一个不称职的妈妈的求助

意儿妈妈

今天,我的宝贝意儿满5岁了.马上面临上学了,看着儿子仍然一幅懵懂的样子,我不得不承认,他是个自闭的儿童,我不能在回避了.(在这之前我一直拒绝承认)

各位有经验的家长老师,帮帮我,我该怎么办???对待这样的孩子,我要从那里入手??我是成都的

thankstoyilin

你在前一个帖子里说，三岁之前就被诊断过自闭症，但是你不承认，当时你是纯粹感情上不承认，还是有客观的认识？



建议：

（1）到有诊断能力的医院做进一步的诊断，在此之前，自己可以用相关量表作一个认真的评估（可以用thankstoyilin的作者关键字查找帖子，在一个帖子里，我提供了一个cars量表，还有网友附了一个abc量表），把这两个量表的结果看一看，心里有个数。

（2）往者不可谏，来者犹可追。五岁虽然是晚了一点，但至少还在最佳干预期范围之类，反正不用过多去自责和后悔了，赶紧行动是重要的。如果确实需要干预，那就找机构。

（3）我个人觉得最最重要的，就是你自己要赶紧行动起来，自己来认真学习、提高认识。机构可以教你方法，可以训练孩子的能力，但是最终也是最重要的，是要家长结合生活来引导、训练孩子。这方面，以琳论坛有太多有经验的家长，通读这个论坛吧。



一句话，先要警醒自己。

意儿妈妈

意儿的生活可以自理,与大人之间也有一定的对话和目光的对视,但是极少,而且对话也只有简单的提问回答,复杂一点的他就只会学舌了,注意力不集中,好动,但是记忆力不错,并且老师反映智力没有问题

看到大家讲的什么禁食和排毒,我这孩子是否也需要呢??具体的该怎么做呢??谢谢指点

意儿妈妈

多谢你的指教,当时从感情上我是真的不愿意接受,而且幼儿园老师也一直认为这孩子很聪明,所以我觉得反正孩子还小,长大一些就会好的.并且我们平时也没对孩子作什么特殊训练,他的进步还是一天天看得到的.直至现在面临上学的问题了,我才意识到孩子发育的太慢了,目前感觉和同龄孩子差距有点大,所以尽管心里不忍,可是还是必须接受这个现实

再次谢谢你,我会去找你说的量表先测试一下的

thankstoyilin

你能顺便讲一下你的教养方式吗？比如，一般谁带他？家人平时和他有多少交流？教育引导做得够不够？



我觉得家长要全面认识所谓的“聪明”这个概念。不能简单认为“灵光，反应快，记性好”就“聪明”了，智力没有问题了。孩子的发展应该是全面的，要从肢体能力、运动协调、语言、认知、想象、社交多方面来衡量，不能有偏废。你可以从“技术文章”栏目中找到“儿童发展纲要”来对照一下，各个方面的发展如何？



总的来看，我个人初步觉得可能还是引导教育不够的因素较多（当然你最好还是去诊断一下）。不过，建议你集中花几天时间来看以琳论坛的帖子，明确孩子的不足，针对性地来引导教育，这比诊断重要。你之前的确有点逃避意识，过于顺其自然了。



最后要鼓励你，孩子毕竟还在学龄前，珍惜时间。

yff

一直想和大家讲一下我的孩子的问题，因为一直没有时间，不能说得太详细。

我的孩子三岁前也是非常聪明：一岁一个月就能说三个字的短语，一岁8个月能背出毛主席的《沁园春。雪》，一岁半时能认出三十多种汽车的牌子，教一次就会，而且保姆问他时说不知道，我们一问他就回答，可以说除了不跟小朋友玩外没有异常。2岁多时因为要上幼儿园，我为他不能和小朋友玩很着急，自己在家带了半年，没有明显改善。但还是上了普通幼儿园，爱自言自语、代词混乱、有一些刻板行为，2003年北京“非典”最疯狂的时候我带他去了六院，找的是杨晓玲，当时各种检查都是边缘，他没有确诊，只说是适应障碍。我们好像放松了许多，只是经常和老师沟通，尽量按照一些我自己的摸索的方式来教他，后来发现他注意力不集中（对喜欢的事可以，如听音乐，画画，喜欢的玩具），也看过多动症方面的专家，说是”注意力障碍”，我问他会不会是阿斯伯格？，他就在后面打了个问号，开了一些中药，后来又去找过他一次，索性说是我们的教育问题。这对我是不太愿意接受的，其实我一开始就对他说我不在乎是否能确诊，主要是告诉我该怎么做。可每次都是挂的特需号，可一二十分钟就把我打发了。后来我就不再相信医生，自己寻求一些方法，只要有效，有时也动用武力，也用惩罚，但我发现最有效的是鼓励，是表扬和肯定。说这些我想告诉大家的是：父母才是孩子最好的老师和医生，所以只能靠自己，不断积累知识，可以说每个孤独症孩子的父母都几乎是这方面的专家。我很高兴我来到这个网站，学到了很多，有种找到家的感觉。



