圆缘的成长日记

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响应宋宇的号召，我先开一个吧。呵呵

这几天孩子包皮内结垢，去医院处理过，昨天晚上不小心给他翻过去怎么也翻不回来了，疼的他直哭，在儿童医院急诊室躺在治疗床上还嚷嚷：不治了，回家吧，不在这睡觉。等大夫给他处理好了，眼泪未干的的他带着哭音说：大夫，谢谢你。把医生都给逗乐了。

我家圆缘三岁七个月。我觉得他现在说话进步很大。一般对话基本上都可以，复杂的不行。说话有点刻板，比如你问他：为什么。。。，他回答时一定是：因为。。。





圆缘妈妈

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最近圆缘的语言方面进步很快，好象感觉每天都不一样，不知道是什么原因。象：“妈妈，我听话就可以不上幼儿园了”，不听话就上幼儿园、“幼儿园关门了，大家都不上幼儿园，我也不愿上”等等。昨天在小花园，他还和小朋友吵架（其实他也不知该怎么和人吵，只是冲上去说：你怎么回事呀），同院的老太太问他叫什么名字，多大了。。。一开始他还认真回答，后来就冒出一句：“罗嗦”就跑了。

现在和他商量事情都可以商量下来，可以在大人的提示下复述故事。

特别喜欢拼图，在电脑上拼图可以拼出45块。

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放假7天再加上节前生病圆缘有半个月没去幼儿园了

昨天早上姥姥送他一路上商量：“咱们不去幼儿园吧，去小花园吧”待到明白必须去时又说：“姥姥和我一起去吧”到幼儿园门口老师接着，他就自觉拿着自己的衣服去领牌子，把衣服放在自己的抽屉里。

不过下午接的时候老师反映他退步了，以前老师叫他声叫声应，现在叫两三声才答应，吃饭也不如以前了，一大半是老师喂的。



圆缘妈妈

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圆缘特别愿意和小朋友在一起，但不知怎么玩，有时去小花园，滑梯上没人，他就没精打采的，我说：你去玩吧。他说：没人，我不玩。要是来了一个小朋友，他就兴致勃勃的跟在别人后面，别人干什么他就依样画样。但是他不会交流性的玩，只会跟着做。不会做复杂的互动交流。



昨天，去防疫站打乙肝疫苗，他大叫：阿姨走，不要阿姨。那个医生就跟他开玩笑说：我还没退休呢，不能走。他就说：阿姨退休吧，阿姨退休好吗。



圆缘妈妈

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昨天晚上回家，看到他爸爸给他买的饼干放在茶几上我就拿起来看一看，被圆缘看到了，跑过来说：妈妈不要吃我的巧克力饼干。我说：我吃了，再给你买行吗。他说：不行，这是圆缘的饼干。

看来以后要教他与人共享了。



昨天，和他对话，看的反应能力：

我说：你乖吗？ 他说：乖

我说：听话吗？他说：听话

我说：妈妈好吗？他说：好

我说：你闹人吗？他说：（停顿了一下）不闹



晚上我在看书，他跑过来也凑上看，指着页码156念1，就念不下去了，我就教他念：一百五十六，然后就翻到289，问他怎么念，他就念：二百八十九。呵呵，还能反应过来，我很高兴。

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欢欢妈妈：你好！

    谢谢你的鼓励，见过圆缘的医生和特教老师都说他是比较轻的。但是不可否认他与正常孩子相比还有很大的差距，质的区别。

   昨天幼儿园的保洁员（我拜托她注意圆缘在幼儿园的表现）给我讲：和小朋友跑在一起，挺欢的，可是要是别的小孩推他一把，他就站在那里，不知怎么反应。如何教他做出反应，我现在很犹豫，要是教他学会还手吧，特教老师说这种孩子的攻击欲一旦挑起来就收不住了，要是不教他，时间长了小朋友都知道他好欺负，小孩子有时很会欺软怕硬的，我怕到时养成圆缘畏缩的性格，要是那样我宁愿他强势一些，当时就是怕圆缘受欺负，就上的比他小一岁的班，以后这些小孩都会长大，他们心理的成长速度都比圆缘快，圆缘和他们的差距越拉越大，这种问题越来越多，我觉得我们该在孩子刚出现这种问题时就应该有个明确的态度，和老师沟通是一方面，重要的是怎么教他面对别人的非善意的行为。欢欢妈妈：欢欢肯定也碰到过这种情况，您是怎么做的，我想和您探讨一下。

