家有阿斯伯格

妞妞

下面引用由[U]overgame[/U]发表的内容：

如果家长带孩子去专业医生那里确诊后告诉孩子是AS孩子就是贴上标签了，父母心里知道但没有明确告诉孩子当然不算啦，我现在打算带孩子去确诊然后告诉孩子，学校和一些我认为有必要告诉的人，但我老婆和父母持反对意...

我所说的“贴上标签”是说不用刻意地告诉别人和当事人，这没有什么不对，也不是他自己选择的，我们只是在一旁帮助他找到自信发现自己的闪光点，不逊色与他人而已。我告诉过老师，也告诉过我的一些亲人，他们也没有用异样眼光看待我和小杰，反而会伸出关爱的手体谅我们，当然，学校老师和同学就不一样了，不是所有老师都是本着“教育”“师德”出发，也有相对素质差的老师用恶毒的语言攻击孩子和家长，这就要自己总结经验和方式去与老师沟通了。怕只怕你对这些老师说孩子是AS，而他们背地里骂孩子是神经病，不是没有这样的人。真的。

妞妞

下面引用由[U]点点繁星[/U]发表的内容：

我觉得AS还是有感情的，也能察言观色。只是他们的理解可能和我们有误差；处理的方式也和我们不同；所以反应出来的行为也就和我们不一样了！

记得有一次我和AS儿子争吵完，
他说：“你对我不好！”
...

我家小杰说过同样的话。
AS其实比常更敏感，只是，他们不会恰当地表达出来。

妞妞

下面引用由[U]点点繁星[/U]发表的内容：

愿小杰永远健康快乐！请妞妞转告小杰，有很多人喜欢他、关心他！

谢谢你点点繁星,路还很长,一步步,慢慢走~[EM01]

妞妞

下面引用由[U]点点繁星[/U]发表的内容：

    上星期炸了一次排骨，结果没弄好，焦了，儿子没生气，选了点吃，并用菜花送完了饭。我表扬了他，并承诺下次再做一次好的给他吃。前两天我又买了排骨，下班后用心做好给他吃。谁知他一块没吃完就说腻了，抱怨...

   点点繁星你真不容易，做为爸爸，你已算是非常有耐心的了，并且在教导儿子方面还是相当有策略的。小杰爸爸应该向你多多学习～！
   好久不来的《家有阿斯伯格》，依然还有朋友们的支持我非常激动和感动。




   小杰放假了，我为他报了一个英文学习班，他对英语有兴趣，正好我也希望通过这次的署期班，锻炼一下他自己回家的勇气。我觉得孩子总有一天要长大，总有一天，我们会离开他，他需要自立，需要勇敢面对任何问题。对于人际方面的教育和诱导我从未放弃过，我每天都在想像他独自一人生活会是什么样的一种情形。
   但现实好像大局和方向并不是我一个人主宰，需要家族成员每一个人的不懈努力才能做到。
   这次的学习班课时一共十次，是每天上午进行，中午十二点放学，本来，在署假，避开了上下班高峰的车流人流，正好可以让九周岁的小杰学习自立的大好时机，学校到小杰爷爷家步行需要大约十分钟左右，期间会过一条小马路，我自认为小杰自己回到爷爷奶奶家是没有任何问题的，加上小杰也曾经一个人回去过，对那条每天都走的路已经非常熟悉了，在第一天上学习班那天开始，我就婉转地告诉了他们这一想法，两位老人家每次都口头答应，行动上的不支持，他们依旧坚持中午去接小杰放学。二位七旬老人终不给孩子锻炼的机会。
   明天是学习班的最后一天了，我的计划完全泡汤。


   我不知道大家的孩子是否在九周岁了，还是爷爷奶奶喂饭，都九周岁了，还不给予配合支持和推动孩子的成长，小杰的爷爷奶奶就是如此的溺爱小杰，这一点我始终拧不过他们，也无法再用更多语言去说服二老。
    但我知道总有一天小杰要长大，总有一天他身边没有了我们还依然需要面对这种种问题，所有一切不会在一夜之间发生变化，终是需要日复一日，年复一年渐渐培养成的良好习惯，不可能一瞬间有质的变化。
   在小AS的成长路上，必定是会有这样的困难需要度过，不是溺爱，不是盲目的宠，这将对他的身心都造成看不见的伤害，长大成人，他不会因此而感情我们，更会因此仇恨我们吧。
   
