以琳自闭症论坛

 找回密码
 注册 (请写明注册原因,12小时内通过审核)
查看: 7877|回复: 44
打印 上一主题 下一主题

[原创]请问什么才是正确的人生意义?!

[复制链接]
跳转到指定楼层
1#
发表于 2006-4-18 22:41:51 | 只看该作者 回帖奖励 |正序浏览 |阅读模式
我在这里要说的,也许也是很多家长正在面临和将要面临的重大选择.很不幸当我们有了一个这样的小孩后,我们也许可以静下心来陪孩子训练3年5年,但与此同时我们的生命也在一天天流逝,一天天老去.在很多时候,我们不免自问:难道这就是我要的人生?!难道我真的就不可能有另外一种活法吗?我不是在怨天忧人,而是真的想清楚地知道自已还能够在这个世界上以什么样的姿态生存下去.因为我们要走的路还有那么的漫长,由不得我们不静下心来好好想一想.当然如果孩子真的出现了奇迹,出现了转机那当然是天降恩惠,但我清楚地知道这样的机率是多么的微小.更大的可能是要我们一辈子的陪他走过每一天!
我现在的选择是,既然不能真正地改变什么,还不如为他多存点钱来得现实,也许到了我们老去,死去的时候,把懈陡缁岬南喙鼗够蛘咄懈陡兹瞬攀钦嬲陌残闹?到时如果多一份钱就多一份保障.虽然这不是万全之策,但人无远虑必有远忧!
不知道,各位还有什么更好的设想没有,如果你比我想得周道不仿说出来一同来分享!
当然也欢迎各位的批评!因为相同的痛苦,所以我真的理解所有的想法!
45#
发表于 2008-8-27 09:37:19 | 只看该作者

re:LZ问题太大了!我很少去想,想多了怕...

LZ问题太大了!
我很少去想,想多了怕变“哲学家”了,真的想多了还头疼!!
回复

使用道具 举报

44#
发表于 2008-8-27 09:35:25 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]方静...

下面引用由[U]方静[/U]发表的内容:

下午石头要在家长培训班上对大家讲几句,结果成了答家长问。
有家长问他:当你爸爸妈妈告诉你有自闭症的时候,你是什么样的心情。
石头回答:我不想让别人知道我有自闭症,但我知道我真的有,是真的有了,只能...


可爱的石头、勇敢的石头!

我们一起勇敢面对自己的人生吧
回复

使用道具 举报

43#
发表于 2008-8-27 09:20:28 | 只看该作者

re:谢谢V兄的分享,很有收获。每看到老家长的...

谢谢V兄的分享,很有收获。每看到老家长的平静和发自内心的快乐,我只有仰视的份,本来不敢在这里谈人生,因为自己也会受环境的影响经常的颓废,害怕说偏了或不出于自己的本意或显得惺惺作态。看到菜姐的邻居,也想提一下我看到过一个报道。

孩子十四五岁是严重脑瘫,整日躺在床上,虽然不断去做康复但恐怕一辈子都不能走路,孩子爸妈都是普通的打工一族,沉重的经济和心理负担终于让爸爸弃家而去。妈妈只好把外婆接来帮助自己,可雪上加霜的是外婆因操劳过度把腰严重扭伤了,躺在床上不能动,医生说老人想要恢复很难,就这样一老一少在十几平方米的屋子里整日里在两个床上躺着,妈妈以前的工作做不了,街道给她介绍了一份清洁马路的活,每天凌晨4点就要工作,然后回家照顾两个病人,每天的睡眠也就两三个小时,终于妈妈累趴下了,疾病使她有心无力,好心的记者实在看不下去了,几经周折找到了孩子爸爸,苦口婆心终于让爸爸同意先暂时把孩子接过去,让妈妈治病。

那天爸爸去接孩子时,记者做跟踪报道,妈妈非常舍不得,但没有办法,把儿子放到爸爸背上时眼里的泪花不断涌出,爸爸背着儿子走出大门但还没跨出院门口时,停下犹豫了能有十秒钟,转过身来又把孩子背回屋放到床上,穿过镜头的闪光灯,头也不回地走了。

