残障研究 社会接纳 融合教育 其它 及 辅助交流法FC

zchi_su

我这个帖子里会讲很多辅助交流法以外的东西。让专门来学方法的同志们失望了。鞠躬，致歉。[/FONT]

几次回国我都没敢向国内的家长介绍辅助交流法（FC）。因为这个方法在美国争议极大，众多权威认为它的有效性未经科学证实，连美国精神病协会（American Psychiatric Association， APA）都对它持断然否定的态度。由于FC的美国大本营在我所就读的学校，我自己亲身经历的比较多，便很想从多角度来探讨一下FC 现象。我本人极反对将FC称为伪科学，存在争议和江湖骗术是两码事。

杨德昌的电影《一一》里，弟弟洋洋喜欢拿着部小照相机拍人家的后脑勺，然后送给人家。他的名言是“因为我们只能看到前面看不到后面，这样不是就有一半的事情看不到了吗？”。

我来给在事实面前转过头去的人们展示一下他们的后脑勺。


（一些关于FC的零散讨论在燕原的宝贝帖 “走近青春期”里，从152页开始）

zchi_su

先来说说辅助交流法（Facilitated Communication）的基本概念：

Facilitated Communication (FC)有时也称Facilitated Communication Training (FCT)，是一种辅助交流方法。 辅助对象是具有严重交流障碍者，他们通常无语言，或有效语言极少，而且常伴有指向运动的困难，具体可能体现为：手眼协调障碍，肌张力过低（手脚瘫软四肢无力）或过高（肌肉强直动作莽撞），运用障碍（一种在作出有目的或精细动作时表现无能为力的状况）， 食指伸出困难，固执现象（不间断地重复某一动作，例如在键盘上连续敲击同一个字母），颤抖（特别是在执行指认动作时），主动性障碍（听到指认的指令，不能自然而然主动地伸出手）冲动性行为/动作（动作迅速而杂乱），焦虑无自信等等。

这当中的很多表现被认为与普通人的创伤后表现相似，例如 apraxia， 失用症即运用不能，是指脑损伤后大脑高级部位功能失调，表现为不存在瘫痪和深感觉障碍的情况下肢体的运用障碍，一种在作出有目的或精细动作时表现无能为力的状况，有时也意味着不能在全身动作的配合下，正确地使用一部分肢体去作已形成习惯的动作。就是说，具有严重交流障碍的人之所以无法交流并非以前普遍认为的是因为他们不具备足够的思维能力和智力水平，而是由于神经运动障碍引起的。只要找到其他输出路径，他们就可以像常人一样表达交流思想和情感。

FC的目的就是辅助者（the facilitator）为被辅助者（the communication aid user）提供不同程度的身体辅助，例如托住手肘，或手腕，或手掌，使他们能够更有效地控制手部运动，通过指认图片，字词，在字母板或键盘上拼写与他人进行沟通。 通过训练，可以渐渐降低提供的身体辅助程度，由手掌到手腕，到手肘，到肩膀，有时最后只拉着衣服的一角。最终的目标是希望被辅助者能够独立打字。这个过程可历时多年，而更多的情况下无法完全脱离身体辅助。有些FC使用者即便能够独立打字，也需要有信任的人在场才能与他人进行交流。

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对FC的最大争议在于它的有效性（validity）：通过辅助表达出来的文字内容到底是谁的？是有沟通障碍的人在打字还是辅助者借助被辅助者在打字？辅助者是否在无意识地控制或左右打出的内容？

FC 创始人是澳大利亚的 Rosemary Crossley。她于 70年代在St. Nicholas  Hospital （相当于咱们的福利院？）教育看护脑瘫病人时试用并发展了辅助交流法。她最早的辅助对象叫Anne McDonald。 而第一例有关FC 有效性的司法案例就是Anne 为争取自由独立生活 与医院之间打的一场官司。Anne自出生便患有痉挛性脑瘫(athetoid cerebral palsy ,ACP) 并被诊断为重度智力障碍，3岁就被放到这家医院。1979年 Anne 18岁时想离开医院和 Crossley住在一起，但省健康委员会不同意。由于Anne不会说话，法庭必须证明这些是不是她个人意愿。