    小杰也在慢慢成长，他明白人总是会长大的，他甚至也提出自己回家不要爷爷接的要求，不过爷爷不这么想。。
    班主任也曾建议过我想想办法离开溺爱的环境，她也观察到小杰的心理年龄其实还停留在幼儿园时期，受挫力差，感情很脆弱，陷入逆境时不太懂得如何处理。关于这一点，她也向我抱怨过小杰爷爷的不作为行为，做为儿媳，我有一点左右为难。
    好在，回到家中，只有我和小杰，在这种情况下才是我可以亲自控制的。发现小杰在我面前还是比较懂道理的，从不让我喂饭，很多事情我让他自己去做，洗澡，换衣服，上超市买东西，他都已经慢慢学会，我有事情要办的情况下，他在家里单独待两个小时是没有问题的。接下来打算给他买一个简单的手机，希望给他养成一个习惯===每天放学后一定打一个电话给我，锻炼他的主动性。

    小杰的积分制进行得很顺利，这次他得到了一直想要的乐高玩具，十分开心。

妞妞

点点繁星，

     我和你的想法是一样的，小杰自己是不抵触“成长”，看似感觉是爷爷奶奶不放心造成的后果，他们一直说孩子大了就会了，其实成长是一个过程，自立需要一种过程，现实是老一辈将这一过程都给掠夺了，一代不如一代就是因为社会迅猛发展，独生子女让老一代对孩子的溺爱，常常说八零后九零后的孩子如何如何，其实零零后的孩子更令人担忧。
     今天，二老终于答应让小杰自己回家了，但其实还是去接了，小杰还告诉我他不想让爷爷发现，故意躲着爷爷，一路气喘吁吁的路步回家。。。

     我们的小AS们，如果要自足于这个社会，首先要让自己努力地拉近于同龄人之间的差别，无非是需要比同龄人加倍努力一些，我相信在家长的不断鼓励下，他们是能做到的。去报名学习班的首要目的其实也是为了让他融入不同年龄层的孩子，接触陌生人群，发现自己交际方面的不足与缺陷我们做家长的及时疏导和鼓励，而不是躲着谁避开谁。小杰也愿意参加类似的学习班，也愿意自己回家，更愿意自己吃饭，但老人不给配合只会造成孩子的懒散和依赖，终究是会被人群取笑，被社会淘汰的。

     今天是学习班的最后一天了，考试成绩也很不错，日食那天我为了让他观察这一三百年一遇的机会，让他少去了一天，但他没有让我失望还是考出了好成绩。离开学还有一个多月，我依然坚持自己的观点，让小杰慢慢学习自立，不总衣来伸手饭来张口的依赖与老人，也适合每天分配一些家务给他，过程是漫长的，任务是艰巨的，我相信每一位小AS的家长也会遇到同样的问题。不过我个人感觉，课余之外，应该慢慢锻炼自己一些基本自理的能力，或者说培养他们的生存能力。因为我们不可能永远陪在他们身边。

妞妞

下面引用由[U]zjb[/U]发表的内容：

小杰的爷爷奶奶也许是怕路上有意外才坚持去接小杰的吧， 其实不妨折衷一下，为了让爷爷奶奶放心他们可以去的时候不要让孩子发现就远远地看到他自己回去，我家孩子也是不要家长接送他要自己一个人上下学，可是去学校...

很棒的小大人，你儿子表现不错哦！小杰是绝不愿意住在他爷爷家一天的，爷爷奶奶年纪也大，没有精力陪着他疯，只愿意跟我回家。

    其实小杰已被他爷爷跟踪过了，上学每天都是我送去的，只想他放学可以自己走去他爷爷奶奶家，十分钟的路程很近，他在一年级的时候就因为爷爷忘记接他，后来自己回爷爷家了。
    上学时，一般晚上他们下课时间总会有变化，老师不是每一次都提前告诉家长（老师们也不愿意和小杰爷爷沟通，都说和他讲不清楚，常会打电话给我，再由我转告给小杰爷爷），经常会在期末考试那段时间提前告诉家长晚一个小时去接，但小杰爷爷依然会提前一个半小时去等，七十五岁了，我不让他去接也有道理，我其实更担心的是他老人家的安危，上海今年有过四十度的高温，烈日当空，我更怕他有什么闪失，倒并不担心小杰。我及其他很多家族成员和小杰爷爷沟通起来很吃力，通常是我表达我的，他说他的，他不会听任何人的话，只按照自己的想法行事（和小杰爸爸结婚前我就发现他不同与他人之处，现在觉得是AS，只是没有去医院得到过结论罢了）。所以在这种情况下，我希望小杰能逐渐成长的心情就更是急切。

