生命如此奇妙（2005.1月出生的QQ）

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2007年7月28日我的大头儿子QQ在上海精神卫生中心被确诊为孤独症。
症状主要如下：
1.语言障碍：一岁半左右会发一些音：如“baba dada jiujiu”等，但均是无意识的发音。要是指着爸爸让他叫，他则不会叫。电话响起，他会拿起电话“babababa”然后挂上电话。2岁左右开始连无意识的发音也不愿意说了。目前又开始有一些无意识的语言，不过我听不懂他在说什么。以前，让他叫是会叫的，只是都叫“baba, dada"
2.刻板行为：一直都很喜欢轮子，推小车时也很喜欢低头看轮子。喜欢走固定的路；喜欢听同一首歌；偶尔喜欢转圈；特别活跃，喜欢来回奔跑；喜欢把自己用毛毯、窗帘等包起来；高兴时会大叫，有时会大声叫“啊”；出门前要；用手指挂图一定让妈妈说出是什么，但是平时要东西时不会点头摇头以及用手指点。坐车时喜欢看窗外；最近开始喜欢躺着发呆。偶尔喜欢看手。以前听呼换名字有反应，慢慢的没有反应了，最近有时有反应。
3.交往障碍：不跟别的小朋友玩，对他们的游戏也不感兴趣。小朋友一靠近他，他就会跑开。
4.积木只会垒高，不会搭成别的形状；不会骑小自行车；不会双脚跳；跑步时不会甩胳膊借用臂部的力量。能够很好地玩形状盒。

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养育情况：
出生时用产钳，但只是脸部及头顶发红。
有过两次高热惊厥 （23月龄、27月龄各一次）
母乳喂养11个月，4个月开始添加的辅食。
基本由奶奶照顾，1岁～2岁之间跟奶奶回老家住，但是中间爸爸妈妈经常回去探望，中间也接来上海住过几天。
7个月左右会爬，1岁左右会走路，而且走的很稳。运动方面好像比一般的孩子灵活。

训练情况：
2007年8月2日开始训练：
每周3次，每次1小时个训（ABA）＋1小时的感统训练；经过训练以及家庭成员的日常干预奇奇的刻板行为有所改善。

针灸：
2007年8月6号开始针灸，每周6次，每次一小时

禁食情况：
2007年8月6号开始禁食：面食和牛奶
QQ基本不挑食。喜欢吃虾，黄瓜，藕，豇豆等食物。

睡眠情况：
晚上睡觉不踏实，扭来扭去，脚翘起来踩在蚊帐上，或者搭在枕头上。晚上醒了有时候会哭，但不久自己又会睡觉了。

8月初出现的新情况：
（1）        出现语言，但是听不懂他在说什么
（2）        开始喜欢粘着妈妈，吃饭也要妈妈在旁边，甚至有时会用手抓牢妈妈。一会看不到就要找妈妈，去洗手间都要跟着。对他爸爸和奶奶倒没有这种情况。
（3）        有时比较慵懒，开始喜欢躺在地上发呆
（4）        刻板行为有所减少
（5）        出现少量的模仿行为，譬如拿小刷子给自己刷刷。
（6）        睡眠质量不好，扭来扭去。
（7）        开始偶尔咬自己的手指，手背和胳膊。

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2007年8月2日开始训练：每周3次，每次1小时个训（ABA）＋1小时感统训练。9月份开始每天增加1小时语训课。其余时间在家里自己教。
主要进步：
（1）出现肢体语言：能用手指自己想要的东西，但“点头”仍需要辅助。
（2）模仿能力：会跟大人学 拍拍手/拍拍肚子/拍拍腿/拍拍头等动作，但是“踢踢腿”需要辅助
（3）语言：能应大人的要求发“啊”，“奶”。偶尔会发“要”，“爸爸”，“妈妈”，“拿”。
（4）协调能力：双脚连续跳100多下，坐独脚凳2分钟（无任何辅助）
（5）其他：会玩的玩具越来越多，套碗/套娃，拼图（字母，数字，地图），钓鱼，指认水果/数字
（6）睡眠质量有所提高。

