六岁儿子自闭症,我是单亲妈妈,日子太难,失去活的信心

jiangxiaoyu

六岁儿子自闭症,我是单亲妈妈,日子太难,失去活的信心
size=4]我的孩子六岁，得了自闭症，我是单亲妈妈，面对可怜的小孩子，我不知道该怎么办，我还要照顾一个７０多岁的失去听力的妈妈，我现在在上海，我的身体也不太好．我真想和孩子一起死了算了，我现在无法上班，更无法医治.求助一份关心，我的联系电话２９６０２６３４．手机１３５６４３６８７４４年轻的我真失去了活着的勇气         


[em14]

wlh73@.tom.com

    人生无常。“以琳网”和你有相同经历的家长太多。我曾经也和你一样，只感觉自己的世界一片灰蒙蒙，没有阳光，没有希望，不知道哪里是个尽头。孩子没有错，是你给了他生命。请好好爱护自己，只有你好了，孩子才有希望！

yaochen

不要绝望,每个家长都是这么过来的.你在上海哪个区啊?我们上海家长找到一些热心公益的朋友,来帮助我们自闭症家长做服务,还有些慈善人士帮助大家搞活动什么,你知道吗?

lwhghg

深深理解你的难处，可如果选择不归路，太残忍了！咬牙坚持吧，孩子毫无过错，是我们带他来这个世界的，只有尽最大努力担起这份责任。往好处想吧，说不定哪一天就给治好了，哪怕只为了给自己一个活下去的理由，时时心存这份梦想吧。人多力量大，常来这里吧！

zhtj212

我和你一样,得知孩子有病后,我也绝望过,想和孩子一起离开这个人世.那时的我,整天以泪洗面.尤其是主流医生说:自闭症无药可医.但幸运的是我喜欢上网,在网上我找到了以琳等一些孤独症网站，看到很多孩子经过努力包括训练、禁食、治疗，取得了很大的进步，有的甚至康复，上了小学、中学、大学。这并不是极个别的现象，而是很多。你看看以琳的创办人方静老师的儿子小石头的故事就知道了，小石头当年也很严重，但经过方老师的努力，现在小石头恢复的多好啊，学习比一般的孩子还要优秀。而我们现在的条件要比她当年好的多，有那么多的资讯可供参考。

就说我自己的孩子吧，他也是属于发现晚——5岁10个月才发现，干预的就更晚。经过1年多的努力，现在进步很大，自闭症状完全消失，各方面都进步很大，我还打算让他上正常小学呢。我孩子都能这样，你的孩子一定也可以。

苦难人的心都是相通的，大家都会帮助你的，你有什么困难，就到这里来，把这里当成自己的家。

人在苦难的时候，格外需要宗教的力量。这里很多家长都信一种宗教，方老师全家都是虔诚的天主教徒。在坚持不下去的时候，宗教会给你力量，你的命运会改善的。

上海的家长们，伸出你们的手来。你们离她最近，能不能去看看她，给她一些帮助？

sunhaochun9

你好，我是上海家长。
上海家长已经初步组织起来，在全上海范围培训志愿者。那些义工基本都是白领，有知识也有爱心，如需要，我给你联络。
稍后我们电话联系。

小雨

是啊,有这样的孩子的家庭都面临着很艰难的路,但毕竟要走下去,孩子有活下去的权力,只有你好了,孩子才有希望,求助一下公益机构吧,坚强些.让我们手拉手一起走下去.

一点心

哎！[em14]酸啊！

daluobo

我是南京的，也经常到上海去，希望有机会能和你聊聊，人生不如意之事十之八九，总要经历很多坎坷，不要对生活失去信心，你第一要保证你的身体健康，第二要尽快调整心态，有了健康你才能有足够的精力教育孩子和赡养你妈，心态平稳能够使孩子得到你更多的爱。我们都有过很灰暗的心情，也一样走过来了，为了孩子一定要坚强起来。

我祈祷-365

我儿子6.5岁,也曾走入过低谷,但还要自己劝自己.时间能冲淡一切,我想自闭儿的父母,不光流泪,心还在滴血,但我们还要坚强,只要活着就有希望,为了孩子们我们一起努力!

轩轩妈妈

相信这位妈妈在上海家长的努力下会好起来的.也希望能够得到更进一步的信息反馈.

在爱的天使下

只要活着就一定能看到阳光，只要有阳光就一定能有希望，努力，努力，我们在和你一起前进的，你不会是孤独的。

binfeng2000

我把方老师几年前的一段话再翻出来,困难的时候大家都有,可能比不上你的困难,但我们大家都在努力,或许熬过一个坎,前面就有光明了.