妞妞

     一直以来很想让小杰去学游泳，但任凭我苦口婆心怎么讲他都不答应，好像对于水有着天生的畏惧----他直到五周岁才肯用浴缸洗澡，用他的话说，浴缸里那个下水口会把他吸到下水道去...
     一转眼九岁了,还没有说服他去学游泳,加上小杰爸爸一直不在身边,让不会游泳的我来教他难上加难,让他和专业游泳教练学,又怕教练的强制性训练让他接受不了,所以此事一直搁浅.小杰的运动方面很不好,由于动作不协调他至今还不会跳绳.写字歪歪斜斜地,跟不协调有着直接关系.

妞妞

下面引用由[U]翠峪[/U]发表的内容：

我儿了8月份在广州市中山三院被断为阿斯伯格，心里很不是滋味，9月1日儿子上了小学遇到的一系列问题令我生不如死

翠峪你好，

一开始我们的表现应该都是一样的，先是充满了对孩子未来的憧憬，脑海里编织着各种各样的场景，想像他长大后成功的样子，神气的样子，以及和家人在充满爱的气氛下美满幸福地生活着。在接受这种事实之前，由于我们想像得过于完美，为孩子设定了很多人生目标，但，接受了事实之后，我们需要有一个过程，就是接受他是爱斯的过程，这个过程真的很漫长很艰辛甚至希望每天醒来只是一场梦。不过后来，我们会渐渐清醒，即已成事实就勇敢面对吧，这里每一个父母，都是这么走过来的，点点滴滴的努力证明，事情没有我们想像的那样糟，你只是还没有发现他优于别人的一面，他们是纯真善良不夹杂任何瑕疵的水，我们对待这种水也需要掌握一定火侯，你急，他也火，你不去管他，他就成为一潭死水。我们是做父母的，我们必须勇敢，给他以足够信心面对将来可能遇到的种种挫折。

加油翠峪[EM01]

妞妞

下面引用由[U]点点繁星[/U]发表的内容：

我儿上初一了，本来打算把他的症状跟班主任沟通一下的，在患得患失、顾虑重重中过了一个月也没付诸行动！还好，一个月来并没发生跟新同学争吵的事。英语老师对写错字母罚抄五遍的决定，儿子很愤怒，但并没有直接跟老...

小杰也有诸如此类的情绪，遇到专横的老师也会偶尔顶嘴，并且顶嘴的内容让人哭笑不得：
“你让我罚抄一百遍的回不了家妈妈会叫警察来抓你！”
“如果我不把语文写完就不上英语课了！”
“你这样教育是不对的，要多进行爱的教育”
“这是什么破学校嘛！”
。。。。
还有一个现象，比较“一根筋”。放学如果被老师留下来写完课堂作业才能回家，他会一直等到那个老师来亲口对他说：“你可以回家了”才走，否则会一直坐到他爷爷进学校找他，其他同学或其他老师梢话告诉他可以回家了，他也不动，会这么固执地一直等到那位老师的出现。有一次因为这事小杰爷爷还和老师吵了一假，差点去找校长，爷爷认为小杰这样做是遵守纪律，一种遵守命令的执着，虽然我也这么认为，但生活中存在着那么多的随机应变的事例，如果凡事都执着，那样只会更多地伤害到自己。

小AS们的执着和凡事“一根筋”的作法真是让我又可气又佩服。

妞妞

下面引用由[U]小臭贝[/U]发表的内容：

小臭贝升初中预备班了，开学前，我和老公找他沟通了一次。商量要不要把他ＡＳ的情况和老师讲，分析了讲与不讲的利弊。因为孩子一直想做一个与别人一样的学生，害怕别人戴有色眼镜来看他。小臭贝很认真地决定，他尽量...

