家有阿斯伯格

妞妞

    对小杰的鼓励一直没有间断过，即使看到了同其他孩子的差距，也从来不当他面做比较，这样会大大地打击他的信心。我们只要求他今天比昨天好，明天比今天好，从不吝啬表扬----他在学校已经很少受老师表扬了，回到家，一定要多鼓励，多表扬，少否定。

   小杰在体育锻炼上小有进步了，三年级他学会了骑自行车，四年级学会了活上车，最近更有进步的是终于学会了跳绳，以前最多只能连跳两个，在学校考试跳绳从来都不及格，一气之下他连跳绳碰也不愿意去碰一下。

   我们下了狠心一定要找窍门教会他，先是让他空手练动作原地跳，待手脚动作协调后我们将跳绳递给他，实际操作还有点困难，但他一下连跳了三个，这下让他有点信心了，连跳三个后一直没能多跳几下，总会到第四下时绊着脚，不是跳起过早，就是过晚，绳子好像在和他捉迷藏。这样坚持了半个小时，终于累到气喘吁吁，我们就此停顿了一天，约定到了周末继续练跳绳。
   周末小杰爸爸一早就和小杰两人下楼练习了，好在天气不错，不一会儿就传来楼下的欢呼声，他能连跳五个了，小杰在楼下开心的叫我下楼看他表演，我于是参加了跳绳练习的队伍中。不久他在我们的鼓励下一下子就可以连跳八个了，这下他信心更足了，好像忘记了自己说过的“我这种人是永远学不会跳绳的”，似乎看到了“只要愿意，只要努力，任何困难都是可以克服的”。到了昨天，他已经可以连跳三十三个了，我们一家人在门口开心地抱在一团，让他也感受到我们都在为他高兴。

妞妞

下面引用由[U]燕原[/U]发表的内容：

真是不错呀。

我们也不能偷懒了，小都可以跳50多个了，大都还是一个都不行，我们怕伤他自尊心，一直都回避。
回避不能解决问题，还是要想办法让他跳起来。

小都可真厉害，我们要像他看齐呢～
不过我试过找一个很会跳绳的小朋友教小杰，反倒很打击他，让他更不愿意学，我觉得还是单独教大都，只要开个头，他自己看到进步时，你让他不要跳他可能还不肯呢。[EM01]

妞妞

下面引用由[U]铜人[/U]发表的内容：

  

您如此耐心温和地给我回复，我真的非常感动，也觉得非常温暖。
小铜从两岁两个月就开始入托，所以肯定不是交往机会少造成的原因。我也把小朋友请到家里来过，他会很高兴，但却不会以妥当的方式和别人玩...

他能够在玩的时候清楚地知道谁不在身边，同一空间缺少了谁那说明他还是比较在意其他人的，在家里的时候你和他一对一地经常演练一下，并且互换一下角色，像我们小时候办家家一样“商店买东西游戏”“坐公交车卖票游戏”等等，当角色转换时你就可以纠正他应该怎么表达，表达时眼睛看着对方，礼貌用语，特殊情况应急处理方式。。。
小杰当时根本不会在意有谁在不在身边，很晚学会说话所以这样的游戏也玩得很晚，并且小杰对花啊草啊，小动物也根本不喜欢，也是在今天春节我们说服了他过阵子家里养只小狗培养他的爱心。
其实孩子内心世界很丰富，远没有我们看上去表面那样平静，他只是不善于表达，我们在教的时候要让他重复一下，直到说对为止，一定得耐心，在他很小的时候改变他，比等到十几岁要来的容易很多，因为他很多习惯都还没有养成，长大后再培养就会很费力了。

妞妞

下面引用由[U]铜人[/U]发表的内容：

小杰妈妈，我今天是第二次把你的帖子看了一遍。既敬佩又感动。同时，也学习了不少你的经验。我觉得小洁很棒啊，希望小铜将来也能做到。

铜人妈妈，我也谈不上有丰富的经验，只能算是一个执着的家长罢了，看看小杰一天天长大，一天天进步，虽然进步的速度慢于常人，但也是进步，有进步就有希望，给了我不放弃的希望吧。