"最近每当我忧伤的时候，石头都问我：妈妈你是否因为我曾经是个自闭儿而难过。他的问话让我心碎，我觉得太对不起孩子了。他甚至对我说，如果你觉得我是上帝给你的最好的礼物，那你就应该每天喜乐。我相信这是上帝通过石头对我说的话。
我的一个好朋友她的孩子也是个严重的自闭儿，比石头大半岁。几年前她曾经给我打电话，说她做了一个梦，梦中好象有人告诉她她的孩子出车祸不治，她说梦中的她好象得到了解脱。梦醒后她非常痛苦，她恨自己怎么可以这么狠毒，很长一段时间她都非常自责。有那么一段时间，自杀的念头一直无法挥去，但我必须带石头和我一起走，所以我选择跳海。我带石头来到海边，可怜的石头一点都不知道危险已经降临，他在海边跑来跑去，他以为是妈妈带他出来玩。我站在海边几个小时，泪如水流，我跳不下去，但也不想回家，我挣扎着。我不知道有个小伙子已经跟了我几个小时，在天色将晚的时候，他力劝我回家，并抱起石头把我送上车。如果没有他，我想我和石头可能已经不在了，有了这样的经历，我想无论多难，我都不会选择自杀，每当有这样的念头的时候，我会回想这件事情，来说服自己丢弃这样的念头。我想在上帝的时候还没有到的时候我们自己没有权利选择死亡，我们更没有权利为了自己而让我们的孩子提前结束自己的生命。
我知道我们的日子有多难，我也知道大多数的自闭儿都很难恢复到石头现在的状态，但我们仍需要努力，因为我们的努力会让我们的孩子接近目标。
求上帝怜悯我们在地上的日子。

2003.12.22

xythxmy

我和你一样,面临许多的困难。我的小孩今年七岁多，身患自闭症、广泛性发育障碍、脑瘫、脑积水多种疾病，目前只有相当于一岁的智力，大小便穿衣还不能自理。从小孩5年前发现小孩得病起，日子就在单位—家—医院—训练机构中简单而忙碌地重复着，业余时间全用到了小孩身上，可孩子却丝毫不见好转，我陷入绝望之中。屋漏偏遇连夜雨，在我为小孩的病而四处奔波时，婚姻也走到了尽头，我一人带着已到了上学年龄却只有一岁智力的小孩离开了那个早已没有温暖的家，无奈地回到父母狭小的家;身体也因工作岗位的变动，环境条件的不适得了慢性病。从此我的世界满天飞雪，深夜想起大学毕业时对美好生活的憧憬以及现在的境况，不禁悲从中来，常常泪湿枕巾。因为小孩的怪异，生活中遭遇的事情不是常人能想象得到的：在公共汽车上，小孩突然尖叫，引来别人的骂声，这么大的小孩没有一点家教和修养；走在路上，小孩有时会防不胜防地用手去拉别人的衣服，好说一些的会在我的道歉声中一笑了之，可很多时候却被骂为神经病；无论何地，大小便随时拉在裤子上，别人那种一步三回头的目光及这小孩怎么这样的话语常常让我泪水在眼眶里打转等等诸如此类，让我濒临绝境。　那年非典，全城在宣传不要到公共场合去，而我却带着小孩到处乱窜，心想得了非典却一了百了啦。为生活而操劳、为工作而忙碌、为小孩而奔波，身心俱疲而绝望的我有一段日子里竟然依赖安眠药才能入睡。最令我绝望的是小孩的父亲拒绝按法院的判决一人负担一半训练费，我还要疲于打官司。我看不到未来，也不敢想象未来，但我白天坚持让60多岁的母亲带他去训练机构，晚上自已给他训练，我不知日子何时是尽头，只有一步一步地往前走。
    作为一名特殊小孩的母亲，只有以勇气去改变那些可以改变的，经历风雨也许没有彩虹，但却收拾一颗宁静安详的心。
   祝福你。

yaya

首先要把母亲送走，尽量让她安心地走。剩下的事情你有权做决定。

良良的妈妈

    面对我们的孩子,单亲妈妈尤为不易,愿你们保重身体,会有祈祷的声音,为你们和你们的孩子.

yaochen

上海家长们的联系方式你有了,欢迎你随时来参加活动.有时候参加一个团体会减轻一点精神压力,你也来试试看吧!

