自闭之魔

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妈妈哄宝贝睡觉，宝贝不想睡。闹着要离开自己的睡房去书房玩电脑。

“mama, come over, open door".

妈妈不理睬。宝贝继续说，跑过来拉妈妈的手。

妈妈打开房门。宝贝跑进黑灯瞎火的电脑房。想打开电脑，却找不到button.宝贝说：

“turn light on".

........................。。。。。。。。。。

宝贝目前特别喜欢看小小爱因斯坦DVD系列中的小小伽利略。睡觉前闹着要看。妈妈认为太晚了，应该睡觉了，不能看。

“you sleep. I sleep. We sleep. baba sleep, didi sleep, they sleep...."

宝贝哼哼了一会儿，只好躺下了。沉默了一会儿，宝贝突然说：

”爱因斯坦，Sleep"

"Earth, sleep"

"Space sleep"

.............

妈妈听了好笑不已，抱着宝贝狠狠亲了两口。


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宝贝很愿意模仿发音，但是在说话方面，还是很有局限.很多时候，觉得这种局限来自于我们两个大人。

我们自己的英语口语很贫乏(其实别人说了我们也明白，但是就是自己和孩子说时想不起来可以怎么怎么说，毕竟不是自己的母语，没有那么手到擒来丰富多变的感觉)，教给孩子的句子很单一。直接导致孩子会的更单一了。

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在家里，我们也有意识地教宝贝学会"make request".宝贝提要求时，很少看着人对着人说话，我们尽量要求他看着我们说，或者在提要求前喊一声“爸爸”，“妈妈”， “I want ...."

在教他”yes", "No". "I want...". "give me..."等基本的语言。学会喊“爷爷，奶奶，舅舅”。

有的时候，给宝贝读点中文唐诗，唱点中文歌。期待着某天他会对这些东西有点印象。给他背“离离原上草”一诗，，每句话的最后一个词他能说上来。给他唱中文歌，他会立刻说“all done chinese song!"

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我们见的私人语言师主要在抓下面几方面：

１。扩大词汇量。从单词扩充到词组。比如宝贝会”bubble",就教宝贝“blow bubble"。以此类推。

２。做oral motor训练。用嚼棒棒糖，牙刷，或者吹口哨等方式做。

３。宝贝有几个音不会发，比如”ye..","pi..."...训练师用强化物诱惑宝贝学着说。

４。巩固以及教宝贝认知新单词



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我们好像并不认为宝贝语言进步快呢。到目前为止，宝贝只会提点小生活要求，比如想吃什么，喝水，开门，开灯，，，，很多时候还是在我们大人的提示之下他才会回应。不能自己主动来找我们要什么。

理解力有限。会说的话基本上是我们教的，没有自己的创造。比如。以前要出门，会对着空气说“open door".我们教他要获得大人的注意后再提要求，”mama, come over, open door".宝贝立刻记住了，下次改口这么说。可是，有的时候，我就在他旁边，他还是说：”mama, come over, open door". ----好像不太明白“come over”的意思。

估计要想能够和我们自然互动对话，还有很长的路要走。



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刚刚面对自闭的时候，通过一个网友的介绍，我们知道了Ladders。她告诉我们那是一个很有名气的研究自闭症的机构。建议我们有机会带宝贝去那看看。

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女儿是天使：

谢谢你的很好的建议。是不是这个时候应该重新引入PECS呢？我到时候和语言师与Floortime的训练师讨论一下。 我们ABA不做这。因为PECS涉及到要两个人辅助的问题。

另外，请问一下，你们作PECS用的图片是真实照片打印出来的，还是一些抽象的图片？我们训练师准提供的图片都是抽象的很小的图片，不如真实图片有感觉.

我们家长也在尽量给宝贝设置障碍，我这个亲妈一直以来把他照顾得太服服贴贴了，他什么都不必求我就早备好了，现在我在慢慢改变自己，尽量等机会让他主动来找我们，提要求。

－Oy





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在Floortime中，到底该怎么训练？

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宝贝现在２５小时／周的训练都没有，可是却没有了再添加服务的空间。宝贝现在每两个训练项目中间隔１－２小时，下午三点或者四点之后就不再有服务.我们无法在这些间隔中穿差新的服务，因为我们私人约定的都要开车去，路上来回加１小时训练，怎么也不够。而３－４点以后，私人训练师们都没有空缺，和很多放学后的孩子们工作着

我们私人联系的感统中心通知，他们有一个时间Available了，周五９点，可惜，和宝贝的ABA训练时间有冲突，我们只能放弃。

私人语言师告诉我们，２００８年她要改工作时间了，我们去的那个时间段她不做了，让我们更换其他时间，可惜我们怎么也找不到适合她的时间段了。只好更换训练师 －－－尽管我们喜欢她多一些。

唉，真不知道别人４０小时／周的训练是怎么安排下来的。

郁闷！

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wenwenma:

