关于自闭症康复事业应该尽早被各级政府列入议事日程的议案(讨论稿)

朱作杰

关于自闭症康复事业应该尽早被各级政府列入议事日程的议案（讨论稿）



我们是自闭症患儿的家长。

“自闭症”在中国又称“孤独症”。是一种广泛性发育障碍。患儿在感知觉、动作、认知、情感、社会交往等各方面的发育都存在障碍。据统计，自闭症发病率在万分之五左右，近几年世界调查表明，发病率有急剧膨胀趋势。据不完全统计，几年前在中国就有五十多万自闭症患儿。

目前临床医学尚无法对自闭症患者个体作出病因的确切诊断，因而无法对症治疗。实践证明，通过行为训练、干預及个性教育，大多數自闭症孩子可能有一個較好的預後：约有10%的孩子能够完全康复，约有25%的孩子可以完全自理、有辅助地自立，约有25%的孩子可以生活自理。反之，这些孩子只能惨度一生。

目前，国内训练机构很少，特别是在黑龙江省只有哈尔滨市有屈指可数的几所机构从事对自闭症的训练事业，费用很高，长期坚持一般家庭承受不起。因此，大多数孤独症患儿父母面臨的是錯過孩子的最佳教育及訓練時機而抱憾終生。

更可怕的是，由于自闭症发生率在万分之五左右，大众和政府对此没有充分的认识，所以至今我国没有将自闭症列为残疾。虽然自闭儿多有聪颖漂亮的面容，他们在外观上不容易被人认为是可怜的残疾儿，但他们比智残、肢残儿更可怜，因为他们与生俱来就不同寻常地沉醉在自我的世界里，他们的潜能得不到表现，甚至有些自闭儿根本就没有体验过母爱。有多少无助的父母心碎地看着自己可爱又可怜的孩子却无法知道怎么才能帮助他。家长们只能在绝望中无助地挣扎。

多少家长走进了“为了孩子，放弃事业”的误区。而这些家长受过国家良好的教育，很有才华和能力，他们应在工作岗位为我们国家做更重要、更突出的贡献。可他们为了孩子却放弃了自己所钟爱的事业，这对国家和社会是严重的人才浪费。   

总之，在中国，自闭儿及自闭儿家庭现在仍然是不为人所关注的弱势群体。有研究表明，自闭症越来越呈高发势头，这終將給家庭和社會帶來沉重的經濟和精神負擔。如果说盲儿、聋儿、智障儿及肢残儿的康复事业正在被日益重视，那么自自闭儿的康复事业也应该尽早被各级政府列入议事日程！我们希望并肯请各级政府及残疾人联系会能尽早将自闭症进行残疾归类并为他们争取法律保障、重視自閉兒（孤獨症）的康復和教育，在入托、入學、保護性就業及終身庇護等方面為这些患者爭取一個機會和平等的權利。讓他们与其他孩子一样有快乐、幸福的人生，让家长们能安心工作并在终老之日能放心离开人世。

身为自闭儿的父母，我们期盼着那一天：父母们不用四处苦苦求证孩子是不是有自闭症；怀疑自己的孩子有问题去看儿科医生时就能得到正确的诊断和科学的指导；带着自闭的孩子不再遭受鄙视和嫌弃的目光；不再担心孩子会不会被幼儿园或学校拒之门外；不忧心于因孩子不会和人打交道而受同学的欺负；不会常常为自己西去后孩子怎么办而痛楚和绝望；后诊断的患儿父母不再经受迷惑、痛苦、挫折、无助、失望和绝望的折磨……

愿同一片兰天下，孤独症患儿能在中国这个博大的母亲怀抱中获得温暖和保护，享有应有的权力和待遇、安度他们幸福的人生。



                   家长代表签字：







注：



  以上是我综合本论坛“帮我一把”栏目的“倡议”发贴及回贴的内容，写的一篇议案。感谢上述发贴及回贴的家长们的提示，如果黑龙江省的自闭儿家长能看到此贴，希尽快与我联系，以便最后定稿，尽早找人大代表帮忙。



               2002/12/10









上帝将孩子给了我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.

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朱作杰<img src="images/icon_smile.gif" border=0><img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0>

朱作杰

小羊羊 ：



   我请教过我们省人大代表工作处的同志，据他说对建议的内容没有限制，包括文字量。



   还有我查过前届人代会建议原稿，建议的内容要以代表的身份写。





   另外，一份建议还可以附带不受限制的附件。

   

   我打算再写几个附件，涉及孤独症发病率在国内外的统计数字，国内外解决孤独症康复问题的现状及存在的问题、特别是香港台湾地区的相关政策及法律保障等。再有一份众多家长签名的附件，我想会更加反映家长们的呼声！



    如果你们最后定稿，能否发给我一份，互相参考一下为好，谢谢！<img src="images/icon_smile.gif" border=0>



上帝将孩子给了我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.

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朱作杰<img src="images/icon_smile.gif" border=0><img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0>



<font size="1" color="darkblue">Edited by - 朱作杰 重新编辑於 2002/12/12  11:11:14</font>

朱作杰

郑永平：



　　感谢你的支持与带头表态签字（邮件转告）。

家长们的联合签字，做为附件递给人大代表，我想会使呼吁更加有利度，更能感动人大代表，为我们递交此建议。希望家长们对是否在此建议上签字尽快表态。

为了孩子，让我们家长们团结起来，共同努力，无论结果如何，我们都没有理由放弃今天的努力，祝我们如愿！







上帝将孩子给了我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.

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朱作杰

准备上递人大代表的附件：



附件1

    约有100万的美国人患孤独症，新的患者人数呈爆炸性增长

   在美国加里弗尼亚州，寻找社会服务的孤独症儿童比过去的15年中增加了四倍。已经从1987年的4000例增加到今年的18，000多例。

在不久以前，孤独症还被认为是相当少见的，发病率在万分之五左右。不过最近的研究表示可能在十岁以下的孩子中，约150个人中有一个孤独症或相关障碍患者——这意味着在美国有30万例十岁以下的个案。如果包括成年人，美国孤独症协会说美国有超过一百万患有孤独症之类的病，也称为“广泛发育障碍”（PERVADDPDD）。比唐氏综合症多4倍，比年轻的糖尿病患者多三倍。

（译自美国2002年5月《时代》周刊）



附件2

目前我国孤独症儿童的义务教育立法问题及

北京市孤独症儿童的特殊教育与安置

1、        孤独症儿童教育的立法问题

实施义务教育是一种带有强制性的普遍教育，它要有法规保证，作为义务教育的重要组成部分特殊义务教育也不例外。

在我国特殊教育中的义务教育的立法经历了不同社会的不同阶段。建国前的70多年中，即从1874年我国建立的第一所特殊教育学校开始至1949年，历届政府从未颁布过有关特殊教育的法规性文件，只是对于涉及特殊儿童入学等问题做过个别性规定。新中国成立以后，1951年10月中央政府颁发〈〈关于改革学制的决定〉〉中规定了“设立特殊教育学校对特殊儿童、青年或成人施以教育。”这是由于“文革”的破坏，特教立法问题一直没有得到健康的发展。1978年开始，特教事业发展的立法工作才开始走上正规。1982年12月国家颁发的“新宪法”中，正式把残疾人的教育列入国家根本大法中，这是一个划时代的发展。1986年4月国家颁发了“义务教育法”，1990年12月颁发了“残疾人保障法”，1991年颁发了“未成年人保护法”，1994年8月23日颁发了“残疾人教育条例”。这些法规中，都正式地、具体地将残疾人教育的对象、内容、方法、形式、机构等一一列入法规之中，从而使我国的特教事业正式纳入法制的轨道，近十几年特教立法工作速度之快、内容之广，在中华民族教育历史上都是空前的。

