以琳自闭症论坛

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我的宝贝

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1#
发表于 2007-8-5 20:58:53 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
由于只有一个孩子,所以不知道什么是正常什么是不正常。爷爷奶奶坚持孩子是正常的,我虽然有些疑虑,但出于鸵鸟心态,也希望若干年后他突然完全和别的孩子一样。
直到一个妈妈的出现,她在论坛里的帖子让我忽然意识到,我不能再这样下去。于是在老人的反对下,仍然带着孩子去医院。
直到那个时候,我还是没有意识到孩子会和自闭挂钩,因为传统的自闭,是完全的对外界没有感觉。所以当医生说做自闭测试时,我还是无所谓。
对自闭,我是非常缓慢的一步步了解下来的。
从刚开始医生建议我离职时我的不理解,但后来犹豫是否该放弃上升的职业发展,到现在毫不犹豫的想陪孩子,中间有3个月的过程。可见,我是如何缓慢的理解自闭。
直到现在,我都不敢说我完全接受孩子自闭的诊断。但是,这又有什么意义呢?我所需要做的,就是帮助孩子一点点进步。
2#
 楼主| 发表于 2007-8-5 21:13:36 | 只看该作者

re:孩子在31个月的时候我送他到杭州训练。...

孩子在31个月的时候我送他到杭州训练。
到现在刚2个月时间,进步是明显的。
从最开始对我们的指令没有任何反应,到现在可以听从部分指令。从没有完整的语句,到现在基本会表达自己的需求,如:我要喝酸奶、妈妈抱我下来等。
其实训练了1个半月,刚暑假半个月。这半个月,我每天晚上和他讲故事半小时,学会说:我喜欢。。。,我看见。。。,主动描述看见的动作,如爸爸抽烟,妈妈吃辣椒等。有一个故事我说了3天,他会主动讲给我听,大概有10多句话,还会配上动作,讲得很完整。当然,他有些自言自语的讲故事,不是完全的分享。
可以说,这2个月,他的进步是显著的。有一段时间,我们甚至觉得他会马上赶上别的孩子的。但就在暑假半个月,我们有机会看别的正常的孩子和他在一起的差距,才明白,这个差距有多远。别的孩子已经可以说是个完全的人了,会表达自己所有的想法,会分享;但他不会。他的言谈举止,不如2岁的孩子。
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3#
 楼主| 发表于 2007-8-5 21:30:35 | 只看该作者

re:以琳等待是时间太长了,我可能不会继续等待...

以琳等待是时间太长了,我可能不会继续等待。
有些时候比较沮丧,就到这里看看。看到妈妈们的乐观,我的心态也会慢慢平静下来。
上个周末,我带他参加亲子班,1个小时的那种。
这个亲子班我们报了3个月,实际上只参加了4次(杭州离我们家很远,送他过去后,不可能经常回来上这个亲子班的)。
前2次,也就是我们对孩子的状态没有意识到不好时,我们带他去的。结果他不愿意坐下来,不听老师的指令,不和小朋友玩。眼睛一直留意着我,稍稍没看见我,就大哭叫妈妈。加句题外话:他的眼睛一直会追随人的,对视很好,会主动说爸爸好妈妈好,见到陌生老人,也会主动叫爷爷好、奶奶好;我们让他唱歌,他也会很高兴的唱好几首,唱完后看到我们鼓掌,会很兴奋。这就是我一直忽视他可能自闭的原因,虽然他不听指令,不和别的小朋友玩,不会回答简单的问题。那时他2岁半。
这一次,也就是我们让他训练1个半月后,他可以从头坐到尾(本来时间也不长),会模仿老师拍手,会在老师的邀请下主动和老师拍手说Yeh,小朋友们和老师一起牵手转圈,他也在里头牵手走,很自我兴奋的样子。就是在后来模仿手指操,老师分玩具数数时,还是明显感觉和别的孩子差了老大一截。不和别的孩子玩。
不过,这次让我信心大增。以前我曾打算让他在杭州训练到明年,回来上小班。现在,我希望能找到允许家长做义工的幼儿园,让他和正常小朋友在一起。这是比较困难的,以前联系过几家附近幼儿园,都被拒绝了。
在这个到处都是外来人员的城市,感情都比较淡漠,不知道能否找到好心的老师,帮我一起为孩子努力。
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4#
 楼主| 发表于 2007-8-5 21:38:30 | 只看该作者

re:我的上司一直不同意我离职,因为找不到合适...