在场的所有人都愣了,甚至没有人想到去阻拦一下,看着记者又恨又气的泪,妈妈却流着泪笑了“我知道我儿子离不开我。”

后来一家医院看了报道免费给妈妈做治疗,还有一家康复中心免费给孩子做康复,每天妈妈推着孩子步行一个多小时去做康复,风雨无阻,记者再去采访她时,她满脸欢笑,问她怎么走过来的,她说,每天儿子能亲一下,她会幸福地忘记所有的累,夜深了她还在忙碌时,躺在床上的外婆一句“早点歇息吧”,她会感觉即使八十了有个娘真好,“有这么多人帮我,够幸福了,想想还有比我更苦的,我使使劲也就挺过来的。”她笑着对记者说。

是的,就像菜姐说的,比比她们,上帝给我们的真的不是最难。
回复

使用道具 举报

42#
发表于 2008-8-27 00:04:34 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]何子...

下面引用由[U]何子[/U]发表的内容:


请V兄讲授心得。



我刚刚开始去了解积极心理学和幸福学,所以可以谈的很少。

根据幸福学的观点,人的幸福是一种主观的体验,而这种体验受不同因素影响,其中一个因素是情感。家有孤独症带给我们的肯定是非常强烈的负面情感。有孤独症孩子是客观的存在,我们无法改变它,但我们可以改变的是负面情感带给我们的不幸福。

比如讲,家长会为自己孩子的将来担忧,特别是和正常孩子比较时,心里自然会沮丧和焦虑;也有家长会找不同的原因去关联自己孩子的症状,因此有负疚感。这些必然会使生活不幸福。

其实我们完全应该以不同的角度去想问题。比如这里有一句非常好的口号:只问耕耘,不问收获。意思是说我们要做的只是尽我们所能,而不要去关注那些不确定的、我们没法控制的事情。还有,我们不应该不幸和悲伤,因为我们应该想到,上苍把孩子交给我们,是让我们和他一起共享一段的生命的时光,他带给我们的是一种特别的经历,这些会给我们一些困难和压力,而我们有能力去接受并且感受很多的东西。

幸福学还告诉我们,好事要一件一件分开享受,坏事要加总起来一起承受。因此,我们要把孤独症本身以及它所产生的所有后果作为一个整体来接受,不要为每天出现每一个问题而去受打击;反过来,我们要为孩子哪怕是最微小的每一点进步而去高兴和受鼓舞。

抱着这样的态度,我们不幸福的感觉就会减轻甚至于消除了。



回复

使用道具 举报

41#
发表于 2008-8-26 17:38:59 | 只看该作者

re:其实家家都有一本难念的经,只是我们不知道...

其实家家都有一本难念的经,只是我们不知道罢了,我相信每个人的人生都不会一帆风顺,都会遇上这样或那样的困难,

我是单位里的大多数同事羡慕的对象,有好老公,有好工作,有好父母,有好儿子,但是大家都不知道我儿子是ZB,他们只看到表面风光的我,却不知道我承受的压力和痛苦,

同样,别人背后的困难我也想像不到,每个人本能把自己最好的一面展现在别人面前。

现在的我,并不想和别人比什么,做好自己该做的事,放平心态,既然有了一个问题儿子,只有想办法对面对,遇到个困难克服一个困难,接受一切而面对一切,人生就是过好自己的日子,即不能没有忧患,又不能太过于悲观,把握好一个度,让自己心平气和地接受一切
回复

使用道具 举报

40#
发表于 2008-8-26 16:57:46 | 只看该作者

re:下午石头要在家长培训班上对大家讲几句,结...