JULIALIN

http://magazine.sina.com/marieclaire/160/2006-08-15/ba16889.shtml
http://www.goodtv.tv/wmvbox.php?filename=YDA004

轉寄：到天堂仍要快樂跳舞 -- 夏學曼 To live beautifully

愛她的男人變了、家暴出現、自己罹患癌症、兒子有「高功能自閉症」…

夏學曼，一個就算生病也要快樂唱歌跳舞的女人，一個希望以最棒的容顏跟體力與
兒子玩耍的女人。既然痛苦過也是過，快樂過也是過一天，為什麼不快樂地迎接每
一天呢？(攝影／林政德)

　　因為癌症，到目前為止，我一共接受了57次放射線治療、2個化學治療療程，並且
對於藥物十分「敏感」，藥物臨床上還沒出現的副作用我會出現，醫生說只有3％會有
的副作用，我一定會發生，我甚至不知道自己，還有多少日子能與兒子說心裡話…

　　最美麗的病人

　　一開始醫生開給我一次吃6顆止痛劑，吃了藥是不痛了沒錯，但卻會讓我嘔吐12小
時，無法自行生活與照顧兒子。既然生了這種病，我得自己決定哪些要或不要。於是我
決定痛的時候只吃一顆止痛劑，然後告訴自己，已經吃藥了，所以就會有藥效、不會痛
了；有時上網聽歌、唱歌分散疼痛的注意力，增加快樂度；有時候吃吃喜歡的巧克力、
冰淇淋，也能降低疼痛感；到處去演講、保持忙碌，也會因為快樂的心情而沒時間去注
意病痛，反而閒閒沒事做時，還會這裡痛那裡痛呢。

　　靠著意志力，我似乎已經能操控身體的病痛了。我覺得自己能有辦法做到如何去看
待病痛這件事，尤其當我保持忙碌時，甚至會覺得，身體的病痛跟我一點關係都沒有。
住院時，醫生早上7點巡房，我就6點半提早起床梳妝打扮，弄得美美的、心情好好的，
醫生和護士也有權利看到精神煥發的病人，將心比心嘛，他們也喜歡看漂亮的病人啊！
既然痛苦過也是過，快樂過也是過一天，為什麼我不快樂地迎接每一天呢？自從有了這
樣的想法，再加上樂觀的個性，每天早上醒來總是很高興，覺得又多賺了24小時，可以
陪伴家人和小孩，現在的我覺得很幸運，過去曾有一段時間，我還以為自己會永遠陷在
痛苦裡…

　　留學戀愛生活

　　從小我的文科都很好，只有數學成績一直很差，對英文則是很有興趣，常常跟哥哥
姐姐一起收聽ICRT。高中聯考時，我跟爸媽要求去美國讀書，因台灣的升學環境對我
很不公平，一個只有數學不好、其他科好的人是考不上什麼好學校的。他們聽了後，覺
得我的分析也對，人一輩子最重要的是做人的過程及品行，若留在台灣恐怕連升學都成
問題，便同意我的選擇。


        話雖如此，我還是讀到國中畢業、參加了高中聯考，在經歷超複雜的申請美簽等事
宜之後，16歲那年終於到了美國。我一邊讀書，一邊到漢堡店、百貨公司打工存錢，住
在5人分租的一間公寓，一個月生活費加上房租及一點小娛樂，只要500美元就夠了。我
很懷念那段日子，很單純、快樂，並養成我獨立自主及理財的觀念。

　　在很節儉的生活中，我的小小樂趣便是跳舞。因為跳舞，遇到了職業軍人身份的前
夫，他在舞廳見過我兩三次之後，才來自我介紹，並留了呼叫器號碼，說若是我覺得他
還不錯，就call
他吧。我覺得他跟一般的美國人不同，很有上進心，於是我便
call
了他，告訴他我正在餐廳打工，接到電話的他難掩興奮之情，說晚上會來找我。就這樣
我們便開始談戀愛，我哥哥來美國看我時也看過他，覺得他很純樸，印象不錯。

　　變調異國姻緣

　　後來我們結婚了。婚後我的第一個生日，憨厚的他想不出要送我什麼禮物，便把他
銀行裡所有的錢—2,000美元領出來送給我，要我買自己喜歡的東西，我很感動他如此
地重視我，也希望能永遠如此幸福快樂的生活下去。我一直教他金錢的觀念，美國人對
於用信用卡分期付款覺得十分習慣且平常，但經我分析與計算給老公聽後，他才明白銀
行賺了他這麼多錢，也因此結婚5年，我存了20多萬美元，除了幫他還清所有卡債之外
，還有一點小積蓄。

　　結婚2年多，因為基地關閉，他移到聖地牙哥海軍基地，之後1個月波斯灣戰爭起，
他被調到波斯灣航空母艦服役，自此我們的生活有了很大的變化，尤其當我懷孕之後。
我們結婚2年多都沒懷孕，之前還討論若沒有小孩，就來養寵物，沒想到，才覺得生不
出來，居然就懷孕了。我原本以為他知道這消息會很高興，但他卻沒太大的反應，或許
是他從小的家庭陰霾，或許是波灣戰爭，或許是當時單親、離婚的同事比較多，他得知
我懷孕後反而變得有些暗沈、暴躁，連胎動他也不想（不敢？）摸，擁抱、親吻的動作
也少很多。

