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遇見天使--台灣24歲自閉女孩母親的敘訴

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1#
发表于 2008-10-8 11:05:10 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
我是爸爸. 女兒生於1984正是台灣對自閉症一知半解蒙懂摸索的年代. 20多年一路走來有絕望\有希望\有憤怒的怨天尤人
\也有好多善心的鼓勵和支持. 尤其讓我感動的是我女兒雖然至今表達能力有限. 可是她生命中散發著善良和努力不懈令人心疼
和不捨.
在以琳潛行多日. 看到許多家長的努力和成果. 其中還沒有[重症]或[典型]自閉症的家長分享自己的經驗. 尤其沒有
已經24歲的大孩子. 在此說出我們20多年陪伴孩子成長的點點滴滴. 希望對程度困難的家長有些鼓舞.
2#
发表于 2008-10-8 11:07:28 | 只看该作者

re:欢迎您来,很期待您的分享。

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3#
 楼主| 发表于 2008-10-8 11:10:57 | 只看该作者

re:楔子(某電影情節):一位修女為某...

楔子

(某電影情節):一位修女為某慈善事項至賭城拉斯維加斯募款。修女在出發前的祈禱中得到天使會幫助她籌款的意象,但炎炎
烈日下揮汗如雨地努力她也僅募集到15%的金額、而疲累的來到賭場外的靠椅休息。這時旁邊一位剃個大光頭、鼻翼鑲著鋼珠的
龐克老粗向她問候,修女嚇了一大跳,夾緊皮包客氣回禮可忙不迭地的閃躲,卻撞上一位身著白衣、慈眉善目、狀似天使的人。
此人問修女為何狼狽若此?待聽完修女解說、得知募款的窘況後便答到:「反正只募到15%的錢,何不去賭一把呢?天主會幫助
你的。」『真的嗎?可以嗎?』修女問,那人微哂點頭。『你是天使吧?』修女又問。「嗯、、」白衣人不置可否,說:「我陪
你去吧。」。修女進了賭場果然有如神助、下注無往不利,但白衣人說:「這樣贏太慢了,全部押下去、贏得比較快。」,修女
依計而行,卻一把輸得精光。修女沮喪的走出賭場,又遇見龐克。「輸光了吧?」『你怎麼知道?』修女瞪著龐克,「看你的臉
就知道啦。」『這回可真的沒希望了、、』修女不睬龐克喃喃自語的說、、。「那可不一定喔,你看!」,修女順著龐克的手指
望去,看見路旁吃角子老虎機下閃過一抹銀光、躺著一枚上位贏家遺漏的2.5分鎳角;「試試吧。」龐克說。修女想反正沒希望
試一下也是無妨,便隨手將拾起的鎳幣塞入幣孔、拉動手把,不想老虎機卻花啦啦落下了整件道袍也兜不下的閃閃銀錢,足夠她
勸募所需的全數金額、、、『天哪,真是感謝天主!沒想到地獄也有好人哪!』修女驚嘆到。「你說地獄?我可是天使啊。」
龐克說。『你是天使?』修女可愣住了:『那,那個白衣人是誰?』修女指著那過去不遠、又在和路人搭訕的白衣人。
「那個?喔,那是魔鬼。」龐克說。
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4#
 楼主| 发表于 2008-10-8 11:16:31 | 只看该作者

re:文本快板小小姐1984年秋天...

文本

快板小小姐
1984年秋天,我的長女阿妞在預產期前的兩週出生了,她來到世間的時辰、
比媽媽進院時的估計早了6、7個小時,本來看診的資深大夫因此先安排了另台剖腹產,而阿妞卻提前來湊熱鬧;臨時上陣的
菜鳥大夫,或因為是新手,差點沒能接住這位急驚風小姐。好在產程堪稱順利,而長身白淨的阿妞才一出生,便睜大眼珠、
轉著脖子來回顧盼、好奇打量四下,忙的都忘了哭;而我這毫無經驗的新手媽媽,在新手爸爸的緊張中,出院時便抱著女兒
被送往機場、搭機赴高雄婆家坐月子。當時因為希望母子能充分歇息,我與襁褓中的女兒被安置在婆家眷村房舍的廂房居住
,每日在大嫂為嬰兒洗澡及三餐送飯時才見得到人;偏偏阿妞因為我的笨手笨腳總是啼哭不休,為了怕吵人擾鄰,我因此抱
著她在房中日夜來回踱步盼她安穩睡覺;高雄的秋與台北的夏同樣燥熱,婆家遵守月中禁忌不開冷氣,而產後盜汗有如雨下
,那時身心的負擔,對初為人母的我而言是不輕的。