让我们一起寻找方法，因为我们是星儿的天空。只要开始了，永远不晚。

yff

在这之前他爸爸也一直在回避，他觉得只是时间问题，长大了就好了。没有一个父母希望自己的孩子是孤独症，但不管你接受不接受，事实就是事实，唯有努力，才能有所提高，否则永远不会有奇迹。现在我的孩子有很多进步，可以计算20以内的加减法，认字、写字、单词都还可以，但还是不会主动和小朋友玩，兴趣较少，注意力不集中，我也经常打印一些资料给他爸爸看，现在他也能配合我。

yff

在这之前他爸爸也一直在回避，他觉得只是时间问题，长大了就好了。没有一个父母希望自己的孩子是孤独症，但不管你接受不接受，事实就是事实，唯有努力，才能有所提高，否则永远不会有奇迹。现在我的孩子有很多进步，可以计算20以内的加减法，认字、写字、单词都还可以，但还是不会主动和小朋友玩，兴趣较少，注意力不集中，在家里基本看不出他有问题，但一出去和别的孩子一比较，就发现问题了。我也经常打印一些资料给他爸爸看，现在他也能配合我。

意儿妈妈

yff,你好,我觉得你的孩子的情况好象和我的儿子有点相似,但是好象又比我的儿子情况好一些,你能否具体介绍一下你是怎么教他的吗

意儿妈妈

首先谢谢thankstoyilin,我这几天每天都在以琳网站,仔细看了这些帖子,也做了你提供的量表,还有其他家长提供的量表,并且每个量表我都是由自己和孩子的老师等5个人分别做的,最后的结论是孩子有这种倾向,可是不是自闭症.当然这是我们自己的结论,我已经挂了后天一位专家的号,准备带儿子仔细检查一下,检查完了我会告诉你的,谢谢你的热心

意儿妈妈

孩子一直是我自己带的,生下来到现在,除了上幼儿园,我一直带在身边,我是全职妈妈.儿子两岁多的时候,因为一直不会说话,带到川医看专家门诊,专家让做一个量表,填完以后,得分是重度自闭,但是专家在病历上写的是"临床表现不象",她解释为孩子有一定的目光对视,并且对外界也有注意,他要我们继续观察.

意儿妈妈

后来听从医生建议儿子两岁3个月就上幼儿园了,并且我也带孩子参加了一些亲子圆一类的活动,大概有4个月,每周两次,每次40分钟,后来因为当时也没有什么效果(主要是孩子还不说话),而且儿子到后来只要一进那个亲子圆的门就开始大哭所以没有再去.

那天我记得很清楚的,是2004年春节,我们全家去玩,在车上,孩子嘴里不停的在说着什么,我们都没在意,第二天,他还是在念叨那几个字,我仔细一听,觉得是"小汽车"(儿子最喜欢的就是车),于是我就问他是不是小汽车,结果他非常肯定的又说了一遍小汽车,而且这次吐字非常清楚,我欣喜若狂.要知道在这以前他对于我们说的任何话,都无动于衷,无论我们教他什么,他根本就不张嘴,甚至都不看你,可这次他居然回答了,于是我又趁机教他爸爸妈妈爷爷奶奶,没想到他居然笑嘻嘻的一遍一遍的跟着我说,我哭了.

