2010年，我们出发……

小坏坏妈妈

2010年1月7日  深圳康宁医院 医生面无表情的告诉我，虽然你的ABC量表是37分，但是如果让我做这个量表，会给你的孩子80分以上，核心行为他都有，是自闭症……我去康复训练机构排队报名，看到那些孩子，泪流不止，那些陪同孩子训练的家长是平静的，有个家长说，你还有时间哭……不过，也看到有些情况好些的孩子，心里暗暗升起希望。打电话联系了几个机构，才知道原来都要排队等候，原来这样的孩子这么多。有人推荐以琳网，点击进来，内心忐忑。自闭症，不敢直面。
2010年1月16日  中山三院，邹小兵医生再次确认，我们俩小小的侥幸心理破灭。邹小兵医生说，孩子智力正常；现在两岁三个月，还小；对妈妈有依恋。这些都是好的方面，加紧干预吧。
2010年1月23-24日 参加杨宗仁教授的公开讲座，PCI第一阶段，核心障碍的介入。
2010年1月26-27日 观摩杨宗仁教授的成长团体点评，并给小坏坏做了点评，来参加点评的孩子，情况都不是很坏，我又有了些勇气，特别是看到有些恢复得比较好的小朋友，很受鼓舞。杨教授说，孩子有认知，目光接触经过几天的简单训练就有改变，有好的苗头，要把握机会。杨教授鼓励的话和正面的话更多一些，对我们这些刚接受坏消息的家长来说，情感上容易接受些。
2010年1月30-2月2日 参加RDI实操培训

小坏坏妈妈

这么个小人儿，从小就带得比别人辛苦，一直睡眠不好（夜里睡多次，想着是吃母乳的可能都这样），一岁以后大便才成型（也以为是吃母乳的原因）。以为两岁了就好一些，大不了等到两岁半，我就可以轻松些了。以为从容放松的日子即将到来，实际情况却恰恰相反，我们要面对更大的挑战。我觉得好累，心累，身累，身心俱疲。孩子的爸爸一个人工作养家，我孕前便辞职回归家庭，外人眼中闲适的生活，我觉得好累，孩子快两岁时，家里才请了一个固定的保姆帮忙。
有个机构的老师随口问我，你怎么这么迟才发现，这问话问得我好难受。我们其实一岁半的时候便开始怀疑了，因为只到现在孩子仍然没有语言，当时在网上查询，了解到可能是自闭症，回深圳问过一些医生，医生说两岁以后才能诊断，我们便作罢，自己没有经验，又没有问对人。小孩子从一岁开始上周末制的早教班，一岁半开始上半天班，有些症状有改善，而且早教老师也说没有问题。我难受，当时如果果断些跑医院的话，也许现在已经小有效果了；我难受，八个多月的时候浪费了……
老公的工作很忙，因为他一个人养家。爸爸知道情况后，让我对老公体贴些，说男人在外有工作压力，回家有孩子的压力，如果我也给压力，他的压力太大。可是我觉得自己的心现在好脆弱啊，老公一放假便天天在家陪我们，可我一想到开年后，老公又要去内地工作，心里便觉得无依无靠的。
在以琳的论坛里看了不少贴子，我有些惭愧，我想，家庭即然要两个人分担，我便担好自己的担子。老公挣钱，很重要，没有经济基础是不行的，我便努力做好自己的吧。

