自闭之魔

melon

Can you network with other middle class families and call this program to protest? Maybe a little too late in the game, but you got to get your voice heard.

Nothing comes easy from legislature, so we as a community needs to advocate hard for our kids, so the politicians understand that they'd better listen to us and do something for us if they want to stay in their seat for one more session.

下面引用由oy发表的内容：

一个让人充满希望但又让我失望的新闻

One advocate I spoke to mentioned that there has been some commentary on online...

melon

Hug hug! We know how strong we are after being a Mom... Hugs and kisses to ErBao!

melon

我们州有Autism Waiver,是属于medicaid的一部分，一年大概有１到２万块的福利，可以用于治疗等。可是你知道要等多久吗？十年以上！而且这个随着州里每年的预算而变化。我们州这几年不往里面多投钱，所以这个等待名单已经很久没有往前移了。所以这个真是指望不上的。或许纽约会好一些。

下面引用由binfeng2000发表的内容：

我现在刚知道"Social Security Administration"是可以接受美国自闭症孩子作为"Disability"的.还可以申请"Medicaid",本来以为这只是给低收入家庭的,所以一...

melon

OY,

抱抱！别太自责，就像你说的，孩子那么皮，难免有看不到摔跤的时候。没大事就好，以后避免孩子去那些危险的角落。像这次出问题，要跟文文说，反复强调不能再爬这里了。小孩子长记性的。

另外有没有可能偶尔请人看几个小时孩子，你自己或者和老公出去散散心？天天跟孩子在一起其实蛮烦的，及时是正常孩子也是这样的。如果能花点钱，给自己一点时间换个心情，其实蛮值得的。

感觉你和你老公的压力都很大，要适当减压。要不长久下去，对自己，对全家都不太有利。我们中的大多数面对的不是一个短期问题，而是长期抗战呢。

Melon's Mom

下面引用由oy发表的内容：

宝贝今天摔了一大跤。从客厅的沙发上摔下来，碰在很sharp的壁炉边上。半边脸全摔青了，皮肤也擦破了一大块。我们都吓傻了。很心疼。

最近宝贝真是见东西就爬，沙发上，椅子上，桌子上。。。。。。我们想...

melon

真是个细心的妈妈。你晚上带他一起睡吗？我家甜瓜倒不怎么翻身，但他会磨牙。老公说这是精神紧张的表现（sigh)，甜瓜偶尔还会做梦大声说梦话。

下面引用由kwenma2发表的内容：

我觉得他是身体上有不舒服，导致他晚上哭醒。他不舒服是不会表达的。比如肠胃，
肚子不舒服，食道胃酸回流，酵母菌厉害等都有可能。我儿子有十二指肠溃疡，你
听了相不相信？这么小的孩子，为什么以前每晚到半...

melon

我理解TEAACH好像在北卡比较流行吧！我们这边学区也是讲ABA（虽然谁也不知道他们到底做的是什么）。一个好的训练师的确是非常关键，但很多时候也是可遇不可求啊。真的不是有钱就能请到好的，太多因素了。

下面引用由oy发表的内容：

Sunrain:

我不太清楚“结构化疗法（TEACCH）” 在其他地方的应用情况，在我们这一带，就是ABA 和FLOORTIME了。 ----你能不能问问其他在美国的比较有经验的ID，如binf...

melon

你写的这一段我特别有同感。特别是做ABA的前两年，经常是在觉得他怎么还没学会一样东西或者技能的时候，他在另外一个地方给我一点惊喜。正是这一点点小小的惊喜给我希望，支撑着我往前走。

下面引用由oy发表的内容：

当你快崩溃的时候，又是柳暗花明又一春了。

melon

看你写大宝小宝就像是２年前的甜瓜，不过现在真的好多了。

另外就在对待孩子方面，看得出你们两口子都特别爱孩子（大小宝很幸运啊），但是该FIRM的时候也得FIRM。这个不是吼他们，而是很平静，但是很认真地跟他们说‘LISTEN','LOOK AT ME', 'NO'....

melon

抱抱oy!

