希望快乐起来

音乐雨人的妈妈

我是音乐雨人的爸爸，最近在和音乐雨人的妈妈聊天中，提到有许多家长打电话交流有关孩子的事情。听了以后，感觉很沉重，心情难以释怀，总觉得想说两句：

一、孤独症的孩子已经够不幸了，作为家长，特别是高功能的自闭症孩子家长，如何千方百计让孩子成为一个快乐的孩子，让孩子顺其自然，才是我们应该认真思考并努力去做的。特别是在学业上不要向正常孩子去要求，孩子能到什么程度是什么程度，不要期望太高，否则，家长孩子的心态就会搞得很糟糕，这对孤独症的孩子的成长尤其不利，其结果 是非常可怕的！！！孩子的快乐最重要哦！！家长尽量减少烦恼，这点对这个家庭更重要！！从这样意义上讲，孩子即使当了博士又有什么用呢？（其中我感觉好多家长的面子在作怪）

二、自闭症孩子家长，自闭症是终身的残疾，即使是高功能的自闭症孩子，也不能真正成为正常人，融入社会，大家一定要有这样的心理准备，理性的称承认自己的孩子是残疾，只有在这种思维定式下，你才能会有一种宽容的心对待孩子，对待孩子的人际环境。家长们的心态才能平静！！家长们，特别是那些高功能孩子的家长们，退一步吧，承认自己的孩子是残疾。退一步，你会感觉海阔天高！！

三、自闭症孩子上学难，难上学。能够上学是件好事，孤独症的孩子适宜和有正常的孩子的环境，对孩子的发展有好处，但上学就意为无尽的麻烦，烦恼在等着你：孩子的学业不行，受欺负等等。孩子毕竟不是正常孩子，为了减少这些麻烦和烦恼，家长应该事先和学校、老师就孩子的特殊情况作尽量多的多沟通，特别建议去办理残疾证，求得学校老师同学的理解，就我们的经验而言，这样是有效的。还有我们从来不对孩子在学业上有什么要求，在学校真正的收获是让孩子知道什么是纪律，制度，什么事情能做，什么事情不能做。对不适宜上学的孩子而言，我觉得真的不必强求孩子去上学。

四、我还特别想对家有自闭症的孩子的男人们说，面子真的不重要！！大家应该经常在心里对自己说：我是孤独症孩子的爸爸，我怕谁！！让孩子快乐起来，我们自己或许才能快乐！！！！

拉杂那么多，总之希望大家努力快乐起来。

音乐雨人的妈妈

１、训练是必要的，也是必须的，而且是一生都要有的，有时甚至是需要强迫的，但一定要根据孩子的实际情况，把握好度；

２、孩子就是不懂二分之一加五分之二，你非得要教会他，有多少意义？确实没有必要，结果只能是白费功夫；

３、多数孩子语言都有问题，你非得让他读唐诗宋词，学外语，确实一厢情愿；

４、作为父母，让孩子的状态有所改善，就是成功。不要报一些不切实际的想法，甚至希望孩子上大学。如果是这样，你无疑是给孩子套上枷锁，也给自己套上枷锁。

音乐雨人的爸爸

音乐雨人的妈妈

还有就是，孤独症的孩子个体差异太大，如果对孩子教育，是不是能上学等等问题，没有统一模式，也不可能有，所以家长需要各自摸着石头过河。不管怎样，需要尽量让孩子快乐，同时自己才能快乐得起来。否则，就只有日子没有办法过了。


音乐雨人的爸爸

音乐雨人的妈妈

雨人爸爸说的,句句是肺腑之言,是一个自闭症孩子的父亲经历了十几年的磨练悟出来的.我们是过来人啊,从孩子上幼儿园.小学.中学到现在孩子就要毕业走上社会,我们经历了太多的痛苦,有太多的付出和太多的感慨以及太多的教训,真诚地希望家长们能从中得到一些启发.不管是低功能还是高功能的孩子,能不能快乐,怎样才能快乐,一切都取决于家长自己,家长不快乐,孩子则没有快乐;孩子不快乐,家庭则更没有快乐!

音乐雨人的妈妈

下面引用由bird发表的内容：

音乐雨人的爸妈很想了解你们的儿子多大了?对于他的前途会有哪些考虑呢?

今年１９岁，对他的未来没有非常具体的考虑，走一步算一步，我们一直是这样走过来的，遇到什么问题，努力去解决什么问题，解决不了，就放弃，换条路走...........就这样一直下去。糊涂点好，要不这日子没有办法过！



依然还在糊涂的音乐雨人的爸爸

音乐雨人的妈妈

下面引用由graceliu发表的内容：

在学校中，如果能有幸遇到有爱心的老师和同学，那当然是无比幸运的，但如果遇到没有爱心的老师和道德不好的同学，那么拿着一纸残疾证去求他们，说什么“别为难他，他是自闭症”云云，那所受到的羞辱或伤害应该只多不少，最后只能被趋离校园。
...