在上述五大法中，规定的“残疾儿童、少年”是指“在心理、生理、个体结构上某种组织功能丧失或不正常，全部或者部分丧失以正常方式从事某种活动能力的人。”并明确了残疾人包括视力残疾、言语残疾、肢体残疾、智力残疾、精神残疾、多重残疾和其他残疾的人。这就为我国残疾儿童少年享受义务教育提供了法律保证。

但是由于我国经济发展刚刚起步，社会主义还处于“初级阶段”，对更多类型的残疾人还没有进行深入研究，因而有些类型的残疾人没有十分明确地定入法规之中。孤独症（自闭症）儿童是我国近几年才开始研究的广泛性发育障碍。目前仍处于研究和教育训练实验阶段，因而在法规中还没有明文列出。但从我国整个经济发展前景和国内特教事业发展来看，将孤独症儿童的教育列入国家正式法规之中是迫在眉捷的问题。比如我国的台湾、香港地区的法规中对孤独症儿童教育都已被正式列入。美国在1975年通过，1977年生效的PU94-142法中，也有明确的规定。

目前在北京地区，由于国家教委和市教委的重视，已将孤独症儿童教育训练正式列入试验范围。经过自1994年以来的几年系统试验，已取得了可喜的成果。1996年北京市第二届特教工作会议通过的“九五”规划已明确指出“要对中重度智残、孤独症、综合残疾儿童的教育训练实验继续进行并扩大推广工作”。现在北京市几所培智学校以及几所幼儿园已开始吸收孤独症儿童入学训练。部分普通小学也吸收了一些有学习能力的孤独症儿童入学，各种民间机构也纷纷成立，为孤独症儿童的教育训练提供场所和实验基地。

2、北京孤独症儿童的教育安置

将孤独症儿童安置在何种社会机构中接受治疗训练和教育，是一个目前全社会十分关心并正在实验探索的课题。就全国范围而言（除台湾、香港外），绝大多数地区还没有起步。近几年来一些大城市如北京、大连、南京、上海、沈阳、天津等地区的医务工作者和特教工作者已开始做了大量的实验探索。

现就北京地区经过几年的试验，对孤独症儿童的教育安置办法提出几点建议，供教育行政部门参考。

一、诊断服务机构：北京地区设有北京医科大学精神卫生研究所（即北医大第六医院），研究所以杨晓玲教授为首的医务工作者采用多种测量诊断方法进行鉴定工作。

患儿经过诊治后，可以进入以下机构训练：

二、学龄前阶段训练：

（1）随正常儿童的幼儿园训练  要求患儿基本能适应园中的生活，教师要进行个别训练。

（2）随弱智儿童幼儿园训练，实施个别化教育，并能采用一些可行办法实施康复训练。

（3）孤独症儿童专门训练机构  目前公办的专门机构还没有成立，民办机构有一些可以为患儿提供训练场所，其中有些民办机构是残联给予了大力的支持。

（4）巡回指导式的家庭训练  对于一些重症患儿，无法在以上机构训练的，可以采用这种形式。即由教师根据孤独症儿童实际情况，制订出个别训练计划，计划由教师与家长共同实施。一周中有1天在训练机构由教师实施个别与群体相结合的训练，其余6天由家长根据个别训练计划在家庭中实施训练。

三、学龄阶段教育与训练：

（1）随普通小学就读  一般适于轻度孤独症患儿，但需要普小教师对患儿实施个别化训练和指导。

（2）随培智学校就读  大部分孤独症儿童的智力与弱智儿童相近，而且弱智儿童对孤独症儿童有较大的容纳性，培智学校的教师又有比较丰富的教育特殊儿童的经验，就目前而言是孤独症儿童就读比较理想的形式。目前在北京市东城、西城、宣武、海淀、丰台、朝阳六区的培智中心学校已有不少来自全国各地的孤独症儿童就读，而且教育训练效果逐步地明显。



（此文载自《走出孤独的世界》作者：北京第一师范特教中心  周耿）





附件3

上海市的孤独症儿童特殊教育情况

上海市教育部门有明确的规定，一般智商达到70的学龄儿童必须随班就读。而在学龄前的、有特殊需要的幼儿则由本区的幼儿园接收，并规定每个区都要有开设特殊班的幼儿园，其他部分幼儿园根据他们的需要配备特教老师。特殊班一般有8到10个孩子，如脑瘫、智力障碍、唐氏综合症、孤独症等，配备两个老师和一个阿姨，而且有相当完善的教学生活设施；在正常班中随班的，则一般一个班只收一个孩子。 如曲阳第二幼儿园，是先进单位，设有两个特殊幼儿班，相应配备了四个老师和两个阿姨；他们有自己独立的教学模式。除了与正常幼儿类似的集体活动外，每个孩子要保持得到每天半个小时左右的个别教学。他们的教学管理、实施都相当规范，超过了很多医疗机构和特殊教育机构，毕竟他们是正规的教学单位，有上级教育主管单位的监督和指导。

他们的具体教学实施大体上是这样一个模式：在上级监管下，根据医生和专业机构的诊断评估结果，实施个别化教学；制定个别化教学计划，其中包括教育评估、绘制能力曲线、确定优先教育领域；每一周、月、和学期都有针对性的教学计划，每天都有教学记录；家长与园方签订协议，保证每周安排两小时参与幼儿园的训练活动；家长参与幼儿园的教育培训。

应该说上海的教育部门是尽了他们的努力，这给我们很多希望。相信我省的各个地区的教育主管部门会逐步认识到这个工作的重要性，开展这方面的工作。

当然上海的这方面工作也只是在推广阶段，还未完全成熟，目前还不能保证每个特殊幼儿都得到了满意的归宿，他们的特殊班都已人满为患，无法接收外地孩子投学。





附件4

美国教育的“一个都不能少”

美国教育部去年公布“No Child Left Behind ”（每个孩子都

能上进）教育新令，其中有几点值得我们参考：

　一、为了提高美国全民的阅读，数学与科学水准，在未来十多年

，所有学校要有实质上的进步。考核方法，是对小学6、7、8年级的学生进行测试，学校必须每年有所改善。假如学校在连续两年内均未有进步，则家长可以选择转往区内其他学校就读。

　　二、美国的学校接纳有特殊需要或智障的儿童入学，同样，这些

学生也接受测试。但校方如发现学生的表现能力未及水准，校方有责

任予以特别的协助，提供课余补习，最终目的就是连智障的学童，也能得到语文及数学上的普通教育，日内可以独立。

　　不过，学校只需有95％的学童参与每年的公开考试便可，所以，

每所学校不必为了少数特殊儿童而担忧影响学校的评分。（按人口比

例，有特殊需要或智障的占百分之三。）





新加坡的特殊教育

　　新加坡近年所发现的自闭症病例有上升的趋势，特殊学校应付不来，轮候入读特殊学校的名单愈来愈长，孩子失学的机会愈大。

　　孩子年幼期，能及早给予适应的教导方法，自闭症的情况可以改善，孩子不难得以过着跟一般人无异的日常及学习生活，部分自闭症孩子还有过人的天份，不一定是入读特殊学校才有解救。

　　重要的是，家长在发现孩子出现问题之时，能早日找出适合孩子的治疗配合，及早作出调节。

　　因此，父母的知识，求助的技能及普及的学前教育知识是相当重要。幼儿工作者、小学老师们如果能得到特殊训练，可以应付孩童的各种需要，那么自闭症患者可以在一般学校接受教育。

　　教育部亦作出相对的调节，容许小学弹性处理3-5%孩子不参与PSLE的权利，一来不会影响学校排名，二来也可以让一般的孩子，接受智障或有其他学前较弱的儿童的存在，使他们能正面对待别人。

　　至于长远的中学或职业训练，教育部现时已有计划，可以帮助中度弱智的儿童，学习基本语文及数学。严重的智障孩子，则由父母决定，去特殊学校就读或住院安排，社工可以给予指示及协助。

　



**************

   　  他山之石，可以攻玉。尽管美国和新加坡的国家和社会背景不一样，但教育下一代依然是责无旁贷的，希望此文能让给相关部门一些借鉴。



      希望黑龙江省各地加强普通学校及各地特殊学校接收自闭儿入学工作，并培训教师了解自闭症及学习如何帮助教育自闭症学生的方法及技巧，以使自闭症儿童受到有针对性的教育和切实的帮助。







上帝将孩子给了我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.