    圆缘的基本思想表达还可以，但是总是停留在这种“瓶颈”状态，和大人交谈，一问一答就完事，现在怎么才能引导他深入交谈，你一言我一语互动交流，我不知该怎么办？想请教您。

    上次记得在帖子上您说会回北京一趟，希望您回来后能和我联系，大家互相交流，共勉，呵呵。



谢谢！



圆缘妈妈

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谢谢欢欢妈妈的建议，对我很有启发。

我不知什么时候膝盖上碰了淤紫，圆缘看见，跑过来煞有介事地给我揉，嘴里还念叨：揉一揉就好了。

周末在床上玩，圆缘发现他爸爸脚上有块破皮，就跑到他姥姥房里拿来达克宁霜，拧开盖，就往他爸爸脚上抹，他爸爸乐坏了。

圆缘表示不满就是要把人扔进垃圾桶，昨天，我为了拼图的事批评他了，他就跑到他爸爸跟前说：把妈妈扔垃圾桶好吗。

他玩拼图特别喜欢玩拼的很熟练的几张，昨天一开机他又要玩“火把”我就让他玩不好拼有些旋转技巧的“水果拼盘”他不乐意闹了一阵自己就去拼了，拼完跑过来问我：我玩火把好吗。我同意了。圆缘总是对自己已经会的东西特感兴趣，不厌其烦来回玩，对新鲜的有种本能的回避，我想这应该也是一种刻板行为呢。

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昨天回家问圆缘，今天在幼儿园干什么了，吃什么了，没想到他竟然基本上都说出来了，告诉我早上吃的蛋糕，吃完玩滑滑梯了，后来又洗手，漱口吃饺子了，吃完饺子就睡觉了，睡觉起来吃苹果了，还特地说了两遍：周老师给的苹果坏了，不能吃。

真是让我很高兴，因为以前问他在幼儿园吃什么了，他只会说吃米饭，他姥姥说圆缘说的就是今天幼儿园小黑板的饭食，呵呵，没想到他能回忆的这么好了。



有时还会耍个小聪明，他爸爸不让他吃派，他就跑过来说：妈妈你想吃好丽友吗，你够不着。我说你能够着吗？他说：我能够着，妈妈够不着。



圆缘妈妈

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昨天晚上我在看电视，圆缘跑过来说：妈妈，你看我摆的爸爸象吗？我随他跑去一看，原来他用十几根小塑料棍在餐桌上摆了个人形，还指给我看：这是爸爸的腿，这是脚，这是胳膊。。。实话说摆的一点也不象，不过我儿子还是给了我一个大大的惊喜。

她姥姥带他去买药，他问：姥姥给谁买药？我不发烧。姥姥说是给自己买药，回家后他就找温度计要给姥姥量体温。

有次我晚上吃饭有点胃疼，捂着，他看见了就问：妈妈不舒服吗，我说：是啊，妈妈胃疼。他就跑过来给我揉一揉，回过头问他姥姥：姥姥你舒服吗？



对于圆缘我每每感觉他现在挺好的，可就是和他同班的小朋友（比他小一岁的正常小孩）比还是差了许多，好多家长里短不懂，可这些东西感觉又不是教出来的，在此请教有经验的家长如何面对这个问题。我现在的办法就是给他讲故事，把一些交往常识揉在故事里讲给他听，可还是感觉没有到位，没有一个更好的办法，慢慢来吧。他姥姥常说圆缘和别的孩子比，不就是少点小心眼吗。可是这些所谓的小心眼，家长里短确是社会交往所必需的。烦恼！