小臭贝真是越来越优秀了，是小AS们的好榜样！！[EM01]
祝小臭贝节日快乐！！

妞妞

   
    入小学一开始，我犹豫过是否应该将小杰是AS的事实告知他的班主任，如果坦白，等于说给孩子贴上了标签，令老师们对他另眼相看，蔑视，忽略，放弃，都有可能；隐瞒的话，时间久了，那是显而易见的，与别的孩子的差距那是不用说的，到时候老师还是会问起，同样会有坦白之后的结果，反而会显的被动。于是我选择了坦然面对，把一切都用最简洁的语言向老师说明，并且还简单地打印了一份关于AS最明显的特点的说明，以及对应方式。虽然我知道如何对应要全看老师是否有那样的耐心，更知道不对应也不能强求。
    一年级第一学校最初阶段，他也同样离开座位，自言自语，任意打为老师讲课，不过经过长时间的关注与反来复去的指导，他慢慢进步了，很多问题到现在四年级都有所改观，从这一点可以看出，小AS们只要习惯一种学校的生活方式轻易也是不会改变的，就看家长和老是同学的配合，也的确需要花精力的。
    还有许多不可忽视的问题，比如换老师，换教室，换班主任，以及各种重大的环境改变，都会对小AS们产生一轮新的变化和面对新一轮的情绪控制，总之就是重复，重复，不厌其烦的重复教导，AS们记不住太多要求，我们只有重复，包括老师在内，我们不能要求老师有多精通AS的教育，那是不可能的，普校里的老师要面对很多方面的压力，绩效压力就足够让他们伤透脑筋，心理辅导不能指望他们太多，对于我们AS家长来说，我们的孩子是我们的唯一，对于老师而言，全部学生他们都要面对，不会另起炉灶去特别照顾我们的AS，也只有互相多体谅了，遇到好老师真的是要好好珍惜。

妞妞

   一开始老师的确怀疑过小杰的智商，也看得出来一次次的找我谈话就是在侧面了解我是否需要去特殊学校，不过后来的表现以及和老师的沟通，使得小杰能艰难的一步步走来，我的理由很简单：普通小学只认智商，因为学习成绩决定了老师的绩效奖金，老师是有顾虑的，这些我都能理解，关键是小杰的智商没有一点问题，我拿了医生的智商测评表给老师看，她也目瞪口呆。
   矛盾的是情商有缺陷并没有划入普通小学拒收范围，我觉得小杰能行，只是需要花更多时间和精力指点罢了，这是目前教育界存在的盲点，德，智，体全面发展里内没有心理发展，教育方向里面有他的条条框框，其中心理教育并不完善，所以有各种各样的心理咨询类的医院，可就是没有这样的学校，如果有，就只有一些所谓的特殊学校，那也不属于AS们。就好像肺炎患者在五官科怎么样都治不好的感觉。
   眼下我们的AS唯有在普通学校，条件好一些的家族去私立的更好一些，因为那里的学生相对要少，收费也高，老师少照顾一些孩子能将更多精力投入到孩子的情商培养上，之所以没有将孩子送进私立小学，是考虑到他将来依旧要进入私立中学，私立大学？那么现在的社会有私立的地方吗？行行色色的人和社会现象他们同样也要残酷面对，不可能所有人都是他们私有的，我必须让他早一点面对这一切，一点点习惯了不至于将来走进社会无法适应。

   现在，我为小杰报名了奥数班，他表现的很有兴趣，我支持他所有有兴趣的学科，并非放弃了语文，也不是他不想把语文学好，只是，他天生长了一个数学脑袋，我就顺着他的想法发掘他的自信，好让他自卑的心理有地方得到释放，让他感觉到他并非不如别人，只是人各有志罢了。
  
   小杰的求学路是比较艰难，其中也不乏一些好老师的帮助，我特别要感谢的是他们的英文老师，从一年级到现在的四年级，她一直看着小杰的成长，许多在学校发生的情况她都乐意与我做沟通，在小杰爸爸外派工作的这些年里，在我无助的时候，她的责任心一次次打动着我，使我觉得这个社会并非我想像的那样极致冷酷，好老师还是有的，我们做家长的心态也很重要，做好我们自己更重要。 [EM14]
   

妞妞

下面引用由[U]点点繁星[/U]发表的内容：

我们的孩子也会进步的！看看我儿子写的一篇文章：

《十三岁，我选择冷静》

    我们无法选择父母，无法选择出生的历史时期与国家，也无法选择周遭环境。但是在这些无法选择之中，我们却可以选...