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朱作杰

附件5：



   台湾特殊教育法规（正在录入中）



附件6：



    家长代表签字



上帝将孩子给了我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.

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朱作杰

陈玲：



    你好！



    我想这样是否可行？在哈尔滨的家长可以集中时间来签字。外地的家长可以在此或给我发悄悄话或发邮件给我，做签名表态（注明家长姓名及所在地即可）。 我们可以在签字单上代签。



   是否可行<img src="images/icon_smile_question.gif" border=0>请大家发表意见！



上帝将孩子给了我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.

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朱作杰

我已收到几封家长的签名信。　谢谢这些家长的支持！



　　BJXY，很为你的回贴感动！真的很为你的学生们感到庆幸！　感谢你的支持。　你的签名我想我会注上是一位特殊教育教师，你的参与会有很好的影响力的。　再次感谢你！　你可以发悄悄话给我，说明你的真实姓名及所在地。



上帝将孩子给了我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.

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朱作杰

据我所知　，目前在哈的自闭症孩子办的残疾证上都是注明“智障”几级，　这对我们的孩子太不公平，对他受不到针对性的教育很有关系，因为这会造成太多的误导。所以呼吁对自闭症正确定义残疾归类很有必要。



上帝将孩子给了我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.

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朱作杰

至此刻，我已收到十几封家长要求签名的悄悄话及在此表态的回贴，为孩子们感谢大家支持这项工作。我正在尽快修改完成此议案的正文，届时会在此发贴公布最后的定稿。





方老师：

  

    我们所做的工作目标是一致的。愿上帝保佑我们如愿！



   感谢你及以琳的家长们的支持，家长们的签名名单可以在悄悄话中发给我或电子邮件发给我均可。





上帝将孩子给了我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.

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朱作杰

关于“自闭症儿童康复事业应尽早列入各级政府议事日程”的议案(综合大家的建议,我将最新更改稿再一次发布 ,望大家评议)



一、“自闭症”的内涵及发病率

“自闭症”在中国又称“孤独症”。是一种广泛性儿童发育障碍。患儿是指一些沉醉在自我世界中、在人际沟通、语言、认知和社会发展等方面存在严重困难的儿童，他们有正常的甚至是吸引人的外表，有的儿童有正常甚至是超常的智力，如过人的记忆力（因此不同弱智）。几年前国外统计，自闭症发病率在万分之五至万分之二十，近几年世界调查表明，其发病率有急剧膨胀的趋势，据美国时代周刊最近公布的信息：在十岁以下的孩子中，患自闭症的比率是150：1。在中国，仅就北京北大精神卫生研究所儿科门诊每周的检出率，已由几年前的每周一名增长至现在的每周2~3名。据不完全统计，我国已有至少五十多万自闭症患儿。

二、病因及愈后情况

目前临床医学尚无法确定自闭症患者的致病原因。因而也就无法对症治疗。

实践证明，治疗的时期开始与否是决定治疗的最重要因素.通过早期的行为训练、干預及个性教育，大多數自闭症孩子可能有一個較好的愈后：约有10%的孩子能够基本完全康复，约有25%的孩子可以完全自理、有辅助地自立；约有25%的孩子可以生活自理。反之，在得不到及时有效的训练情况下,自闭症基本上会是一种终生残障,这对患者本人,家庭乃至社会所造成的痛苦及损失,是无法用语言和数字来描述的。

三、省内训练机构情况

目前，国内训练机构很少，特别是在黑龙江省只有哈尔滨市有屈指可数的2所特殊学校兼顾对自闭症的初级水平训练，且因训练设备.场地及教师资源紧张而费用很高，每位学生每月学费在1000元左右，长期坚持一般家庭承受不起。因此，大多数孤独症患儿父母面临的是錯过孩子的最佳教育及训练时机而抱憾终生。

四、“自闭症”属广泛发育障碍与弱智有十分不同

更可怕的是，由于以往确定自闭症发病率在万分之五左右，大众和政府对此没有充分的认识，所以至今我国没有明确将自闭症列为残疾。虽然自闭儿多有聪颖漂亮的面容，他们在外观上不容易被人认为是可怜的残疾儿，但他们比智残、肢残儿更可怜，有些自闭儿根本就不知体验母爱。因为他们与生俱来就不同导常的沉醉在自我的世界里,隔绝与外界的沟通,致使他们的各方面潜能得不到表现和发挥,而他们在有些方面确有让人刮目相看的”才华”.

有多少无助的父母心碎地看着自己可爱又可怜的孩子却不知怎样才能帮助他。家长们只能在绝望中无助地挣扎。

多少家长走进了“为了孩子，放弃事业”的误区。而这些家长多数受过国家良好的教育，很有才华和能力，他们应在工作岗位为我们国家做更重要、更突出的贡献。可他们为了孩子却放弃了自己所钟爱的事业，这对国家和社会是严重的人才浪费。   

总之，在中国，自闭儿及自闭儿家庭现在仍然是不为人所关注的弱势群体。有研究表明，自闭症越来越呈高发势头，其增长速率之快,如政府和社会不及时认识其严重性并采取相应措施,终将给家庭和社会带来沉重的经济和精神负担。如果说盲儿、聋儿、智障儿及肢残儿的康复事业正在被日益重视，那么自闭儿的康复事业也应该尽早被各级政府列入议事日程！希望并肯请各级政府及残疾人联合会能尽早将自闭症进行残疾定义并在残疾类别中加入”自闭症”,为他们争取法律保障、重视自闭症（ 孤独症）的康復和教育，在他们入托、入学、保护性就业及终身庇护等方面为这些患者争取一个机会和平等的权利。让他们与其他孩子一样有快乐、幸福的人生，让家长们能安心工作并在终老之日能放心离开人世。

五、几点建议

（一）建议由省残联出面成立黑龙江省孤独症儿童早期训练中心

我省目前还没有专门从事孤独症儿童早期教育的机构，绝大多数患儿无法进入幼儿园，只能闲散在家，既给家庭带来极为沉重的负担，又错过了最佳教育期，很多家长为此心急如焚。为此，建议以省残联的名义成立黑龙江省孤独症儿童早期训练中心，为孤独症患儿的康复迈出第一步。