法官开始怀疑辅助交流法，认为Rosemary Crossley 在辅助时无意识地影响了Anne。 影响法官判断的一位重要人物是Dr. McGinn。 这位精神科医生兼儿科医生在Anne 住院期间一直服务于此，他认为Anne 不但患有痉挛性脑瘫且同时伴有双侧偏瘫（bilateral hemiplegia），坚信这极有可能导致严重的智力障碍，所以他不相信Anne具备通过拼写进行交流的能力。但最终由于本院另一位儿科医生Dr Graves的证词，声称Anne 并没有患有bilateral hemiplegia，因而智力并无受损，导致法官判决Anne胜诉。

但几个月后Anne 不得不再次出庭，证明她有自主思维能力并可以通过FC与他人进行有效的沟通。这次是因为Anne与Rosemary 合作将她在St Nicholas Hospital 十几年的经历著述成书(Annie’s Coming Out)，而她必须证明她是否有资质作为合著者与出版社签署合约。

这次法庭做了一个简单的测试，就是在Ms Crossley不在场的情况下向Anne出示几个单词，然后由Ms Crossley 回来辅助Anne 打出这几个字。

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测试过程是这样的：

Rosemary Crossley 先行回避，测试者给Anne McDonald 显示测试题目。Rosemary 回来，Anne面前已摆好了字母板。Rosemary手托Anne的手肘进行辅助。Anne 拼写出一句话：“Ｉdon’t like anyone suggesting that my communications are not mine”(我不喜欢别人认为我交流的内容都不是我自己的)。这个回答和测试者的问题毫无关系。测试失败。

第二天再次测试，结果与第一天相仿。第三天，测试者在测试前与Anne 单独谈了话，告诉她测试的必要性。 测试者后来在递交法庭的报告中说，谈话后Anne用舌头来表示听懂了他在说什么。然而当测试开始时，她仍然不太合作，看上去好像在犹豫是不是要配合。许久，她缓慢地拼写出头三个字母，然后停下来。最终，她在 Ms Crossley　的辅助下拼写完第一个单词和第二个单词。看到答案，在场的人都确信了Anne的沟通能力和智力水平。

Anne  被测试者要求拼写的两个词是“string”（绳子）和“quince”（一种植物的名称）。Anne 打出的两个词是“string ”和“quit”(退出) 。法庭认为这一结果足以证明了Anne可以通过　FC　进行有效沟通。

测试者Senior Master Jacob 和Anne 的谈话在这个试验中起了决定作用。他告诉Anne，他本人知道Anne是个具有聪明才智的人，他也理解在这个测试中她必须面临的感情困扰，的确，这样的测试要求会令人感到有辱人格。但他请Anne考虑她的态度会给Ms Crossley的信誉带来怎样不利的影响。

Anne 在后来回顾那些验证她智力和能力的试验以及自己当年的态度时说：“It was foolish but not being sleek and fat I had only my pride to live for”（谁来帮忙给翻翻这句？）。她后来从夜校拿到高中同等学历毕业文凭，并于1993年完成Deakin University 的人类学本科学业。Anne 离开St Nicholas Hospital 后一直同Ms Crossley一家住在一起，直到 两个月前因突发性心脏病离世。

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其实，Anne 当时还通过了另一个测试，词图配对。就是请一位心理学家给她读一个词，让她从4个一组的图片中选出代表该词的正确答案。智力测量中的一项。她是在无任何身体辅助的情况下通过的测试。当然，这也不能代表她有自主思维能力，或即便有又能到什么程度。关于行为能力与思维能力的关系，很多FC使用者在他们的著述中都有所描述，他们当中很多人都曾被诊断为重度智力障碍，大部分人日常生活中有行为能力低下的表现。像前面提到过的 Jaime Burke，直到15岁才学会系鞋带。关键是很多时候人们会将行为能力的高低和智力水平的高低划等号，像QBB 这样的。