       痛苦的轉捩點

　　總之，接下來發生很多事。我生下了美傑，沒多久，又發現自己得了乳癌，突然間
我的老公完全變個人似的。從懷孕開始，他便不願意相信自己即將要當爸爸的現實，生
下了美傑，更經常喃喃自語希望這一切不是真的；我乳癌開刀後，醫生說我可能2、3個
月手會癱瘓需要照顧，他馬上說無法請假照顧我們，要我自己想辦法，再加上美傑到2
歲時還不會講話，我想帶美傑去檢查但他不肯，一堆生活、精神摩擦都出現了，他開始
把在部隊受到的不順，都往我身上出氣，拉我頭髮、拿鍋子往我身上丟，甚至將我壓在
地上。

　　家暴再加上自己身上的病痛，我跟母親聯絡求救，她要我趕緊回來，於是我帶著小
孩半逃難式的回到台灣，回到有人關懷、有人愛的地方。其實，這之中我還又心軟回美
國一次，老公打電話來要我們回去，在電話中還哭了，我以為他克服了心理障礙，恢復
成以前的好老公了，於是興高采烈的抱著美傑回美國，但是，事情並沒有改變，甚至變
本加厲，我才真正灰心，趕緊再度「逃」回台灣。

　　回來後我一方面繼續對付我那難纏的癌細胞，一方面越洋打官司爭監護權，那是一
段難走的路，我也曾自怨自艾過，但回頭一想，母親的態度對小孩的影響很大，我若消
極悲傷地面對病情與人生，小孩長大也會承襲這樣的個性。尤其當我看到心愛的兒子美
傑，從回台灣時的膽小封閉，到現在學業不只跟得上進度還很好，他一直努力著，當媽
媽的我怎能放棄？

　　兒子是最大支柱

　　美傑在念幼稚園小班時，出現異常行為和情緒障礙，在幼稚園總是過動、不聽指揮
，醫生說這是「高功能自閉症」，也就是智商沒有問題的自閉兒，然而經過我們的努力
，如今他與一般小孩無異，學習能力更是強。我看著他，希望長大後的他能明白我此時
愛他的心情，一些現在他不懂的觀念，也盼望以後能明瞭，於是便有了一個想法：寫信
給長大以後的美傑。將自己和身旁親人生病卻從不放棄的經驗，寫在信裡，藉著文字告
訴美傑不管遇到什麼挫折，都要負責任且勇敢的去面對，這些課本上沒有教的事，會一
直陪伴他長大。在沒有媽媽的成長日子，想念我時可以讀讀信，依然感受得到我的關懷
與愛。這個想法因緣際會成真，並於今年寫成書出版。

今年1月去醫院檢查，又發現3顆固態性腫瘤，醫生說做不做化療其實都差不多，但若是
做，會比較有希望。我想了一下，告訴醫生可否給我3到4個月，在這期間使用化療影響
最低的藥治療？因為兒子很在乎我的頭髮，他喜歡我美美的，我也很重視自己的體力，
若接受化療，一定很快掉髮，沒有體力跟兒子玩耍。我想做個平常的媽媽，那種跟兒子
一起生活、一起玩耍的媽媽。所以現在用口服藥來治療，但8月開始就要改變療法了。

　　上天堂前的每一天

　　我總是認為樂觀去面對，所有事情皆能迎刃而解，周遭便有很多小天使一直冒出來
幫助我。關於癌症病痛的事，我也曾抱怨、有過灰色想法，但這種事我覺得跟母親、兒
子講一兩次就夠了，講完了，就要往前看不要去想，最後放手時會比較輕鬆。同時我也
祝福我的前夫，如果他找到一個好對象的話。

　　有次跟家人聊天時談到死後的事，我說，如果那一天到來，不要急救，就把我的大
體捐出去，讓他們去研究，我說不要住在靈骨塔，樹葬就好了，沒想到我哥開玩笑說樹
葬也要15萬元，大體捐出才值10萬呢！我連忙說像我身上這麼多病痛，值得研究的地方
一定很多，說不定可以跟醫院談一下價錢，可能還不只15萬元呢！沒錯，我已經可以跟
家人用半開玩笑的方式對待死亡這件事了。

　　我常在電視新聞中看到有些人輕易地放棄生命，覺得真傻！一點點小問題就衝不破
、自怨自艾，甚至結束了生命。其實這世界上的生命勇者很多，只要去癌症病房繞一圈
，妳就會知道自己是幸運的、身體是健康的，任何事情都能解決。心情調適是重要的，
病人也可以活得像正常人一樣，積極的心態可以幫妳打贏這場仗。不要放棄任何的機會
，就像我一樣，為了我的家人、我的兒子，我會繼續樂觀開朗的面對病痛，同時也幫助
他人，直到老天爺要我上天堂的那一天。