小坏坏妈妈

小坏坏现在的情况
1 没有语言，自发音比较少，情绪好的时候多一些。（所以要尽量让他开心，让他笑，促进他的自发音。）
2 喜欢看书，所以书上的图片认识很多，原来是大人点，大人读；后来是自己点，大人读；现在让他点了之后，看我们了我们再读。如果读错了，他便“啊”一下，提醒我们。（RDI的指导老师说这是工具性的目光注视，有胜过无，要通过游戏激发情感性/分享性的目光注视。我们现在玩面对面的游戏，孩子的目光注视比较好，介入玩具的话，他便一个人玩玩具，而且不允许别人动他的玩具。小坏坏一直对我的感情比较深，偶尔会回头看我，冲我笑一笑，或许算是分享式的目光注视吧。我们感觉他的目光注视比较短，容易飘，但这段时间好一些，对人的注视多一些，有时我们聊天时，他会看看说话的人。）
3 已经开始不严格的禁食，主要是禁面食、糖、奶。目前感觉禁不禁差别不明显。
4 还在等各机构的排位通知，联系了一位特教老师这几天暂时来家指导和训练。和老师可以玩一些游戏，现在老师来的时候和进活动室的时候，有些轻微抗拒。（老师让我们现在和小坏玩些小游戏：吹汽球，一比压压，跳大龙球……）
5 睡眠仍然不好，晚上要11：30以后才能入睡，一月份我们比较急进，想一步到位调整过来，9：30便开始上床关灯睡觉，只在有天运动量很大的时候，九点多入睡，并且连续三天都是差不多的点，可是后来又都是十一点半以后才睡，我们想今天开始，慢慢调整，先把目标定到十一点，然后定到十点半，慢慢往前推。我想运动对睡眠很有帮助，我们家后面有座小山，跑一圈正好运动量差不多，可惜每次一看到那个扭腰盘，小坏便要过去转，便不肯配合跑步了。我们现在道行太浅，实在想不到好办法将小坏的这个刻板行为往好的方向引导。而且带他出门跑，控制不了他，只能让他乱跑，马路上车多人杂，哎，还没有想到好办法。希望一开年便能排到位，让小坏到感统课上去训练去。
6 前段时间，刚学会用小勺，现在吃饭的时候，我们给夹好菜，作些照顾，他可以自己吃饭。用杯子喝水也是前段时间刚学会的。我们发现他想学的事情学起来很快，而且图片能对他有帮助。有几个动作是看图片学会的。比如睡觉的这个动作，我们指到这个图片，小坏便学着趴到床上。用杯子喝水也是看图片后再学的。但是目前对于怎么使用图片教学，还不了解。现在真是觉得时间好紧啊，要学习和了解那么多资讯，还要陪孩子。

新年伊始，一起加油。

小坏坏妈妈

小坏吃独食的情况已经有大半年了，他吃的东西我们怎么要也要不来
有的时候，我张着嘴巴让他给我喂，他会伸个空勺给我吃，不过，大部分的时候，连空勺都不给我吃
这几天，如果我们拿了他的食物，他会从我们嘴里抠出来，真是小气

扶天

又一位深圳伤心的妈妈，情况也许没那么糟糕，听你讲的情况和我儿子2岁时很像，但现在5岁了，我们虽对孩子的交流能力有些担心，但智力尚好，所以想做个测试。
希望你的孩子只是发育迟缓。

谭皓阳

看了你的 帖，我心悸动，我儿子也是自闭儿，我和你很有同感，我们共同加油吧！随时交换心情吧！

谭皓阳

我的阳阳，抬头看看妈妈的脸，一夜间我苍老了二十岁。但妈妈不会抛弃也不会放弃你，坏坏妈妈我们一起努力吧！

Miranda

孩子的情况不差，两岁三个月发现也一点都不晚，还有个全职妈妈来亲自带着，楼主可以对未来充满信心的。你需要的，只是一点时间而已。收拾好自己的心情，多向身边的家长请教，孩子会用持续的进步来回报你的努力的。

小坏坏妈妈

Miranda，谢谢你的鼓励。我想我现在要做的就是调整好自己的心态，我感觉我们的情绪和氛围对小坏影响还是蛮大的。有人说过，这么多的家长，他们的经历就是我们可借鉴的经验，多问多了解，可少走弯路。我们有借鉴，也是一种幸运啊。

阳阳妈妈，我们一起加油。

扶天，祝你早日联系上邹医生，不讳疾忌医，有益无害。这也是我的经验

小坏坏妈妈

今天，小坏入睡的时间是0：30。去年曾经用半个月，将他的入睡时间调到10：00过。我想，只要我努力，想办法，总能解决问题的。
有朋友跟我说过，事在人为，凡事都没有绝对。
老公对儿子的睡眠也开始烦恼，我想，我能做好的，会有办法解决的。

yuxing

你大早就看到你的贴，你家宝宝刚好比我儿子小一个月，我的比你的发现的早些，23个多月就知道了，2岁确诊的，共同努力吧，看你参加了那么多的家长培训，我真是羡慕，以后如果有培训能不能通知我，我所在的地方信息不是很好，很难有家长培训，(我觉得家长很有必要参加培训)。

