家有帅哥初长成(2003年8月)

heiye6658069

    今天是我家帅哥4岁的生日,4岁了,他曾经给我们带来那么多欢乐和幸福,1岁就会说话,2岁就能认很多字,能说很多成语,会背唐诗,小区里认识我们的不多,但没有不认识帅帅的,我们自我介绍都说:"我们是帅帅的妈妈(爸爸、姥姥、姥爷）”,但是自从上了幼儿园,我们发现他的与众不同,他从不和小朋友玩,不会像其他孩子喜欢自我表现,上课擅自离开座位,不会玩过家家等游戏,看不懂简单的动画片等等,当得知这些都是孤独症的表现时,我大病了一场,随之而来是失眠,心情低落到极点,8月14日,我们到北京六院找贾美香大夫看后印象为孤独症倾向,虽有心理准备,但还是很难受,难受过后必须坚强地承受,想必这里的每个家长都经过这样的心路历程,我已经在以琳排队了,也购买了以琳的资料,在六院也买了一些资料,学习,训练这将是我生活的重心,但愿我家帅帅总有一天会好起来!

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re:[QUOTE]下面引用由燕原...

下面引用由燕原发表的内容：

小忘老师，接下来该讲方法了吧，社会性怎么分解比较科学，有效率？

遇到一件事讲一件事，是可以做，我就是觉得太被动了，是被孩子牵着走的感觉。


RDI这事儿没课本，也因人而异，不像教ABA,写得出program来。
比如，我给杜若家的孩子写了个program教body parts。能写出一，二，三来。链接如下：
http://www.elimautism.org/leadbb ... 390483&Re=1
喊一嗓子，还有谁家孩子要，拿去抄。
另外给我这个姐姐做个广告，大家去她家看看哈，什么叫劳动模范。她家Raymond不知道几世修来的这么个妈。

要是教大都这样的孩子，怎么写一二三？我写不出来。
但是，我要是你我会这么做：
1.投其所好。他喜欢看什么书，你也看。这事儿我干过，好在当时的case那孩子还小，那些书一本也就不超过100页，我还能对付。要不还不活活累死我老人家。当然，他要是喜欢看字典，地图，百科全书你得先引导他看有故事的书。然后，跟他讨论，role play.然后，你要silly一点，他会很感兴趣，只要他上了勾，事情就好办了。说相声这事儿我拿手啊。哎！忘了问你拿不拿手了。

2.分散集中。比如说，你地里写从空中看地球的作文。如果，不急着交，你每天都可以就这个话题跟他聊几句。比如说，你找来的NT孩子的作文，你可以分几个大题和他讨论。要我做这个case,我会这么做。

从太空中看地球_优秀作文

今天，爸爸给我的电子邮箱中发了一张照片，是神舟五号在太空中拍下来的地球表面图像。总的来看，我们的地球在宇宙中显得格外美丽：蔚蓝色的部分是浩瀚的海洋；绿色的部分是茂密的森林；白色的部分是终年不化的积雪；黄色的是大片的荒漠。
---小忘：（在网上找张太空看地球的照片给他）哎，大都，你不是要写作文吗？给你找了张照片，你看看。
    大都的作文： 太空中的地球就是一个大球，上面有蓝色，有白色，有绿色，有褐色。
    小忘：太棒了。观察得真仔细，你都看见褐色了？哪儿？我就没看见。（前穿万穿，马屁不穿！AS好为人师，你给他机会）
    大都：（着道了）这里，你看！
    小忘：哎！我就纳闷了，这颜色都是什么啊？（接着出招）
    大都：海洋，森林，雪，沙漠。。。
    小忘：是吧。你知道得真多。（如果有大都不知道的，拽着他上网查）来，咱把看见的和你告诉我的都写下来，你们老师也肯定爱听。
   （死拉活拽，至此，小学生优秀作文第一段，在你的帮助下，大都同学也完成了。今天放学）