新手親子組
    回到台北以後,自己照顧孩子,倚著不到一個月的實習經驗,就此上陣,好在孩子吃的飽睡得好,連過年時的鞭炮聲也
嚇不著她,身為小兒科大夫的小嬸因此擔心她聽力有狀況,但在仔細檢視後消除了疑慮。阿妞的身體很壯,在自己有力氣拿
奶瓶後,便不要人幫忙,每次喝奶時吸吮強勁,瓶中氣泡在有節奏的估嚕聲中,如行軍般地串串上升,不到五分鐘一瓶加了
麥粉的牛奶就喝個精光,吃喝畢她便順手框噹一聲將奶瓶拋到地上,心滿意足笑吟吟的倒頭睡覺。那時因此三不五時的得幫
她更換奶嘴,以免孔洞吸吮變大、牛奶越喝越快。阿妞不到五個月就會坐,比一般孩子早很多,但這對於從來沒接觸過孩子
的我、因為沒得比對而無啥意義,只覺得孩子實在好玩。六個月的時候,她已經划著學步車滿客廳亂跑,嘗試如何前進後退
、像大老爺般地悠閒躺著、或到處找尋躲在房間門後和她玩躲貓貓的媽,找到以後便樂得咯咯大笑;至今我仍清晰記得她那
附「看我找不到你!?」勇往直前的好奇好(ㄏㄠˋ)玩模樣。一次,在阿妞剛會走不久的晚上,我們因為晚膳將她放在主
臥室的嬰兒床中休息,卻在進餐半途赫然見到她從主臥朝對門的房間衝去,還使壞得逞般地咯咯直笑;不敢相信自己的眼睛
、也無法想像她如何能從嬰兒床與她一般高的欄杆出來(難到是胡狄尼再世?)?我們因而將她放回床中、躲在門口偷窺,
卻看見她伸手敏捷地抓著欄杆、以腳大拇指勾著嬰兒床柱上突出的螺絲帽(寫到這裡忽然想當初怎麼沒送她去學攀岩),翻
身便落到貼在一旁的彈簧床上,她轉身爬起,三兩下便溜下床,鼓動著肥的像米其琳輪胎人般一圈一圈的兩條小肉腿,迅速
的衝出房門,帶著挑釁成功的得意、樂得嘎嘎直笑、就等著人來抓!卻被躲在門口的媽媽攔腰從身後一把摟起,那時,她還
沒滿一歲。
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5#
发表于 2008-10-8 11:20:14 | 只看该作者

re:梁先生:一次次得到您的指教让我感激不尽,...

梁先生:一次次得到您的指教让我感激不尽,终于等到您来分享的这一天了,真是期盼已久的,感谢您!
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6#
 楼主| 发表于 2008-10-8 11:22:00 | 只看该作者

re:混亂中的宣判 阿妞周歲前後,因...