由残联出面成立孤独症儿童早期训练中心有以下几点好处：

1、稳定的师资队伍

由于孤独症患儿的缺陷主要表现在对周围环境、人和事物的淡漠，没有参与的意识，注意力极不集中，个体间和个体内的差异极大，在早期以一对一训练为主，其教育难度较其他残疾儿童都大。对教师的要求很高。教师要有极大的爱心、耐心，要有教育学、心理学方面的知识，要肯于钻研，还必须有丰富的实践经验。由残联出面从师范、特教、幼教的毕业生和退休的特教教师中聘用优秀人员做训练教师，培训后再上岗，可保证有稳定的教师队伍，确保训练质量。培养出一批教师后，再辐射推广到全省，帮助其他市、县成立训练机构。

2、广泛吸收生源

残联是残疾人的家，它承担政府委托的任务，为残疾人办事，具有相当高的可信度。从我省目前的实际情况来看，由于各地对孤独症的关注程度不同，训练机构极少，对训练教师要求又高，几年内在各市、县普及孤独症的早期训练工作不现实。由残联出面成立一个全省的孤独症儿童早期训练中心，能够广泛吸收生源，将分散在各地的患儿集中在训练中心内，由优秀的教师训练两年左右，再回归主流。

3、降低费用，争取捐助

由残联出面成立孤独症儿童早期训练中心，可以利用部分财政拨款，以民办公助的形式，降低费用，减少家长的经济负担，使每一个孤独症患儿都在早期得到针对性的训练。由残联办训练中心，能够与国内外的相应机构建立广泛的联系，最大限度的争取捐助。

4、为患儿以后的发展打基础

残联能够沟通政府、社会与残疾人的联系，由残联办孤独症患儿的早期训练机构，能开展和促进孤独症患儿以后的教育、劳动就业、社会福利等工作，改善孤独症患者参与社会生活的环境和条件。

（二）建议由省及哈市教委依据《义务教育法》，建立相应的幼儿园、小学、中学等适合孤独症患儿教育的项目试点，然后在全省推广。各级财政应予相应的经费支持

在《中华人民共和国宪法》、 “义务教育法”、 “残疾人保障法”、 “未成年人保护法”、“残疾人教育条例”五大法中，规定的“残疾儿童、少年”是指“在心理、生理、个体结构上某种组织功能丧失或不正常，全部或者部分丧失以正常方式从事某种活动能力的人。”并明确了残疾人包括视力残疾、言语残疾、肢体残疾、智力残疾、精神残疾、多重残疾和其他残疾的人。这就为我国残疾儿童少年享受义务教育提供了法律保证。

在其它省市也进入了实施阶段。如在北京地区，由于国家教委和市教委的重视，已将孤独症儿童教育训练正式列入试验范围。经过自1994年以来的几年系统试验，已取得了可喜的成果。1996年北京市第二届特教工作会议通过的“九五”规划已明确指出“要对中重度智残、孤独症、综合残疾儿童的教育训练实验继续进行并扩大推广工作”。现在北京市几所培智学校以及几所幼儿园已开始吸收孤独症儿童入学训练。部分普通小学也吸收了一些有学习能力的孤独症儿童入学，各种民间机构也纷纷成立，为孤独症儿童的教育训练提供场所和实验基地。

上海市教育部门有明确的规定，一般智商达到70的学龄儿童必须随班就读。而在学龄前的、有特殊需要的幼儿则由本区的幼儿园接收，并规定每个区都要有开设特殊班的幼儿园，其他部分幼儿园根据他们的需要配备特教老师。

鉴于兄弟省市的经验，建议我省及哈市教委：选定2~3个幼儿园、2~3个培智学校及2~3个普通小学进行相应的试点工作。

（三）建议省人大将’自闭症”加入残疾类别,列入地方残疾人法规并向国家人大反映争取列入国家正式残疾人法规之中.

目前，在我国的台湾、香港地区的法规中，对自闭症儿童教育都已被正式列入。美国也在1975年通过，1977年生效的PU94-142法中，也有明确的规定。为此，在依法治国、依法行政的今天，建议我省能尽早将”自闭症”的残疾类别明确列入地方法规并期待尽早列入国家正式法规之中，这是迫在眉睫的问题之一,只有这样其他的自闭症康复事业才有法律保障。

（四）、建议省政府民政部门批准成立“黑龙江省孤独症儿童康复协会”，仿效北京，极大地发挥医疗、教育、患儿家长及社会的力量，在患儿的诊断、训练、日后养护等方面奠定相应的组织基础.

众多的自闭儿的父母们期盼着那一天：他们不用再四处苦苦求证孩子是不是有自闭症；怀疑自己的孩子有问题去看儿科医生时就能得到正确的诊断和科学的指导；带着自闭的孩子不再遭受鄙视和嫌弃的目光；不再担心孩子会不会被幼儿园或学校拒之门外；不忧心于因孩子不会和人打交道而受同学的欺负；不会常常为自己西去后孩子怎么办而痛楚和绝望；后诊断的患儿父母不再经受迷惑、痛苦、挫折、无助、失望和绝望的折磨……

愿同一片兰天下，孤独症患儿能在中国这个博大的母亲怀抱中获得温暖和保护，享有应有的权力和待遇、安度他们幸福的人生。



                  

                       

                              2002年12月21日









上帝将孩子给了我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.

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朱作杰<img src="images/icon_smile.gif" border=0><img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0>

朱作杰

晓东：



   感谢你提供的文稿。



   我会依此再修改建议书的相应部分。<img src="images/icon_smile.gif" border=0>



上帝将孩子给了我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.

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朱作杰<img src="images/icon_smile.gif" border=0><img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0>

朱作杰

Hi,DAWN HUO ,



   You are so kind to help us . Thanks  a lot .



   If we need  such information ,I will contact to you for help .



  Best wishes to all of you !<img src="images/icon_smile.gif" border=0>



上帝将孩子给了我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.

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朱作杰

关于“自闭症儿童康复事业应尽早列入各级政府议事日程”的议案（12月23日修改稿）



一、“自闭症”的特征及发病率

“自闭症”在中国又称“孤独症”。是一种广泛性儿童发育障碍。患儿是指一些沉醉在自我世界中、在人际沟通、语言、认知和社会发展等方面存在严重困难的儿童，他们有正常的甚至是吸引人的外表，有的儿童有正常甚至是超常的智力，如过人的记忆力（因此不同弱智）。几年前国外统计，自闭症发病率在万分之五至万分之二十，近几年世界调查表明，其发病率有急剧膨胀的趋势，据美国时代周刊最近公布的信息：在十岁以下的孩子中，患自闭症的比率是150：1。在中国，仅就北京北大精神卫生研究所儿科门诊每周的检出率，已由几年前的每周一名增长至现在的每周2~3名。据不完全统计，我国已有至少五十多万自闭症患儿。

二、病因及愈后情况

目前临床医学尚无法确定自闭症患者的致病原因。因而也就无法对症治疗。

自闭症儿童有别于弱智儿，他们不是学不会，学不好，只要有适合他们的教育环境，运用恰当而有效的教育方法，大部分孩子的潜能能够得到开发，甚至也能上大学，成为对社会有贡献的人。他们不是精神病人，但在心理行为上确实存在着异于常人的或明显或不明显的表现，他们需要有专业知识和熟练的心理行为干预操作的相关人员给予及时而恰当的帮助。               

实践证明，干预、治疗的开始时间是决定愈后程度的最重要因素。通过早期的行为训练、干预及个性教育，大多數自闭症孩子可能有一個較好的愈后：约有10%的孩子能够基本完全康复，约有25%的孩子可以完全自理、有辅助地自立；约有25%的孩子可以生活自理。反之，在得不到及时有效的训练情况下,自闭症基本上会是一种终生残障,这对患者本人,家庭乃至社会所造成的痛苦及损失,是无法用语言和数字来描述的。