我的上司一直不同意我离职,因为找不到合适的人选替代我的位置。猎头公司也没有。我脸皮比较薄,就一直这样拖着上班,把孩子交给外公外婆在杭州训练。现在,我想我没有办法了,我必须勇敢的和上司说,我要和孩子在一起。
我的朋友都说,不要以为你可以做一切,你是唯一能把孩子带好的人。你也需要自我的空间。
但是,如果我不在他的身边,我会内疚的。至今,我仍认为,我是最能带好孩子的人。(很主观,呵呵,事实证明,在杭州,我妈妈带得比我好多了。这就奸猾的家伙,我陪他一周,他什么感统训练都不作,午觉也不睡,我妈妈在,他什么都做,让我非常没面子,也因此想就让妈妈带他,我工作吧。可这半个月了,在我的每天半小时的故事下,他会说很多话了,又让我信心高涨起来)
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5#
 楼主| 发表于 2007-8-5 21:53:38 | 只看该作者

re:说说这半个月好玩的事吧:前天,我问他...

说说这半个月好玩的事吧:
前天,我问他;爸爸是谁?妈妈是谁等,他都指对了。于是我问:YY是谁?他的小手指转了一圈,然后很截然的指向自己。呵呵,我本来没指望的。
带他去游泳馆泡澡(只能这么说,因为他只在里面走来走去),就告诉他:我们去哪里?我们去游泳馆。去干什么?去游泳。游泳要什么?要游泳圈。如是着几番。(我自问自答)。前天下午,我说:游泳去了!!!然后问他:我们去哪里?并双手划了几下。他很快回答:游泳馆。然后自己跑到客厅,说:游泳圈。原来小人找自己的游泳圈呢。
小人从小依赖我,虽然杭州训练我不在,都是外婆带睡觉。但是,回到家里,我抱他上床,小人看到外婆也在床上,很不给面子的说:外婆下去。外婆气得哭笑不得,说有了妈就不要我了。小人说:外婆你走开。外婆回答:好,我走开,我不要你了。小人才不理呢,乐颠乐颠的说:妈妈关灯。然后自己躺下来说:盖被被。
给他讲小朋友的故事,非常喜欢一个小汽车的故事。里面有:西西,借小汽车给我玩一下,好吗?西西,摸一下小汽车,好吗?于是活学活用,在他和别的小朋友在一起的时候,看到他很想要别的小朋友的勺子,我就教他说:陶陶,借你的小勺子玩一下好吗?他很认真的说了,并快乐的接过小朋友递过来的勺子,说谢谢。
学会在我问要不要的时候,说要。也会在选择句里做选择。
但不会说否定句。以后,我要教他说不要,不好等等。
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6#
 楼主| 发表于 2007-8-6 20:53:47 | 只看该作者

re:今天宝贝回杭州上课了。虽然一万个不愿意回...

今天宝贝回杭州上课了。虽然一万个不愿意回来上班,可是还是回来了。
上司问我怎么考虑。我知道,虽然我已经提出辞职2个多月了,她还是希望我能改变主意留下来。我很截然的告诉她我希望越快走越好。最好就在这两天。上司的脸色很不好看,后来强迫我留下一周左右的时间。以后新人到位,我再回来交接一段时间。其实我挺难过的,同为母亲,我已经停留了2个月,为什么现在还不让我走?我的心早就飞走了。
不知道宝宝训练得怎么样。看到很多小朋友上幼儿园,在那里进步很大,特希望马上接他回来。
尤其是刚才看到信信,谁会相信她是自闭症的小姑娘?她已经完全走出阴影了。我的孩子有没有这种可能呢?
在这里看到很多聪明勇敢智慧的妈妈,不断的在创造奇迹,我就内疚。现在,辞职的心就像疯草一样蔓延。
我可爱的孩子!
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7#
 楼主| 发表于 2007-8-7 19:48:52 | 只看该作者

re:2天没有联系到儿子,非常想念,不知道他在...