混亂中的宣判
    阿妞周歲前後,因為娘家的外婆進出醫院頻繁、最後只能長期住院,另母親住進療養院等事件,是雞飛狗跳、
人仰馬翻,我因為整天醫院娘家兩頭跑而不時得把孩子託給已經不必照管外婆的管家照顧。管家是個對孩子不錯的
褓母,卻因為自己也外務繁多,偶把孩子又轉託她那軍職退伍、性格剛直的丈夫看管;一日管家回來笑著說:「我
先生不知怎樣照顧大哭不止的阿妞,把她放在浴缸、關在浴室呢!」,也不知是否因為這樣的原故,阿妞在一歲兩
個月開始變得怪異,常常抱著心愛的布兔子,躺在有迴音的房間(浴室廚房等有磁磚的地方)角落,看著天花板,
而眼神也顯得空洞,彷彿人在她眼前都是透明、她的目光能直直的穿透人 。我們發現情況不對,在小嬸的協助下很
快的預約了兒童心智科的門診 ,但就在還沒來得及看醫生、阿妞一歲三個多月的時候,外婆辭世了。一歲四個月時
阿妞終於排到門診,只是帶著孩子進診間、椅子都還沒坐熱,醫生便斬釘截鐵的告知,她罹患的是典型的自閉症。
醫生當時看來似乎有些興奮,建議立即讓孩子入院接受日間留院的治療;我後來才知道,之所以如此,大約是因為
當時很少有孩子那麼小就被診斷出來,大多數的自閉兒,或許是因為沒這樣的明顯嚴重,大多三、四歲才從小兒科、
甚至耳鼻喉科(因為不理人被誤認為是聾童)展轉轉診來到兒童心智科;但當我到日間留院部去了解,看到課程不要
說是一歲四個月的自閉兒、連正常的三歲孩子能都不容易跟上(有唱遊等團體活動),因此便十分白目地婉拒了醫生
的好意,帶她回家自己教。
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7#
 楼主| 发表于 2008-10-8 11:28:10 | 只看该作者

re:小小雨人 這時的阿妞與周歲前有...

小小雨人
    這時的阿妞與周歲前有著很大的改變,本來活潑好玩的她目光再也不具焦於人,小時笑瞇瞇看著鏡頭的可愛模樣,在之後的照片中全成了低頭、咧嘴、旁視、面無表情的樣子,日常生活也不願讓人擁抱或觸碰。睡眠由一覺安穩變成從半夜大哭到清晨,父母只好分上下夜整晚抱著踱步,才能讓她減輕痛苦的哭泣。這時的阿妞幾乎無法溝通,所以也無法教她任何事情,為了鼓勵她發聲,我們想盡所有的辦法,其中一項便是將她放在大床單中央搖晃和上拋,阿妞很愛這種身體劇烈上下的位移 ,為了要求父母做出她期待的動作,除了以臀部蹭被單表示,終於學會了第一個發音-「要」(搖)!所以她第一個會說的字並不是爸爸、媽媽。阿妞這時的目光是失神和躲避人的,因此每當吃零食的時候,我們便將吃食放在兩眼間,讓她搜尋食物的時候能順便和人眼神對焦,哪怕只是半秒鐘都好。白天,她在家除了失神的
躺在廚房浴室聽聲音,便爬在沿牆的桌椅几櫃上、足不沾地的移動 ,有時頑固地調動桌椅呈直線 ;出門時則橫衝
直撞 ,或在公園不停盪鞦韆及佔著可以旋轉的設施不肯下來 。晚餐後,爸爸便將她扛在肩膀上去街廓一圈圈地散步
,對她一路描述四周的發生;有時阿妞也撿片葉子捏在手上,待走到半路大哭起來才發現是葉子掉了,這時,無論
要走多遠都得在黑漆漆地路上把那片葉子給撿回來,而且以另一片就算是同棵樹的葉子也騙不了她 。後來她漸漸會
發些聲音,例如睡前她說「噗噗嘎」,一、兩年以後我才在一次睡前的靈光一閃中忽然明白到,原來她想睡覺了所以
說「鋪、鋪蓋」。
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8#
 楼主| 发表于 2008-10-8 11:34:08 | 只看该作者

re:註記1.目光迴避或穿透人,是自閉兒一...