三、省内训练机构情况

目前，国内训练机构很少，特别是在黑龙江省只有哈尔滨市有屈指可数的2所特殊学校兼顾对自闭症的初级水平训练，且因训练设备、场地及教师资源紧张而费用很高，每位学生每月学费在1000元左右，长期坚持一般家庭承受不起。因此，大多数自闭症患儿父母面临的是錯过孩子的最佳教育及训练时机而抱憾终生。

更可怕的是，由于以往确定自闭症发病率在万分之五左右，大众和政府对此没有充分的认识，所以至今我国没有明确将自闭症列为残疾。虽然自闭儿多有聪颖漂亮的面容，他们在外观上不容易被人认为是可怜的残疾儿，但他们比智残、肢残儿更可怜，有些自闭儿根本就不知体验母爱。因为他们与生俱来就不同导常的沉醉在自我的世界里,隔绝与外界的沟通,致使他们的各方面潜能得不到表现和发挥,而他们在有些方面确有让人刮目相看的”才华”。

有多少无助的父母心碎地看着自己可爱又可怜的孩子却不知怎样才能帮助他。家长们只能在绝望中无助地挣扎。

由于适合自闭症儿童的教育机构如此紧缺，多少家长走进了“为了孩子，放弃事业”的误区。而这些家长多数受过国家良好的教育，很有才华和能力，他们应在工作岗位为我们国家做更重要、更突出的贡献。可他们为了孩子却放弃了自己所钟爱的事业，这对国家和社会是严重的人才浪费。  

  

总之，在中国，自闭儿及自闭儿家庭现在仍然是不为人所关注的弱势群体。有研究表明，自闭症越来越呈高发势头，其增长速率之快,如政府和社会不及时认识其严重性并采取相应措施,终将给家庭和社会带来沉重的经济和精神负担。如果说盲儿、聋儿、智障儿及肢残儿的康复事业正在被日益重视，那么自闭儿的康复事业也应该尽早被各级政府列入议事日程！希望并肯请各级政府及残疾人联合会能尽早将自闭症进行残疾定义并在残疾类别中加入”自闭症”,为他们争取法律保障、重视自闭症（ 自闭症）的康復和教育，在他们入托、入学、保护性就业及终身庇护等方面为这些患者争取一个机会和平等的权利。让他们与其他孩子一样有快乐、幸福的人生，让家长们能安心工作并在终老之日能放心离开人世。

五、几点建议

（一）建议由省残联出面成立黑龙江省自闭症儿童早期训练中心

我省目前还没有专门从事自闭症儿童早期教育的机构，绝大多数患儿无法进入幼儿园，只能闲散在家，既给家庭带来极为沉重的负担，又错过了最佳教育期，很多家长为此心急如焚。为此，建议以省残联的名义成立黑龙江省自闭症儿童早期训练中心，为自闭症患儿的康复迈出第一步。

由残联出面成立自闭症儿童早期训练中心有以下几点好处：

1、稳定的师资队伍

由于自闭症患儿的缺陷主要表现在对周围环境、人和事物的淡漠，没有参与的意识，注意力极不集中，个体间和个体内的差异极大，在早期以一对一训练为主，其教育难度较其他残疾儿童都大。对教师的要求很高。教师要有极大的爱心、耐心，要有教育学、心理学方面的知识，要肯于钻研，还必须有丰富的实践经验。由残联出面从师范、特教、幼教的毕业生和退休的特教教师中聘用优秀人员做训练教师，培训后再上岗，可保证有稳定的教师队伍，确保训练质量。培养出一批教师后，再辐射推广到全省，帮助其他市、县成立训练机构。

2、广泛吸收生源

残联是残疾人的家，它承担政府委托的任务，为残疾人办事，具有相当高的可信度。从我省目前的实际情况来看，由于各地对自闭症的关注程度不同，训练机构极少，对训练教师要求又高，几年内在各市、县普及自闭症的早期训练工作不现实。由残联出面成立一个全省的自闭症儿童早期训练中心，能够广泛吸收生源，将分散在各地的患儿集中在训练中心内，由优秀的教师训练两年左右，再回归主流。

3、降低费用，争取捐助

由残联出面成立自闭症儿童早期训练中心，可以利用部分财政拨款，以民办公助的形式，降低费用，减少家长的经济负担，使每一个自闭症患儿都在早期得到针对性的训练。由残联办训练中心，能够与国内外的相应机构建立广泛的联系，最大限度的争取捐助。

4、为患儿以后的发展打基础

残联能够沟通政府、社会与残疾人的联系，由残联办自闭症患儿的早期训练机构，能开展和促进自闭症患儿以后的教育、劳动就业、社会福利等工作，改善自闭症患者参与社会生活的环境和条件。

（二）建议由省及哈市教委依据《义务教育法》，建立相应的幼儿园、小学、中学等适合自闭症患儿教育的项目试点，然后在全省推广。各级财政应予相应的经费支持

在《中华人民共和国宪法》、 “义务教育法”、 “残疾人保障法”、 “未成年人保护法”、“残疾人教育条例”五大法中，规定的“残疾儿童、少年”是指“在心理、生理、个体结构上某种组织功能丧失或不正常，全部或者部分丧失以正常方式从事某种活动能力的人。”并明确了残疾人包括视力残疾、言语残疾、肢体残疾、智力残疾、精神残疾、多重残疾和其他残疾的人。这就为我国残疾儿童少年享受义务教育提供了法律保证。

在其它省市自闭症的教育与训练也进入了实施阶段。如在北京地区，由于国家教委和市教委的重视，已将自闭症儿童教育训练正式列入试验范围。经过自1994年以来的几年系统试验，已取得了可喜的成果。1996年北京市第二届特教工作会议通过的“九五”规划已明确指出“要对中重度智残、自闭症、综合残疾儿童的教育训练实验继续进行并扩大推广工作”。现在北京市几所培智学校以及几所幼儿园已开始吸收自闭症儿童入学训练。部分普通小学也吸收了一些有学习能力的自闭症儿童入学，各种民间机构也纷纷成立，为自闭症儿童的教育训练提供场所和实验基地。

上海市教育部门有明确的规定，一般智商达到70的学龄儿童必须随班就读。而在学龄前的、有特殊需要的幼儿则由本区的幼儿园接收，并规定每个区都要有开设特殊班的幼儿园，其他部分幼儿园根据他们的需要配备特教老师。

医学和教育专家的研究表明，许多程度较轻的自闭症患儿在普通班的学习有明显的进步，与同学之间有较良好的互动关系；在社会互动能力方面有明显的提高，尤其以语言沟通、人际关系、参与能力及社交技巧上有明显的改变，不良行为也逐渐消退；而普通班儿童大多数也能接受自闭症儿童并与他们融洽相处。自闭症儿童的个体差异很大，部分高功能的自闭症儿童在普通学校的普通班就学，在更多的发展空间中，最大限度地展现他们的才能，他们有些甚至会成为某一领域的“奇才”或“专才”。

    鉴于兄弟省市的经验，建议我省及哈市教委：选定2~3个幼儿园、2~3个培智学校及2~3个普通小学设立自闭症儿童班，进行相应的试点工作。并鼓励其他普通幼儿园和学校招收高功能自闭症儿童随班就读，并配备具有相关专业知识的老师，为随班就读的高功能自闭症儿童提供帮助。在师资力量的配备、教学方式的灵活处理和教学水平的评估上给予政策上的倾斜，为这些孩子创造良好的学习环境，使他们尽可能缩短与同龄人的差距，早日回归社会。

（三）建议省人大将’自闭症”加入残疾类别,列入地方残疾人法规并向国家人大反映，争取列入国家正式残疾人法规之中

目前，在我国的台湾、香港地区的法规中，对自闭症儿童教育都已被正式列入。美国也在1975年通过，1977年生效的PU94-142法中，也有明确的规定。为此，在依法治国、依法行政的今天，建议我省能尽早将”自闭症”的残疾类别明确列入地方法规并期待尽早列入国家正式法规之中，这是迫在眉睫的问题之一,只有这样其他的自闭症康复事业才有法律保障。

（四）、建议省政府民政部门批准成立“黑龙江省自闭症儿童康复协会”，仿效北京，极大地发挥医疗、教育、患儿家长及社会的力量，在患儿的诊断、训练、日后养护等方面奠定相应的组织基础.