孩子真棒，能够写出这么好的一篇作文，能把自己内心深处的感受写得那么深刻真不容易，他非常明白自己的缺点，也在努力克服，希望能进入中学后有一些改变。有时候我就想，如果小杰升初中后换一个学校，恐怕也会有些改变，以前的同学都离开后，重新进入一个新的圈子里，一切从新开始，或许对他人际交往方面有一点的帮助-----小杰在小学期间是非常抵触转学的。四年级了，转学的问题一直是他忌讳的词语。

我昨天教小杰如果申请注册邮箱，如何用邮件来与我进行“另一种”交流，这对于同龄人来说，是再平常不过的事情了，也希望用此方式来奠定他结交网友的基础，提高一下下与别人聊天的技能，虽然他没像我想像当中那么热衷，一点点来吧。

妞妞

孤独症与遗传变异的联系文章来源：Lansin.com  文章作者：  发布时间：2007-05-23　  



     近年来对孤独症的研究非常热门，科学家从心理学、行为学、遗传学和神经科学的多种角度对这一病症展开研究。最近的两项研究则揭示了孤独症与遗传缺陷可能的联系。

　　“好像突然之间，孤独症和相关病症的案例急速增加，并且没有人能提出合理的解释。”去年5月15日出刊的《时代》杂志的封面文章《探秘孤独症患者心智》曾这样写道。这也许只是因为评鉴标准发生了变化，但是由于人们急于知道答案，大量研究迅速涌入这个领域――翻查近期的顶级学术杂志，孤独症的身影随处可见。

　　3月13日的《自然-遗传学》杂志发表了耶鲁大学的两位科学家的论文，他们报道了两个可能与孤独症相关的基因：一个与神经递质谷氨酸相关的基因(neurexin　1)，以及一个位于11号染色体上的基因。而三天后发表在《科学》杂志上的一篇来自纽约冷泉港实验室的论文则认为，自发产生的基因“拷贝数变异”会增加人们罹患孤独症的风险。这些突变在不同的患者身上影响不同的基因，这意味着，尽管不同的孤独症患者拥有近似的症状，但在背后起作用的，可能是不同的遗传缺陷。

　　这两项研究均属于2002年启动的孤独症基因组计划，当时，由一个非赢利组织“孤独症如是说(Autism　Speaks)”组织和美国国立卫生研究院资助，超过50个机构的120名以上的科学家决定通力合作，共享他们收集的样本、数据和技术，试图找到孤独症易感基因。

　　如此大规模的投入和研究，是因为孤独症已经被认为不是一种罕见的疾病。难以学会说话，沟通障碍，不爱搭理人，是大多数人对孤独症患者的印象，这种病症常在10岁以下的孩童身上发现，严重者在成年后依然存在社交困难，他们独来独往，沉默寡言，就像被施了魔咒，被禁锢在自己的世界里，无法逃脱。以前的研究认为，大约有0.4%的人患有孤独症，但是，新的计算方法将艾斯伯格症候群(Asperger　syndrome)等类似的病症归为泛孤独症障碍(autism　spectrumdi　sorders，ASDs)，这些病症患者未必有语言障碍，却一样遭遇社交困难的尴尬。研究者认为，孤独症和艾斯伯格症候群等类似疾病实际上是一类复杂病症的多个层面。去年6月14日发表在《柳叶刀》的一项研究认为，可能有超过1％的人患有泛孤独症障碍。

　　狭义上的孤独症的发现可追溯到1938年。当时，美国精神科医生Leo　Kanner观察到一个5岁的男孩出现非常诡异的症状：他似乎生活在自己独有的世界里，不能与人正常对话，却记忆力惊人，两岁半时就能背诵《圣经》23节以及美国历届正副总统的名字，并迷恋于旋转木棍、平锅和其他圆形物体。后来，Kanner又陆续观察到10例类似的孩子，1943年他报道了这一病症。而1944年，奥地利儿科医生Hans　Asperger报道了艾斯伯格症候群――这些孩童社交能力笨拙，有怪异的执着行为，但是没有语言障碍，而且显得相当聪明。的确，在泛孤独症障碍患者中，有10%拥有特殊的才能，他们被称为白痴学者，常常表现出惊人的记忆力，或出色的艺术创造力――这个比例远高于一般的智能障碍者。

　　近年来，对孤独症的研究非常热门，科学家从心理学、行为学、遗传学和神经科学的多种角度对这一病症展开研究，出现了许多理论，例如有学说认为孤独症可能与MMR疫苗注射有关，而新鲜的镜像神经元假说则认为孤独症可能源于脑内镜像神经元系统的发育异常。