下午石头要在家长培训班上对大家讲几句,结果成了答家长问。
有家长问他:当你爸爸妈妈告诉你有自闭症的时候,你是什么样的心情。
石头回答:我不想让别人知道我有自闭症,但我知道我真的有,是真的有了,只能勇敢去面对了。
我们只有勇敢去面对了,当我们勇敢去面对的时候,人生是有意义的。
回复

使用道具 举报

39#
发表于 2008-8-26 16:54:08 | 只看该作者

re:太赞同玄妈的话了。

太赞同玄妈的话了。
回复

使用道具 举报

38#
发表于 2008-8-26 16:49:06 | 只看该作者

re:我们都还不是太有资格说自己乐观,因为我们...

我们都还不是太有资格说自己乐观,因为我们并没有被推到绝境。
我原先家楼上的一个小姑娘,9岁那年得了白血病。她妈妈想尽了所有可能的办法来救她,在将近40岁的时候生第二个孩子,想用脐带血救姐姐。生孩子的那天,我到医院看她妈妈,发现妈妈正抱着小婴儿哭。小家伙的血和姐姐的好几个位点都配不上。
只见过她妈妈这一次哭,其他的时候,她都是笑着跟我们聊天,说她的情况,问候小玄。
前年圣诞的时候,小姑娘走了,17岁。这个坚强的小女孩,活着的时候每隔一天就要自己到医务室打针,她曾经笑着对我说,屁股都没地方下针了,妈妈每天帮她用土豆片敷。因为化疗,她的头发都掉光了。有一次我夸她的头发又黑又亮,她大笑,说:阿姨,这是假的头发!
我们到她家里去,她妈妈告诉我们她最后的日子:不化疗有点胃口了,妈妈就买巨大的牛腿骨,熬成浓汤给她喝,把她养胖一点,然后再化疗,再瘦下去。如此反复了好几次。妈妈说到她喝了牛骨汤变胖的时候,竟然还带着笑意。
小姑娘生病8年,一直在努力学习,她写得一手好毛笔字,会弹琴,喜欢游泳,考上了我们这里最好的高中。
这是我最佩服的一对母女,看着她们,我就知道我根本没有理由叹气、失望,以及不乐观,因为上帝给我的题目不是最难。
回复

使用道具 举报

37#
发表于 2008-8-26 16:24:08 | 只看该作者

re:这世界上生病和残疾的孩子太多了,就是幸福...

这世界上生病和残疾的孩子太多了,就是幸福美满的家庭也有遇到不测风云时候,如汶川的这次大震,多少父母和孩子遭到不幸。

既然这是可能发生的事,那为什么不可能是我们-----是我们遇到ZB。

接受和面对,是唯一的路,而这条路上,也不会没有风景。

回复

使用道具 举报

36#
发表于 2008-8-26 16:03:21 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]XY...

下面引用由[U]XYNHHQLD[/U]发表的内容:

幸福是一种内心的感受。请问这世界上,是不是最有钱的最有权的最有名的最幸福?不一定吧!

付出努力,哪怕千辛万苦,能把我们的自闭症小孩培养成长,日后能生活自理,甚至自食其力,乃至为社会做贡献,在我看...


“会好起来的”网友的这段话,我觉得已经就是“正解”了。

我有个感受,就是让我们这群家长,上一次宇宙飞船,看一看我们的星球飘在太空中,然后再想想我们每一个如同微尘一样的人。我每一天躺到床上去入睡,觉得一天又过去了,这一天,如果我满心忧虑,也过去了;如果我心情快乐,也过去了。过去的一天就是一天,不会重复。我不是没有过满心忧虑的日子,我曾经一段时间里每天都会2、3点就早醒。这样的日子不能太长。现在我回复了一贯的睡眠好习惯,落枕就着,还得靠手机闹钟催醒。只有这样的睡眠,才能保证我23点以后入睡,6点多起床,而且一天精神饱满。

不能想太多。有个秦怡在前面,我们都应该向她看齐。
回复

使用道具 举报

35#
发表于 2008-8-26 12:49:37 | 只看该作者

re:楼上说的现实,人这一生怎么过都是过,但不...