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今天QQ终于会叫妈妈啦！（QQ爸爸很羡慕QQ妈妈，哈哈）
美中不足是仍需要压上嘴唇辅助一下，希望不久的将来QQ也能按要求有意识的喊“爸爸”:-)

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QQ最近进步缓慢，其实他从开始训练到现在已近3个月了，进步一直比较缓慢。虽然一直开导自己要理性面对，可我终究还是没有忍住，今天还是落泪了，我的QQ，妈妈该怎么办？

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非常感谢"thankstoyilin"和"小桥流水",你们的鼓励让我的心温暖了起来,我会加油的!

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2007-11-01
晚上姥姥在给他泡脚,妈妈在旁边喂他猕猴桃,他突然抱住妈妈的脸亲个不停,弄得一脸的猕猴桃汁,呵呵.
后来告诉他亲一下,他就会小嘴凑上来亲一下,我说再来再来,他就会再亲一下,好像听懂了一样.

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乐乐妈妈,
QQ机构开设论坛,我把一些帖子发到那里了.不过由于百天我要上班,忙里偷闲也是赶紧看看别的妈妈的帖子潜心学习,我自己发帖不是很多.
QQ现在能说一些功能性主动语言,象"我要吃xx","去那里""我要出去玩"等,但是发音不清楚,语速过快.我也在摸索怎么改善他的语言.
语言的学习一定要在愉悦的情景中展开,平时要多做语言刺激,乐乐的模仿能力好的话语言很快就会出来的.一般是粗大动作模仿-精细动作模仿-口舌模仿-单音模仿...,加油吧,乐乐会叫你妈妈的.

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我住在上海浦东,有没有浦东的家长在这里啊,我们可以多交流交流,周末还可以一起出去玩啊

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QQ是在上海浦西的一家机构训练,每天花在路上的时间很多.可惜浦东没有专门的训练机构.

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QQ最近运气比较差,先是小脚给新买的鞋子磨了一个大泡(看来是妈妈的错),水泡结疤后的某天,阿姨带出去玩,一不小心摔了个跟头,额头蹭破了,小鼻子也出血了,心疼死我了,他还不肯让涂药膏或者创口贴.额头的疤刚退掉,前天夜里又突然呕吐,QQ爸爸和我一夜无眠,席子毯子什么的都一塌糊涂.好不容易天亮了,QQ休息了一会,快中午的时候吃了点熟苹果和稀粥,下午又突然开始腹泻,小人儿一点力气也没有了,软绵绵的躺在床上,动也不肯动,赶紧抱去医院,医生说可能是受凉了(估计是晚上开空调惹的祸).希望QQ快点好起来!

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QQ生病还没有完全好,我又生病了:-( 周五下班路上就开始呕吐,随后上吐下泻发低烧,周末两天都躺在床上,也没力气给QQ上课.今天精神稍微好点就来上班了.这个周末真是辛苦QQ爸爸了,照顾两个人,实在不容易啊,赞一个!
这次生病最可惜的就是期盼已久的RDI交流家长会也没去成,郁闷的很.

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谢谢zxxaylf!
pastryjing,我家离地铁很近,你要来玩的话很方便的(//极力怂恿):-)

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最近QQ频繁使用"我要吃xx"的句型,好象小脑袋里想的就只有吃了,呵呵,不愧是民以食为天.本着鼓励主动语言的原则我们基本上是每次都满足他,结果他现在一张口就是"我要吃xx",我都听怕了:-)

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上周去游泳馆玩,QQ抱住他爸爸的脖子不放手,但也不愿意上岸,两人就在水里泡上了:-)
还有一个问题QQ不愿意套游泳圈,套上去他就坚决拔下来,买了两个游泳圈都不肯套.