　　不过，去年发表在《自然-神经科学》的一篇评论认为，应该放弃寻找孤独症的单一解释，这一复杂病症需要从基因、行为和神经认知等多个层面来综合研究。伦敦国王学院的这位作者写道，如果不同特征的孤独症是由不同的基因引起，并且关系到不同的脑区，又与不同类型的认知损伤有关，那么在治疗上，也应当施以不同的方法。按照他的观点，孤独症基因组计划是远不能解决问题的。

　　耶鲁医学院的自闭症专家Fred  Volkmar和Ami  Klin确定了可能导致儿童罹患自闭症的基因和发生缺陷的染色体位置。   

　　这些研究结果发表于Nature  Genetics中。这是一项规模最大的自闭症患者基因组扫描研究。来自50多个研究所的120多位科学家参与了这项研究，这50多个研究所组成了自闭症基因组计划。   

　　这项计划始于2002年，当时，来自世界各地的研究人员决定合作，共用收集到的样本、资料和技术，目的就是为了找到自闭症的易感性基因。这项研究由Autism  Speaks组织和美国国立卫生研究院资助。   

　　研究人员利用基因芯片技术，从来自大约1200个家庭的自闭症患者中，寻找遗传上的相似处。他们还针对患者的DNA进行了扫描而找出neurexin  1变异与自闭症有关。   

　　研究人员还在11号染色体上找到了一种基因，这种基因也可能与自闭症的易感性有关，但是目前还未确认是哪个基因。而研究人员推测，可能有5到6种重要的基因和多达30种其他的基因与自闭症有关。如果一个小孩带有这些基因，那么他天生患有自闭症的机率较高。   

　　自闭症是一种复杂的大脑疾病，它会抑制一个人与他人沟通、建立社交关系的能力，而且经常伴有过于偏激的行为。在美国，在150名儿童中就有1人诊断出患有泛自闭症障碍，而男孩患自闭症的几率是女孩的4倍。

妞妞

染色体异常致自闭症高发
文章来源：解放网  文章作者：  发布时间：2008-01-25        


    自闭症，是一种很难及时诊断的终身疾病，如今这种病的基因缺陷已被找到。在最新一期的国际权威医学刊物《新英格兰医学杂志》上，刊登了哈佛大学儿童医院研究员、复旦大学兼职教授吴柏林等人的成果，他们发现，人类染色体16p11.2区域重复发生的小片段异常，导致自闭症发病风险急剧增高。据悉，该成果将应用于新生儿的自闭症筛查和产前诊断，目前，吴教授正和复旦合作，将在复旦附属儿科医院开展自闭症基因诊断。
　　自闭症是一种以交流障碍为主的发育行为异常疾病，通常发生于3岁前，患者通常在两至三岁时仍不会说话，喜欢独自玩耍，对父母的指令充耳不闻，但约10%的患者会智力超常。这些症状从婴儿期开始并延续至终身，大多数患者的诊断年龄在8岁，基本上失去了早期干预治疗的机会。

　　自闭症与遗传因素高度相关，但此前科学界对与该疾病相关的基因异常知之甚少。吴柏林教授、旅美学者沈亦平研究员和美国同行的研究，则在该领域取得突破。在分析了大量的自闭症患者和家属的基因后，该团队发现了13例缺失和11例重复，这些异常都发生在16号染色体的同一位点。这段区域包含25个基因，为进一步的自闭症基因研究指明了方向。

　　复旦附属儿科医院院长黄国英教授表示，今后通过基因诊断，就能早期筛查出患自闭症的婴幼儿，并采取相应的干预措施，这对自闭症治疗是非常有意义的。这个成果还可能催生出一种产前诊断方法，避免下一代患上自闭症。据吴柏林教授透露，他们正在和复旦大学合作，进一步研究自闭症遗传病因，并将在复旦儿科医院率先开展对自闭症患者的基因诊断。(记者俞陶然)

妞妞

     感谢大家的支持与陪伴，其实一直以来都是在强打精神扮演孩子的同伴，扮演家挺中任何一个角色，他在一天天成长，我们也在一天天变老，有朝一日，能看着他成为一个心理和心智都接近健康的人就很欣慰了。