    在照片上，我看见欧洲版块里大部分的欧洲国家都非常重视生态和环境保护，那里到处是浓密的绿色。就连和我们隔海相望的小小日本在照片上呈现的也是一条长长的翡翠般的绿缎子。相比之下，我们的国家在照片上就显得那么令人难堪，除了东南和东北地区有一些绿色外，成片的黄色荒漠毫无遮挡地暴露在地表上，令人十分心痛和吃惊。由此可见，中国的环境和生态问题实在令人担忧！
    ----小忘：(接着跟大都侃）你说昨天那事，这地球有各种颜色哈，哎，这个地球上还有国家呢。这颜色跟国家有关系吗？
        大都：不知道。
        小忘：我知道你地理学得特别好，我特好奇，但我又记不住哪个国家在哪里。哎！帮忙帮忙！
        大都：（一般让他干他的特长都不会被拒绝）好啊！
        小忘跟大都研究一下昨天的图，找到国家哪绿哪黄。
        小忘：大都，为什么有些国家那么黄呢？
        （如果，大都不知道生态问题，可以提示他一下，然后就着这个话题接着讨论一下。我想平常看那么多书，会有很好的见解）
        讨论完毕，鼓励他把你们讨论的内容简单写下来。
        （死拉活拽，至此，小学生优秀作文第二段，在你的帮助下，大都同学也完成了。今天放学）

    看完这张照片之后，我的心情很复杂，既羡慕别的国家，又为我们国家而着急。难道真的要像我们课文《一个小山村的故事》里那样，等到洪水把小山村冲毁的时候，才想到要植树造林，保护环境吗？真可悲啊！哀其不幸，怒其不争啊！真想把那些乱砍树木的人狠狠揍一顿。如果我是神仙的话，我会挥一挥手，在广袤的土地上播洒绿色的种子，让荒漠变绿洲，让荒山变绿坡，让大地变成绿色的海洋。所有有头脑、有先见之明、有爱国之心的中国人，请行动起来吧！爱护环境，保护生态，植树造林，控制污染，让我们的地球永远美丽，永远年轻，让我们的祖国四季常绿，繁荣昌盛！
         ----这第三段是最难的。因为，NT孩子用上了”心情"了。估计大都，没这“心情”。咱们退而求其次，从技术层面跟他讨论。比如说，要是咱有块荒地你怎么办？你要是国家领导人，这生态你会怎么管？我觉得这是最初等的“角色扮演”。要是大都有困难，照gutstein的话说了，搭脚手架，帮他到他能力企及的地方。这得见机行事。我不好瞎掰。但是，宗旨你的明白？（完！改日本鬼子了！）
       （记下来你们的讨论，嗒嗒！大都，也能写出优秀作文了不是？）

3.设计一些游戏跟他做，RDI有很多游戏，你都可以根据大都的情况变通着跟他玩。
4.日常生活中的训练，比如说，观察力，从众的能力，表达能力，真的是随时随地都能做。不过，你的时刻绷着这根弦。干这活，到一定时候就是习惯成自然，就像练武功，什么九阴白骨爪，分筋错骨手，一阳指，七星剑，高手出招，看似没招的地方其实全是招儿。

RDI对做case的人的领悟力，变通力，想像力，都是挑战。估计，一辈子得不了老年痴呆什么的。哪儿有功夫得啊？

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真正的爱是：接纳、欣赏、关爱、时间、责任、管教。六个元素的平衡。（方老师语录）
今年儿子已经14岁了，现在的表现是，行为规范基本正常，不会做出太出格影响别人的事，在学校里，我认为他是一个老实，反映有些慢，话不太多，说话内容幼稚、动作不太协调、理解力差，没有朋友，看上去有些怪怪的孩子。

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记录今天跟老师交流的情况：
问：这周表现如何？
1、有没有焦虑的情况（周末在家发现他有些焦虑，主要是觉的自己成绩不好，不受同学待见）
2、上课听课状态如何（他从小注意力就不太集中，暑假我们在家专门训练了注意力，不知这学期有好转没）
3、和同学交流如何（他不太擅长和同学交流，做为家长害怕有同学欺负他的情况）
问的过多，主要是很想知道孩子在校情况，有针对性地配合老师工作。谢谢！
老师回答：
1、确实话比较少，和同学交流不多，所以上课回答了问题我都会表扬他，给他肯定。
2、焦虑我没看出来，语文默写情况还好，很努力的。
3、专注度的话不算很高，但是也没有明显走神。
4、做事情慢慢的，但是还是一步一步慢慢完成的
结论：
1、需提高自信心 2、提升理解力