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奇奇慢慢适应目前的幼儿园了,在老师的帮助下也能跟着吃饭和睡觉了:-)
进步的地方:
学会很简单的排序,如一个苹果一块积木一个苹果一块积木
能跟着简单的仿画, 画横,竖,圆,但画出来的太不标准拉,歪歪扭扭,无论如何毕竟开始有仿画的意识了,值得表扬. :-)
小便问题快要彻底解决了,11月份开始肯站着小便,现在小便后经提示也能提裤子了,而且还知道把手伸进去把里面的秋裤也提起来. 不过看他提裤子实在是费劲啊,两手前前后后的忙活,小屁股还要配合着扭来扭去,哈哈
不好的方面:
语言方面有些反复,不太肯好好说话,能说清楚的也不好好说,嘴巴都懒的张大,感觉就是在应付你,看来还要每次都要求他说慢,说清楚才行.
刻板问题依旧,譬如他在客厅,我从洗手间出来,被他看到了马上就暴跳如雷,一定要我退回洗手间然后由他手拉手把我拉出来才行, 我都无语了.
还有今天早上剥鸡蛋,可能鸡蛋太新鲜,不太好剥皮,他连剥了两个都是这样,他终于忍不住了发脾气了,很愤怒得鸡蛋揉成一团推开,然后生气地哭了.

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周六有个"北京市孤独症康复协会成立15周年纪念会, 在那个报告厅我也终于见到了snailstar-蒙蒙妈妈,好一个漂亮妈妈啊 :-) 蒙蒙妈妈给予我帮助很多,我是从以琳网上知道她的,当时很冒昧给她发消息询问一些北京事情, 她特别热情, 也给了我很多很好的建议. 赞一个!
对了,会后可以当场申请加入成为会员, 然后可以领到一些资料,其中有本<智障儿童学写字>,看起来好象很不错, 可以让奇奇试试.

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是呀,QQ上的融合幼儿园,上午感统和个训,下午融合教育,和普通小朋友一起上上课,玩玩游戏什么的.:-)

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谢谢陈老师的祝福,奇奇从确诊的第二天就来到QCQ训练,当初我六神无主,眼泪汪汪的,幸好找到了QCQ,经过陈老师的开导慢慢地稳定了情绪, 奇奇也开始了正规的训练,也是在那里他终于开了金口,学会叫"妈妈"啊,好开心啊, 在奇奇的成长过程中QCQ的老师对他付出了无数的心血,奇奇是幸运的,能遇到这么好的老师.现在因为工作关系我带奇奇来北京了,也很舍不得离开大家啊,我明年会出差到上海,到时一定去看看QCQ,也希望QCQ越办越好,能接纳更多的孩子.