註記
1.目光迴避或穿透人,是自閉兒一種明顯的病徵。
2.當時自閉兒的診斷,兒童心智科門診都至少要排三個月才能看到診。
3.很多自閉兒也會這樣,包括快速的以幾個連續的箭步一左一右地跑來跑去。
4.後來我們猜測,這也許與觸覺防禦有關。
5.自閉症患者可能喜歡快衝(身體快速移動)的感覺,女兒到現在高興時,還是會「衝」兩步。
6.很多自閉兒不怕暈眩,能持續的旋轉不頭暈。
7.因為女兒當時閃避與人身體接觸,卻喜歡坐在大人肩膀上遊街,所以就用這種方法與之相處。
8.是自閉症患者的一種固著行為,但經過長期的生活溝通,女兒目前的固定性行為,已經消退到與常人無異了。
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9#
 楼主| 发表于 2008-10-8 11:45:30 | 只看该作者

re:求諸鄉野 這段期間我們拼命的閱...

求諸鄉野
    這段期間我們拼命的閱讀書籍、搜羅資料,尋找與自閉症相關的各種書籍、報導、逸事、雜說,嘗試各種光怪陸離
、聞所未聞的醫療方式,而各地的親友也都熱心幫忙,連報章雜誌、過期刊物、或以真實故事拍攝的電影也不放過。之
所以如此是因為根據當時的醫界研究,自閉症除了以「行為矯治」為基礎的復健訓練,是既不清楚病症的成因、也沒有
解決的方法;但是我們不知道如何、也不覺得能夠,用以增強削弱方式為主的行為改變技巧能夠改善孩子的怪異或固定
性行為10 ,反倒是一些當時也許不怎麼主流的說法,聽起來有些道理。例如某些資料認為,孩子的奇怪行為(比如斜眼
向上觀看晃動指縫間的光影、橫衝直撞、一直旋轉等等),就像魚蝦掉落地面的扭動掙扎、其實是一種求生的表現;或
者說這些孩子具有敏感過頭的生理結構:聽覺能夠收到水管或血液流動的高頻率聲音11 、味覺靈敏以致無法混食12、觸覺
太敏銳所以防衛嚴重受不了人的觸碰13、視覺太精密故而無法與目光接觸 14、、、他們並非是太遲鈍、而是因為太敏銳導
致資訊過度的輸入、繁複到無法忍受、才封閉於自己的世界。我們由此角度觀察孩子,發現她似乎真有特異功能,例如
在她會講一些簡單的字句後,有時明明萬里青空她卻說:「下雨了。」過了兩小時果然傾盆大雨落下15;又比如她說
「飛機」,卻在兩分鐘後才有聽到隆隆聲,原來飛機在松山機場起飛時她就知道了16。這些資訊幫助我們試著去了解女兒
的處境,試驗在晚間睡眠時以冷氣或電風扇的馬達聲響製造聲音的屏幕;也不知是否因此中的,孩子果真從此能夠安睡
到天光。而這些五花八門的資料中,對我們影響最巨的,是一對美國的夫婦的故事,據稱他們以自創的方式治療好了孩子
的自閉症,這對夫妻因此寫了書17、籌設了指導父母的中心,故事還被拍成電影。他們的理念是,要儘量的理解孩子,
由對那些看起來實在不可理喻行為的好奇開始,體會孩子的心理狀態與動機,而能從孩子而非父母的角度出發,試著與之
搭上線,引發孩子心裡深層、「自己想要」的動力。
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10#
 楼主| 发表于 2008-10-8 11:50:57 | 只看该作者

re:註記10. 因為當時的女兒除了一直...

註記
10.  因為當時的女兒除了一直處於嚴重的自閉、生活中充滿了怪異行為,並沒有教導學習的可能。
11.  到現在女兒都能夠由遠處輕易分辨出爸爸車子的聲音,而知道爸爸回來了。
12.  女兒小時候嚴重的味覺防禦、幾乎只吃白飯;幼稚園時幫著她嚐試不同口味,她一碗麵線能吃半小時,從最不愛吃的紅蘿蔔開始,一根一根、再是豬腸、蚵仔,到最後才一口氣吃下最愛吃的麵線。小學時進餐也是菜一樣吃完再吃一樣、最後才吃飯。但現在已經是連辣味都會主動嚐試了。
13.  比如被傾盆大雨打濕沒關係、卻受不了如針尖般的毛毛雨落身;衣服的質料或衣縫太粗,也會讓她煩躁。但是這些現在已經不成困擾。
14. 自閉兒一向有能耐撿拾一般人看不到的細小物件、比如地上的頭髮。女兒現在雖然已經能夠自然的直視人,但偶爾都還會當著人的面說:「○○人的眼珠子是黃色的」等等(因為顏色與一般人不同),而她指的「眼珠子」是瞳孔。我們曾經猜測是否瞳孔迴異於所有的「外物」(因為它也能「看出來」),對自閉症患者高解析度的視力刺激太強烈,以致他們無法直視人。
15. 也許她的皮膚已經感覺到氣壓、溼度的改變。
16. 那時候住在現在捷運木柵線資訊大樓站附近,離松山機場有一段不小的距離。
17. 當年在一群外文系的學生協助下,以暑期作業的方式翻譯了其中的一本,書名「站起來!孩子」,方智出版。現已絕版。
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11#
 楼主| 发表于 2008-10-8 11:58:32 | 只看该作者