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昨天张老师告诉我一件事，中午吃饭时小朋友是不允许说话的，昨天圆缘旁边的小朋友说话了，圆缘竟扭过头告诉他：老师不让说话你怎么还说。当时把张老师惊奇坏了。呵呵。

张老师说圆缘是班里表现最好的4个孩子之一，班里上音乐课、动手、认知课他都能跟的上（可能是因为我们在家里经常教的缘故）自理能力很强，经常是做完游戏，帮助老师收拾玩具。圆缘比较幸运，班主任老师家里也有一个智力有点欠缺的孩子，所以对圆缘感觉很好也比较有经验，她曾经跟我说：对待这种孩子，就只能使劲拉。把他拉出来，拉到我们这边来，不让他在里面自得其乐。在此谢谢每一个在圆缘的成长中付出爱心的人。



圆缘妈妈

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周末圆缘做了件让他姥姥感动的流眼泪的事：

晚上姥姥散步回来有点着凉，躺在沙发上，圆缘看见了跑过来：姥姥你怎么了。姥姥说：不舒服。圆缘说：姥姥吃药吧，吃完药就好了，我去给你倒水。说完就上厨房了，一会就看见他颤颤巍巍端了个碗过来，里面还有一把他姥姥平时给他喂药的汤匙，我问他：圆缘你从哪倒的水，（我看水是凉的，暖壶很高他够不着）他说：从姥姥的茶杯里。他姥姥说：今天就是凉水我也喝的高兴。

现在他很关注别人的举动，经常问问题。

他爸爸从办公室打电话回来，我让圆缘和他说话，（电话交流圆缘经常答非所问）他爸爸就把电话挂了，圆缘就不高兴，哼哼唧唧的，我问：圆缘你为什么不高兴呀，他说：因为爸爸把电话挂了。



圆缘妈妈

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周毅：你好，圆缘比你家昂昂大一些，现在3岁9个月。昂昂的情况也是不错的，圆缘象他这么大时不如他，好好训练吧。孩子的前途是光明的，只要我们肯努力。

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上周五去开家长会，主要看孩子在幼儿园生活的录象，做早操基本上能跟下来，吃饭，睡觉在老师的提示下都没问题，看不出和别的孩子差别，就是上午讲故事那段，小朋友跟着老师的故事情节，做着各种动作表情，圆缘开始东跑西跑，后来被老师抓到跟前坐下，被迫看着老师做，但也是跟不上。不过我还是要感谢老师，整个录象看下来，老师叫的最多的还是圆缘，始终都盯着他。

会后班主任跟我讲，感觉圆缘现在比刚来时眼里有人了，有时也会注意别的小朋友的言行，今天特意问他：你旁边吃饭的小朋友是谁呀，他就跑过去拍拍别人说：你叫什么名字？班主任很有信心，预言圆缘到中班就可以跟上别的小朋友了，呵呵，托老师的吉言了。

其实整个家长会开下来，我的心情蛮沉重的，因为眼睁睁看着圆缘和2岁多的孩子在一起还是差一截，感觉心里很难受。我其实没有他老师这么乐观。



圆缘妈妈

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最近觉得圆缘的进步很大，说话越来越有条理了。以前偶尔冒出的“闪光”语言现在体现在日常的对话了，不过他现在也是越来越有逆反心理了，他姥姥说带他比以前还要费劲。

昨天他要尿尿，我让他自己去，他不想去，最后迫不得已自己去了，回来告诉我：“妈妈，我还没尿完呢，我还有尿，你把把我吧”。就是这样，一件事情就能折腾半天。



圆缘妈妈

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这些天圆缘特别喜欢玩捉迷藏，每天我和他藏起来他爸爸捉，玩的不亦乐乎，昨天又要玩，他爸爸有事耽搁一会，我大声叫了两声，他爸爸就过来了，圆缘见状就说：“爸爸害怕你，妈妈”。把他爸爸逗坏了。