由于主流对 FC 有效性的怀疑，后来很多时候 FC 倡导者在提到 FC 的使用者们怎么说的时候不得不强调，这位使用者最终实现了独立打字的目标。而某些地方成立的FC机构甚至把独立打字定为必须实现的目标之一（欧洲的一个国家，好像是意大利），感觉像很多家长希望彻底消除孩子的某些自闭行为一样，例如晃手，垫脚走路。而这对于一些人来说是很不公平的，像 Anne，如果没有辅助，她可能永远无法完成一个指向动作。

zchi_su

90年代初 FC 风靡美国的时候，很多科学家们看不下去了，觉得这闹得实在有点儿不像话，玄乎劲儿快赶上中医了，明明智商测试都板板地证明了你智能低下，你怎么可能能读会写的，还有自己的想法了？（现在很多人还是这样觉得，你比如那个Sue Rubin，9岁11个月的时候各项智力水平，运动技能，语言交流能力，社会交往能力，和生活适应能力的测试，都显示只有2岁多点儿的程度。看外表也不像聪明的，现在都30多了，手里还老拿着俩塑料勺子，老爱出怪声儿，老爱开着水龙头玩儿水，连走路都慢吞吞一摇一晃的走不利落，可她居然是05年第77届奥斯卡提名纪录短片Autism is a World的编剧，还上大学，还独立生活，谁信呢？ 特注：Sue Rubin 可以独立打字，但很多时候需要辅助者把打字器举在她面前）。

于是很多人开始做试验，要拿出科学的，客观的，逻辑的，理性的，硬性的，理科的证据来，看看你FC 到底灵是不灵。

后来被引用最多的那篇科学报道，刊登在1993年2月一期的Mental Retardation上

zchi_su

著名的证实 FC 无效的试验

背景：测试在Autism Program of O.D. Heck Developmental Center 进行 (一个纽约州的州立智障中心) 。 中心79年成立，是一所青少年及成人自闭症人的养护机构，24/7 寄宿制。91年开始有员工试行FC，很快便有21位工作人员作为辅助者辅助中心的25位自闭症患者使用该方法与他人沟通。 但有人开始对这一方法产生怀疑，中心的几位辅助者，包括语言训练师和心理医生，发起设计并实施了这个测试FC有效性的试验。

受试者：从中心48位FC使用者中挑选出12位看上去FC 使用成功者，比如，在辅助下可以打出完整的词汇。他们当中的9人经常打出完整的句子，在辅助下有时还能进行对话交流。

方法：在一张大桌子上放置一个“Ｔ”型的隔断，测试者在Ｔ型顶端隔断两侧展示图片，FC 使用者和辅助者并排坐在桌子另一头Ｔ型隔断尾端（实际隔断是头尾不等长的“工”型，受试者前面有隔板，使两人互相不能看到另一个人一侧的图片，而都只能看到自己一侧所展示的图片）。如果受试者起身走动，测试人员可以暂时遮挡图片。

过程：三个试验条件　
1. 辅助：向FC user 展示图片，辅助者一侧没有图片，要求受试者通过辅助打出图片内容。
2. 不辅助：向FC user 展示图片，辅助者一侧没有图片，两者之间没有身体接触，但辅助者可以使用口头提示，要求受试者打出图片内容。
3. 干扰项：向FC user 和辅助者同时展示图片，50%图片相同，50%不相同。要求受试者通过辅助打出图片内容。

受试者每项试验条件重复一次（2辅助，2不辅助，2 干扰，共6组），每组看5张图片，总共看30张图。试验设计很科学也很人本，考虑到很多细节。比如6组试验条件的顺序是随意组合的，但为避免受试者紧张焦虑，不把  不辅助  排在最前面；辅助者要先向FC user 解释试验目的和意义并事先征得他们的意见，同意参与试验；试验前让受试者熟悉测试环境；辅助者可以根据情况控制测试进程，随时要求暂停或终止，也可以自行决定使用何种强化语言或给与何种奖励 。。。除了不能向受试者过多描述图片。