re:也許是這理念的吸引,又至少有電影可以觀看...

也許是這理念的吸引,又至少有電影可以觀看 ,我們便仔細的體會他們的出版品、揣摩其中的氛圍,開始試著以願意接納、
理解和好奇的角度與態度出發,嘗試去與孩子靠近。當時選擇了這樣的方向為路徑前行,其實是充滿著忐忑與壓力的,因為
這些逸聞雜說在正統醫學看來,是旁門左道、異端邪說;且說起來孩子已經罹病卻放棄正規醫療使用偏方,實與病急卻求神
問卜、畫符吃香灰無異 。而一般的家長在晴天霹靂、惶如喪家犬的慌亂中,首選當然是求助於當時還是鳳毛麟角的主流醫學
,這樣至少有醫療單位的專業與經驗可以依賴。而我們當時也並非是拒絕醫療系統的治療,實在是礙於孩子狀況實在低落 ,
在不知如何才能搭得上「行為矯治」列車的現實限制下,才選擇了這種自己能夠理解、實施,也比較能貼近女兒路徑。就這樣
,女兒在極緩慢的改變中前進,雖然沒能如電影情節、戲劇又奇蹟似的痊癒,但是卻抵定了我們之後所秉持的、面對孩子的心態。

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12#
 楼主| 发表于 2008-10-8 12:05:46 | 只看该作者

re:註記18. 電影中飾演自閉兒的小演員...

註記
18. 電影中飾演自閉兒的小演員演技優良,畫面中失神又前後晃動不止的形象,完全是自閉兒的寫照。電影的中文名稱是「滄海赤子心」,當時有出錄影帶,現在時間久遠大概已經絕版了。
19. 當時因為信仰的緣故,我們沒有去問卜求助,但是卻能體會病患與家屬之所以如此的心情;而且現在回看,漸漸理解某些看來荒誕的路徑,如果願意深究,是有其道理脈絡可循的。
20. 女兒兩歲多時的狀況,讓我們還只希望她長大能夠自己如廁就好。
21. 女兒那時語言僅少數單字、狀況混亂,是中心十幾名學齡前兒童中屬一屬二的中重度自閉兒。
22. 中心治療師或因捻熟行為矯治,不同意我們的教學理念。
23. 例如金山的溫泉河流溫室游泳池、小叮噹科學園區、遊樂場、親子館、麥當勞免費的遊戲區、、。
24..家裡甚至買了一個無間隔的水床,讓女兒每日在上面晃盪、滾動與跳躍。
25..扛女兒在肩膀散步也是ㄧ例,至少不必跟著孩子滿街亂跑;安全、也增加親子身體接觸機會。
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13#
 楼主| 发表于 2008-10-8 12:37:41 | 只看该作者

re:折翼天使 在離開醫院之後、入小...