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暑假里，和帅帅一起努力抓了抓学习，好的方面:
1、2个月时间里，态度上非常配合学习，想把学习搞好
2、时间上非常守时，到点上课，课后作业也按时做
不好的方面：
1、由于理解力不好，很多课听不太懂，需大人辅助
2、上网课，注意力不集中，必须家长在旁边监督
一开学，学校进行了一个测试，只考了语数外，总排名从年级287升到了186名，上升了101名

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年复一年，帅帅已上初一了，做为一名高功能孤独症的母亲我并不合格，因为我的懒惰和不负责任，帅帅并没有太多的进步，学习成绩不好，行为也不太理想。我没做好的是：
一、没在小时候加强他的理解能力，特别是对文章和语言的理解力；
二、没在他的学业上下功夫，上了初中才知道学业对他多重要，让他没有自信
三、为人处事上教授的太少，这种孩子真的需要一点一点的教，一步一步的学
总之，做为高功能孤独症的家真的不能懒，你懒，就意味着你的孩子的全方位的落后。希望对小家长有用。不能懒，不能懒，不能懒！

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帅帅的期末成绩：语文：92.5，数学：88，英语：100，科学：71.5
假期安排：上午写作业，数学，语文，练字，英语，每天自己在家中写作业，自己按规定时间完成规定的作业；下午游泳，锻炼，晚上和我一起看聪明的一休，我一边看一边给他讲，他有些看不明白，然后再看一集西游记，也不太看得明白，只有慢慢来吧。

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本周日，带帅帅参加了成都市最好的私立学校的四升五小学招生考试，我们纯属报着打酱油的心态，主要是让帅帅长长见识，1040个孩子争夺130个名额，1000多个孩子加上家长，场面蔚为壮观。帅帅倒是很坦然，自己拿着准考证、文具，很淡定走上考场。两个多小时后，帅帅又很淡定走出考场。我问他考得如何，他来一句，会的都做了，剩下的都是不会的。昨天成绩出来，录取分数线为120分且数学达63分，帅帅语文62.5，数学27。做为一个从未参加奥数培训的AS来说，这个成绩我也算满意了。

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昨天晚上，在QQ上问老师，帅帅如何？老师态度不错，说会对帅帅更好一些，会多鼓励他，警报暂时解除。

昕宝宝

帅帅的言行和小宝太像了。包括转校的事。
内心脆弱，行为幼稚。

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说帅帅没有危险不太准确，在我们的言传身教下，帅帅对危险的理论知识是丰富的，但运用起来确是幼稚的，比如捡东西这件事，他是知道危险的，但他内心可能是太喜欢那个东西了，还有这是老师布置的一项手工作业，他害怕丢了交不了老师，帅帅对老师布置作业和吩咐的事是一定要完成的。所以他不顾老师的劝阻，又没有想到其它的好办法，他与老师的沟通能力有限，表达自己的想法的能力不足，这也是老师不能理解帅帅做法了。这件事让我感到如何提升帅帅与老师的沟通能力是现在的当务之急，让帅帅能在老师面前表达出自己的真实的想法，是我以后要下功夫的事。