１、按你的说法，确实也是求他们。按我的说法，不是去求他们，而是希望他们了解孩子的具体情况，才能取得他们的理解，不会按正常孩子去要求，这样才对孩子相对要好些。求和希望字面上虽有区别，实质上是一样的，但反映的心态不同，决定了对结果的接受能力的不同。退后一步说，孤独症家长要求别人的事情实在太多太多，为什么自己就不能糊涂点呢？
２、我们的经验是多数老师和同学在了解孩子的情况后，都还是有宽容仁爱之心的。老师不会按正常学生来要求，同学也能在一定程度上能接纳孩子。但是同学们毕竟都还是孩子，免不了受欺负的时候，经常会有些如“傻瓜”之类很难听的称呼，这都不说了，甚至还可能有及其恶劣的恶作剧：把自己的孩子头剃成阴阳头，把眉毛全剪了，把书包扔了、把衣服脱了、在身上涂鸦.......................这些我们都是经历过。如果说这是“羞辱或伤害”，那对家长羞辱或伤害程度远远大于孩子，因为孩子感知这种羞辱或伤害的能力有限的，有时甚至觉得有一种好玩的感觉。这些情况发生后，老师会及时制止，会批评那些同学，以后这类事件会逐步减少。作为家长，还是糊涂点好！谈什么“羞辱或伤害”，你把它当成这都是孤独症孩子上学必须要经历的，就能够容易想通了。

依然糊涂的音乐雨人的爸爸

音乐雨人的妈妈

下面引用由bird发表的内容：

音乐雨人的爸妈很想了解你们的儿子多大了?对于他的前途会有哪些考虑呢?

受音乐雨人的妈妈"威逼"，要我说具体点，但我主要负责硬件，音乐雨人的妈妈负责软件，估计说不好，犯难哦，试试吧：

１、准备报考艺术院校，呵呵，当然考不上，也就是参与过程让他玩而已；
2、“毕业”后，准备到西南民族大学艺术学院“进修”，因为傻孩子老师的是该校钢琴系的，应该办得到，当然是自费；
3、目前别的同学在复习文化课，傻孩子不能关在家里，还是要找个地方玩。送他到附近的一家咖啡厅弹琴，免费打工；
  总之，就是找一个地方给他玩，至于远期目标尚无。我自己到在想应该早点给他找个对象结婚，生一对儿女，趁我们年龄不算太大，帮他抚养成人，既让我们享受一下可怜的天伦之乐，也解决我们的后顾之忧。呵呵，这一生也算是很有意义的，不是吗？

音乐雨人的爸爸

音乐雨人的妈妈

下面引用由bird发表的内容：

音乐雨人的爸爸：我真要感谢你夫人的关照，母亲大概最知母亲的心了。
学艺术还是学钢琴，让我羡慕极了。每天你们夫妻二人都能听钢琴家的演奏，很美妙吧。
我儿子寒假弄把吉他玩，他没有厌烦，我曾偷着乐。听他...

呵呵，多么好的希望哦！


傻孩子被老板抄了鱿鱼，原因很简单，一是傻孩子拉了女服务员的手，说喜欢她；二是休息的时候，跑到客人处，说些客人听不懂的话，客人叫出老板，埋怨老板请的什么人哦，莫名其妙。

别人要做生意，理解。

去参加高考，人山人海，找不到自己考号应处的地方，家长不能帮忙，也不能向任何人说出傻孩子情况，请求到人的帮忙，看到一个同学，同学无奈，带他到了考坐上

呵呵，意料之中，傻孩子没有办法和正常人沟通，正常人世界不能接纳这样的孩子。


路还长，夜还长.............................

依然还在糊涂的音乐雨人的爸爸

音乐雨人的妈妈

下面引用由bird发表的内容：

.............................

创作音乐也许会让“钢琴王子”变创作音乐也许会让“钢琴王子”变富翁，自己可以当咖啡店老板，至于女伴应没问题。
，自己可以当咖啡店老板，至于女伴应没问题。
...

呵呵，这些事情只能说说而已，想想而已。要成为“富翁”，“咖啡店老板”可能性为零，至于女伴，估计可能性也很小。

真的，傻孩子只有他自己的世界，没有办法，也没有能力和这个正常人的世界进行正常的勾通，这是所有孤独症最要命的地方............................




所以，路还长哦.............................