折翼天使
    在離開醫院之後、入小學前的兩年半中26,女兒開始了她的「遊學」生涯。所謂遊學是指換了不少家幼稚園,從外婆
家附近的成功國宅、到自家這一頭的景美、新店,最後是社區公寓一樓、只有園長老師二名教學者的迷你幼稚園。女兒
因為其實學不了什麼東西,去幼稚園半天不過希望藉著小朋友們的活力帶給她一些人際的刺激,也讓爸媽有喘口氣的機會
;但在融合教育還沒推廣、回歸主流也剛在討論的當時,連入學也得在園方經濟考量的夾縫中找尋機會-除了一些根本
拒收的學校,大型幼稚園可能只求平安而完全把她撂在一邊;到最後,是小到什麼學生都收、老師也不怎麼專業的幼稚園
收留她,而個性大辣直爽的老師也真的能接受這個小孩,就稀鬆平常把她當大號的扥兒班學生看待,和小班、托兒一起
「上課」,倒也差強人意。女兒其實是需要一對一學習的,因此下午除了時有家教,媽媽也得十八般武藝都上陣的和她
「玩耍、攪和」。但是隨著入學時刻的迫近,本來已經是背負著壓力、但尚能愉快好玩的相處形式漸漸蒙上了陰影,為了
希望至少縮短與正常孩子的距離,阿妞開始了「補習」生活,那時的特教單位不若現在普及,而凡舉台北區域能說得上
名號的感統工作室或特教中心,我們幾乎都帶她跑遍。但隨著入學期限的逼近,加上醫生鼓勵自閉兒全都回歸主流進入
普通班就讀27,自閉兒的媽媽們在這遠景的招喚下莫不抱著孩子也能進入普通班的希望,努力的加強算數、注音符號等的
教學,希望能爭取入學後教注音的前兩個月不給老師添煩,期孩子因而能在無學習壓力的狀態下傾力適應學校生活。但是
結果卻是阿妞還未面對學校的壓力已經得先因應學習的壓力,這使得本來就不怎麼溫馴的小姐脾氣變得惡劣。畢竟以目的性
為導向的教學方式,無論如何包裝、引誘,都替代不了「不以功能為目的」卻以「溝通互動為精神」的、屬人的學習方式,
而難逃孩子如鏡的反應。但是當時我們並不那麼清楚自己與孩子的處境,以致已經勉強,卻仍在以教育、醫療體為標竿的
前提下,被害怕落後主流的恐懼28 帶著走,而將這些沒去承擔、或承擔不了的壓力轉嫁到孩子身上。阿妞開始出現了暴烈的
情緒,將她所遭遇到的不尊重、被強迫(無論它們包裝的多麼和氣)完全反映出來;當我們帶著無能的恐懼企圖操縱她照著
我們的道走,她反映的(甚至不能說是學會和回應)便是她所遭遇的對待。後來我漸漸明白,這樣的反應、連還擊都說不上,
而是輸入的感受正是情緒的建材,她所以如實呈現了她的處境而已。那時的阿妞沒商量的餘地,每次複習注音遇到瓶頸的時候
,便會當場回映、演出29翻桌子的戲碼30 ,如果桌子太重翻不了,她便一頭撞在90度的桌角尖上,成了個情緒障礙的小孩。
那一兩年阿妞的額頭上永遠掛著自己撞傷的大胞. 至今仍留著撞凹的印子.
阿妞入學的那年,家裡附近的國小剛好開張,因為鄰里的緣故,阿妞恰巧是一年一班一號、學校收到的第一名學生。
阿妞入普通班的第一個月我們安排了全程陪讀,先是媽媽出馬,兩個禮拜以後媽媽病倒、換家教上陣,當時學習的狀況
一團混亂幾乎失控. 雖然班導師處處寬容. 但是全班的家長反應激烈串聯要求學校排除阿妞. 而且阿妞的情緒完全失控
兩週後我不的不決定給她辦休學
,隔天家教老師也跟著病倒。阿妞便(也)成了這新小學創校以來第一個離開的學生。
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14#
 楼主| 发表于 2008-10-8 12:46:43 | 只看该作者

re:註記26. 女兒是秋天出生的小孩,...