自从去年小杰爸爸回到上海，我们在教育小杰的问题上不停地摸索，不停探讨，当然，也少不了不停地争执----背着小杰争执。
小杰的爸爸在教育方式上我也有不同意见，不忍心看他爸爸像对待平常孩子那样严厉要求他，使他压力过大情绪崩溃，在这一点上，我们时常发生‘战争’，意见不统一，最严重的是冷战好几天，但，我还是认为，对待AS孩子真的不能操之过急，情绪激化后，后果往往事得其反，令他们产生恐惧感与逆反情绪。
我个人认为还是需要多交流，多让孩子谈谈自己的感受，在他说出的感受里去发现他们到底是何种心态，然后才能帮到他。可能从内心深处，小杰爸爸还是不愿接受小杰是AS的事实，产生的焦虑心态往往压抑不住，常会没耐心到发大火。
在生活中，我和他爸爸也会时常变换红白角色，当我发脾气的时候，他爸爸就会充当安慰和劝说的角色，当他爸爸发脾气时，我也会和颜悦色将小杰拉到一边分散一下他的注意力，等事情过后慢慢开导，我觉得这样的生活方式，比较适合AS孩子的心理吧，总之不可以两个人都同时发火，孩子会很无助。
我们上周买了一个游龙板，一家三口在小区练，可以锻炼一下小杰的平衡失调，同时更重要的是找机会多鼓励他，为他增回自信心。目前，小杰爸爸第一名，小杰第二名，我则排在最后一名，并扬言要赶超小杰，哈哈，这样一家人一起运动，也有助于AS孩子增强体质，提高他们的动作协调。在这一点上，我和小杰爸爸意见统一，我们都认为多运动，教会孩子某一项运动，对AS是大有帮助的。[EM01]

妞妞

有一年多没有来了，大家好吗？看到这么我熟悉的面孔，很温暖啊！以琳是一个温暖的家。
在一年前我换了新的工作，小杰爸爸也和我们团聚了，小杰结束了长达三年半的没有爸爸陪在身边的生活，我也相对以前轻松很多，最重要的是心理上的轻松。不管怎么说，一个完整的有爸爸妈妈在的家才能算做真正的家，我们如愿以偿了。

小杰九月份要升初中预备班了，目前身高已达171CM，体重已经超过我到54KG了，突然间感觉他成长得太快，都还没有反应过来，他就变成一个大孩子了。8月20日刚刚参加了分班考试（这个中学有这样的一次全体预备班考试的要求），再过一周，就要开学上中学了。他对新环境的适应已不像刚入小学时那样反感及抵触了，我们在开家长会的时候，带他在中学校园里熟悉了一下，他对这个学校的操场非常满意，更觉得有一台自动售货机很令人兴奋---可以自己买饮料了。署假一个人在家，会自己出去买午饭吃，去超市选购自己想买的东西，零用钱会计算着花，会碰到困难打我手机求助，会把我临上班前安排他的事情部分完成（一大部分由于懒惰不愿完成）。他说他喜欢自己当自己的主人。

自今年五月结束了龅牙兔EQ培训营的一年训练，他开朗一些，知道了一些道理，出于还要完成自己的学业，年纪也偏大点，不适合再继续待下去，于是今年没有让他再参加。虽然他心底里很不舍得离开小伙伴，但也明白，天下没有不散的宴席，坦然接受了这样的局面，还很开心地与小伙伴们相互交换家庭地址和联系电话（但是从没有主动打过电话给大家）。

在交朋友方面，他的技巧还是那样笨拙，刻板，以至于现在看来还是有不合群的“迹象”，但只要他觉得这么做心里踏实，不紧张，没有失落感，那么就不去强制他做自己不乐意做的事情。

妞妞

下面引用由[U]杭州A妈妈[/U]发表的内容：

    我儿子（即将满5周岁）是今年7月份去广州三院邹小兵医生那儿诊断说是AS。当时也测了韦氏智商，结果是超常，而且操作智商高于言语智商11分。但是感统机构的老师说一般AS的言语智商要高于操作智商，而...

杭州A妈妈，小杰的操作智商高于语言智商39分。正如下面Overgame的解释，这之间总有利弊，并不完全代表得分高就好。小杰语言表达能力有限，面对强烈的感受表达受限其实十分痛苦的，当我们家庭出现矛盾的时候，我们用手写纸条的方式来表达（小杰对立即做出反响的回复是有障碍的，考虑一会慢慢说会效果好一些，但在当时又克制不了焦急的心情导致表达错误。）我发现这个方式可以舒缓他的焦虑心情，可以用这个方法缓和他的情绪，我觉得也算是找到一个出口吧。人人都有情绪，当出现负面情绪又无从喧泄时，久而久之对心理健康不利。

杭州A妈妈，我家小杰十一周岁，一路走来，这样的孩子这一生都得面对心理上的辅助和指导，他们的进步是缓慢的，有时缓慢的让你觉得他们没有一点点进步，那是因为你会将他与其他孩子做比较，其实我们只需要拿他的今天与昨天比，不要心急。

希望您成为他坚强的后盾吧！[EM01]

妞妞

下面引用由[U]燕原[/U]发表的内容：

控制情绪，首先要理解情绪，你可以从最基本的情感开始讲起：

1.第一个要了解的情感最好选一个正面的，比如高兴。
  对AS孩子来说，他们的情感比较非黑既白，就是说中间灰色的部分不多，细微的部分体...

