征集议案、建议和意见

黑眼睛

我是湖南省十一届人民代表大会代表．非常非常想为我们的家长、我们的孩子做点事情。今年２月第一次开会时因为时间非常仓促，选举后不到一个月就开会了，而中间又恰遇到我在市里参加紧张的晋督培训，所以来不及提关于孤独症方面的建议和意见。我当时心里很是感到愧疚。时间刷的一下，又到了十月份。这几个月以来，我搜索了一些资料。也看了一些建议，想让自己能提点大家都一致认同、需要的议案、建议和意见。结合我自己这几年当人民代表的经验，感觉建议内容不能泛泛而谈，长期达不到的目的、设想和规划，提了也不过是文来文往答复一下而已。多解决点我们大家目前的实际困难见效快，作用不可小视。一事一议最好。比方说我看到有省市代表提议把孤独症儿童的训练经费纳入医保，就这一个问题提的一个建议就很好。专门只针对一个部门提的。我想呼吁家长们群策群力，多出点子和建议。有什么好的意见和建议，请跟贴。拜托了！

老郭

如果在幼儿园或者小学里，有特教老师，那么就可以考虑每班接纳个别特殊孩子。特教老师，既可以和家长沟通，摸索出适合特殊孩子的办法；又可以培养普通孩子的爱心。无需到外边去找地方献爱心，在身边做起就可以。免得雷锋精神三月来，四月走。这，不仅有利于特殊孩子的康复，又有利于精神文明建设，有利于素质教育的实施，有利于和谐社会的建设。真正实现多赢。
惟有政府推动，建立试点，总结经验教训后推广，我们的孩子才真正有救。
如果人人都献出一点爱，世界将变成美好的未来。

寂寞沙洲

其实最方便的方法是普教老师最好也要学习一点特教知识可能更容易接受加教个把特殊的孩子吧，只是自己想想呢！

小鸡妈妈

最好每个学校配一个特教老师,或开设特教班

粲爸

最好是全社会来重视这个问题,自闭症的原因和干预措施.

佳佳的爸爸

    建议8周岁之前建立陪训学校,8岁后仍不能入正常的学校的应成立廉价的收容机构.比如象我这样的家庭就出现这样的困难:
1\孩子不能入正常学校,只能在家,2\我们上班,无法照看.3\孩子只能父母照看,现在父亲不在了,母亲也得病了,也需要被照顾,无法照看孩子.4\前一阶段因为给孩子治疗和培训也基本返贫,无力雇佣保姆.
    孩子怎么办?不知道大家有这样的困难吗?我现在只要求有地方收留,特教不敢奢望.

张春华

黑眼睛，你太棒了。建议自闭症教育和培智、盲聋哑一样，都列入正规的特殊教育系统，而不是仅仅让残联出面管理，更多的是教育部门去承担。

Alpha

1.各个小区幼儿园必须接纳这样的孩子；
2.配备相应的特教老师。

暄妈

很高兴我们湖南有这样的家长，太棒了。
首先，同意张老师的意见，自闭儿童的教育应该规范化，1.学前的教育培训应能普及，政府要补贴费用，以便收入不高的家庭不会因此返贫。2.学龄儿童应有学可上，能够入普小的应有辅导老师。不能进普小的，要有特教学校可以进行生活、技能方面的培训。
宣传和普及自闭症的知识，不断的为孩子们创造一个更和谐的环境，使他们得到更多的包容和尊重。

小西

感谢黑眼睛为我们自闭症呼吁,赞成喧妈和张春华意见.并加一条:国家应加强对自闭症成因及预防、治疗的研究。

黑眼睛

好感谢张老师及各位爸爸妈妈们！大家的每一个帖我都看了好久，思索了好久。
在今年全国两会召开时，我曾想过通过我认识的全国人大代表来呼吁。那样更加有影响，有力度。但当时我考虑的一些东西不够成熟。所以没有付诸实施。
我觉得这次绝不能再等待、再犹豫了。必须在这几个月内出一些东西来。请大家支持我，帮助我！深深感谢！

XYNHHQLD

先把台湾梁先生的帖子贴在这里：

女兒的現況
她目前就讀於[成人啟能中心]. 這些孩子處於半保護狀態. 老師依照
情緒和程度分成4到5組. 好一些的老師帶她們外出到企業去包工作
也有中心做便當(飯盒)外賣. 也有做一些工藝品對外銷售. 我女兒工作
是外出到企業做包裝和貼標籤. 中心要交學費. 但是每個月依照工作成果
有薪水. 扣掉學費大概2000元台幣左右. 夠她零花.