註記
26.  女兒是秋天出生的小孩,因此入學年齡本來就是同屆中較長的,到91年、快七足歲才上小一。
27.  自閉兒們雖然從醫院的日間病房畢業轉入幼稚園就讀,但都還與院方保持連絡。
28.  怕孩子差標準太多、怕跟不上懲度等等。
29.  後來我甚至疑惑她所反抗的、說不定是媽媽無力承擔、以致轉落在她身上的壓力。
30.  到現在女兒還偶爾會以「翻桌了」、「拆帶了」(抽掉錄音帶)的用語,代表「生氣」。
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15#
发表于 2008-10-8 13:33:52 | 只看该作者

re:您辛苦了,谢谢分享,虽然你的文字没有痛苦...

您辛苦了,谢谢分享,虽然你的文字没有痛苦的字迹,我还是看得要流泪。这样好的爸爸!
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16#
发表于 2008-10-8 13:36:12 | 只看该作者

re:谢谢梁先生.

谢谢梁先生.
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17#
发表于 2008-10-8 15:58:21 | 只看该作者

re:感谢您开贴,我一定好好学习和体会,我五岁...

感谢您开贴,我一定好好学习和体会,我五岁的女儿也是自闭症.
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18#
 楼主| 发表于 2008-10-8 16:04:45 | 只看该作者

re:苦中快樂(本段應該在13樓[折翼天使]之...

苦中快樂(本段應該在13樓[折翼天使]之前)
    女兒隨著年歲的增長,漸漸也有些進步,到她三歲的時候,我們估算著或可勉強接得上醫院日間留院教學的程度,
打算再回醫院接受正規的課程訓練;這時才知道因為排隊等著上課的自閉兒眾多,並不是說進就能進去的,而一歲四個月
時的機會,其實是醫生對幼兒特別的照顧。就這樣又等了半年才有了名額,但是進醫院後,可能是女兒程度太差21 ,又
加上理念上的衝撞22等因素,只九個月就「畢業」了。那時的女兒處於一種混亂的狀態,加上對我們而言實在不知如何
才能將醫院教導的訓練方法派上用場,於是便決定繼續原來的理念,請了原本在醫院帶女兒、卻正巧與女兒同時離開
醫院的志工老師當家教,讓孩子盡情的走出戶外;那時只要稍微有點名堂的戶內外景點、親子活動設施23 、國內外兒童
及實驗劇場表演、新奇斑爛的教育玩具24 ,我們全不放過,另外家裡也設置塗鴉牆面(利用浴室)等等,總之只要可以
引誘她正向注意、讓之離開自己世界、與外界連得上的所有方法,都儘量嘗試。但是女兒的活動量超大、嚴重過動,
要是什麼都跟著她、成人體力根本無法負荷,我們因此也發展出些兩便的活動25 。例如泡澡可以安定情緒、疏緩觸覺敏感
,於是便在熱水澡盆放入彩色彈珠玩具、水面漂浮搖鈴小鴨,讓她盡情玩水,父母也可趁此坐在一旁閱讀稍微喘口氣;
但為防孩子沉溺於自己的世界,便不時用與泡澡熱水有溫差的冷水槍射她、與她玩耍;阿妞為了防被「攻擊」,便得
注意大人的動向,還樂得很。我們就這樣想盡各種方式「陷害、逗弄」她;至於阿妞,也不知她是病的憨膽、還是天生
就調皮搗蛋、膽大包天,也發展出各式令人噴飯的遊戲,例如酷愛從父母肩膀猛然向後倒、「碰」一聲倒掛在大人背上
還哈哈大笑,嚇得不知情的路人臉色慘白;或是坐在高高的床頭拉屎、試驗可否讓大便從床牆縫間筆直的落在地上,
如果成功便開心不已(不過回想起來,她可從來沒「失屎」過!)。最恐怖的一次是,她越過五樓加了欄杆的窗戶,
爬到窗外僅30公分寬、又傾斜的樓下雨棚頂上,去撿拾被風吹落的手絹,而爬不回來;在樓下煮飯的我忽然聽到從來
不開口的女兒大聲急促叫媽媽,衝上樓立刻循聲找到她(因為在房中根本沒人影)!到現在我都還能清晰浮現那種形容
不出、完全無關時間遠近、如印記般的感覺-大概就是腎上腺素忽然發揮作用的狀態!是完全不加思索地、一把就將之
拎進來!!好像兩手能夠牢牢的抓住100公斤的重物、根本不怕在過程中會有閃失!
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19#
 楼主| 发表于 2008-10-8 16:55:20 | 只看该作者

re:再出發 休學後,我們將阿妞送入...