2天没有联系到儿子,非常想念,不知道他在那里怎么样了?
我这周末就可以回到儿子身边,长期陪伴在他左右了。不知道自己是否有能力把他带好。
几个月来,上网的时间总是很少,而有限的时间里,网络的信息扑面而来,又迷惑不知何去何从。
刚才和聂老师发了短信,希望能安排我到以琳观摩,顺便多买些教材,认真学习下怎么给自己的孩子找到合适的方法。
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8#
发表于 2007-8-7 20:00:03 | 只看该作者
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9#
 楼主| 发表于 2007-8-8 14:46:09 | 只看该作者

re:每每和小区熟人在一起的时候,我从来都说:...

每每和小区熟人在一起的时候,我从来都说:我的宝贝有些胆小内向,所以不会和别的孩子玩。
可能每个同类妈妈都一样的敏感,总在内心深处希望小孩不是自闭,或忽然某一天变得完全和正常小孩一样。所以,感谢Katelam,你的留言让我多么的陶醉幸福!
我们在南京脑科医院做过测试,虽然因为年龄小没有定论,只是说有倾向,但我知道孩子不正常。他的酷,他对除家庭成员以外的冷漠不关心,他的刻板,他的自言自语,他对所有新事物的害怕恐惧,都让我明显的感觉不一样。除此之外,还有很多很多。
但是,我没有选择,我必须面对。有一种风萧萧兮易水寒的感觉。
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10#
 楼主| 发表于 2007-8-8 20:07:31 | 只看该作者

re:今天算是离职了。在上司终于点头的一霎那,...

今天算是离职了。在上司终于点头的一霎那,欣喜若狂。之后,是无言的沉重。
今天的离职,不知道是否以后还能重返职场。还是所有的自我,都过眼云烟了?
同事很难过。虽然一个相处一年,一个只相处一个月,但当我拿起包时,她们拖着我的手。其中一个可爱的女孩,用双手撑着两眼。刚开始我觉得有点怪,走出门才忽然意识到,她哭了,又不希望我看出来,才作了那么一个奇怪的动作。虽然之前她说:辞都辞了2个多月了,我都没感觉了。但是,我们曾是多么的有缘,彼此之间一个眼神,就知道对方的意思,相互间说了多少外人都莫名其妙但彼此心知肚明的话。虽然她小我5岁,可我们都没有觉察到差距。那种默契,多少人中才能觅得。
出门我开始觉得轻松,因为上司很伤感的说,虽然说了2个多月,但心里还是无法接受我的辞职,总希望我忽然改变主意留下。后来我们决定,这次算事假,等新人到我再回来交接,然后才正式离职。所以,我总觉得自己只是请事假。可是,同事的伤感,忽然也带起我的伤感,眼泪也在眼眶里转。
别了,收起所有的自我,为了孩子。
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11#
 楼主| 发表于 2007-8-17 16:12:29 | 只看该作者

re:马上要接YY,所以简单说下他的最近变化。...

马上要接YY,所以简单说下他的最近变化。
他和2个表姐在一起半个月,现在比较坏。最喜欢把人关在门外,然后爬到沙发上幸灾乐祸。上次把我关在外面,我让他开门,他毫不犹豫的说:姐姐开门!(当时姐姐在门边)我以为他是一时兴起乱说的,结果1分钟不到,他把外公关在外面,我在门边,他说:妈妈开门。呵呵,小坏蛋。
前天外婆给他吃饼干,他立刻说:不要,要山楂。感情看到茶几的山楂了。
现在会很完整的讲2个故事了,都是比较复杂的。
最近每天带他到肯德基,因为6:30阿姨教跳舞。第一次不乐意,我没有勉强。第二次,我告诉他听音乐。那可是他的最爱,结果乐颠的跑过去,后来就模仿跳舞了。20分钟,虽然无法跟上节奏,好歹会看着阿姨跳,30%是对的。这3天每天说去跳舞,都很高兴,已经跳了3天了。
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12#
 楼主| 发表于 2007-8-22 14:35:21 | 只看该作者

re:又过了5天了。儿子对肯德基的跳舞已经兴趣...