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谢谢cranberry。你说寄宿的问题，确实说到了我的痛处，我也是在两难之间，犹豫了很久，也做了这样的选择。我们这是座小城，家的附近有两所公立小学，首先教学质量不敢恭维，再者班上大部分学生为留守儿童，学习习惯及品德极差，家中老人放任不管。帅帅在其中经常被敲诈和凌辱。最要命的是，他这些情况都不跟我们家长说，也不跟老师说，都是我们有时到学校去问同学才知道的，我们的心很痛，老师在这个问题上也是心有余而力不足，一个班有60个孩子，老师根本管不过来，加之学校的管理也有问题，公立小学整体办学质量都不尽如人意。这所私立学校是新建的，小班化教学，管理严格，老师负责，学习质量有保障，学生素质较好等优势，但确也存在你说的缺失一块帮他分析，排优解难。这也是我当时犹豫的地方，我怕他无法适应寄宿学校，会被学校给退回来，但两难之下，我还是选择试一试，一来锻炼一下帅帅的生活自理能力，这们这样的孩子因为有这样的问题，家长包办的事情比较多，所以我也想让帅帅在这样的环境下锻炼一下自己；二来也想让帅帅试着自己去处理问题，虽然这样可能有负作用，比如内心更加脆弱，但有时想想不经历风雨，孩子又怎能成长呢，所以才把帅帅送进寄宿学校。可以说前两个月，我每天的心都提在嗓子眼的，深怕学校一个电话打来，让我去学校领人。平心而论，帅帅通过这学期的寄宿，生活自理方面有了很大的提升，语言也比过去丰富，会说了很多很潮的语言。但内心的敏感和脆弱还是有的。在与老师交流时，我把帅帅的情况给老师大致做了些介绍，并给老师写了一封信，强调了帅帅在学校希望得到老师哪些具体的帮助，老师一是表示理解，二是表示会努力，这就够了。我想好了，在观察一阵子，如果实在不行，下学期我打算每天把他接回来，安慰一下他内心的敏感和脆弱。

Cranberry

帅帅妈，别伤心，抱抱。其实从你的描述，帅帅的自身情况相当好呢，且除了转学，也没看出你为他特别做了啥，谈啥梦碎了呀。帅帅的先天条件好得实在令人羡慕呢，只要你行动起来就不会晚，别灰心！

先说说寄宿，我无法理解你选择寄宿，也许寄宿有它的好处，但对于一个年龄小，心智单纯幼稚的特殊孩子，我非常不认同这种选择。正是因为特殊，和周围环境格格不入，他才会有更多的困惑，急需成人的鼓励、帮助和引导。每天倾听儿子谈论在学校发生的事是我们家的重要活动，帮他分析、排忧解难，让儿子每天带着轻松愉快的心情入睡（我不认为寄宿学校的老师有能力、有责任做到这点）。在孩子青春期前和孩子建立起相互信任、相互尊重、平等民主的亲子关系，对孩子将来健康成长意义深远。你却忽视了这种好时机。

再说老师给你反映的两个问题：一捡东西，一方面说明帅帅没有足够的危险意识，另一方面说明他解决问题的手段单一，为什么不请老师帮捡啊？我儿子低年级时也犯过类似的事，跑到停车场捡球。这些都需要在日常生活中点点滴滴教的，教过就好了。
另一件打老师一拳，字面上颇令人费解，你需要好好和帅帅聊聊，仔细听他的说法，当时发生了什么，他怎么看，怎么想的，为什么会出手。以前每次，我把儿子从校办接回家，都会在家中再细细听儿子从他的角度描述一番事情经过，了解儿子的思维方式，找到原因，再找对策。

别急，帅帅已经很棒了，这么久才一个电话。我都不敢想，如果当初我儿子放羊会怎样。您偷着乐呵吧。

heiye6658069

三年半没发新贴了，也离开以琳网三年了，三年我都干了什么，我也不知道，只知道我的懒惰和穷智，似乎无意识地远离了以琳，总想着帅帅的好，帅帅的进步，帅帅似乎也在随波逐流地生活着，学习着。但昨天我第一次被老师郑重地请到了学校，我才梦碎，原来儿子还是一个典型AS，一个与现实社会格格不入的孩子
三年来，他先是在一所私立小学上了两年，情况虽与普通学生差些，但基本上跟得起走，老师和同学都比较宽容他，虽我随时跟踪，虽情商低、注意力低，但学习中等，并没有引起太多老师的反感，好似一切都在我的掌控之中。
后一年半，帅帅所在的私立小学改公办，他就在公办小学上了一年半，这一年半，一个班的学生从20个孩子变成了50多个孩子，许多留守儿童涌入他们班，帅帅似乎成为他们欺负的对象，可帅帅似乎对他们的欺负无法还以颜色，默默地忍受着。
今年2月，我们再次把他转入一所私立小学，此小学管理严格，学生必须住校，所以帅帅开始了寄宿，我们开始很担心，但一个学期快结束了，老师除了给我们反映上课注意力不集中，行为较幼稚以外，没有跟我们反映太多的问题，可就在我还沉浸在帅帅进步的开心中，老师一个请你过来我们好好谈谈的电话，给了我当头一棒
昨天，老师给我反映了两个问题，一个是帅帅不顾多位老师多次劝阻，擅自在体育课时自行翻越栏杆去捡一个自己很喜欢的东西。一个是，看见同学摔倒哭，老师安慰时，他无故打了老师一拳。
呜呼，我的自我沉浸的梦彻底的碎了！

