入,比强迫效果好多了.

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五一节三天眼睛一眨就过来了.感到儿子最近在语言方面有一些小进步了.不断的向我们提要求:
"我要喝水".  这个大部份时候感觉他是真的想喝水,口渴了,是真实需求.有时候是看到他心爱的水杯,就想起来要喝水,因为经常问他杯子用来作什么.答:喝水.
"我要出去玩" 好象是个打杈的口头禅,有时候也许是真的想出去玩,但经常是已经带他在外面玩了回来了又说我要出去玩,我们儿子不是一个很喜欢在外面玩的孩子,大部分时间都比较懒散的样子,喜欢自言自语,自己哼小调子.所以这个"我要出去玩"到底是不是完全出自内心需求我也弄不清楚.
"我要弹电子琴" 儿子从小就对音乐很感兴趣.我元旦回国以后教他唱了一些儿童歌,发现他学的很快,记忆力不错,而且音调很准.他喜欢看别人弹琴,弹他熟悉的曲子."一闪一闪亮晶晶"."我的好妈妈","幸福歌"....,后来给他买了一个电子琴,他很喜欢.天天要玩到了我觉得他要刻板的程度了,不过自从他发现了几个自动键可以按一下就出很多曲子以后就再也没有耐心听我弹完一首曲子了,就喜欢按琴上面花里胡哨的那些键,听那些节拍曲子.所以他所说的"我要弹琴"其实就是"我要听电子琴放出的自动播放曲."   一个新发现.关于琴的. 我们的电子琴有一个键可以调音量的,每次儿子自己打开开关想乱弹的时候,默认的是一个很响的音,我们就会说吵死了,吵死了,然后过去把他按几下调小了.也没有教过他,也许是看多了,应该也是理解吵死了是什么意思了,最近几次琴刚打开,我说吵死了,还没有来得及过去调,他就自言自语也说吵死了,然后自己找到那个键,按几下把音调小了.挺可爱的.