由于通常使用FC 时打出的字有一些特点，例如多字母，少字母，语音拼写（使用同音字母），所以试验完成后有一个5人小组来分析结果。

分析：FC user 的答案被分为5类
1.  正确答案：辅助或无辅助的条件下，辅助者看不到图，或干扰条件下两人看到的图不一样，而FC user 打出的准确答案；两人看到的图一样时 FC user 如果答对了不算，除非不一样时也答对。
2. 伪正确答案：干扰条件下，两人看到相同和不同图片时，打出的都是辅助者看到的图片
3. 辅助影响正确答案：看不同图片时，打出的是辅助者看到图片的相关描述（比如图片是 面包bread， 打出的是食物 food）
4. 不正确答案：与图片无关的词语（比如图片--鸟，答案--篮球）
5. 不相关答案：无意义字母组合或符号，或与测试无关的谈话内容

结果：180个可供分析的答案（12个人的10个辅助答案120个，和50%干扰条件下的不同项答案 60个）无一明确正确答案。全部失败。

zchi_su

感性认识 FC 先：

[IMGA=0,absMiddle]http://uploads.neatorama.com/wp-content/uploads/2010/02/Rom-Houben-and-facilitator.jpg[/IMGA]

张春华

谢谢这么多的资料！

LHY

踩一下，捧个场。

LHY

下面引用由[U]zchi_su[/U]发表的内容：
“因为我们只能看到前面看不到后面，这样不是就有一半的事情看不到了吗？”。

我来给在事实面前转过头去的人们展示一下他们的后脑勺。

感谢池博展示我们自己看不见的后脑勺。
自己看不见的不代表不存在，自己不能理解或不能接受的不一定就是不合理的。所以，即使用不上，也可以抱着宽容的态度来学习。

zchi_su

下面引用由[U]张春华[/U]发表的内容：

谢谢这么多的资料！

张老师好，好久不见。觉得早就应该做这样的事情了，不知道自己一直都在干嘛。

方静

赤膊出山，一个顶三。

zchi_su

下面引用由[U]LHY[/U]发表的内容：

  

感谢池博展示我们自己看不见的后脑勺。
自己看不见的不代表不存在，自己不能理解或不能接受的不一定就是不合理的。所以，即使用不上，也可以抱着宽容的态度来学习。

谢谢来串门。本来很犹豫，不知道写这些东西会不会有人看呢。因为都不是针对小孩子的，而且也没有什么太多的实践，可能会感觉“空”的东西多些。

但就当多提供些咨询，帮大家换换角度看问题吧。

zchi_su

下面引用由[U]方静[/U]发表的内容：

赤膊出山，一个顶三。

哈哈，方姐来看，更要好好写啦。

bmsunny

这个可能对脑瘫有用吧，对于自闭症孩子来讲，我见过的自闭症都不适合，即使低功能。

东方恢

方姐来看，才好好写，还哈哈，太势力了吧？

这里目前讲的都是怎样证明它无效，我想请教阿柔的是：FC似乎只是一个表达工具，那么你们在和这些患者在一起的时候，教他们东西吗？怎样教？

zchi_su

势力还好吧，生存手段嘛。你一来我立马变庸俗，与你与我有何好处？

阿恢兄理解的对，FC 只是一个表达工具，不是治疗手段。我接触到的几个自闭症患者年龄都比较大，最小的也都14岁了。他们只是通过 FC 来沟通思想，表达情绪情感和日常生活需要。
Jamie Burke,我们的 FC 明星，比较幸运，从幼儿园一路到大学都是融合教育，别人学什么，他跟着学什么。他今年23吧，从5岁开始学习使用 FC。从资料上看，当年在幼儿园里他就是通过 FC 进行简单的选择。在学校里有那些特教老师 OT， PT，语言训练师等教他相关的技能。15岁的时候他还不会骑自行车，平衡能力踩踏能力都弱。一天，一个 OT 拿来一个双人骑的自行车，OT在前面，他在后面，两人一起骑，终于让他体会到了这一运动的乐趣。他说（他总是先打出来，才能念出来）：原来事情也可以这样简单。 也是在15岁，他学会了系鞋带儿，妈妈和老师欢呼雀跃的时候，他却表示不理解，为什么不给我直接穿没有鞋带儿的鞋呢？ 他做这些事实在是太困难，撕开一袋食品都要费半天劲，到现在都是这样。看来是 OT 的失职。不知道从小让 阿Q 来 ABA 他是否早就啥都会了。