heiye6658069

沉沦了很长时间了，我都觉得我不是一个好妈妈了，被一些无聊的事情分了很多心。
帅帅一直按他的轨迹生活着，虽不如意，但也一直在进步中，当他再次被高年级同学嘲笑“傻瓜”时，我的心再一次跌入了冰点。我看到了他的进步，但在人前他的表现更多却是格格不入，周围的人早已看出，只是大家都心照不宣，走下去吧，我的人生就是陪他慢慢长大，简单的生活，对世俗的眼神视而不见，尽量让他和我都过得简单而幸福。

小迷胡

今天才发现帅妈的贴子,帅帅考得很不错啊,赞一个.

heiye6658069

第一学期结束，帅帅的期末成绩：语文98.8分，数学99分，在班上属中下水平，单说成绩不错，但排名却不行。老师的评语“真人不露相”用在你身上最合适，上课不认真听课是现在最大的问题。

heiye6658069

近段时间天天潜水，心情一直不太好，为儿子着急，才上一年级，想想日后的漫漫长路和坎坷困难，不停地问自己我能挺得住吗？我能坚持的了吗？
上学已近一个月，情况喜忧参半，日后再慢慢汇报。今天先说两件我认为儿子进步的事。
1.用别人的手机给我打电话。
昨晚6点钟，估计是他们晚饭后，自习前休息时间，他的一个同学的妈妈去看那位同学，他用那位同学的妈妈手机给我打了个电话，电话里他很兴奋，一接通就叫妈妈，我用***同学妈妈的手机给你打电话，还问我在哪，在干什么？我刚接电话听到是他的声音心里还咯噔了一下，以为他出了什么事，后来听他这么一说，心里有了点底，但嘴上还是说，没什么事不要用别人的手机给妈妈打电话，他听后，赶快给我说，好，妈妈再见。整个过程他言语组织都很好，很正常，跟普通孩子没什么区别，甚至还要好，因此他吐字非常清晰，特别是我说没什么事不要用别人的手机给妈妈打电话这句话后，他立即做出了相应正确的反映，还及时挂了电话，我心里对些还是觉得比较满意的。
2.不要看我的东西
昨晚接他的时候，让他把我特意给他做的一周表现情况的表让老师打分，老师在打分的时候，由于别的同学没有这个表，很好奇，都想看，等老师打完分后，有两个同学就跟着帅帅来到他的座位想看那张表，帅帅一边往书包里放，一边对同学说”不要看我的东西”，这句话让我吃惊，帅帅以前不让别人拿自己的东西时，只会用动作保护，不会用言语，而今天他却用了言语，而且说得很到位，更可贵的是他用了强调的语气说，当即就把两个同学吓跑了。

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转朱老师的帖：

大环境的注意力，是我们知道的孩子的弱势所在，从初期作训练的时候，就一再地提：“以后到了学校。。。”，但不管家里做多少争对性的训练，要在大环境里泛化，始终是有难度的。。。一步到位的可能性不大，但慢慢改善的机会应该还是有，视孩子的能力而定。

我能想到的建议写几条：
1.关于叫名反应，我们做训练的最后一个阶段是：孩子在做他喜欢做的事，大人在几米之外，叫孩子的名字，孩子要停下手中的活，抬头看声源的方向，应答。我可以这样推断，几乎没有人做叫名反应的训练是坚持到这一步为止的。但这一步对于将来要入学的孩子来讲，却是十分重要的。——这一步的实现，意味着，不论孩子在做什么，听到他自己的名字，就能转移注意力。