梁先生的ZB女儿已经24岁了。我们这些现在还是小朋友的家长，之所以时常焦虑，最大的担心是儿女将来能否自立。如果中国大陆也出现类似台湾的[成人啟能中心]，我们的焦虑会少掉一大半。当然，我相信，这也是家有成人ZB的家庭当前就迫切需要的！

sxy

和好好妈想到一块了,如果每个城市、大城市的每个城区都能有这样的启能中心，还有像张老师所说最好由教育部门直接承担管理，能省去不少麻烦。
谢谢黑眼睛的努力。

XYNHHQLD

还有一点想提提。

我是深圳的家长。我们了解到，如果我们办些手续，给小孩领残疾人证的话，政府会给我们一年一万或两万（听说各区不同）的补贴。但，是指定我们去某机构训练，他们把钱直接打给机构，不会直接给我们。

这样，我们就不便争取啦！
1、我们目前并不想去指定机构。ZB训练只有机构训练一条路吗？家长的参与才更重要！请保姆或家教也有效果，程度好一些后去幼儿园融合也不错呀！但这些也要花钱的！
2、即使我们的选择是机构，是否就一定要去指定的机构？我上以琳好吧？好！但是补贴就不给了！
3、我们就去指定机构吧！路程远接送不便，必须有一方辞职或请保姆，每月交2000以上的训练费，再加上其他费用，一两万也解决不了什么问题。

我主要想说的是，如果政府肯帮助我们了，帮助的方式能否直接一些，有效一些？

方静

我们就是想再申请一个执照：以琳自闭症人士展能中心，遭到残联的拒绝。
我们的设想就是里面有小孩的训练，有可以相对自立的孩子做一些力所能及的工作，还有就是对真的需要庇护的人完全地庇护。费用由家长来出，这样不用担心孩子没有地方去，尤其是家长老了没有了，孩子没有人管。
如果政府能投入一些资金，那么家长的负担就可以大大减轻。

yunbaba

这个提案比较根本:山 民 主 意 统 一 中  国

happyhilary

免费特教,提供就业机会!!!

柳茵

前些年我们曾联络二十多位全国人大代表做过两个提案,一个是关于重视自闭儿童康复和福利的,另一个是关于随班就读的.(详见"众人拾柴火焰高")残联很重视,效果不错.
我想方老师和朱姐前面提到的题目很好,就是关于养护中心的,如果能给出个方案就最好了.

柳茵

厦门晚报（记者杜世成）我市对残疾儿童的救助，将改变以往主要依靠社会捐款的模式，改由政府为主，由财政基金给予补助，补助的金额将大大提高。到2010年，让所有残疾人都得到康复疗养。昨日上午，市残联理事长杨希聪、副理事长蒋鸣轮值市长专线时透露，厦门残疾儿童救助办法已在制定中，有望在年内由市政府发布。
  
新办法以法规形式确立后，将变成强制性规定，这样，我市残疾儿童从康复训练到学校教育、直至就业，将形成梯次目标层层实现。补助金额将大大提高杨希聪说，残疾儿童的救治需要大量资金。举例说，脑瘫患儿每月要花2000—4000元，自闭症患儿每月要花3000多元，很多家庭难以承受。过去财政补助有限，借助社会、企业的慈善捐款，只能是杯水车薪。根据即将出台的新办法，残疾儿童的救助将纳入政府财政专项基金补助范围，补助金额将大大提高。接纳残疾人就业政府补助可观办法还将规定，残疾人可享受免费教育和技能培训，直至找到工作为止。有劳动能力和就业愿望的残疾人，各企业和用人单位都必须按比例接纳，否则须缴纳较大额度的社会保障金，这些保障金将用于服务残疾人。接纳残疾人就业的，政府将给予可观的补助。新规定还将涉及残疾人自主择业的资金补助、个体从业的补助等。杨希聪说，以前许多做法只是“提倡”，如企业按比例接纳残疾人就业，企业不收，也没有相应的惩罚措施。新办法将把它变成强制性的措施。建立残疾人养护中心“孩子一天天长大，我们也一天天老去，我们去世后，他怎么办呀！”昨天，一位家有自闭症孩子的母亲拨打市长专线时，哭了起来，她说，现在没有专门的自闭症救治场所，孩子的治疗一直没有效果，希望建立专门的自闭症养护中心，不但能救治孩子，还能解决孩子以后的出路。杨希聪是市政协委员，今年“两会”，她的提案建议：建养护中心将弱智、精神、重症残疾人集中收养。她说，提案已进入办理阶段，前期规划工作即将开始。我市也在考虑筹建分门别类的养护中心，将各类残疾人都纳入，包括自闭症孩子。据市残联掌握的资料，我市目前接受治疗的自闭症孩子有100人左右。她说，养护中心通过康复、疗养、培训、工作一体化，为残疾孩子创造一个适合身心发展的工作、生活环境，对弱智者进行生活自理培训，有劳动能力者在健全人指导下从事简单劳动，对精神病患者进行治疗，使其精神状态好时可从事力所能及的劳动，对重症残疾人进行康复治疗，使他们能有所为，老了也有归宿。她说，我市将在2010年让所有残疾人都得到康复疗养，这项工作任务很重，除了养护中心外，各社区卫生院也要承担部分康复任务。