zchi_su

先把 FC 放放，插播个新闻。也不算新，是去年美国广播公司 ABC 的一个报道。大家先看看视频吧。

http://player.youku.com/player.php/sid/XMjI4ODYxNjcy/v.swf

Youtube 更清楚些：http://www.youtube.com/watch?v=Qm0OGJwoYmg

开头一段儿Carly的打字内容是： 我是个自闭症女孩儿，我学会了拼写，能告诉别人别再把我当成一个可怜无助的人。我很可爱，诙谐幽默，也喜欢好玩儿的事。

她11岁时开始通过打字和外界沟通，向人们解释她怪异行为背后的原因，比如撞头。她说：“如果我不这么做，身体就会觉得像是要爆炸了，就像你摇晃一罐儿可乐一样。如果我能停下来我当然会停，但这不像关掉开关那么简单。我知道对错，但是我得和我的大脑为这个较劲”。。。“我想和正常孩子一起上学，但又怕我拍桌子或尖叫的时候吓着他们，或让他们不高兴。真想找什么能来灭掉这个火。”

谁都不知道她会拼写。父亲说当家人发现Carly 什么事儿都明白的时候深感惶恐，因为一直以来，他们在她面前说话的时候都当她根本不存在一样。

大家也曾怀疑过，打出来的内容是不是真是Carly 自己的想法。视频中专家的回答是肯定的：患有严重自闭症的 Carly　的确是在通过打字和他人沟通，表达自己的情感。Carly  说“希望大家知道，没人教我告诉我该说什么，我不是个木偶”。  （后面她爹说现在给Carly 摘帽了，摘的是哪个诊断的帽子？好像没说。。。难道是摘了自闭症的帽子啦？）
  
即便Carly 能沟通，能表现出无异于常人的思维能力，她仍需要他人的监护，帮助她完成日常细小的常规活动，刷牙，吹头发，包括吃饭。

Carly  自己认为，她是一个正常的孩子，但被一个她自己无法控制的躯体束缚着。在公共场所要随时有人帮她控制冲动行为，不然她会走丢，还会“偷”拿东西。

视频中段那位男士问：Carly, 为什么你们自闭症孩子爱捂耳朵晃手哼哼摇身体呢？　
Carly 回答：这是我们屏蔽的一种方式，太多的感知觉同时袭来会让人受不了，我们用输出刺激来屏蔽输入刺激。。。我们的大脑和别人大脑的回路不一样，我们同时听到很多声音和谈话，我看人脸的时候觉得像是同时看到成百上千张照片一样，这就是为什么我们不喜欢看人。

游泳，听音乐，练瑜伽能帮助她控制冲动行为。但什么时候打字在哪儿打字，她并不能控制自如，需要有人在一旁激发兴致。记者 John McKenzie跟她说话向她提问，她坐在电脑前，手指头停在键盘上，几小时都不回答，直到John提到他儿子，也是个半大小子，说那小子想踢足球，Carly 才略带羞涩的问了句：他可爱吗？　

Carly 现在开始写小说，写博客，“织围脖”。。。

zchi_su

这段视频更全，有一点Carly小时候的情况, 以及其他主流媒体对她的报道，包括Ellen 和 Larry King。

http://player.youku.com/player.php/sid/XMjI4ODc4ODQ0/v.swf

Youtube: http://www.youtube.com/watch?v=n7U1UjZzJLE

这里提到 Carly 四岁开始接受每周 25-40 小时的高强度行为训练和语言训练，但训练效果不理想，始终不会说话。 她在电脑上打出的头3个词是：help hurt teeth (帮助　疼　牙)