大家联合签名向国家申请研制费

xcl

“国家、社会给我们的孩子一个生存空间”是每一位家长最迫切的愿望，为了这些孩子能够回归社会，我们放弃一切，迷茫中苦苦的努力，与恶魔般的孤独奋力抗争，就象田惠平老师说的：如果把我碾成粉末能铺成一条路，让我儿子走向安全、自尊、自立的未来，我会毫不犹豫地跳进粉碎机中。经历了那么多艰难的心理路程，我们都有这种想法，但这无济于事，个人的力量太弱小，为了同样拥有生存权利的孤独症儿童，为了我们迫切需求发展空间的孤独症孩子，家长一定要联合起来，向社会、向国家疾呼：创造一个良好的社会环境让自闭症患者回归社会！救救我们的孩子！！！

xcl

我把一九九七年孤独症儿童家长写的一分倡议书转摘于此，原本打算加入申请研制经费等内容，但现在抽不出时间，恳请各位家长在原文基础上进行修改、补充，大声疾呼：给我们的孩子一个生存空间，帮助他们回归社会！

               倡   议   书

国家教委：

    我们是来自全国各地的孤独症患儿家长，非常感谢北京星星雨在加拿大政府资助下举办的“孤独症儿童康复训练培训班”。通过培训班我们了解了孤独症儿童康复的办法及途径，树立了帮助孩子走出孤独回归社会的信心。

    我们也象其他正常儿童的家长一样，曾经对孩子的未来充满了希望。然而当我们的孩子被诊断为孤独症以后，我们有的就只是苦恼、迷茫和失望了。当别人的孩子在父母的怀中叫着“爸爸、妈妈”撤娇时，我们却面对着一张既熟悉又陌生的脸苦苦思索；当别人的孩子高高兴兴地去幼儿园、学校享受人间欢乐时，我们却因为自己的孩子被拒之门外而走投无路。尽管我们的孩子都有着漂亮的外表，然而他们却生活在一个与世隔绝的自我封闭的世界里。他们不盲，但却视而不见；他们不聋，但却听而不闻。当你驾车在马路上行驶时，孤独症的孩子也许会一下子冲上马路扑向汔车；当你在超市选购商品时，孤独症的孩子也许会一把夺过你手中的商品将它放回货架上；我们的孩子生病时，也许会因为恐惧而拒绝医生的检查......对此，人们完全可以想象我们做家长的要承受多么大的社会压力和生活煎熬。但是这些孩子并非不可救药，只要坚持长期的康复训练，有良好的社会环境，这些孩子就完全有可能走出孤独，有的甚至可能会成为出类拔萃的人材，如果放弃教育，那么他们就会如白痴惨渡一生。我们都受过良好的教育，然而在世界医学界对孤独症的医疗康复还没有根本手段之前，我们面对自己的孩子唯一的选择就是：放弃事业和理想，全身心地投入康复训练。因此我们多么希望得到全社会的理解、支持和帮助啊！然而令人遗憾的是，目前除了北京、上海、大连等地在教委的支持和关怀下培智学校能够接收孤独症儿童并进行教育外，大部份学龄前孤独症儿童还无法进入校门，更有许多有能力在普通学校学习的高功能孤独症儿童，由于缺乏良好的社会环境，不被人理解而被迫进入了培智学校，失去了让这些孩子发挥潜能的机会。至于学龄前的康复训练，据我们所知，除了北京星星雨教育研究所以外，再无专门机构，这对于中国几十万孤独症患者的家庭来说显然是杯水车薪，有更多的地区甚至连孤独症的名词都没听说过，更不用说医疗诊断、康复训练了。因此，我们代表全国几十万孤独症家庭向社会呼唤“SOS”—“救救我们的孩子”！在中国大地上为孤独症患者创造一个从医疗诊断、康复训练、入托入学直至将来养护就业的社会保障体系，设立全国性的孤独症康复机构，使我国在孤独症的康复事业方面也能赶上发达国家水平，帮助我们的孩子早日走出孤独回归社会。



    这份倡议书摘自《星星雨》通讯，过去了五年的时间，我们对孤独症有了更多的了解，医疗诊断、康复训练也有了很大发展，但对我们急待康复的孩子远远不够，我们每个家长都必须认识到向社会、向政府呼吁的迫切性、重要性，共同努力，——为了我们的孩子能够有尊严的生活！！！