燕原，您的这一回复对我们小杰来说很有用，他的情绪控制还没有好好掌握，在龅牙兔情商训练营里老师也着重讲了这一课，他还转门做了一个“情绪垃圾筒”，把当天不开心的事情写在小纸条上，写完后团成一团丢进去，嘴里还喊着“坏心情赶快离开我吧！”哈....我觉得这一招用在年龄较小的孩子身上很有用，现在他长大了，我们又用了新的方法：写信。我和他相互交换。上周我因为他空调开到21度造成了感冒批评了他，他当时顶嘴，原话是这样的：“你不让我开空调是想热死我啊，我死了你一定很开心吧！”，说完把自己房间的门关得非常非常响，然后我批评了他，对他说把房间门关得那么响是不礼貌的，并且空调要开到25度以上是每天都关照的，为什么要让妈妈生气希望他好好想想自己哪里做得不对。
然后我一两个小时没有理他，伴着矛盾大家就都睡了...第二天是周六，一早我刚醒，他就让我看我们的“信箱”，信里写的内容让我非常感动，大都是道歉的话（他是个嘴上很少说对不起的人。）信的最后还说：“你永远是我深爱的妈妈，我永远爱你。。”

妞妞

进中学已过半月，遇见新的老师，认识新的同学，面对新的环境，着手新的课程。好象什么都是新的，小杰面对这些变化要比幼儿园升小学时的表现好多了。

我和老公商量，不想把小杰是AS的诊断经过和结果告诉学校，做出这一决定，是经过五年级一整年的观察得出的结论，他的情绪在学校还是控制得挺好，只是，万一遇到不讲道理的孩子，耍无赖及有暴力有孩子，小杰才会提高嗓门不顾周围环境用不是很妥当的语言加以反抗（在如果应对各种突发情况需要用语言进行反抗的技巧上面，我一直在下功夫，尽量讲道理，并让他理解同学们在面对矛盾时所能做出的各种反映，包括肢体语言。对于不讲道理并蛮横无理的同学尽最大可能避开），但小杰并不会主动打人和欺负同学。我们不希望孩子带着这一标签过一辈子，让他时刻提醒着自己与别人是不一样的，这样做不妥。小杰爸爸在和小杰老师交流时，只告诉班主任小杰是个性格内向，不太懂得语言交流和人际交往的孩子，希望都能在新的一年中老师多多指点他，并保留了各任课老师的联系电话。

小杰开始发育了，声音有点变化，身体特征开始渐渐起变化。昨天晚上，他问了关于男生女生在青春期里的发育特征，虽然在他们的课本里也提到，但他似乎并不是很明白，爸爸的回答是“上网自己找”，睡前他又再一次问了我，我直接回答他了，他没有觉得不好意思，我回答的也尽量简单明确。并且告诉他其实做女生很辛苦，所以不能欺负女生。他爽快地答应了，一会儿就睡着了。

妞妞

想念大家❤️

妞妞

有些年没有来了！真得很想念大家！
由于长期不写，也不知道从何说起。

　　小杰现在是普通中学初中二年级学生，１４岁了，1米8的大个子了，学习成绩应该算年级前50名里面的，我对于他的学习要求不高，没有像别的孩子家长那样找补习班，他的语文成绩一如既往的不好：）理科优秀。长大了，知道什么对自己很重要，对自己开始有点小要求了，比如：周一到周五不碰电脑，按时睡觉，在学校想办法克制自己的交际障碍主动找老师问问题，自己放学坐公交车回家，帮我做一些简单家务活。

　　但是似乎所有AS都有的刻板行为依然存在，主要体现在：不许我们听流行歌曲，要听自己戴上耳机；作业做完后自己的房间不许放书包，因为学习与玩必须区分开，包括物件；不许在家庭旅游的时候谈论与在校学习有关的话题...最大的问题是流行歌曲的问题，现在各大商场，发廊，超市，餐厅，都有放音乐的可能性，他宁原独自跑出去，这个造成的困扰蛮大的．在学校的大合唱从不参加．

　　进入中学以后，第二个月，我与学校领导做过一次长谈，将ＡＳ的特性和有可能造成校方误解之处与副校长，班主任，以及医务室老师一起作了沟通．第一个月里的在校表现，都在那次长谈中一一化解，我希望能得到校方的理解，同时也希望小杰的表现不影响到其它同学．值得庆幸的是，英语老师是班主任，他的外语还是不错的．班主任看到了小杰闪光的一面：善良，纯真，诚实，恪守规则，同时也发现了他＂屡教不改＂的刻板之处，但最终还是给予我们很大的宽容和支持，幸而那些小问题也没有影响到整个班级，这对于我们而言，也算是一大喜事了．

　　小杰明白自己的与众不同，做为我们，平时对他更多的理解支持，不强迫，我昨天看了一部印度片＜地球上的星星＞，值得大家看看．我也是同事推荐后看的，片子看到三分之一处，小杰也加入一起看了，看完以后，在我额头上亲了一下，说＂还是我妈妈最棒＂．

妞妞

补充一句：ＡＳ的刻板行为，会每段时期发生变化，可能这段时间是这一种刻板行为，过了一段时间又会变成另一种...因为他的大脑对于自己要求得太多，而对于爱遵守规则的ＡＳ而言，就＂必须＂按＂要求＂去做．