众多的自闭儿的父母们期盼着那一天：他们不用再四处苦苦求证孩子是不是有自闭症；怀疑自己的孩子有问题去看儿科医生时就能得到正确的诊断和科学的指导；带着自闭的孩子不再遭受鄙视和嫌弃的目光；不再担心孩子会不会被幼儿园或学校拒之门外；不忧心于因孩子不会和人打交道而受同学的欺负；不会常常为自己西去后孩子怎么办而痛楚和绝望；后诊断的患儿父母不再经受迷惑、痛苦、挫折、无助、失望和绝望的折磨……

愿同一片蓝天下，自闭症患儿能在中国这个博大的母亲怀抱中获得温暖和保护，享有应有的权力和待遇、安度他们幸福的人生。



              

                       

2002年12月23日





上帝将孩子给了我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.

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朱作杰

附件5（准备上递省人大代表）



                                        台湾特殊教育法施行细则修正条文

第一条        本细则依特殊教育法（以下简称本法）第三十二条规定订定之。

第二条        本法第三条第二项各款所列身心障碍者及第四条各款所列资赋优异者，其鉴定原则、鉴定基准，由中央主管教育行政机关会商相关机关定之。

第三条        本法第七条第一项第一款所称特殊幼稚园，指为身心障碍或资赋优异者专设之幼稚园；所称特殊幼稚园，指在幼稚园为身心障碍或资赋优异者专设之班。

        本法第七条第一项第三款所称高级中等以上学校指高级中学、职业学校、专科学校及大学。

第四条        政府、民间依本法第八规定办理特殊教育学校（班）者，其设立、变更及停办之程序如下：

        一、公立特殊教育学校：

（一） 国立者，由中央主管教育行政机关核定。

（二） 省（市）立者，由省（市）主管教育行政机关核定，报请中央主管教育行政机关备查。

（三） 县（市）立者，由县（市）主管教育行政机关核定，报请省主管教育行政机关备查。

二、公立学校之特殊教育班：由学校之主管教育行政机关核定。

三、私立特殊教育学校：依私立学校法规定之程序办理。

四、私立学校之特殊教育班：由学校之主管教育行政机关核定。

各阶段特殊教育队依前项规定办理外，公、私立学校并得依学生之特殊教育需要，自行拟具特殊教育方案，向各级主管教育行政机关申请办理之；其方案之基本内容及申请程序，由各级主管教育行政机关定之。

  第五条       各级主管教育行政机关得依本法第八第三项委托民间办理特殊教育学校（班）或其他教育方案，其委托方式及程序，由各该主管教育行政机关定之。

　第六条        为办理本法第九条第一项身心障碍学生入学年龄向下延伸至三岁事项，直辖市、县（市）政府应普设学前特殊教育设施，提供适当之相关服务。直辖市、县（市）政府对于前项接受学前特殊教育之身心障碍学生，实际需要提供教育辅助费。

        第一项所称学前特殊教育设施，指在本法第七条第一项第一款所定场所设置之设备或提供之措施。

　第七条        学前教育阶段身心障碍儿童，应以与普通儿童一起就学为原则。

　第八条        本法第十条所称专责单位，指于各级主管教育行政机关置专任人员办理特殊教育工作行政之单位。

第九条        本法第十二条所称特殊教育学生鉴定及就学辅导委员会（以下简称鉴辅会），应以综合服务及团队方式，办理下列事项：

一、 议决鉴定、安置及辅导之实施方式与程序。

二、 建议专业团队及特殊教育资源中心应选聘之专业人员。

三、 评估特殊教育工作绩效。

四、 执行鉴定、安置及辅导工作。

五、 其他有关特殊教育鉴定、安置及辅导事项。

直辖市、县（市）主管教育行政机关应从宽编列鉴辅会年度预算，必要时，由中央主管教育行政机关辅助之。

鉴辅会应置主任委员一人，由直辖市、县（市）主管教育行政机关首长兼任之；并指定专任人员办理鉴辅会事务。监辅会之组织及运作方直辖市、县（市）主管教育行政机关定之。

第十条        直辖市、县（市）主管教育行政机关应结合鉴辅会、特殊教育资源中心、特殊教育咨询委员会、身心障碍教育专业团队及其他相关组织，建立特殊教育行政支援系统；其联系及运作方式，由直辖市、县（市）主管教育行政机关定之。

　        前项所称特殊教育资源中心，指直辖市、县（市）主管教育行政机关为协助办理特殊教育相关事项所设之任务编组；其成员，由直辖市、县（市）主管教育行政机关就学校教师、学者专家或相关专业人员聘兼之。

第十一条        鉴辅会依本法第十二条安置身心障碍学生，应于身心障碍学生教育安置会议七日前，将鉴定资料送交学生家长；家长得邀请教师、学者专家或相关专业人员陪同列席该会议。

        鉴辅会应就前项会议所为安置决议，于身心障碍学生入学前，对安置以书面提出下列建议：

一、 安置场所环境及设备之改良。

二、 保健服务之提供。

三、 教育辅助器材之准备。

四、 生活协助之计划。

前项安置决议，鉴辅会应依本法第十三条每年评估其适当性；必要时得视实际状况调整安置方式。

第十二条        国民教育阶段特殊教育学生之就学以就近入学为原则。但其学区无合适特殊教育场所可安置者，得经其主管鉴辅会鉴定后，安置于适当学区之特殊教育场所。

        前项特殊教育学生属身心障碍者，直辖市、县（市）主管教育行政机关应依本法第十九条第三项规定，提供交通工具或辅助其交通费。

第十三条        依本法第十三条辅导特殊教育学生就读普通学校相当班组时，该班级教师应参与特殊教育专业知能练习，且应接受特殊教育教师或相关专业人员所提供之咨询服务。

        本法第十三条所称辅导就读特殊教育学校（班），指下列就读情形：

一、 学生同时在普通班及资源班上课者。

二、 学生同时在特殊教育班及普通班上课，且其在特殊教育班上课之时间超过其在校时间二分之一者。

三、 学生在校时间全部在特殊教育班上课者。

四、 学生在特殊教育学校上课，且每日通学者。

五、 学生在特殊教育学校上课，且在校住宿者。

申请在家教育之身心障碍学生，除依强迫入学条例第十三条规定程序办理外，其接受安置之学校应邀请其家长与该学生之个别化教育计划之拟定；其计划内应载明特殊教育教师或相关专业人员巡回服务之项目及时间，并经其主管鉴辅会核准后实施。

第十四条        资赋优异学生入学后，学校应予有计划之个别辅员导；其辅导项目，应视学生需要定之。

第十五条        资赋优异学生，如转入普通班或一般学校就读，原就读学校应辅导转班或转校，并将个案资料随同移转，以便追踪辅导。

第十六条        各级主管教育行政机关于依本法第二十三条实施特殊教育学生状况调查后，应建立各阶段特殊教育学生通报系统，并与卫生、社政主管机关所建立之通报系统互相协调、结合。