又过了5天了。儿子对肯德基的跳舞已经兴趣不大了。他总是这样,稍稍有些熟悉,就没有兴趣了。
说说他的进步吧。跳舞里有个动作要求手牵手,旁边是陌生的小姐姐,他居然很高兴的去牵别人的小手,而且该放手了,他居然舍不得。昨天肯德基做了一个游戏,小鱼游。以前他是死活不会同意把手搭在别人的肩膀上,或者让别人搭在他的肩膀上。但是,昨天晚上,只是反抗了我一次,就很高兴的和别的孩子玩起来了。第3个回合,抓住他了,然后姐姐让他自我介绍。他根本不看姐姐。虽然在家里他可以和我一问一答的回答名字年龄地址等,但还是不会泛化,遇到陌生人问,几乎不配合的。
周末给他买了个可脱卸衣服的兔子,他很喜欢,最近每天都和兔子有些互动。第一天,让兔子睡觉,让兔子和小熊问好,说:你去哪里了?我回家了。还让它看电脑。
最近一直在看RDI的资料,也把小瑜的发展文章拷贝到自己的电脑,每每看到小瑜如此聪明,进步如此快,比较自己的儿子,总是失落,虽然明知道我是学方法的而不是做比较的,但仍然不由自主的。哎,多看看儿子的进步吧。
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13#
 楼主| 发表于 2007-8-26 20:38:11 | 只看该作者

re:今天刚把YY的2个姐姐送回家了。YY还是...

今天刚把YY的2个姐姐送回家了。YY还是蛮想她们的,下午刚睡醒,就说:大姐姐,小姐姐。不过,当我告诉他俩姐姐都回去了,他也没有什么特别的表示。
爸爸给他听手机里的音乐,其中一个是火车的声音,他说:我的火车。然后四处找他的火车玩具。我告诉他收起来了,说了两遍,他也就算了。
本来打算在杭州训练4个月然后回来上幼儿园。但中介公司忽然发难,不同意我们住下去了。虽然刚开始我签3个月的合同时说过很可能延长,后来他也打电话给我,我明确告诉他会延长1个月,他同意了。但没有在合同里,他们说变就变,我们只有提前终止训练。
他爸爸将部分东西收好准备提前带回苏州,他看到几个包,就说:爸爸上班去。然后说:爸爸,走。现在比较恋爸爸,虽然爸爸没怎么带他,但这个周末陪他2天,就依赖上他了。外公怕他看到爸爸走会哭,决定把他带出去玩,结果他小身体拼命的往后挣扎,叫:找爸爸,要爸爸,找爸爸,要爸爸。。。
昨天在姐姐家也是,因为要开长途车,我和他爸爸把他留给外婆,我们离开。结果我和他姐姐的父母说再见,被他听见了,我们还没有关门呢,他就哭开了,一直叫着要回家。在情感和表达力上,3个月下来,比以前强多了。这也是我希望送他去幼儿园,让同龄人影响他的原因。
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14#
 楼主| 发表于 2007-8-26 20:41:15 | 只看该作者

re:说说他上周末上公开课的表现吧。课开始...