柳茵

在网上看到另一份提案.
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关于建立全省自闭症康复中心及康复、教育、养护体系的建议

自闭症在国内又称孤独症，是一种先天脑部功能受损而引起的广泛性发展障碍，是严重的中枢神经系统发育障碍疾病。其主要症状表现为：社会交往障碍、言语发育障碍(沟通模式异常)、兴趣范围狭窄、动作刻板重复和严重的行为问题。自闭症是终身性疾病，它起病于婴幼儿期，预后大多较差，大约80%的孩子没有独立社交能力，无法独立生活，有的甚至终身没有语言。仅有约10%的高功能轻度自闭症患者预后较好，极少数可上大学或可进一步学习，可独立生活，但罕有完全正常的适应者。到目前为止，由于病因尚不明确。还没有有效的医学方法来治愈自闭症。唯一的途径是依靠长期大量有针对性的特殊训练，来使患儿的病情得到一些改善，增强他们的生活能力与社会适应能力，也有极个别的孩子通过一定的训练，发掘他们在某些领域的超常潜能，后来成为某一领域的专家。
在一些比较发达的国家或地区，如美国、加拿大、香港、台湾等，自闭症的知识很普及，大多数人都对自闭症有一定的了解，并且有许多自愿者以义工的身份对需要者提供帮助。自闭症患儿一旦确诊，马上就可以通过各种渠道向社会或机构求助。法律规定有特殊需要儿童可以免费接受特殊服务，他们可以和其他正常孩子一样上学，并在教室里安排助手以便在需要时对患儿提供帮助。他们可以参加任何社区活动，而不会受到歧视或区别对待。还有许多专业机构和受过培训的专业治疗师为他们提供特殊的服务和技术上的支持。
与国外相比，我国自闭症研究起步较晚且进展缓慢。在国内，除了家长和少数专业人士，几乎没有多少人了解自闭症的真正含义，在很多地方，自闭症甚至还没有被纳入到残疾人一类，他们似乎是被社会遗忘的一个群体，孤独地游离于社会之外。很多家长由于长期处于极度绝望和无助的状态，已经濒临精神崩溃或家庭破裂的边缘。
令人欣慰的是，近年来，自闭症的问题已引起各级政府越来越多的重视，《中国残疾人事业“十一五”发展纲要（2006年—2010年）》已经把孤独症儿童的康复纳入了工作计划之中。2006年12月，民政部举办了以“帮助自闭症儿童”为主题的“集善嘉年华”慈善晚会，中共中央政治局委员、国务院副总理曾培炎出席了这次活动并现场捐款，并希望通过活动唤起全社会对自闭症儿童康复事业的关注，让自闭症儿童像健全孩子一样拥有活泼快乐的童年。为进一步贯彻落实《中国残疾人事业"十一五"发展纲要》及配套实施方案，2007年1月16日，中国残联康复部在中国残联召开了"十一五"孤独症儿童康复工作研讨会，会议围绕"十一五"期间孤独症儿童康复工作如何开展，从组织管理、早期筛查诊断、人员培训、康复训练等方面提出了很多富有建设性的意见和建议。
由于我国人口众多，且近年来自闭症的发病率有急剧膨胀趋势，国内最新的估算，自闭症患者已达180万人。按此推算，湖北的自闭症患者在四万人左右。为了自闭症患儿的康复和成长，北京、上海、广州、大连、杭州、深圳、福州等地都相继成立了自闭症儿童康复协会或中心，这些城市的培智学校也设立了自闭症班接收自闭症儿童并进行教育，一些小学还专门设立了自闭症教育实验班，为高功能自闭症患儿提供一个良好的学习环境，这些都体现了文明社会的爱心和真情，体现了建设和谐社会的宗旨。我省在这方面刚刚起步，一个完善的康复训练及教育体系尚未形成。最突出的问题是相对庞大的社会需求与现有资源的严重不足：“公办”的自闭症康复机构严重缺乏，在我省还处于空白状态。“民办”的自闭症康复机构规模小、设施简陋，技术力量有限。而且，现有民办机构的功能仅局限在对自闭症儿童的短期干预上，对于自闭症患者的长期需求根本无法满足。