你宝宝智力没问题，就不要太担心，说话什么的很快就会了，关键是理解，他的得多了，就会说了。我儿子在不会说话前听了很多儿歌与童谣，没想现在他会说话，能背几十首了，让我大吃一惊。现在我儿子主动语言还是是限制在需求语言。

小坏坏妈妈

yuxing 没问题，以后有好的资料和信息，我们一起分享。你是在长沙吗，我也是湖南人，不过现在在深圳。
       杨宗仁教授在深圳的PCI培训分四个阶段，我都报了，所以三、四、五月份，每个月都还有一次讲座，但你们那么远，过来听的话成本太高，而且后面几个阶段，应该都是针对功能更高些的孩子。
       三月份，我们还准备分别参加以琳的家长培训（应该是我老公去青岛）和三院邹小兵医生的家长培训。
       RDI的培训，是惠州的一线老师，欧阳老师讲的课，还有后续培训，不过时间还不确定。

其实听了课，也去机构了解的情况，我觉得家长很重要，因为家长陪孩子的时间更长，接触的生活面更广，对孩子的介入最全面也最重要。

yuxing

    小坏坏妈妈 :你好!我不在长沙，不过就是在长沙也没用，长沙也没有家长培训，只是有机构。
    我也只是听了杨在东莞的一次家长培训，其它都没有参加，但我觉得很有必要参加家长培训，我现在主要是自己带，因为我所在城市没有机构。你们去机构不？没想到湖南人很多的。我已经认识了很多湖南的家长了，怎么现在ZB的宝宝这么多。

    我现在也想去青岛，但不知这还有名额不，刚给张老师发了消息。

    谢谢你提供的信息，以后多联系

小坏坏妈妈

今天年初三，特教老师准点的来家了，小坏还在睡觉，香D很，我们开电视也没吵醒他，半个小时后才睡醒，午觉从1：30睡到4：30，时间蛮长的，可能又会影响到晚上的睡眠。

今天，老师主要和小坏做了这些：

玩橡皮泥，小坏对自己正玩的东西看的特别紧，不允许别人碰，但在机构的时候，不会这么霸道，老师分析小坏对“自己的东西”和“别人的东西”分得很清楚，对“自己的东西”会比较霸道，老师自己带来的玩具，小坏似乎真的没有那么霸道，今天橡皮泥是老师带进来的，老师找小坏要的时候，小坏愿意给。老师将橡皮泥刮到桌面上，然后用小铲铲起来，想让小坏模仿，小坏没有模仿，而是直接用手拿的。老师用小刀切，小坏后来有切的动作模仿，但不是即时模仿的。老师将橡皮泥贴到鼻子上，让小坏取，或是我用手指给小坏看，让小坏取，又或是我提示小坏，“红鼻子耶”，小坏都有反应，动手取老师鼻子上的橡皮泥。

依比压压，这个小坏的互动蛮好的，因为天气冷，今天穿了五件衣服，小坏的手脚活动不太方便，老师唱压压的时候，小坏伸手抓老师的手压，唱摸摸的时候，小坏伸出小脸让老师摸，活动过程中，目光接触很好，一直关注，老师肯定小坏，“耶”的时候，小坏也能能手配合。小坏对这种游戏蛮感兴趣，我和小坏做这些儿歌游戏的时候，互动也很好，我打算继续多做这类游戏，等我道行深点的时候，再想办法泛化/延伸吧。前几天，晚上睡前，我看小坏自己在做“头发肩膀膝盖腿”的动作，我马上唱这个歌，并配合小坏一起做，我们一起做了好几遍，然后我念“五只小猫咪”，小坏也自己捏手指做动作，很配合。趁他情绪好，我又说了几个简单的动作，然后一边说一边做，小坏也跟着模仿。我想，一是要抓住他情绪好的时机，这种时候他会有主动模仿，配合度高；二是要创造他情绪好的时候。留心观察，慢慢摸索吧。

吹汽球，老师在吹之前旁白“吹——吹——吹”，然后是动作示威，然后吹给小坏看，我们欣喜的发现，小坏模仿了老师吹的动作。老师吹一下，停顿的时候，小坏“嗯嗯”的提示老师继续吹，在吹的过程中，小坏伸手摸汽球，于是老师跟小坏一起摸汽球，并且旁白“摸——摸——摸”。汽球飞出去后，用手指“汽球在哪里，非非捡回来吧”，小坏捡回来，并且再递给老师吹。整个过程中，小坏对老师的关注度很高。