依然糊涂的音乐雨人的爸爸

音乐雨人的妈妈

下面引用由浩浩爸发表的内容：

这个帖子已经看了好几遍了，感觉有些话不吐不快。楼主虽说是睿智豁达，可是有些观点我实在是不敢苟同。
首先关于我们的孩子是不是残疾的问题，我不清楚我国的相关规定是怎样认可的，也确实我们很多人的孩子可能无...

浩浩爸爸：

１、孤独症的个体差异大，也许通过训练会让孩子成为正常人，也许不会

２、小学二年级，我们给傻孩子办了残疾证


依然糊涂的音乐雨人的爸爸

音乐雨人的妈妈

下面引用由良良的妈妈发表的内容：

补充一下.19岁的秋实已获得多伦多大学的奖学金,8月将前往加拿大就读.给我感觉.不是秋实,而是秋实的爸爸妈妈才是天才(教育孩子方面的).怎么说呢?很多时候,孩子的教育取决于家长的悟性和理念.只有劳大家...

谢谢良良的妈妈的夸奖，其实最主要的是傻孩子是孤独症中，状况比较好的那种而已，真的。

多伦多音乐学院的事情，傻孩子妈妈在操办，涉及有很多具体的问题需要解决，比如语言问题，陪护问题，费用问题等等，估计很难。据说残联在介入此事，希望能够成行。


依然糊涂的音乐雨人的爸爸

音乐雨人的妈妈

下面引用由方静发表的内容：

不管能否成行，秋实都是让人骄傲的。
不再叫秋实傻孩子了吧！

谢谢方老师对秋实的关心。


我不在这里叫秋实傻孩子了，虽然在家我会叫。


依然糊涂的音乐雨人的爸爸

音乐雨人的妈妈

下面引用由大海９３１８发表的内容：

音乐雨人的爸爸能把你儿子的近况说一下吗？他钢琴学到什么程度啦？

钢琴有一个业余考级，最高１０级。对专业而言，我也不知道有没有程度之说，好像没有吧。儿子应该是钢琴专业的。我确实不知道，他妈妈也许知道。



依然糊涂的音乐雨人的爸爸

音乐雨人的妈妈

谢谢大家!秋实能走到今天,其实是我们利用了他的刻板,把他的刻板在这里变成了优势.大家希望了解秋实的近况,待我稍有空闲的时候,我会把秋实的近况以及打工的趣事告诉大家.

音乐雨人的妈妈

下面引用由graceliu发表的内容：


拜托！楼主的儿子都拿到国外音乐学院的奖学金了，那程度还差的了吗？难到人家的奖学金是白给的不成？

但如果您一定想知道他到底到什么适度了，您可以这样想像一下，听过那个郎朗弹琴吧，对于我们这些非专...

确实还差，从正常人的角度，从专业的角度，可以说还非常差！！！但他很有特点，这些特点有很多搞音乐的专家都感到吃惊，感觉不可思议．比如他识谱都相当困难，即使非常熟悉了，他也不能不能连贯认出，也不能唱谱，但他能凭借听力把曲目整个记下来，基本知道怎么在键盘上操作．再比如，一般中型曲目，２０分钟左右，正常人也许要30天才能拿下来，他只要15天，再比如，所有的流行歌曲，他能听，就能在钢琴上自己配器，弹出来，没有曲谱..........

总之，应该说在这方面，他应该是有50%天份，30%的超强记忆，20%全身心的热爱（或者是偏执）

与朗朗，可以说是根本就没有可比性！！！

依然糊涂的音乐雨人的爸爸

音乐雨人的妈妈

快乐，对一个人真的很重要。。。。。。。。。。。。

我给大家算个账：
假设一个人能活１００年
睡觉就睡去５０年，身体状况好，也无所谓快乐而言
儿童少年青年需要１２年，快乐多更好，多数时间不是想象的快乐，
工作，每天８小时，到６５岁，需要１２年，多数人估计快乐的时候少，毕竟要为生计...............等等
剩下一个人实际只有２８年，人生是不是真的很可怜呢？？？！！！！
这２８年————我们真的没有理由让自己痛苦，我们真的没有理由不让自己快乐起来。。。。。。。。。。。

音乐雨人的爸爸

音乐雨人的妈妈

下面引用由选择发表的内容：

　　选择甚至开辟一条适合孩子走的路，不等于放弃，也许给自己出了更大的难题，需要更大的勇气。爱得越深，就越是战战兢兢，唯恐爱得不当。时间越紧，就越是在乎效率，越不想走弯路，更怕迷失了自己。在选择方向、方...