    接下来说说小杰的近况。
    小杰最近开始有了明显的情绪焦虑症状，之前也有了心理准备，该来的逃避不得，这学期以来几乎是每周会被放主任“传讯”两次，由开始的心惊胆战，到目前的随遇而安，倒不是学习成绩问题，而是面对同学及老师批评或语言茅盾时，他会“嚎哭”----真的是大声地痛哭那一种。
    侧面，我也找同学以及家长仔细地了解情况，与他们说明了小杰的特殊情况，别一方面也明显地感觉到，班主任对我所说的小杰的AS情况并不了解（似乎也不太愿意去了解）这是我们沟通上的一大问题（小杰四年级开始换了班主任）。这里就有了前面提到的“随遇而安”了，我试过很多次，她真的不愿意管AS是什么。我是用极大的耐心听完老师的抱怨的，回到家我并不去责怪小杰，我清楚地知道那是他情绪失控得到的结果，虽然很着急，四年级的高个子帅哥在课堂上嚎哭的确很不像话，这说明他的确很不开心了，学校没有给他带来安全感，和认同感，他得不到激励和认可，回到家再和他过多的说道理自然会让他更感孤独。今天班主任建议我们带小杰去医院做一下“精神方面的检查”----其实我听明白她是想说：去经神病中心检查一下。
    还着郁闷，我们口头上答应了，但我们同时也很失望：如果一个了解AS症状的老师，一个了解如何教育及开导AS情绪处于焦虑状态的AS儿，绝不会提出这样的疑问和建议。
    普通小学的教育啊，远达不到这种水准。
    原因很简单，小杰是最不喜欢听到“活该”二字的，今天碰巧老师再一次这样说他，激怒他。
   
    回家路上我直在想一个问题，中国那么多孤独症，那么多AS儿，难道真的没有一个学校适合他们成长吗？他们的闪光点老师就不能不再吝啬多加鼓励并激发他们的才能吗？想法虽然有点儿自私，但也是众多我这样的家长每天都在感叹的事情。
    平息了怒火，我回到家后像什么也不曾发生那样，但小杰躲在卧室门背后，像个做错事的孩子一个低着头，他清楚地知道自己的问题在哪儿，他只是一时间很难控制在课堂嚎哭，我并没有责怪他什么，我只是像平常每天下班回家时一样，抱抱他，摸摸他的头，说一声“HI，我的好儿子！”。。。
    [EM14]

妞妞

   每一天的结束，睡前，我都必须给他新的一天的在校提示，我觉得每个家长都很有必要不厌其烦地提前关照好要面对的事情，包括学校的安排老师通常会发信息给我，每次活动没按前一天的进程进行，他都有一种上当和受骗的感觉，这也促使他有“这个学校爱骗人，老师说话不算话”的失望。还有一次老师安排，第二天如果天气好就统一看戏，天气不好正常上课，因此而发生了没按原计划进行他发脾气大声说学校说话不算话，他受骗了。所以对于这样的临时变更事宜，一定要提前告诉孩子，堤防他在学校闹情绪。

   像我们的AS孩子一直在矛盾着，比如人际方面，我建议他既然与个别顽皮的同学不能友好相处，那就下课的时候自己做自己的作业，
他说：“他们会让我把写的擦掉”
我说：“因为他们没有你优秀，所以他们希望你和他们一样顽皮，如果你不按他们说的做，你就是个好孩子”、
他说：“那他们又会在一旁捣乱，不让我好好写下去”
：“那你可以去老师办公室写啊，我都和老师说好了下班你去她办公室写，她只会觉得你是个好孩子，不会批评你的”
他说：“每节倮下课都去老师办公室，很麻烦的”
我说：“君子动口不动手，谁先打人就是谁的错，我们要讲道理，打人是没素质的人干的事儿”----因为小杰四年级开始学会还手了，只是为了防御自已受到伤害，但绝不主张我们先动力打人。
他说：“他就是喜欢没理由地惹我我也没办法”
我说：“如果他拿你的书，你就告诉他不还给你你去找老师要。如果他拿你的文具，你就说如果你买不起我就送给你。如果他再说你活该你千万别哭，哭了你就中计了，他的目的就达到了。如果他们骂你神经病，你就说，我神，而不经病！。。。”
下课的时间那么短，其实这样做也是有一定难度的，但为了避免顽皮生远端骚扰他，我也只有和老师商量这样的对策。

