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深入自闭症、阿斯伯格症(AS)、广泛性发育障碍(PDD)的核心
RDI(Relationship Development Intervention)干预方法
RDI的目标:
(1)有正常交互作用的语言
(2)真正的友谊
(3)成功的学业和职业生涯
(4)自信而独立的人生
一、Dr. Gutstein的话
在1990年之前,我在休斯顿地区从事自闭症、AS、PDD方面的治疗训练工作,也获得了较好的声誉。我的患儿经过训练,有了可观的进步,他们能够对视、有一些交往技能、也能被同伴接受、能够遵守规则、结交朋友并在生活上得到一些成功。
尽管如此,但我也越来越感到我让患儿们失望了。我教的孩子们无一能够和同伴就一个话题进行交谈,分享幸福的时光;无一能够读懂社交性暗示和具有自发的社交能力;无一能够灵活地适应新环境,结交真正的朋友。很不幸,总是有些东西缺失了。
于是我花了大量的时间,阅读了大量的书籍材料,来探究人际关系的发展,也包括自闭患者的人际发展。我和很多机构、很多顶尖专家讨论过,我决定要找到这个谜团中“缺失的那一块”。
我终于认识到,为什么该谱系的患儿,哪怕他们的智商和语言都很出色,但还是不具备哪怕六个月的孩子都能轻松学会的技能。我发现我无法教这些“高功能”的患儿学会这些应与年龄相当的能力,因为他们缺少了掌握这些能力所需要的最基础的东西,而这个基础,对于孩子将来应对这个复杂多变的社会,是必不可少的。
把最新的研究成果转化成有效的训练方法
众多研究者已经积累了很多年的成果,也清楚地解释了这个现象,但是,我感到惊讶的是,这些研究成果并没有在任何传统的临床手段中体现出来。没有任何方法来仔细评估孩子,来确定要教会和他年龄相当的能力。
设想一下,如果你要教一个有阅读障碍症的孩子读书,而之前没有仔细了解他是否有阅读的最基本能力的话,你的努力将会是徒劳的。这个道理同样适用于对待自闭症谱系的患者。
尽管家长们对确认有效的治疗手段有迫切的渴望,但是临床医生,也包括我在内,都没有把这些研究积累转化成一种能够触及自闭症谱系核心的、系统化的临床治疗手段。这正是我着手开始做的事情。
数年下来,时至今日我还在这条路上探索、改进。我们现在知道了如何去教会患者比较复杂的技能,也知道了如何教会家长去训练孩子。这些天来,我经常收到类似的评论:“这种训练方法针对的,是一种我们都认识到,但是无法言表的,患儿缺失掉的一块内容”。这缺失的一块,我们叫它“人际关系能力(Relationship Intelligence)”,这种训练方法,我们叫它“人际关系发展干预训练(RDI,Relationship Development Intervention)”。
二、当孩子是5岁、10岁、20岁的时候,你想要孩子有怎样的生活质量?
试着设想一下,你的孩子在未来平凡的一天里,你梦想他的生活是这样的:
(1)不光语言流利,而且融入在真正有新奇内容的交谈里;
(2)从真正的友谊中得到乐趣;
(3)为他的集体争光时,有荣誉感;
(4)从情侣关系中获得幸福,甚至结婚生子;
(5)独立生活,自信而有能力;
(6)从成功的工作中得到满足和乐趣
你有理由去期待,这就是RDI的目标。
三、为什么“社交技巧”和行为矫正是不够的
在RDI之前的一些训练方法中,教会孩子掌握一些程式化的社交行为,而这些行为在真实生活交往中的价值是有限的。比如,孩子能够学会,当在操场上遇到一个同伴时,该如何说开场白。但是,即使他做到了这些“预演”性质的行为时,未必能够被同伴接受;或者即使被接受了,也很难融入到这种流畅的同伴交互中。
对于自闭症谱系的患者来说,目前广泛采用的、进行强化干预的训练手法,尚未能表明能够给他们带来真正高质量的生活。我们还没有听说过哪一种训练方法,哪怕是声称“证实有效的”,能够让患者发展友谊、独立生活或者正常工作。我们都听说过“恢复了的”或者是“看起来和正常一样”的例子,但是我们都没有真正了解过在现实生活中他们怎么样,而且也不了解这些“奇迹”是否真正和哪一种康复疗法有关。