我们只能说，我们尽力了！
至于收获，内涵太宽泛，有心理层面上的，有现实层面上的等等，对于这些，我们没有去总结，没有去想，也不愿意去想。总的感觉是因为我们从来没有想过通过这个过程，能得到什么（事实上也得不到什么），最朴实的想法就是：孩子好，我们就好，孩子快乐，我们就快乐，反之亦然。所以我一直坚持糊涂最好。

如果确实在现实层面上有什么收获的话，那只能说：妈妈现在很充实，不仅为了秋实的事情，也在协助残联为这类孩子的事情。而我，这些年下来，累积的心理障碍已经比较严重，我一直在作自觉的自我调整，也觉得还是有效，有所改善，但需要继续努力，为了这个家，为了孩子，估计一直要调整下去，面对现实，毕竟我还需要努力挣钱，这样的家庭经济是尤为重要的，没有了经济，什么都免谈！甚至孩子有可能用铁链栓起来（成都台报道一女孩，家长不得不这样，我怀疑这女孩就是自闭症，家里没有经济供她训练）。总之希望到７０岁的时候我会彻底好起来。我的收获就是这个过程吧。

顺便提醒自闭症家庭的男性同胞，一定要注意并重视自己的心理健康状况！！！！！！

依然糊涂的音乐雨人的爸爸

音乐雨人的妈妈

秋实弹琴能走到今天，的确是我们利用了他的刻板。这家伙从小到大,喜欢的东西只有两样,一是火车,再就是音乐。看火车、画火车、玩火车、坐火车，从小到大乐此不疲；听音乐早上起床听、中午吃饭听、晚上睡觉听，百听不厌；除此以外，什么都不感兴趣。由于他执着地热爱音乐，练就了他的大脑神经对音乐的敏感，加之他天生具有的与众不同的听力，学琴对他来说，是比较容易的事情。从小学三年级开始，我不在辅导他做作业，我感觉自己山穷水尽，心力憔碎，已经到了崩溃的边缘。我调整思路，把孩子的状况尽量估计低一些，学多少算多少吧，解放老师，解放自己，也解放了孩子。而从小到大，弹琴对他都是一件好玩的事，节奏啊技巧啊这一类的东西都不觉得太难，那就陪他练琴，陪他上钢琴课，这一陪就是十几年，交一个人的学费，母子两个人学还挺划算的哈。一年三百六十五天，没有特殊情况，就必须天天练，他的心思太单纯，叫他练琴他就练琴，一门心思地、机械刻板地练，即便是叫他玩别的东西，他也不感兴趣，而任务完成得好，就能得到老师和家长的肯定，他也因此增加了自信，这样形成了良性循环，久而久之，也就上路了。当然他也有烦的时候，他有一个最令人头痛的特点，如果第一次弹错了音符，要给他纠正过来，那是相当的困难，需要成百上千遍地纠正，他的大脑就象是刻录机，刻错了要想抹掉比什么都难。这时候要强行纠正他的错误，他会很无奈，很痛苦，我治他的办法就是告诉他：不想练就别练了，咱们不学了，明天就退学，你怎么玩都可以。他最怕这一招，马上表示要坚持练下去。因为他实在是除了练琴，没有什么好玩的。
我认为，我们的孩子终身需要训练是毫无疑问的，丝毫不能松懈。如果我们在心里把孩子的状况估计得低一些，不管他是高功能还是低功能，反而更容易从心里接纳孩子，孩子的一丁点儿进步，都会令你惊喜万分。

音乐雨人的妈妈

呵呵，有夫妻开店之嫌．．．．．．．．．

不管低功能的，高功能的．．．．．．．．．不放弃就好，快乐起来就好！！！


此地移交给你们,轻轻地向你们挥挥手．．．．．．．．．．



依然糊涂的音乐雨人的爸爸

音乐雨人的妈妈

对我们的孩子而言，因为他们的特殊，干预是必须的，训练是终身的，家长付出的代价显然是不能和正常孩子的家长相比的，减轻心理压力的方法是不要对孩子的期望值太高。

快乐的方式有无数种，有时候完全取决于自己内心的感受，无论教孩子做什么，如果超过孩子的接受能力，孩子学习起来非常吃力，他就会很痛苦，家长也会搞得很痛苦，反之，孩子学习起来不太困难，比较轻松，就容易提高兴趣，孩子也就高兴，家长也就快乐；无论生活多么艰难，压力多么大，不管是贫穷还是富有，不管孩子程度如何，只要愿意，我们都能在日常生活的点点滴滴中包括训练孩子的过程中寻找到快乐。比如我，让我每天辅导孩子做作业，孩子痛苦，我也烦躁，家里简直就是暗无天日，哪里还有什么快乐可言；但是让我辅导孩子练琴，孩子乐意，我也轻松，虽然也要面临很多困难，但我们能够找到自信，天天有音乐相伴的日子一家人无不感到其乐融融。就这样在繁杂的生活中努力让自己和孩子多一点快乐，少一些忧愁，天长日久，不知不觉中，家庭进人了良性循环。