非常感谢你的回复和点子。其实，我和你观点还是相似的，在孩子还不太会玩之前，需要大人的引导。可以用ABA方法，等他有点基础了，再把floortime渗透进来。

你说，“自闭症的孩子有一个特点，就是只要学会了，就会很喜欢。那么，如果我们用ABA教会了他，他能不能进入共享的世界呢？”，对于我家宝贝，好像不总是这么回事。他喜欢的，就是喜欢，他不喜欢的，尽管在指导下，他会按照你的要求完成，但是他还是从心底里不喜欢，平时如果把那些玩具放他面前，他会绕开走。－－－－可惜，他喜欢的，就那么几样。

如何让他对其他东西建立起自然的兴趣。会玩而且和人有共享。是我们一直希望解决的问题。到现在还是没有什么出路。






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给宝贝禁奶制品几个月了，但是没有禁面制品，因为实在难以操作。起初，我觉得禁食这东西，对宝贝的睡眠以及目光对视有改善。可是，老公说他看不出任何变化。他觉得孩子还是老样子，说有变化，全是我自己心里作怪。被他这么说多了，我也将信将疑起来。而且，宝贝的各种过敏实验显示，宝贝对面制品奶制品均不过敏。

前些天去ladders,和医生谈起这，她认为，面制品，需要禁止三四个月才可见区别，奶制品，禁三个星期，就应该马上见效果。我们这样这么长时间，一个说有效果一个说没效果，很可能就是没有效果。她觉得我们不应该再禁，毕竟，奶制品对孩子的身体很关键。

今天，给宝贝买了几盒酸奶，宝贝在店里就看见了，急不可耐要吃。好好劝说，终于等我付了帐，在收银台边就吃开了。很快就吃了一盒。看着真让我心疼。我想再对比一下。如果给宝贝奶制品，不见太多变化，我就彻底死心了。

老公不相信除训练外的任何疗法，他一点也不被bother. 我呢，看见有的人成功了，有的人没有那么成功，让我将信将疑。每次给宝贝吃这些东西时，总有那么一丝负罪感。只是觉得这可能是一条我们可以走的路，走不通，有些遗憾。

Anyway, who knows?

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宝贝梦哭几次了。每次都是睡梦中醒来，要开灯要开门。大哭不已。即使我们照办了，也仍然大哭，还咳嗽着。爸爸妈妈说抱抱宝贝吧，宝贝会张开手臂，可是真抱着了，宝贝又一个劲如同泥鳅一样往地上蹭。问他要什么，都是“all done".每次这样都要闹一二十分钟，然后因为太疲倦而又睡了。

怎么回事？总觉得宝贝心中有害怕的，可是说不出来。对自己的房间是不是还是很害怕？每天，宝贝睡觉前，总是睁大眼睛，即使很困，眼睛也是大睁着，即使最后迷迷胡胡了，听呼吸声以为他完全睡着了，可也见他努力睁开眼睛。直到睡沉了，才慢慢把眼睛闭上。

这么样，正常吗？我需要担心什么吗？

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KEWENMA：

梦哭解禁前后都有。不过我们禁食也没有那么严格啊。

以你的经验，会是什么问题呢？ 宝贝伤心时哭也哭不出来，说也不会说，真让人心疼难受！

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谢谢kwenma的提醒。我会观察观察看梦哭与他身体状态是否有什么关系。很多时候，我觉得宝贝是害怕。今天想哄他睡觉，他都不愿意去自己的房间。

宝贝胆子很小。我也和宝贝同睡。不敢想象什么时候他会独自睡觉

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祝福所有飘游在外的网友，节日快乐！

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给儿子解禁milk之后，我是小心翼翼地观察，看他是否有什么异样。打算继续观察三个星期，再作是否继续禁与不禁的决定。

第一天给酸奶，晚上梦哭。不过，以前他也梦哭过。

第二天给牛奶，一个晚餐的功夫，宝贝用６oz的Sippy cup连续喝了将近三杯。咕咚咕咚地，馋得很。那架式真有点addicted.我表示了一下担忧，老公立刻反驳，说，这牛奶味道当然比白开水味道好，他好久不喝，喜欢喝有什么可以奇怪的。中午，宝贝开始喜欢摇头。教他摇头表明不很久了，他一直不作，现在竟然时不时摇摇头。－－－我没有给老公说，省得他以为我又大惊小怪。

今天是第三天。早餐时我没有给宝贝牛奶。老公竟然过来给我说，”你给宝贝还是喝喝牛奶吧。我发现他不由自主地摇头。我想观察观察看，是不是他在self stimulation。”今天继续给牛奶，仍然有摇头现象。

除此之外，还没有其他异常。


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第四天，晚餐时给了酸奶。当晚宝贝整夜睡不踏实，在床上翻来覆去。

我们决定，以后晚餐前后坚决不能给酸奶。

第五，六，七天，因为家里没有牛奶了，没给牛奶。宝贝这几天睡觉平稳些。不太确信是否是牛奶的原因。 因为，前几天他鼻子很堵，这两天恰好通了。所以，还得继续观察比较。Besides, no shaking head any more

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Reintroduce milk again, have sleep problems, shaking head and turning around, and hyperactive.