学以致用：他答应好吃完巧克力豆学习，结果赖帐。我就说：“你怎么说话不算话呀”。结果晚上吃饭时他在看电视，我喊他他不来，我就跑过去说：“我说话你听见没有，你怎么不听话？“他说：“妈妈说话不算话”，呵呵，全用拧了。我费好大劲给他解释什么叫说话不算话，他也没听明白。



现在他有时想说一件事，说不清楚，他就着急：“我说不出来。我不会说”



圆缘妈妈

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昨天我正在看电视，圆缘拿着书过来让我给他讲故事，我正看的津津有味，就很不耐烦地给他讲了一遍（惭愧），他没听明白，又问我：“这是怎么说的？”我很烦：“我不是告诉过你了吗？”圆缘看着我的脸色不好，就说：“我去找爸爸给我讲”转身找他爸爸去了。我觉得是不是上幼儿园的缘故，现在他有点看人脸色的意识啦。



昨天我和他爸爸说话，声音有点大，他就跑过来打我，他爸爸问：“你为什么打妈妈”圆缘说：”因为她骂你了”。



现在每天晚上必须揪着被子角的小窟窿睡，我怕他别着手，就不让他这么着，每天晚上和他较劲，又哭又闹，总是一个坏习惯扳过来，又冒出一个。



圆缘特别容易退缩，一有任何小困难，马上就说“我不会，妈妈帮我”，一点也不肯尝试去自己解决。



圆缘妈妈

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周末带圆缘去木偶剧院和科技馆玩，特意找了个比圆缘小近一岁的正常小孩一起去的，在木偶剧院看演出，别的小朋友都被台上的情节吸引，圆缘一会看看台上，一会就东看看，西瞧瞧，注意力很不集中。问他情节也是没看懂。



许多人都说圆缘不是孤独症，有时我自己也这样认为，可是他身上种种刻板的症状我无法忽视，和那个小孩玩了大半天，两人之间的差距简直云泥之别，那种孩子的活泛灵动圆缘根本比不上，没法比，混沌未开。



前段时间看白琦先生给这么多孩子摘了孤独症的帽子，我在想白琦见了圆缘，会不会给他摘了帽子呢，如果圆缘不是孤独症，是什么呢？是不是应该有别的办法训练他呢？一直在想这件事情。



我也知道不管孩子是什么病，训练是最重要的。可是有些道理就是想不明白，也说不清楚。



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圆缘妈妈

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昨天真是受益非浅！！！

实话说我现在还处在方老师所说的第一阶段，有时想，如果没有这孩子，我会多轻松，很惭愧，但这种念头还时不时冒出来。

方老师的话给了我很大的鼓舞，我感觉方老师给我们家长指了一条路，小石头则是前方的那盏灯，让我远远地看着，觉得很有希望，但知道要走过去会付出很多，很多，我会努力带着圆缘去找小石头的。我觉得小石头现在已经是意大利人了<img src="images/icon_smile.gif" border=0>



圆缘这两天一直不太好，去了两次儿童医院了，昨天他见他姥姥要给他吃药就说：“还吃药啊，怎么还咳嗽呢”。然后就自己张罗倒水，拿吸管。



圆缘特别喜欢吃旺旺鲜贝，让我抱他拿，我知道他要拿两个，我故意说：“妈妈可以抱你拿，不过只能拿一个，要不我就不抱你，你拿几个？”

他说：“我拿一个”

我说：“确定哦，你拿一个还是两个？”

他说：“一个”

然后我抱起他，他飞快地拿了两个，就挣扎下来跑到姥姥房里，嘴里还念着：“妈妈别过来，不要妈妈过来”，这种小伎俩我一般都让他得逞。

现在有时他也故意说错话，有时是生气发泄，故意对着干，有时冒出个瞎话，我就不知道是不是故意的为达到目的（有时不太能判断出来，且很少），如果能为了会故意说谎，是不是就说明孩子有些进步了？因为我记得有人说自闭症的孩子能说谎，很不容易。