再出發
    休學後,我們將阿妞送入理念契合、之前就常去上課的學齡前兒童中心讀全日班,而進中心的第一天,阿妞便一巴掌
打在老師臉上。老師建議已經撐不住的我不必再督促孩子的功課,放下教學兼老師的心態,安心照顧阿妞生活起居、
只當個媽媽就好。而回兒童中心的第一年,阿妞也幾乎沒有上課,老師只帶著她跟班與生活、照顧孩子的情緒。
阿妞在家中恢復了自己動手做手工的玩樂習慣,反覆將一張張的活頁紙剪成祇樣、折成簡單的立體桌椅來玩31,她過人的
空間及視覺能力32便這樣以緩慢的速度繼續萌芽滋長33。一年後我們送她進中心附近的小學啓智班復學就讀,遇上剛師範畢業
入行的熱心活潑老師,至於下午則情商學齡前中心破例讓阿妞留任「助教34 。阿妞小二升小三時,兩位熱心的啟智班老師
敵不過絕大多數家長要求加強學科的聲浪,沮喪的轉任其他科別的教學工作,我們也因此將女兒轉到台北市的國小啟智班就讀。
之後阿妞的狀況算是漸上軌道,最重要的是她燦爛的笑容、和愛人的情感能給人帶來力量;在小學階段曾有幾位老師告訴我,
當她們在教學受挫心情低落的時候,只要下課的時候跑來找阿妞「碰頭35 ,就能恢復愉快的心情繼續教學。她就這樣一路順利
的由國中啟智班、啓智高職、到現在的成人啓能中心﹐也是每個工作隊都爭相邀請的隊員。小學\中學都憑著她勤奮的工作和
每天快樂的心情和一大堆精緻的手工成品,畢業時分別得到市長獎和議長獎。
至於在家,阿妞則擔負起晚膳的絕大部分工作36,值得一提的是這對她而言並非是一種責任,而是想吃飯所以自然要做的事。
由於她手腳麻利、行事明快,所以如洗衣摺疊、灑掃倒垃圾等都做得好又三兩下就解決完畢,剩下的時間便上網瀏覽嬰兒用品
37、下載歌曲取樂38 、或去社區商店購物39,有時想起來一高興便縫製些女紅當做伴手禮,待年節回高雄奶奶家時分贈手足親友;
我所有女性的40親朋好友、因此全都擁有她手工精緻的零錢水餃包,而阿妞的姪女外甥、也都有她這位姑姑阿姨手製的嬰兒枕
與拼布被41 。有時,我都覺得她的貼心,比時下一般的孩子還更具人性。阿妞的心智程度雖然並無改變42,但她卻在自己層次
持續開展。例如年後我們試著讓她掌管小筆的壓歲錢(約兩、三千元),她便發展出小小逛街的新天地來。前幾天放學,
她晚了半小時才到家,進門時一手提著點心盒、一手拎著塑膠袋,一付「血拼」回來的樣子。她老爸看著奇怪、問她:
「老師給你的點心嗎?」『妞妞在公館買的。』 女兒答。爸爸覺得新奇好笑便問她買這幹嘛?女兒說:「請媽媽吃。」
,真是令人窩心。至於人際,阿妞也時有增長:例如昨天我因為急需使用電腦,情商她借用,阿妞便在一兩分鐘內結束了
工作讓位給我;待工作了一陣子,她堆著滿臉盈盈笑意、帶著分靦腆,走來對我是又碰頭、又對眼,又歪頸、又微笑,
在周圍轉來繞去。我以為她一時興起找媽媽撒嬌,和她玩的正樂,身後卻傳來兒子 的聲音:「媽,姊姊是要你把電腦
還她啦!」。看來我還得跟孩子們多學著點了。
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20#
发表于 2008-10-8 17:02:58 | 只看该作者

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