意儿妈妈

然后儿子那段时间几乎是教什么就学什么,一首四句的诗,只要教他三四遍就可以记住,并且有一次他居然自己背起了在亲子圆里教的一首儿歌,要知道那时侯他还不会说话,而且在那里上课时他好象也在一直玩玩具,根本就没听老师的,无论做什么游戏或者是动作,都是我在一边强迫协助(这也是我后来没有继续亲子圆的原因之一),看到孩子的这些表现,我们大家都觉得这孩子应该没问题的,只是说话晚的孩子,有点孤僻罢了,大一点会好的.所以大家放松了对他的注意

儿子4岁了,我们发现他的语言还是有问题,只会简单的重复,根本不会回答,你和他说"意儿再见",他就说"意儿再见",而且在幼儿园里上课时根本坐不住,注意力不集中,老师反映自控力特差,好象管不住自己,也知道自己这样不对,可是一会又去了

他的班主任是个特别有爱心的姑娘,其他两位老师还有生活老师也是极有耐心的好人,在这里我衷心的感谢她们,孩子3岁半转到她的班上的,她动员每个小朋友和我的意儿做朋友,告诉孩子们意儿所做的每一样举动包括打小朋友都是有原因的,都不是意儿的错,是因为意儿不会更好的表达自己(不过幸好我的意儿没有暴力倾向,比较让得人,只有小朋友抢了他的东西或者破坏了他的东西,而且很过分时他才出手).就是在这样的宽松和充满了爱的环境里,我的意儿一天天长大了

意儿妈妈

今年过完年,儿子满5岁了,尽管老师一再告诉我不要把他当作是有问题的孩子,可是老师也承认这孩子与同龄孩子比较是要差一些,主要表现在他的语言和注意力上面,其他的和同龄孩子都差不多,可是这两块是大问题呀,关系到孩子以后的上学,所以我来到以琳仔细看了这里的帖子,我发现我的孩子是有自闭的症状,我又开始自责,也许在孩子3岁多学说话的时候,如果我不那么太早的乐观,如果我早点注意到孩子的异常,如果我早点干预,那孩子现在一定不会是这个样子的

我的儿子身体很好,去年查了微量元素什么都不缺,铅也不高.我看到说自闭症的孩子100%都要禁食,并且要补充微量元素,于是我从两周前开始给儿子禁了牛奶,并且给他吃维生素和锌.钙.最近几天问儿子晚上幼儿园吃的什么,他居然回答了,而且是正确的,以前他要么不回答,要么乱说.昨晚,我和爸爸在房间里说话,他跑了进来,我看到他的嘴巴在动,就问他吃的什么,抱住他问了几遍,,他回答"吃的瓜子".爸爸出去一看,果然客厅地上丢了几个瓜子皮.这在以前几乎是不可能的事情

我不知道是不是禁食和补充微量元素的结果,反正我觉得孩子这几天的进步是惊人的,至少在语言上的进步是很大的

意儿妈妈

看了以琳的家长们对待孩子所付出的,我真是惭愧,虽然我全职在家带孩子,可是我一直只是在孩子的吃穿上面下工夫,总想给孩子一个幸福的童年,所以不想把他束缚的太紧,什么都认为是孩子的天性,等他长大了就会好的,现在才知道自己错的太多,有可能会影响孩子的一生,现在的心情真是难以描述,自责.后悔还有害怕.担心

但是我知道现在开始重视孩子也还不晚,所以我在这里恳请以琳的家长,你们都很有经验,我已经知道了孩子即便不是自闭症,可是自闭症的倾向还是很严重的,你们帮帮我,告诉我下一步该怎么办呢

谢谢

意儿妈妈

昨天带儿子看了专家门诊,这位专家是日本回来的,并且在国外主攻自闭症.现在把经过写下来,请大家告诉我,我到底该怎么做

1她听我说了孩子的情况,然后和孩子说了几句话,孩子背了一首诗,然后断定孩子临床表现为自闭症.

2她说他们有一套量表可以准确测出自闭症,我说我在网上做过几个不同的量表,分数都在自闭症临界线边缘,还没有到自闭症诊断线,她于是告诉我他们的表是如何的准确等等,我仍然坚持没去,因为我比较相信临床表现,并且也知道孩子是有自闭

3我问她孩子的症状属于那种(是高或中或低功能),她说这主要表现在智力上,而智力评测普通孩子要6.5岁才可以做,而这种自闭孩子要7.5岁甚至8岁以后才可以做,所以现在现在不能确定.我又问临床表现因该可以看出一些吧,她拒绝回答?我想问一下这里的家长,你们孩子的高功能是怎样测出来得呢??