圆缘妈妈

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方老师见了圆缘，和他玩了一会，认为圆缘是高功能自闭症。证实了我的感觉。实话说在家长里面我是很不称职的，圆缘的基础还行，只是我们太失职，他有些好的表现都是自发出来的，不是我们教的，方老师说得对，我们需要教给圆缘的东西太多了。<img src="images/icon_smile_shy.gif" border=0>回家跟圆缘爸爸讲，他也很是自责，竟突发奇想：要全家搬到青岛去，最好住方老师家对门！呵呵。<img src="images/icon_smile.gif" border=0><img src="images/icon_smile.gif" border=0>



圆缘最近经常笑眯眯地跑到别人旁边，拍别人一下就跑，我觉的他是想表示友好，可有时又觉得是有攻击欲，不知道是怎么回事，说了他几次，也不管用。



圆缘妈妈

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zc:你好！



很奇怪这个帖子怎么冒出来了，嘻嘻，我很懒，给孩子记日记也是半途而废，呵呵．



圆缘现在已经上幼儿园中班了，中间在以琳训练９个月（详见我的帖子：有爱就有神迹），进步挺大的，现在就是夹在班里，看不出有什么异常的那种程度，但是作为家长的我们．还是可以体会出他与那些比他小一岁的同班同学的差距的，不太会和孩子玩，我觉得社交障碍是高功能自闭症孩子最难逾越的一道难关了，语言表达方面单独看，还可以，基本上没什么问题，但是我参加他们班＂讲故事＂活动，看那些孩子讲故事，情节复杂，真可以拍成连续剧，讲的条理清楚，非常好，圆缘做不到，简单的小故事还可以。



你其实大可不必担心孩子受欺负，因为幼儿园小孩子老师随时都在旁边看着，你跟老师沟通好，基本上不会有问题，我感觉只要你孩子能随大溜跟下来，象吃饭、活动、睡觉，老师都能接纳。圆缘是幼儿园的名人，刚从以琳回来时，园长和老师都来看他，说他进步很大，园长跟我说：“你不用担心他会在幼儿园受欺负，真正担心的应该是他上小学”。我觉得她说的有道理。





圆缘妈妈





附:有爱就有神迹



我儿 圆缘今年5岁，在他2岁半时被确诊为孤独（自闭）症，和所有患儿家长一样，我们的心情从最初的不信、绝望、自怨自艾、求医问药到面对现实积极投入训练，之后的一年里每周五由北医六院的张老师训练两个小时，然后根据训练情况做周计划由家长回家训练，由于我们当时工作很忙，所有的训练都是由孩子姥姥带领的。经过一年的训练孩子有了很大的起色，有了基本的对话能力，能应付一些日常的简单对话，但是在社交方面还是不行，不知道怎么和小朋友交往，无目地到处跑，有时还会伴随情绪问题，一点小事就大哭大闹。当时圆缘已经上幼儿园了，考虑到他的情况我们给他报的是小托班，就是这样，他和班上那些比他小一岁多的孩子相比差距还是很明显，老师讲故事、做游戏，他只会在旁边乱跑，根本融不进去那个氛围。面对这种情况我们做父母的心情很焦虑，却有感到无能为力。难道就让孩子一直这样下去吗，以后怎么办，长大怎么办，不能想也不敢想，总觉得前边是一片无边的黑。那段日子的心情不堪回首。



去年春天，方静老师来北京开国际孤独症研讨会，我带圆缘去拜访方老师，方老师一见到圆缘就判定他是高功能自闭症，应该抓紧时间训练。现在想想，真是神助，使我们认识了方静老师，认识了以琳，认识了许许多多和我们同命运的家长，真的非常感谢方老师，我们来到了以琳自闭症训练中心。