说说他上周末上公开课的表现吧。
课开始了,王老师(个训老师)让他侧对着老师们,引起他的部分害怕和注意力转移,课程很难进行下去。王老师及时改变,让他背对着大家,情况才好转。
先是让YY选择,作了个包饺子,换回YY的注意力。YY可以自己把包饺子的儿歌说完。
然后YY自动说看卡片(每次都是这个程序,所以YY知道了)。先是说:我有。。。;大约7张后老师该为我要。。。,提示第一张,后面YY基本都可以自己用这个句型说。
10多张卡片说完后,老师和他拍手说Yeh,好棒呀。后面的老师鼓掌,YY非常高兴,回头环顾四周,大声说好棒哟的吆喝掌声。个训老师不得不把他的头扭过来转移他的注意力。老师再把卡片翻回来让他用我有,我要说所有的卡片。中途,极可能是感到被赞美的虚荣,他多次回头吆喝掌声,其他老师坚决不回应,个训老师再把他的注意力强行转回。
然后,个训老师奖励玩小车。YY自己唱这首儿歌。
之后,老师要求他说:我有。。。和。。。,我要。。。和。。。,YY也顺利完成。
然后,老师放了四张卡片:帽子、雨鞋、雨伞和其他,问他:哪个是用来穿的。。。,他每个都拍对了。
老师问:用什么来吃饭呀?他就摸老师的嘴巴。五官都摸完了,老师再问:耳朵是用来干什么的?他回答:听声音的。以此类推,几乎都对了。除了手是干什么的,他说听东西的。可能时间长了,他注意力不集中了。
之后他吆喝鼓掌,老师也配合了。
再后来,老师把卡片各一张分为:喝的,吃的,玩的,穿的。然后一张张拿出新的,让他放,他都放对了。个训老师在鼓励后,干脆把卡片给他自己分,他也很快放对了。
在开始和结束时,老师安排模仿大动作,一步、二步、三步,他都大致模仿对了。三步动作,他自己念念有词的作。但准确度不如一步和二步,部分需要老师的提醒。
个训结束后,很多老师夸他,让他很开心。但由于忽然面对这么多人,他还是紧张害怕。问他这是哪个老师,4个老师过来,都说对了。要求拥抱,也几乎都给了。老师们就逗他:王老师说:你最喜欢哪个老师呀?他说:我最喜欢王老师。李老师又拉着他的手问:你最喜欢哪个老师呀?他说:我最喜欢李老师。虽然老师夸他,但我知道,并不是他会讨巧,而是他不明白这句话的意思。
后来有10分钟给姜老师做个训。姜老师没有教过他。看得出她很紧张。在课余时间讨他欢心,但他不配合。因为我在,所以一直要我,不要她。
上课了,姜老师犯了个大错,让他侧对老师。另外,他由于前晚睡迟了,所以累了。看得见姜老师很急,越急他越闹。转换位置,姜老师再给暑片吃,才安静下来。
大动作模仿二步,看卡片分男女,都对了。感觉姜老师很紧张,呵呵。总算后来让她顺利做下10分钟的课。
然后我们高高兴兴的回家了。
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15#
 楼主| 发表于 2007-8-27 18:13:26 | 只看该作者

re:今天特别伤心。当然,以后可能还要承受更多...

今天特别伤心。当然,以后可能还要承受更多的此类状况。
月初和一家刚开业的幼儿园报名老师沟通过孩子的情况。出于诚实的原则,也为能在幼儿园里当义工陪伴儿子,我把儿子的情况如实的和老师说了。当时她说没有问题,所以我和杭州的训练要在这个月底结束。结果,当一切都差不多时,今天上午我又到该幼儿园,结果是园长接待了我。一个更年期的妇女,说话如此的刻薄:这一类的孩子一般是不接受的。这样吧,我给你们一个机会,给孩子1个月。如果可以,就上蒙士班(每月学费2500元);如果不可以,2天我们就放弃这个机会。
如同施舍般。又是如此的刻薄。
我的孩子温顺安静,虽然有自闭倾向,但也在模仿学习,为什么在中国,就没有他的学习空间?
原来,在中国,是不应该有诚实的。我认识的其他几位家长说,她们都是隐瞒实情把孩子送到幼儿园,然后送钱送礼。这样,他们的孩子就可以上学了。目前进步都很大。
原来如此。
出离了愤怒。
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16#
 楼主| 发表于 2007-8-28 07:49:46 | 只看该作者

re:今天将接着找幼儿园。说说前几天YY好...