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转贴方老师的一个帖子,读后犹如醍醐灌顶.
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楼主的帖子提出一个很有意义的问题：认知和社交的关系。
大家都知道社交能力的缺失是自闭症孩子的核心问题，提高社交能力也就理所当然成了首要任务。
我在这里要很忧伤地对大家说：除了社交能力的缺失，自闭症孩子大多数也缺失了认知能力。不管家长是否承认，这已经是不争的事实。
可能有些家长会说，很多没有上过学的人不影响他们生活啊，不影响他们社交啊。那我要说没有上过学的人缺失的是知识，而不是认知的能力，这是两种截然不同的能力缺失。
能举出一个认知能力很差的人有很好的社交能力的例子吗？
我也经常去培智学校，那些单纯智力低下的孩子们看上去的社交能力要比自闭症的孩子好很多，但如果拿他们和普通孩子比呢？我们就可以知道他们社交能力到了瓶颈上不去的根本原因在于他们无法理解比较难的东西，更不用说抽象的东西了。所以他们的社交能力只能停留在打打招呼，复述一件事情上，再往前走就举步维艰了。
我要再忧伤地说：大多数的自闭症的孩子的情况要比单纯弱智的孩子的情况差很多，也许大家不能接受，但这也是我接触上千个案例的情况后得出的结论。自闭症的孩子不仅有严重的精神方面的问题，同样还伴随智力低下的问题。
正因为这十多年我接触了太多太多的案例，而且很多的案例不是短时间的接触，是长时间的跟进，长的可能都有十年时间的跟进了，所以我对自闭症的康复真的不乐观，我从来不敢说大话，真的，只能从每一件小事上一步一个脚印去走。每当看到有人说花两年他一定能治好自闭症的时候，我就想他要么是无知以至无畏，要么就是无赖所以无耻。
自闭症的康复不乐观，但我办了全国乃至全亚洲最大的自闭症训练机构；自闭症康复很艰难，但我又和众多家长一起开了以琳网，看上去是很矛盾的，有时连我自己都糊涂，无论是机构还是网络，到底能带给大家多少的帮助呢？
我只好安慰自己，哪怕是因为一句话给了人一点启示，哪怕是一个帖子，给了人一点鼓励，也就值了。我只能这样以最低最低的要求来要求自己，以求心理的平衡。
我们回到主题上来。
我个人认为，对自闭症孩子的训练必须是认知和社交两头一起抓的。
无论是大运动还是小运动，或者手眼协调训练等等，其实都可以归到认知这个大范围里去。我想说的是每一样的训练我们都要有个目标，那就是你要提高孩子什么能力就侧重在什么上。比如跺脚这个很简单的指令，如果你是为了让他练跺脚，那么就需要特别关注他是否会跺，跺得是否合乎标准。如果你是训练指令，你重点关注的是他能否理解这个指令，能否听到这个指令后就执行。如果是教认知，那么可能有跺脚的卡片，有举手的卡片，你让他能找出跺脚的卡片来，表示他认识什么是跺脚，也可以配上字卡。如果你要透过跺脚这个动作来提高孩子的社交能力，那么你做的时候可能特别关注孩子看你跺脚了吗？他跺的时候你要他有什么样的表情，还有你可以是跺脚：然后你们两个一起跺。或者妈妈跺一下，你跺一下。写了这么多，我是要家长真的明白，在教孩子的过程中，并不是把项目彻底分开来做的，是否也可以就跺脚这个动作我们综合训练孩子多方面的内容呢？一个好的训练师要真正做到的是融会贯通又有所侧重。
楼主提出为什么要教配对和分类。首先我要楼主小心，你如果认为你小时候没有人教过你什么，而你什么都会了，来反推没有必要教我们的孩子那是大错特错的，你小时候是自闭症吗？
每一个自闭症孩子都存在注意力涣散的问题。配对是一项提高孩子注意力的非常好的措施，所以配对对孩子是一定必要的，如果孩子腻了，如果你觉得枯燥无味，那是你不会教。不要停留在配对就是完全一样的两个东西来配对，从实物对实物、实物对照片、实物对卡片、卡片和照片、文字对卡片，教的人一定要根据孩子的能力来随时地调整。分类更是重要，这其实是在帮助孩子总结学习的方法，让孩子学会一样和不一样以及相似、类同的概念，同样在这样的过程中注意力的训练也是很重要的，认知是肯定结合在里面了，社交当然也要结合在里面。我举个例子。
当孩子知道哪些东西是水果，哪些是交通工具后，我们可以慢慢读出一些词组，如：小鱼，苹果、桃子、西瓜、轿车、鸡、轮船、草莓等。让他听到水果拍一下手。这个时候你要注意孩子的表情，他听到水果拍一下手的时候要求他看你一眼，其实一直要求他注意你的表情，因为他听到轮船想拍手的时候可能看到了你否定目光或者摇头的动作，他就知道错了。当他会了以后，你可以听到水果拍一下，交通工具拍两下，增加难度。
还有楼主认为一定要教孩子感兴趣的东西。兴趣是最好的学习动力，这个我认同，但这不等于我们就学有兴趣的东西。试问：几个人从事的工作是自己真正感兴趣的呢？有几个孩子会有兴趣坐着学功课呢，但他们可以不学吗？所以兴趣要靠开发，要靠培养，同时也要让孩子知道不能由着自己的性子来。
我不知道我讲明白了没有。
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