2.对指令的服从。关于指令的服从性，不完全统计，大概我回的贴子中有80%的贴子，我都有问这一条，不管贴子的主题是什么问题。大部分家长理解的对指令的服从，往往仅限于面对面地给指令，或者是在训练中给指令，却很大程度地忽略生活中的指令。而我们的泛化训练要做到什么程度呢？在生活中，孩子在做他自己的事，大人远距离地正常给指令，孩子可以马上去执行。不要小看这一条，正常孩子中，在我认识的正常发育的孩子中，大概只有一半能做得到；而在这个统计里，跟我从事同一专业的朋友的孩子全部能做到。

3.对部分重要相关指令的条件反射型服从。“条件反射型服从”，嘻嘻，别从书里去找，是我发明的词——其实说到底，就是熟到不用大脑就能去做这件事。比如说我们开车，大概都有过类似的经验，就是在开过了某一段路之后发现，在过去的几分钟里，自己的大脑并不在开车上，怎么过得前面几个红绿灯都不知道；但红灯还是停了，绿灯走了，该转弯的时候转了。对孩子训练的时候，也常常有这种情况，仿说是孩子在训练中做得最多的，当孩子注意力不在的时候，不管你说什么，他都是条件反射性地仿说。借助这个，服从某些特定指令，也可以训练成为条件反射型行为，比如翻书到某一页，即使大脑不在，手却还是在翻的，嘴里可能还叨叨着某页呢。在这里建议T版，把学校最常用的几条指令在家里强化训练，比如说翻书，比如说看黑板，再比如说举手，都是可以要家做强化训练的。

4.给孩子找个好的同桌，希望既能发展为孩子有好玩伴，也可以成为孩子的小老师。这个小玩伴不能太内向，要找那种喜欢当小老师的孩子。

5.在学校的环境里，正强化是很少的；所以，做相关训练的时候，强化物要越来越少，慢慢地只有社会性强化，并且社会性强化都不是次次都有，而是时有时无。大部分的学生，在学校里面听话，受到的是负强化——也就是避免被老师点名批评、或者被老师叫到回答问题答不上来之类，但这类副强化在我们的孩子身上的作用可能很小——也是为什么我们的孩子会走神，因为他没有担心回答不上来问题会尴尬。为了增加这种负强化，可以试着在家的时候，通过某些方式让孩子“知道”（不一定是感同身受）回答不上来问题是很不好的事，要避免。

——最近刚看了电影《盗梦空间》，里面最让我喜欢的一句话，就是在电影最初的时候他们讨论怎么样入侵人的思想——说到大象。具体的对话记不清了，大致的意思是说，一人说：“我提到大象的时候，你脑子里在想什么？”另一人回答“大象”；这个人说，“这个大象本不是你想的，而是我让你去想的。”呵呵，我超喜欢这个概念，也是我们可以尝试提高孩子社会性的一条路——你脑子里没有的，只好我来给你种啦。

其它的方案，小范围的情景训练（10来个孩子的）；社会活动——更多一点孩子，这些当然都是好的；不过见效估计没那么直接。毕竟环境还是不同，从小范围到大环境，这个跨度还是很大。

啰嗦一堆，供大家参考吧。

heiye6658069

帅帅班的语、数老师对学生要求都有些严格，要求学生上课要做的规规矩矩的，不许乱动，不能讲话，一步一步必须按着老师的要求执行，不能有半点自由发挥，这些看着也没有大的问题，对学生要求严格也说明老师认真负责。但让我有些受不了的是对稍稍调皮的孩子进行体罚，让孩子站在讲台上罚站，这几天我去帅帅的时候，都有孩子被罚，昨天帅帅也让站在讲台上罚站，这对孩子的自尊心是多大的打击啊！我真为帅帅捏把汗，害怕他承受不了，最后发展成厌学就不可收拾了。这件事我要好好考虑考虑，如何和老师沟通一下，既不能得罪老师，也要保护好帅帅的上学热情，两难啊！