今天将接着找幼儿园。
说说前几天YY好玩的吧。
我们在老家呆了一天,也就是送姐姐们回家的一天。我们说:出去了。YY立刻站起来走。但走了两步,马上回来拉爸爸的手。拉了爸爸的手没放,接着过来拉我的手,然后才往外走。
我没有出去,爸爸先下楼了。YY后面跟着。虽然是4楼,但有扶手,我不担心胆小的儿子会摔着。
1分钟后我往外看,儿子居然坐在楼梯上。可能在等我,或等爸爸回来接他吧。
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17#
发表于 2007-8-28 22:49:50 | 只看该作者

re:在摇篮网上看到你的贴子了,呵呵,要知道,...

在摇篮网上看到你的贴子了,呵呵,要知道,我是一名老潜水员啊,张家小胖的事也知道不少。
孩子还小,能力颇强,未来有无限的可能,是吧?
我的想法总是很乐观,一起努力吧![em14]
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18#
 楼主| 发表于 2007-9-7 18:53:56 | 只看该作者

re:YY上幼儿园了。园长其实蛮好的,...

YY上幼儿园了。

园长其实蛮好的,前面真不应该那样说她。很直率的一个人,很干练,很多事情都是亲身力为。

我想,不想接收一个自闭的孩子,是每个幼儿园的想法。因为如果自闭很严重,或者有伤人伤己的行为,幼儿园会负担很大。这个幼儿园是个新办的幼儿园,当然不希望出事情影响以后的声誉。这也是可以理解的。

只是,苦了千千万万的自闭患儿,更苦了他们的亲人。
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19#
 楼主| 发表于 2007-9-7 19:32:00 | 只看该作者

re:在青岛参加RDI培训。培训中,一直想送他...

在青岛参加RDI培训。培训中,一直想送他去幼儿园是否是好事。但其实是自寻烦恼,因为无论好事坏事,这个月幼儿园是上定了,因为外婆家里有事,这个月没法在机构里呆。
昨天是第一天,心里很惴惴。因为在培训中很多人赞成上蒙氏班,所以最后我还是直接在那所幼儿园报名了。可是,也担心园长所谓的2天看看,就把YY踢出来。
结果,第一天,只上了2个小时,然后回来吃中午饭。吃完后小家伙不睡觉,等睡了,下午的课也耽误了。
今天,是第二天我们上幼儿园。园长在门口,我让孩子问好,孩子照做了。老师那也问好了。她们都觉得孩子不是自闭症。其实,园长只接触过典型的自闭症,所以看到YY会看人,会模仿作操,会在要求下和别的孩子手牵手,就觉得不是;而其他年轻的老师都没有接触过自闭症,也觉得不是。但是,我陪读,我的观察和他们不一样。首先,YY没有自己主动和别人交流的欲望和语言;其次,YY还是沉浸在自己的世界,老师叫他他经常不理;再次,YY的智力根本没有发展到同龄人的阶段,所以80%的话他根本不理解不懂。这些,不是机械地把他塞到同龄人那里,就可以改变的。
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20#
 楼主| 发表于 2007-9-7 19:38:31 | 只看该作者

re:说说孩子好的方面吧。今天刚进幼儿园,...

说说孩子好的方面吧。
今天刚进幼儿园,就是早操的时候。YY模仿了几个简单的动作,然后就站在那里发呆了。
上午外教交英语的时候,3个单词,YY也模糊地跟着念。下午中国老师教英语的时候,勉强YY也跟着念了一两句。
下午活动时,YY很高兴看到很多小朋友,在老师跳舞的时候跟了一点点,下课后玩了10分钟滑梯。
坏的是,老师和他说话他没有反应;中午不肯睡觉,因为睡觉的地方太亮了,和他以往睡觉的环境不一样。结果被老师抱出来了。这不,现在,我还没有来得及训练,他就睡着了。以后,可能感统和任何训练都作不了,就这个状态。
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