I really begin to believe the milk has something to interfere with him.

Keep up observeing...

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如果在正式训练之前我们就已经装备好摄像头就好了。现在，我想还是算了。我们自己也可以象国内其他家长那样通过看书什么的自己学着做ABA。虽然不如手把手交好。只能这样了。

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Floortime approach (从小考拉自留地挖过来)

Floortime Foundation网站有一些最初如何做floortime的方法,值得一看(主要在Guidelines 和 floortime stategies两个栏目).
http://www.floortime.org/ft.php?page=Guidelines

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ABA机构每隔两三个月给宝贝摄像一次（他们自己摄像），然后给我们一份他们自己留一份。至今，我们已经收到３张碟。

比较看这三张碟，宝贝的进步还是很明显。第一次，录像只进行了１０分钟左右，宝贝一脸茫然；前两天我们拿到宝贝的第三次训练摄像，儿子在他们手中，好像还听话，基本上让作什么就作什么,半小时的table-work完全可以坐下来。－－－－和floortime中那个不服管到处跑动的宝贝不太相同。-------只是, 三张碟中，全程宝贝脸上没有什么笑容，没有多少快乐可言。

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几个puzzle和一些表扬(social reward)作reward.

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Sunrain:

我不太清楚“结构化疗法（TEACCH）” 在其他地方的应用情况，在我们这一带，就是ABA 和FLOORTIME了。 ----你能不能问问其他在美国的比较有经验的ID，如binfeng，
kwenma2， melon。。。他们比我更有经验。

个人觉得，无论什么方法，得到一个有经验的训练师最关键，好的训练师应该总是自然而然地把很多好的训练方法的各种元素结合在一起的。

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宝贝最近有了两个爱好。

爱好之一，就是时不时喜欢用手按下妈妈的胸口。玩得好好的，突然会跑过来，按妈妈一下。晚上睡觉前，也要把头埋妈妈怀里，小手也一定按着妈妈胸口。那时候的神情，好像很深情，期待着妈妈的爱抚似的。

之二：以前我们让宝贝亲吻（blow a kiss），宝贝总是眼睛一闭，嘴巴里”吧“地一声，隔着空气远远地飞吻一个。前些天，妈妈爱心泛滥，主动献吻，把自己的嘴唇贴着宝贝的嘴唇，碰了四五秒。不知宝贝是否尝到了甜头，从此之后，要他亲一个就必然来碰你的嘴唇，偶尔享受了，还把自己的小舌头伸出来舔一舔（嗯，妈妈可没有交湿吻这一招啊，宝贝自己无师自通了？）。爸爸不喜欢和宝贝来这一套，只让宝贝亲他脸，宝贝不依，竟然按住爸爸的头强行找嘴唇亲一个。

老公直呼我们得注意了。

说实在的，我还把宝贝当小"baby"，和宝贝亲亲搂搂抱抱很自然而然，宝贝的举动，让我只是觉得好玩（cute)。训练师们也一直赞扬宝贝和我们之间的亲密"attachment"。

真的该注意了吗？前些天看冯版主的“袭胸”事件，看那［"过路的君子听我言,你家公子也会有那么一天".］，我还觉得很远呢。哪料到，就几天功夫，我就得思考该怎么正确对待我家的“小色色”了。是继续享受这些小小的“调情”（flirt）呢？还是该严阵以待？不明白。

oy

第二次去Ladders。医生向我们谈了她的大致的推荐报告，正式报告以后会邮寄给我们。有两个大建议：

１。多加ABA服务，换掉FLOORTIME。Floortime对宝贝的注意力，行为问题等不太可能有改善。目前还是要多用ABA. ABA进行到一定阶段，应该泛化到自然生活环境里进行，不应该一直关在训练室里进行。

２。感统问题。宝贝有很多感知问题。视觉的，听觉的，触觉的，嗅觉的。所有这一切都影响他对周围环境的注意与反馈。我们需要找到合适的感统训练机构对宝贝有针对的训练。

和医生谈到DAN doctors,她的观点是没有足够多的研究数据进行支持，这是一个耗金钱，耗体力，耗时间的赌博。她本人不推荐，不过如果我们想试，她不会表示异议。

和她谈到Ladders这边的研究，她说她们有一些研究小组，有药物方面的研究，但是那是针对治疗大龄自闭患者的行为问题，情绪问题的，不适合我们。有研究genetics方面的，我们如果想加入，她可以推荐。但是作好心理准备，很多研究不可能有解答答案给我们。

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没有意外，寻寻觅觅，最终还是回归我们的ABA吧。

是不是再去找EI把Floortime撤掉，全部换ABA呢？ABA这边有没有多的时间愿意给我们呢？还是维护现状算了？

真希望我给孩子做的每个决定，都是对他有益的。