反映中国自闭症儿童现状的稿子需要大家提供意见

damengjue

Ⅲ、专业机构的情况      
在我国，目前尚无公立的自闭症专业训练机构，仅有为数极少的几十所民办的训练机构，仅一成孩子获得治疗，有几十万个孩子还得不到系统训练，因此大多数孩子家庭在等待中错失发展机会。在这种情况下，家庭训练必成右主要甚至唯一可行的训练形式，家长必须承担起训练的沉重责任，同时也是他们不可能胜任的教育工作。。由于求学无门，很多家长只好自谋生路，创办民间的训练机构，但依然是无法满足更多自闭症儿童的训练需求。许多需要训练的孩子都必须排队等候一年以上，且由于各方面条件的限制，机构的资金运转、师资力量、训练水平、管理问题也困难多多。
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建议：
在我国，目前尚无公立的自闭症专业训练机构，仅有为数极少的几十所民办的训练机构，仅一成孩子获得治疗（和训练，且机构师资力量参差不齐，部分机构无法保证训练质量，)。。。。。
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Ⅴ、　缺乏社会认知和理解，给家庭带来巨大的痛苦
  有260万个患者，就意味着有260万个家庭要面对孤独症，在中国自闭症的发病的升高也是近年的事，多数的患者还处在儿童期，家长也缺乏对自闭症的了解和认识，有的家长还不愿接受自闭症无法治愈、孩子将来没有生存能力的现实，有的家长宁愿生活在幻想中，不敢面对对现实，许多的家庭因此而离异，因此而破落，各方面的打击使他们处在崩溃的边缘生活在茫然当中。最重要的是所有孤独症儿童的父母都会有这样的痛苦：“我们去世后孩子怎么办？” 自闭症患者其实更需要一个能长期接受特殊教育、能平安地生活、能从事适合他们特点的简单工作、让他们实现人生价值的庇护场所。
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建议：
有260万个患者，就意味着有260万个家庭要面对孤独症，在中国自闭症的发病的升高也（许不）是近年的事，（部分的）患者还处在儿童期，（但也有可能很多的潜在的多数已进入少年甚至成人期），家长也缺乏对自闭症的了解和认识，有的家长还不愿接受自闭症无法治愈、孩子将来没有生存能力的现实，有的家长宁愿生活在幻想中，不敢面对对现实，许多的家庭因此而离异，因此而破落，各方面的打击使他们处在崩溃的边缘生活在茫然当中。最重要的是所有孤独症儿童的父母都会有这样的痛苦：“我们去世后孩子怎么办？” 自闭症患者其实更需要一个能长期接受特殊教育、能平安地生活、能从事适合他们特点的简单工作、让他们实现人生价值的庇护场所。
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Ⅵ、未来
  这两年，自闭症儿童已逐渐引起社会和政府的重视，各项政策也在相应出台，如孤独症列入残疾范围，出台相关的帮扶措施，政府国务院批转的《中国残疾人事业“十一五”发展纲要（2006-2010年）》已将孤独症康复纳入重点康复内容，国家将探索建立孤独症儿童的早期筛查、早期诊断、早期康复的干预体系。各地也在成立“自闭症儿童康复协会”，提高全社会对孤独症的认知，为保护孤独症患者合法权益提供组织保障。逐步建立起与政府有关部门正常的沟通渠道和工作协调机制。使孤独症患者及其家属能够通过正常渠道，及时反映他们的疾苦，表达他们的意愿。同时致力于加强与幼儿园、学校、医院、社区、福利以及有关科研机构建立起广泛的联系，逐步提高社会对孤独症的认同和融合，发挥各种社会力量在患儿的诊断、训练、自闭症康复进行研究、困难家庭救助等方面的作用。
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建议
Ⅵ、未来
  这两年，自闭症儿童已逐渐引起社会和政府的重视，各项政策也在相应出台，如孤独症列入残疾范围，出台相关的帮扶措施，政府国务院批转的《中国残疾人事业“十一五”发展纲要（2006-2010年）》已将孤独症康复纳入重点康复内容，国家将探索建立孤独症儿童的早期筛查、早期诊断、早期康复的干预体系，（但实施成效有点期待）。各地（目前）也在（陆续）成立“自闭症儿童康复协会”，提高全社会对孤独症的认知，为保护孤独症患者合法权益提供组织保障。逐步建立起与政府有关部门正常的沟通渠道和工作协调机制。使孤独症患者及其家属能够通过正常渠道，及时反映他们的疾苦，表达他们的意愿。同时致力于加强与幼儿园、学校、医院、社区、福利以及有关科研机构建立起广泛的联系，逐步提高社会对孤独症的认同和融合，发挥各种社会力量在患儿的诊断、训练、自闭症康复进行研究、困难家庭救助等方面的作用。
（家长表示，虽然他们不停的呼吁政府对此予以重视，但是在政府没有切实可行的介入时，他们仍然不能放弃，更何况一部分尚在农村未发现的自闭症群体，他们祈盼政府早日实施各项措施）



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感谢您给自闭症事业的帮助和努力。