当前，我省自闭症人群生活在缺乏关注的“真空地带”，其生存状况非常严峻：
1、专业机构和专业人员的严重缺乏，使很多有希望回归主流社会的患儿错过了矫正治疗的最佳时期，实在是令人扼腕叹息。现有的机构和训练人员也是水平参差不齐、良莠混杂，更有一些不法分子打着治疗、训练、康复的旗号公然诈骗、牟取暴利，使无助而迷惘的自闭症群体的家庭状况雪上加霜。很多家长在万般无奈的情况下，在没有作过任何测试、无任何专业人员指导的情况下，自行冒险采用一些还没有经过科学验证的治疗，给患儿带来更多不良影响，甚至使病情加重。
2、处于学龄的患儿入学困难。他们绝大多数无法进入普通幼儿园和学校就读，也没有专门针对自闭症的特殊教育学校，很多孩子过了入学年龄而只能呆在家里。一些有能力在普通学校就读的高功能自闭症儿童，由于缺乏理解、缺乏宽容的社会环境和必要的社会帮助，而被迫进入了培智学校，失去了回归主流社会的机会。
3、处于青少年和成年期的患者无法独立生活，目前也没有可以接纳他们的收容机构。这不仅让患者家庭在经济上和精神上难以承受，也同时造成了沉重的社会负担。早期诊断、发现的自闭症患者目前已经二三十岁，其生存状况不容乐观，可以预见，一旦没有了亲友的照料，他们的生活将极其悲惨，甚至无法继续生存下去。对大龄自闭症患者的妥善安置，已是一个迫切需要解决的社会问题。
4、几乎得不到任何社会援助，甚至无法享受到作为一个残疾人应得到的救助。目前对残疾人的定义，一般只局限于盲、聋、哑和肢体残疾人群，很多地方甚至不承认自闭症患者属于残疾人。而自闭症儿童的康复，往往需要教师与患儿“一对一”地训练，耗费大量的人力、物力。“民办”机构迫于成本的压力，训练收费在每月1600元以上，不仅如此，患儿还需要家人陪同训练，家在外地和较远的还要租房、生活等费用，患者家庭每月直接的花费就在3000元左右，家长因无法正常工作而失去的收入就更难计算了。由于训练成本的高昂或者由于家长没时间陪同，使得90%以上的患儿无法得到长期的帮助。有一位可怜的母亲曾四次举债坚持将孩子培训了两年，终因经济原因退了学。因要还债，父亲外出打工，母亲上班，将小孩放在乡下奶奶家照顾，奶奶年迈一时疏忽，导致孩子命丧火车轮下。
总结过去十年国内外对自闭症的研究、教育实验及康复训练经验，考虑近年来自闭症患者急剧膨胀的迅猛趋势，现向我省残联、教育、民政等相关部门提出如下建议：
1、为自闭症儿童建立公办的康复中心（或培训学校），使年幼的患儿得到及时的诊断和早期训练；
2、在为聋、哑、培智类残疾儿童开办的特殊学校新增自闭症儿童康复部门；
3、全面推行随班就读和融合教育，在普通中、小学校设立特教班，或在普通中、小学为有能力的高功能自闭症儿童配备专门的教师，拨付专门的教育经费；
4、为青少年和成年期的自闭症患者建立养护机构。
只有这样，形成对于自闭症患者的康复、教育、养护体系，才能真正达到《中国残疾人事业“十一五”规划纲要》中的主要目标，才能迅速、全面、有效地推动自闭症康复事业在我省的健康开展，相信在不久的将来，我省的自闭症儿童可以和其他残疾人一样，在政府和社会的关注和支持下，走向康复之路。