楼上说的现实,人这一生怎么过都是过,但不能说没有资格去谈人生的意义,别样的人生会让我们体味到别样的意义的。
悲观最不该,因为我们是为人父母,扶养他、教导他,是我们的本份。
乐观也不现实,那是因为还没到哭的时候。
有时就是因为那一点点距离,在现实中就会举步维坚,我们单位有一个同事,工作勤恳,婚姻和谐,就是因为笨点、木讷点,处处遭岐视和嘲笑,现实就是这样残酷,这样的人除非在福利机构工作或周围的人都有信仰,想融入主流社会,总是差那么一点点。
回复

使用道具 举报

34#
发表于 2008-8-26 11:45:44 | 只看该作者
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复

使用道具 举报

33#
发表于 2008-8-26 10:17:41 | 只看该作者

re:幸福是一种内心的感受。请问这世界上,是不...

幸福是一种内心的感受。请问这世界上,是不是最有钱的最有权的最有名的最幸福?不一定吧!

付出努力,哪怕千辛万苦,能把我们的自闭症小孩培养成长,日后能生活自理,甚至自食其力,乃至为社会做贡献,在我看来,这就是我们最正确的人生意义!

吃过苦,才能更加享受甘甜;起点越低,达到终点的意义越大;付出了努力,就一定会有收获!
回复

使用道具 举报

32#
发表于 2008-8-26 10:07:32 | 只看该作者

re:我觉得有些朋友动不动就拿自己的小孩跟同龄...

我觉得有些朋友动不动就拿自己的小孩跟同龄的普通小孩比,这完全没有意义,而且总是拿我们的小孩的劣势跟别人小孩的长处去比,只会自寻烦恼。每一个普通小孩也有自己的不足,也有让父母忧心的地方。普通小孩一个班上,也有第一名和最后一名,那每个班的最后一名的家长们,是不是也该去跳楼?成功的路有千万条,上不了北大清华也可以去读技校,顿顿大鱼大肉也不一定利于健康,白粥青菜也不错嘛!

放低我们的期望,这样才务实。放大我们小孩的每一点进步,才会更开心。奥运会每个项目多少人参赛呀,而在训练却没资格参赛的又有多少人,如果我们觉得只有得奖牌才有意义,那绝大多数人都是失败的。那办个奥运会多残忍!还万众期待呢!

还有,干嘛要和同龄人比?晚几年又怎么啦?我的女儿是3岁半的时候才会自己去大小便,但现在也会了!不就让父母多辛苦了一两年嘛!
回复

使用道具 举报

31#
发表于 2008-8-26 09:51:17 | 只看该作者

re:以前我老公每到悲观的时候,我就冲他说,你...

以前我老公每到悲观的时候,我就冲他说,你这样自我折磨,对女儿有好处吗?对我,对父母只会有更坏的影响。你何必呢?你总把未来想得那么难,好像前面有个大坑在等着我们,我们将无法逾越。而你这种人,恐怕还没到坑边就倒下了!也许你到了坑边,才发现坑没你想像的深,没你想像的宽,你一跨就过去了!干吗总这样搞得心事丛丛,我担心你哪里支撑不住,会得病,我担心你胜过担心女儿!
回复

使用道具 举报

30#
发表于 2008-8-26 09:38:31 | 只看该作者

re:看了这么沉重的话题,我的心依然沉重不起来...

看了这么沉重的话题,我的心依然沉重不起来!只是感叹,楼主和其他一些朋友太过悲观。楼主质问什么才是正确的人生意义,其实楼主心里,已经将小孩的未来定格。而我,自认为无法将自己的小孩在这么小时,就将她的未来定格,对她的整个人生乃至我们自己的人生悲观起来。

社会是在不断向前发展的,而且发展的速度是很快的!拿现有的状况去推测未来,准确率能有多少?