4我问她关于禁食,排毒,重金属中毒等问题,她认为纯属无稽之谈

5她建议我去一家自闭症学校(开业时新闻报道他们曾去剪彩),我告诉她曾经去过,亲眼所见老师素质极低(感统课体校毕业的男学生手持小棍就像训练马戏团的小动物,接待的两个老年人开口闭口只是钱,没有一点专业知识,甚至是连最起码的耐心都没有,除了炫耀他们学校是政府支持,医院支持等),这位专家称她不知道,也是听别人讲的

6她又建议我去一家亲子圆0主要针对的是自闭孩子的,我说孩子曾参加过一个我认为环境和老师素质都不错的感统训练馆,她便说我的孩子不应该参加感统训练,那根本没有用,需要的是语言和社交技巧的培训,我无语

半个小时就这样完了,各位家长,谁知道这到底怎么回事??我到底该听谁的??我前段时间开始给孩子禁食牛奶,并大量吃锌,钙和维生素,发现孩子最近语言发展很快,她居然说这种孩子肯定是越来越好,这和饮食无关系的

有经验的家长快来帮帮我,我在成都,带孩子去的是最知名医院的知名专家,可是最后让我一头雾水.等待各位指招,为了孩子,我什么都舍得,下一步我该怎么办???急

yff

意儿妈妈：

谈一点我个人的看法，仅作参考。

1、一般的专家尤其是知名专家都比较谨慎，怕诊断错误毁了自己的名声，所以说话不会太武断；

2、高功能和低功能根据孩子的具体表现，比如有没有语言，运动发展情况等可以判断；

3、一般专家不推荐训练机构，怕有嫌疑；

4、我建议你看一本书：《帮孤独症儿童走出孤独》，对你了解孤独症有好处；

5、每次看专家前最好列出孩子的表现，好的和不好的，怕到时遗漏，有什么要问的也写上。

6、北京六院的杨晓玲是孤独症方面的专家，我不知道在成都哪个医院好。

但愿对你有所帮助。

thankstoyilin

我接触这个领域才4个月，对有些话题不敢妄断。但是我觉得，除非找目前国内公认的权威专家作咨询，我觉得还是通过立足于自己的资料收集，对自己的孩子进行仔细的观察、研判，并进行针对性的措施，该做感统的做感统，该通过机构训练一段时间的就去训练，自己有把握在家里做一些训练的，马上开展起来。一定要对自己孩子欠缺的方面形成准确把握。当然，能够把握的前提，就是你要对这个谱系的各种表现，这些表现的内在关联，哪些可能是核心的，哪些可能是外延的，都要了解一些。现在互联网资料丰富，有能力的话还可以看一些国外的网站。



说句实话，对于受过高等教育，或者有一定科学训练的家长，潜心研究一段时间资料，再结合论坛里的各类个例（尤其是那些进步历程），我们大家都完全可以成为所谓的“专家”。试想，这些专家的经历，不也仅限与此吗？在案例方面还不及我们在以琳积累得多。





至于感统训练，其实在家里也可以做很多，也很好开展。推荐一本书，参见“好书推荐”栏目。

意儿妈妈

谢谢yff和thankstoyilin两位的建议,昨天和儿子的老师谈了一下这个问题,她们讲孩子目前进步极大,这也是一个关键期,要抓紧时间加强对孩子的训练.对于特殊教育她们知道的不多,所以不太感说什么.昨天幼儿园上实验课,老师用杯子装水,然后让小朋友听空杯.半杯水和满杯水敲起来声音有什么不同.儿子特别认真的跟着老师的指令做.而且动作迅速麻利认真,做的非常好,当老师要求装满杯水时(水在一个盆子里,水不多盖不过杯子),只有儿子一个人装满了,其他所有的小朋友都对老师说跟本装不满.儿子是用一只手把盆子斜抬起来,另一只手拿杯子去装水就满了.所以今天老师专门告诉我,送孩子去那种特训机构一定要慎重.害怕孩子反而会退步.

我决定送孩子去试一下,半天特训,半天回幼儿园,观察一下再说.

yff

我现在不太相信老师的话，他们为了让家长放心总检好的说，所以家长最能客观的衡量自己孩子的水平，不要太悲观也不要太兴奋，有点泼冷水，因为我的孩子就是这样，老师都说好，能和小朋友玩，写字画画都好，但其实有时不是那么回事。所以相信自己！