面对面的互动，老师将小坏放在腿上，用舌头发出声音，有节奏的晃动腿，小坏的舌头也跟着在动，想模仿这个声音。

今天课上玩后，小坏的情绪似乎还不错，我们高兴的是他有主动模仿，跟老师聊，老师觉得小坏的说话的意愿不强，建议我们在生活中多设一些小障碍，增加小坏需要表达的机会。目前，小坏不满意的时候通常就是大声“啊”，或是发脾气，扔东西，或是哭闹。有什么要帮忙的，就是拉我们的手，然后指给我们看，让我们帮忙。
以上内容就是流水帐，记下来，以便自己日后查看总结吧。

小坏坏妈妈

这段时间，小坏的睡眠不好，很难入睡，这两天，晚上醒来还会大哭，不知道是因为白天我的态度有不耐烦还是别的原因。
我反省：争取少发脾气，维持家里河蟹的氛围。

小坏晚上有轻微抗拒进卧室，或许每天九点半便开始关灯，对他来说确实太早，我们从昨天开始调整，十点多才关灯。
真希望找到好的入睡方法，不知道有没有给药的必要（比如维生素B12，似乎在哪个贴里看到孩子服用后入睡快了，我再多查查并多咨询）
只有他早睡早起，作息规律，我才能有一个好的睡眠，这样才能有好的精神，精神好才能保证好的情绪，情绪好才能愉悦或是理智的做一个好妈妈好老婆（保证河蟹的家庭氛围），才能更好的投入干预和训练“事业”。

小坏坏妈妈

睡眠问题仍末得到改善

准备做高压氧之前去照了一次胸片，显示肺部有感染，医生开了三天的阿奇霉素。深圳的气温骤降，小坏穿了五件衣服小手仍凉，而且嘴唇发青，我们又去医院，医生没有开药，说听肺部已经没有什么问题，只是咽喉还有些肿，应该炎症已好得差不多，还有点尾巴。在我的要求下给开了一些培菲康和赖氨酸，调理肠胃兼补充维生素。

今天天气终于好了点，我们出去走了走，心情似乎都好了点。
我还没有完全的调整好心态，脾气就象泼了油的干柴，一点小火星都能点燃。老公对我很包容，我心里清楚。
我很清楚，我的情绪会影响孩子，我的心态会影响孩子，我的状况也会影响到老公及家人。
我很清楚，孩子以后会怎样，取决于孩子自身的情况和我的努力。孩子自身的情况是即定的，已无法改变， 能改变和调整的只有我。
我很清楚，再不调整好自己的心态，也许会产生更多的问题和麻烦。
我觉自己象一个长跑运动员，还没跑完3000米，又要面临下一个长跑项目，而且里程数未知，好累啊，好想罢工，可是偏偏欲罢不能。

对我来说：
目前最重要的——调整好心态（给自己放一天假，虽然有些自私，当算是磨刀不误砍柴工吧）
第二个任务——调整好宝宝的睡眠（坚持给宝宝泡脚，坚持进行适当的运动，调理肠胃，适当的按摩，在不能控制入睡时间的时候先控制宝宝起床的时间，制定一个规律的作息）

小坏坏妈妈

小坏近段时间发音多了一些
看一个视频里介绍的，对于没有语言的孩子，要关注孩子的发音，每天发了些什么音，随时记下来，然后看什么音发不出来，慢慢的加入发不出来的音进行练习。我准备照作，准备一个本子，进行记录。听到别的孩子叫妈妈时，我心里多酸啊。从一岁的时候，我就开始等啊等，等这一声“妈妈”，希望能早一些如愿。

小坏坏妈妈

刚上网，查了一下赖氨酸，有些不放心，不知道ZB的小朋友能不能吃

binfeng2000

我建议楼主把这个帖转移到“我的宝贝进步了”一栏去，这个“帮我一把”栏里的贴子多，很快地就会沉底了，在那里你可以按年龄分类，如果你愿意的话，我可以帮你转，你自己是转不过去的。

佳乐爸爸

历程都一样，感伤过后，就明白，眼泪解决不了任何问题。走康复之路，别无选择，这是充满艰辛和快乐的旅程，加油吧！