同意楼上几位父母说的，一是要调整自己的心情。你心情不好也很难有很好的热情来陪孩子玩。二是入乡随俗，注意在外人面前不要有任何可能招来麻烦的举动。三是看医生真的不是坏事。有时间跟心理医生谈谈，会帮你疏导一下情绪的。

楼上的妈妈说觉得读你的帖子总有你还在痛苦期的感觉。我也有同感。其实你家大宝的起点挺高的，而且还有弟弟陪（我是真希望甜瓜有个比他小１，２岁的弟弟妹妹，但这只能是不可完成的任务了），而且你和你老公都对孩子这么上心。这些都是很大很大的优势呢。呵呵，我当年可比你惨多了。人要积极一些，往开里想。

melon

这个我听上去不出奇－－因为我知道另外一个孩子数学一直是年级第一名，非常喜欢读各种百科全书（记忆力超强，属于比较天才的），但是读fiction就差不少，毕竟他对人的心理，细微感情的理解还是不太强。所以他妈妈每天带他读一些chapter book,随时问问题，考察生字，他进步很大。

相比甜瓜，我觉得你孩子的情况真的是比较轻，而且他非常聪明。当然这并不妨碍你针对他的弱点做所有的工作，比如play date, 以ABA, RDI 的方式来生活。我经常感觉一个好的peer能比我多做１００％的工作， motivation wise.

下面引用由manyou发表的内容：
但他似乎对NON-FICTION的文章象数学和科学方面理解比较好, 对于文学,依然让我觉得是雾里看花.

melon

这个问题我很有兴趣探讨。因为最近学区的OT给甜瓜做了测试，同时还让家长和老师做了问卷调查，很重要的一部分结果就是甜瓜的sensory issue导致甜瓜在学校的表现比别人差。但我的理解所谓sensory integration就是发现孩子在寻找什么样的sensory input, 然后用一种合适的方式来满足他，以减少／消除孩子用不合适的方式来满足sensory seeking. 比如有的孩子喜欢用嘴咬东西（非食物），那OT就会建议用电动牙刷来给他这种input来满足他。所以与其说是治疗，不如说是sensory management/modulation.

孩子在大小群体里的表现差异大家都是有目共睹，从ABA的角度来讲就是要在小群体里让孩子把技能练好（比如举手发言），然后再去大组运用。跟 sensory不太挂钩（当然会给孩子sensory break, if it's too overwhelming for him).

Kwen妈妈你能展开讲讲你上面这段话的意思吗？你是说从小团体到大团体，让孩子的sensory system逐渐适应吗？ 能谈谈你们孩子在学校里运用哪些sensory based strategies to help him attend?

下面引用由kwenma2发表的内容：

因为他们的感统方面处理信息的能力不行。

melon

没有看见小寿星 ：－（ 不过还是要祝生日快乐！ 还要恭喜小宝检查结果！ 还有什么比这更好的消息呢？

melon

可不可以把图放在一面，单词放在另一面？或者看图时用手把单词遮住？后者对某些孩子估计不好用，他们可能会千方百计地把你的手挪开。

文文记单词的本领和甜瓜有一拼了，甜瓜刚上K,已经可以整本整本地读Arthur，但是phonics并不很过关，所以他实际上都是‘过目不忘’记住的。

下面引用由[U]oy[/U]发表的内容：
以后给他识别图片，给他看单词还是不给他看？

melon

我在自留地里写了一点关于上学的事，３６９楼，抛砖引玉。

下面引用由[U]oy[/U]发表的内容：

谢谢楼上各位姐妹的建议与意见。我很感激你们的input.
送不送孩子去学校？送去学校呆多少时间为最佳？什么时候/年龄送孩子去上学为最好？送孩子去学校的目的是什么？。。
看见Amelia谈到下面的话...

melon

几天不来这里要关门了吗？抱歉没有能经常留言，不过真的很喜欢读你写的东西，看小哥俩的成长。电话没变吧？有时间我们电话聊了。