        本法第二十三条所定出版统计年报，应包含接受特殊教育服务之学生人数与比率、教育安置状况、师资状况及经费状况等项目。

第十七条        本法第二十六条所定提供特殊教育学生家庭支援服务，应由各级学校指定专责单位办理。其服务内容应于开学后二周内告知特殊教育学生家长；必要时，应依据家长之个别需要调整服务内容及方式。

第十八条        本法第二十七条所称个别化教育计划，指运用专业团队合作方式，针对身心障碍学生个别特性所拟定之特殊教育及相关服务计划，其内容应包括下列事项：

一、 学生认知能力、沟通能力、行动能力、情绪、人际关系、感官功能、健康状况、生活自理能力、国文、数学等学业能力之现况。

二、 学生家庭状况。

三、 学生身心障碍状况对其在普通班上课及生活之影响。

四、 适合学生之评量方式。

五、 学生因行为问题影响学习者，其行政支援及处理方式。

六、 学年教育目标及学期教育目标。

七、 学生所需要之特殊教育及相关专业服务。

八、 学生能参与普通学校（班）之时间及项目。

九、 学期教育目标是否达成之评量日期及标准。

十、 学前教育大班、国小六年级、国中三年级及高中（职）三年级学生之转衔服务内容。

前项第十款所称转衔服务，应依据各教育阶段之需要，包括升学辅导、生活、就业、心理辅导、福利服务及其他相关专业服务等项目。

参与拟定个别化教育计划之人员，应包括学校行政人员、教师、学生家长、相关专业人员等，并得邀请学生参与；必要时，学生家长得邀请相关人员陪同。

第十九条        前条个别化教育计划，学校应于身心障碍学生开学后一个月内订定，每学期至少检讨一次。

第二十条        依本法第二十九条第二项鉴定身心障碍之资赋优异学生及社经文化地位不利之资赋优异学生时，应选择适用该学生之评量工具及程序，得不同于一般资赋优异学生。

        依本法第二十九条第二项辅导身心障碍之资赋优异学生及社经文化地位不利之资赋优异学生时，其教育方案应保持最大弹性，不受人数限制，并得跨校实施。

        学校对于身心障碍之资赋优异学生之教学，应就其身心状况，予以特殊设计及支援。

第二十一条        主管教育行政机关对各阶段特殊教育，应至少每二年评鉴一次；其评鉴项目，由各级主管教育行政机关定之。

第二十二条        本细则自发布日施行。





上帝将孩子给了我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.

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朱作杰

关于“自闭症儿童康复事业应尽早列入各级政府议事日程”的议案(最终定稿)



一、“自闭症”的特征及发病率

“自闭症”，在中国又称“孤独症”。是一种广泛性儿童发育障碍。患儿是指一些沉醉在自我世界中、在人际沟通、语言、认知和社会发展等方面存在严重困难的儿童，他们有正常的甚至是吸引人的外表，有的儿童有正常甚至是超常的智力，如过人的记忆力（因此不同弱智）。他们不是学不会，学不好，只要有适合他们的教育环境，运用恰当而有效的教育方法，大部分孩子的潜能能够得到开发，甚至也能上大学，成为对社会有贡献的人。

几年前国外统计，自闭症发病率在万分之五至万分之二十，近几年世界调查表明，其发病率有急剧膨胀的趋势，据美国时代周刊最近公布的信息：在十岁以下的孩子中，患自闭症的比率是150：1。在中国，仅就北京北大精神卫生研究所儿科门诊每周的自闭症诊断率，已由几年前的每周一名增长至现在的每周2~3名。据不完全统计，我国已有至少五十万自闭症患儿。

二、病因及愈后情况

目前临床医学尚无法确定自闭症患者的致病原因。因而也就无法对症治疗。

自闭症儿童有别于弱智儿和精神病人，但在心理行为上确实存在着异于常人的或明显或不明显的表现，他们需要有专业知识和熟练的心理行为干预操作的相关人员给予及时而恰当的帮助。               

实践证明，行为干预、训练的开始时间是决定愈后程度的最重要因素。经过早期密集的行为训练、干预及针对性教育，大多数自闭症孩子可能有一个较好的愈后：约有10%的孩子能够基本完全康复，约有25%的孩子可以完全自理或有辅助地自立；约有25%的孩子可以生活自理。反之，在得不到及时有效的训练情况下,自闭症基本上会是一种终生残障,这对患者本人,家庭乃至社会所造成的痛苦及损失,是无法用语言和数字来描述的。

三、省内训练机构情况

目前，国内训练机构很少，特别是在黑龙江省只有哈尔滨市有屈指可数的2所特殊学校兼顾对自闭症的初级水平训练，且因训练设备、场地及教师资源紧张而费用很高，每位学生每月学费在1000元左右，长期坚持一般家庭承受不起。因此，大多数自闭症患儿父母面临的是错过孩子的最佳教育及训练时机而抱憾终生。

更可怕的是，由于以往确定自闭症发病率在万分之五左右，大众和政府对此没有充分的认识，所以至今我国没有明确将自闭症列为残疾。虽然自闭儿多有聪颖漂亮的面容，他们在外观上不容易被人认为是可怜的残疾儿，但他们比智残、肢残儿更可怜，有些自闭儿根本就不知体验母爱。因为他们与生俱来就不同寻常地沉醉在自我的世界里,隔绝与外界的沟通,致使他们的各方面潜能得不到表现和发挥,而他们在有些方面确有让人刮目相看的”才华”。

有多少无助的父母心碎地看着自己可爱又可怜的孩子却不知怎样才能帮助他们。家长们只能在绝望中无助地挣扎。

由于适合自闭症儿童的教育机构如此紧缺，多少家长走进了“为了孩子，放弃事业”的误区。而这些家长多数受过国家良好的教育，很有才华和能力，他们应在工作岗位为我们国家做更重要、更突出的贡献。可他们为了孩子却放弃了自己所钟爱的事业，这对国家和社会是严重的人才浪费。  

  

总之，目前在中国，自闭儿及自闭儿家庭仍然是不为大众和社会所关注的弱势群体。有研究表明，自闭症越来越呈高发势头，其增长速率之快,如政府和社会不及时认识其严重性并采取相应措施,终将给家庭和社会带来沉重的精神和经济负担。如果说盲儿、聋儿、智障儿及肢残儿的康复事业正在被日益重视，那么自闭儿的康复事业也应该尽早被各级政府列入议事日程！希望并恳请各级政府及残疾人联合会能尽早将自闭症进行残疾定义并在残疾类别中加入”自闭症”并为他们争取法律保障、重视自闭症（ 孤独症）的康復和教育，在他们入托、入学、保护性就业及终身庇护等方面为这些患者争取一个平等的机会和权利。让他们与其他孩子一样有快乐、幸福的人生，让家长们能安心工作并在终老之日能放心离开人世。

四、几点建议

（一）建议由省残联出面成立黑龙江省自闭症儿童早期训练中心

我省目前还没有专门从事自闭症儿童早期教育的机构，绝大多数患儿无法进入幼儿园，只能闲散在家，既给家庭带来极为沉重的负担，又错过了最佳教育期，很多家长为此心急如焚。为此，建议以省残联的名义成立黑龙江省自闭症儿童早期训练中心，为自闭症患儿的康复迈出第一步。