我在这写一个我自己遇到的真实例子。我的小姐姐2004年因肺癌去世。第二年,我的小婶婶也被确诊为肺癌。小婶婶年长我小姐十岁,似乎更无希望。然而如今她依然健在。不用问,是医学的发展挽救了她。大的技术我说不上来,就说小技术的进步:当年我小姐姐因每天打针,打针部位都肿了。到后段,都难找到何处下手了。护士要来回试很多次才能成功,当时我小姐姐的痛苦是可想而知。而到了我小婶婶,护士已能对每天都要打的这种情况,在打第一次时就预留一根小管管在皮肤里,下次针头只用直接插进小管管里就行!这个小技术了改善,减轻了多少痛苦!

我不只一次地说,活着就有希望。像我小姐姐,只能在天堂安息;而我小婶婶,在这几年里看到了儿子成婚,孙子出世,现在孙子都会叫她奶奶了!

对我女儿了未来,我老公原本也很悲观。他曾说,他最低的底线,是女儿不要自残,安静地让我们养一辈子。我女儿从来没出现过自残的状况,但我老公见别的自闭症小孩这样,心里就怕怕了。现在,女儿开始有了语言的发展,与我们更加亲密,老公说看到了希望,整个人都轻松了!而我,真的一直都很乐观。这种乐观的情绪让我每日与女儿相处都由衷地快乐!
回复

使用道具 举报

29#
发表于 2008-8-26 09:08:47 | 只看该作者

re:这个话题却确实沉重,却又是无法面对的现实...

这个话题却确实沉重,却又是无法面对的现实!每次一感觉到儿子与别的孩子的不同,就不由得泪流满面!是啊,我们这里的大多数母亲都很坚强,乐观!但以我孩子的程度和感觉来讲,我也是比较认同孩子越大,与正常孩子的差距也越来越大,以前我也很努力很乐观,在几岁之前赶上正常孩子。。。或者儿子有时候给我一种感觉就是正常孩子,只不过是一个发育稍慢的孩子,我越来越觉得其实这只是一种错觉!儿子的程度很高,但又怎么样,他还是要面对这样那样的问题,我也曾努力,苦口婆心得叨叨劝,可是我突然发现我们面对的问题依然很多!摊子里的妈妈可以对我拍砖,但我现在真的很悲观!尤其是有上学孩子梦想的妈妈,真的太难了!我一直很佩服坚持上了学的孩子和他们的妈妈,他们一定付出了好多!可是我觉得真的很难!
回复

使用道具 举报

28#
发表于 2008-8-26 08:54:34 | 只看该作者

re:秦怡还有一句话进得也很好:“人不要老是回...

秦怡还有一句话进得也很好:“人不要老是回忆在痛苦中,那样太折磨人了”。

的确,做能做的就行了。
回复

使用道具 举报

27#
发表于 2008-8-26 02:44:40 | 只看该作者

re:说起秦怡,抄一段话吧,想到她的一生,什么...

说起秦怡,抄一段话吧,想到她的一生,什么语言都难以表达敬意。

“你的经历那么坎坷,生活的压力那么重,是什么力量使你战胜这一切,永葆青春的?”
秦怡深深地叹了一口气说:“我这一生遇到的灾难和不幸太多了。但我的性格中承受能力比较强,伤痛来了,既来之则安之,你就对付着吧。哭天抹泪没有用,旁人只能安慰你几句,最后还是要自己扛着,调整心态。我是个女性,我希望得到亲人的呵护,但是命运常常捉弄我,我从来没有像其他幸福的女人能躺在丈夫的臂弯里受宠的福气,也没有哪位亲人在经济上助我一臂之力,我得擦干自己的眼泪,走出家门去挣钱,养家糊口。我的儿子,还有我90岁的姐姐全部靠我扶养,所有的责任都落在我的肩上。当年患了癌症,但阎王爷不让我去报到,我就好好活下去。我是一位母亲啊,我走了,儿子谁管呢?做母样的怎么也狠不下心来舍弃自己的骨肉啊!”



回复

使用道具 举报

小黑屋|手机版|Archiver|以琳自闭症论坛

GMT+8, 2024-5-16 15:00

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表