同时我也觉得，小杰很渴望融入顽皮孩子的世界，但又掌握不了适当的方式，这是回到家怎么教也没有用的，他们班上有一个多动症男孩子，每天都要惹小杰哭，小杰即使不再理他了，他还是会主动来招惹小杰，这是我目前最头疼的问题，也私下找这位同学谈过，但收效甚微，孩子的爸爸似乎也管不了，会很凶狠地打孩子，我看还是不必要再找家长了。老师水平有限，家长和孩子的素质水平也有高低，社会上行行色色的人都有，我知道我很残酷，眼睁睁看着他每天目睹和接触这个大染缸，但将来他一样要接触啊，逃避不了的，就勇敢面对吧，也只有这样。

但现在是这个孩子不主动动手打他了，会指使其他孩子欺负小杰，这是小杰远达不到的交际水平。

妞妞

下面引用由[U]何子[/U]发表的内容：


特别特别理解你，因为正在经历和曾经经历的，学校的老师同学真的不知道如何面对AS。

孩子长大了，自己的感受特别多了。在一群不能理解和接纳自己的同伴中，真的特别痛苦。

这样的学校有吗？...

何子老师，

我也感叹没有这样的针对AS孩子的学校，他们是优秀的聪明的未来战士，普通学校会扼杀他们的闪光点，特殊学校也一样不适合他们的发展，或许能在特校里找一丝自信，但走入社会呢还是一样要面临很多困扰，每次看他做数学，每次回答他的科学问题，我都为他骄傲，他们有同龄孩子所没有的认知，欠缺同龄孩子所拥有的圆滑手腕。纯真的他们，如何找到一个可以发挥自己长处的圣地，我感觉普校不是孩子的摇篮，看到一些丑恶的社会现象在教师中蔓延，看到无知的孩子们正接受着他们的熏陶，看到我们的将来将要被这样一群园丁涂改，有时候无比痛心。
好老师真的太少了，像小杰的马老师这样的好教师实在太少了。许多老师也因社会原因下海经商了，转形赚大钱去了，我们的孩子唯一可以依赖的老师只有我们。
坚持！！

妞妞

下面引用由[U]铜人[/U]发表的内容：

我的孩子三岁九个月，我现在日益怀疑他是AS，请各位妈妈帮我看看：
1、他运动一直落后。六个月翻身，十个月会爬，一岁三个月独立行走，三岁才会双脚跳。现在不会骑车，不会拍球，根本不愿意学。在幼儿园显得身...

铜人妈妈，你好：
看了小家伙的情况，不敢随便断言，但是他在幼儿园的情况和小杰有点儿相似，生长发育情况也近似，但也不能就肯定就是AS了,这样对你对他都很不公平.只是,你意识到他与别人的不同之处,并引起了你对孩子的特别关注.孩子的语文方面很突出啊,这是小杰远远不及的.如果你很看重结果,不防去医院查一下,让自己心定一点也应该的,但那个结果并不能防碍你对孩子的早期干预,你依然需要面对他目前出现的一些问题.
小铜的社交能力与其他孩子不同,不知道会不会与从小不与外界接触所造成?三岁的话应该刚刚进幼儿园,对幼儿园的一切都很陌生,对别的小朋友的存在没有什么特别的感觉,如果你特别引导一下,让他与其他孩子做一些有效互动,发动周围其他孩子,引发一下他们对你儿子的关注呢?再或者请别的孩子来你家玩耍,通过游戏关注一下你孩子的一举一动,如果没有对视,对外界给予他的一切刺激没有反应,有问题不求助与你,不求助任何人,只对特定的事物异常关注,强制于自己所定的游戏规则,那就需要引起你的注意了.
铜人妈妈我还是不希望妈妈们给自己的孩子贴标签,以我个人的经验,那样对你对他都不公平,你会因此而更焦虑,孩子也因此压力更大,AS的孩子们比我们想像的更为敏感更怕失败.这个社会是不会去适应AS孩子们的,只有我们通过不断努力有高度的责任心和信心,使小AS们去适应社会.不管孩子是不是AS,都需要我们耐心的,不厌其烦的去引导.

妞妞

我帮小杰报名参加“龅牙兔情商训练营”了，五月十五号开课，每周日上两节课，学期一年。
因为上海好像也只有这一家比较对口了。
不知道效果如何。拭目以待吧，我也会将他在这个训练营里学的一些东西来向大家汇报一番，希望能帮助到大家！