由残联出面成立自闭症儿童早期训练中心有以下几点好处：

1、稳定的师资队伍

由于自闭症患儿的缺陷主要表现在对周围环境、人和事物的淡漠，没有参与的意识，注意力极不集中，个体间和个体内的差异极大，在早期以一对一训练为主，其教育难度较其他残疾儿童都大。对教师的要求很高，教师要有极大的爱心、耐心且要有教育学、心理学方面的知识，要肯于钻研，还必须有丰富的实践经验。由残联出面从师范、特教、幼教的毕业生和退休的特教教师中聘用优秀人员做训练教师，培训后上岗，可保证有稳定的教师队伍，确保训练质量。培养出一批教师后，再辐射推广到全省，帮助其他市、县成立训练机构。

2、广泛吸收生源

残联是残疾人的家，它承担政府委托的任务，为残疾人办事，具有相当高的可信度。从我省目前的实际情况来看，由于各地对自闭症的关注程度不同，训练机构极少，对训练教师要求又高，几年内在各市、县普及自闭症的早期训练工作不现实。由残联出面成立一个全省的自闭症儿童早期训练中心，能够广泛吸收生源，将分散在各地的患儿集中在训练中心内，由优秀的教师训练两年左右，再回归主流。

3、降低费用，争取捐助

由残联出面成立自闭症儿童早期训练中心，可以利用部分财政拨款，以民办公助的形式，降低费用，减少家长的经济负担，使每一个自闭症患儿都在早期得到针对性的训练。

另外，由残联办训练中心，能够与国内外的相应机构建立广泛的联系，最大限度的争取捐助。

4、为患儿以后的发展打基础

残联能够沟通政府、社会与残疾人的联系，由残联办自闭症患儿的早期训练机构，能开展和促进自闭症患儿以后的教育、职业培训、劳动就业、日后养护(社会福利)等工作，改善自闭症患者参与社会生活的环境和条件。

（二）建议由省及哈市教委依据《义务教育法》，在相应的幼儿园、小学、中学等开展适合自闭症患儿教育的课题示范，然后在全省推广。各级财政应予相应的经费支持

在《中华人民共和国宪法》、 “义务教育法”、 “残疾人保障法”、 “未成年人保护法”、“残疾人教育条例”五大法中，规定的“残疾儿童、少年”是指“在心理、生理、个体结构上某种组织功能丧失或不正常，全部或者部分丧失以正常方式从事某种活动能力的人。”，并明确了残疾人包括视力残疾、言语残疾、肢体残疾、智力残疾、精神残疾、多重残疾和其他残疾的人。这就为我国残疾儿童少年享受义务教育提供了法律保证。

在其它省市自闭症的教育与训练也进入了实施阶段。如在北京地区，由于国家教委和北京市教委的重视，已将自闭症儿童教育训练正式列入试验范围。经过自1994年以来的几年系统试验，已取得了可喜的成果。1996年北京市第二届特教工作会议通过的“九五”规划已明确指出“要对中重度智残、自闭症、综合残疾儿童的教育训练实验继续进行并扩大推广工作”。现在北京市几所培智学校以及几所幼儿园已开始吸收自闭症儿童入学训练。部分普通小学也吸收了一些有学习能力的自闭症儿童入学，各种民间机构也纷纷成立，为自闭症儿童的教育训练提供场所和实验基地。

上海市教育部门也有明确的规定，一般智商达到70的学龄儿童必须随班就读。而在学龄前的、有特殊需要的幼儿则由本区的幼儿园接收，并规定每个区都要有开设特殊班的幼儿园，其他部分幼儿园根据他们的需要配备特教老师。

医学和教育专家的研究表明，许多程度较轻的自闭症患儿在普通班的学习有明显的进步，与同学之间有较良好的互动关系；在社会互动能力方面有明显的提高，尤其以语言沟通、人际关系、参与能力及社交技巧上有明显的改变，不良行为也逐渐消退；而普通班儿童大多数也能接受自闭症儿童并与他们融洽相处。自闭症儿童的个体差异很大，部分高功能的自闭症儿童在普通学校的普通班就学，在更多的发展空间中，最大限度地展现他们的才能，他们有些甚至会成为某一领域的“奇才”或“专才”。

    鉴于兄弟省市的经验，建议我省及哈市教委：选定2~3个幼儿园、2~3个培智学校及2~3个普通小学进行相应的试点工作，并鼓励其他普通幼儿园和学校招收轻度的自闭症儿童随班就读，让他们接受融合教育，并配备具有相关专业知识的老师，为随班就读的这些自闭症儿童提供切实的帮助。在师资力量的配备、教学方式的灵活处理和教学水平的评估上给予政策上的倾斜，为这些孩子创造良好的学习环境，使他们尽可能缩短与同龄人的差距，早日回归社会。

（三）建议省人大将’自闭症”加入残疾类别,列入地方残疾人法规并向全国人大反映，争取列入国家正式残疾人法规之中

目前，在我国的台北、香港地区的法规中，对自闭症儿童教育都已被正式列入。美国也在1975年通过、1977年生效的PU94-142法中，也有明确的规定。为此，在依法治国、依法行政的今天，建议我省能尽早将”自闭症”的残疾类别明确列入地方法规并期待尽早列入国家正式法规之中，这是迫在眉睫的问题之一,只有这样其他的自闭症康复事业才有法律保障。

（四）、建议省政府民政部门批准成立“黑龙江省自闭症儿童康复协会”，仿效北京，极大地发挥医疗、教育、患儿家长及社会的力量，在患儿的诊断、训练、日后养护等方面奠定相应的组织基础

众多的自闭儿的父母们期盼着那一天：他们不用再四处苦苦求证孩子是否有自闭症；怀疑自己的孩子有问题去看儿科医生时就能及时得到正确的诊断和科学的指导；带着自闭的孩子不再遭受鄙视和嫌弃的目光；不再担心孩子会不会被幼儿园或学校拒之门外；不忧心于因孩子不会和人打交道而受同学的欺负；不会常常为自己西去后孩子怎么办而痛楚和绝望；后诊断的患儿父母不再经受迷惑、痛苦、挫折、无助、失望和绝望的折磨……

愿同一片蓝天下，自闭症患儿能在中国这个博大的母亲怀抱中同样获得温暖和保护，享有应有的权力和待遇、安度他们幸福的人生。



2002年1月





上帝将孩子赐予我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.

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朱作杰<img src="images/icon_smile.gif" border=0><img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0>

朱作杰

现在要求在建议书附件上签名的全国各地家长100余名。



   我准备近日上交省人大代表，如另有要求签名者，请在2003年1月3日前与我联系。谢谢各位的支持。



上帝将孩子赐予我,我永远不会放弃他,我要教导他生活得越来越好.

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朱作杰<img src="images/icon_smile.gif" border=0><img src="images/icon_smile_tongue.gif" border=0>



<font size="1" color="darkblue">Edited by - 朱作杰 重新编辑於 2002/12/31  11:50:42</font>

朱作杰

附件1

约有100万的美国人患孤独症，新的患者人数呈爆炸性增长



附件2

目前我国孤独症儿童的义务教育立法问题





附件3

北京孤独症儿童的教育安置情况





附件4

上海市的孤独症儿童特殊教育情况





附件5

美国教育的“一个都不能少”





附件6

新加坡的特殊教育





附件七

台湾适性特殊教育政策、过去施政績效及未來施政遠景



附件八

全国各地自闭儿家长代表签名



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日日夜夜，用忘我兑现承诺；

无怨无悔，用爱心陪伴人生。



<font size="1" color="darkblue">Edited by - 朱作杰 重新编辑於 2002/12/31  12:01:20</font>