圆缘刚来以琳时我担心他不适应，因为自闭症的孩子对外界的适应能力很差，事实证明我的担心真是多余的，以琳的老师用耐心、爱心很快就使圆缘融入了集体，他的脸上出现了舒心的笑容，那是一种被赏识的笑、被快乐充盈的笑，再不是那种紧张的、急噪的不知所措的哭闹。



以琳的老师带给孩子的不仅是爱心和包容，她们都是非常专业的自闭症训练老师，她们针对每个孩子的不同特点、不同程度安排不同的训练计划。在大课中：语言和数学课不仅提高了孩子的语言理解和表达力、认知和基本的数学概念，最重要的是培养孩子适应课堂的氛围和听指令的能力，为孩子以后走进正常的班级学习打好基础；打击乐、音乐和艺术课可以通过动人的音乐节奏和精美的手工稳定孩子的情绪启发孩子的智力；自闭症孩子最亟待解决的孩子的注意力和社交障碍，针对这种特点以琳开设了精细课和情景课，精细课上通过点连线、插图、拼图和描红等培养孩子较长时间关注一件事物，提高他的注意力，情景课则是通过社交情景的模拟训练孩子的社交能力；同时以琳还非常重视孩子的感统训练，每天都安排不同内容的感统课和户外运动。每个孩子都是个单独的个体，自闭的程度不近相同而且自闭的情况也千差万别，针对这种情况以琳不仅将孩子按程度不同分成若干小组上课而且还为每个孩子配备了专门的个训老师，在个训课上进行一对一教学。圆缘的个训老师是常建英老师，是个非常有爱心的老师，她很喜欢圆缘，圆缘也很喜欢她。她针对圆缘的特点安排训练内容，例如在训练语言表达方面分别从讲故事、围绕一个物体展开话题、扮演角色、游戏、看图说话和猜谜语等方面入手，培养他的综合表达能力。



经过一段时间的训练，圆缘进步很快。一开始是他姥姥带他训练我们由于工作关系没有跟去。每天晚上打电话他姥姥都很兴奋地告诉我们圆缘今天又有哪些进步，以琳的老师是如何教的。后来由于他姥姥身体不好我自己去青岛专门陪读，每天看圆缘在李老师的语言和数学课上踊跃回答问题、声音洪亮很有自信；在杨老师的艺术课上认真地皱着小眉头一丝不苟地做手工；在音乐和打击乐课上有板有眼地和着节奏手舞足蹈。。。。。。我真是很感动，感动于孩子的可爱，感动于以琳老师的爱心。正是这种爱心和包容，将圆缘一步一步拉出了自闭的世界，现在见到圆缘的人都说他根本看不出是个自闭的孩子，小嘴整天说个不停，对什么都很感兴趣，待人接物很有礼貌。春节回北京过年，左邻右舍都说圆缘象变了一个人，有时还振振有辞地和我辩论呢。



圆缘在以琳是快乐的，他整天就象一只快乐的小鸟在以琳里飞来飞去，一张笑脸象盛开的鲜花，嬉笑声撒满院落。圆缘在以琳是自信的，因为他的每一次正确的回答都能得到老师的嘉许，他知道老师都很喜欢他，爱他。就象李国香老师上语言课教圆缘造句“小鱼在河里游来游去”，圆缘在以琳也是一条可爱的小鱼，快乐地游在以琳老师用爱心流淌的河里。



圆缘现在从以琳毕业了回到了北京，每天跟我念叨“什么时候让我回以琳？，我想回以琳，我才不毕业呢，我等以琳所有的小朋友都毕业我才走呢，大家一起毕业”。我不禁莞尔。我常常想人生是一段旅程，我们带着孩子在往意大利的路程上走得有些艰难，有些无奈，小石头就是路程上的那盏灯，方老师和以琳则是路上搀扶我们陪我们走过路程陡峭一段的那些人。因为方老师她走过同样的路，知道哪些是险滩崎岖不好走。她们用慈绳爱索牵引着我们一路走好。



圆缘妈妈













<font size="1" color="darkblue">Edited by - piyuan 重新编辑於 2004/11/25  22:29:34</font>