我们认为,如果某种康复手段能够带给患者成功的成年人生活,那么它一定要研究出触及自闭症谱系患者最核心的缺陷。这些核心缺陷是:思维僵化、厌恶变化、不能理解他人的想法、无法做到相互理解、绝对的思维方式(非此即彼,非黑必白)。这些缺陷,折磨着患者的一生。
四、为什么智商和语言是不够的
科学家发现,即使患者有良好的语言能力,甚至在学业上也能成功,但也很有可能在生活上无法成功。
2001年,曾经对数百个智商高、语言能力好的高功能AS或自闭症患者做过调查,这些患者50%都接受了高等教育。但是调查结果表明:
(1)只有12%找到了工作;
(2)只有3%能够独立生活;
(3)超过65%的人除了家人之外,没有任何社会交往;
(4)没有一个成婚,或者有亲密的感情生活
近来诊断成自闭症谱系的孩子,有75%拥有平均水平的智商,也有足够的语言能力,可以放在该谱系“高功能”的一端。但是研究表明,学业的成功和良好的语言能力,并不足以获得高质量的生活。尽管随着诊疗水平的提高,该谱系的预后还是比较差。
但是,关于有良好的语言和学业就等于成功这样的“神话”还比较普遍,甚至一些所谓的专家也持有这个观点。下面就是这样一些“神话”(错误的说法):
(1)如果孩子到了5岁生日还不能好好说话,这孩子一辈子都不能说话;
(2)教会了孩子眼神交流,就能使他具有社交能力;
(3)如果教会孩子足够多的语言(硬记下来的),他就能进行交流性的谈话;
(4)社交技能对患者获得社交能力是有效的;
(5)如果孩子能够适应,并且看起来非常正常,他就能结交朋友;
(6)如果在学业上教导孩子,让他上大学,他就能继续进步并且正常生活;
(7)如果孩子有很高的电脑技能,说不定就有人雇用他,而不管他是否能够融入团队工作;
(8)患有AS的孩子,长大了能够成为高收入的从事某些表演的人;
(9)患者可能没有正常人的感情需求,所以他们可以在没有友谊和亲密关系的情况下快乐地生活。
上面所述全部是错的,都是“神话”。
五、所以,什么是自闭症,什么是“人际交往能力”?
Dr. Gutstein在研究了全球很多专家的研究成果之后,总结了这些专家共同认可的结论:尽管能力很强的自闭症患者,也会缺少一些能力,使他们无法应对灵活多变的现实生活。Dr. Gutstein总结了如下六个方面,这些是人际关系发展所必需的。
(1)情感参照:运用情感反馈系统,来理解他人主观体验的能力;
(2)社会性调适能力:能够观察和调整人的行为,以便能够参与自发的,包含合作、情感交流的社交活动;
(3)陈述性的语言:能够用语言和非语言的手段,表达好奇,邀请他人进行交互、分享体验和情感;并且能够融入到交际行为中去。
(4)灵活的思维方式:随着环境的改变,能够及时适应,改变策略和计划。
(5)社交信息处理:从更加宽泛的情境中获取信息,能够应对不是“绝对是对是错”的问题。
(6)有预见和事后总结能力:能够回顾经验,预测未来可能的事态发展
虽然自闭症谱系的患者有不同的表现,但是上述六项缺陷是共同的,而且不能随着年龄增长,甚至不能在某些强化干预下得到改善。
六、RDI是用来发展这些人际交往能力的
RDI是:
(1)是基于父母的一种训练方式。是父母来提供工具,教会孩子这些社交技能;
(2)是关于交际乐趣的:教会患儿友谊、理解他人、分享的乐趣。
(3)帮助患儿成为一个灵活的思考者,复杂问题的解决者,能够享受变化的挑战,扩展自己的圈子。
(4)总结了20年全球专家的研究成果
(5)是不断发展和体系化的。RDI是一个循序渐进的训练方法,首先集中建立孩子的动机,在此基础上系统地发展能力,以便应对现实生活的挑战。
(5)RDI是切实可行的,易于开始,也能和日常生活无缝连接,增强家庭生活的乐趣
(6)RDI是精细的,能够精细衡量孩子的边界水平,并由此出发,谨慎而持续地提高水平
(7)RDI是有效的。经过18个月的训练,我们研究开始时候的一群孩子中,70%有基于ADOS量表的诊状改善,大部分都从特殊学校转向正常学校,无需特别的辅助。
七、采用RDI,我能预期什么?
经过RDI训练的孩子,有如下表现:
(1)有意义的交流方面有显著提高;
(2)有分享的愿望和能力;
(3)对他人产生真正的好奇和热情;
(4)容易适应,能够“随大流”;
(5)在共同关注点的发起方面有令人惊喜的改善;
(6)在理解力方面有很大改观;
(7)寻求伙伴和交往的意愿明显改善
下面是一个案例:
“杰克在4岁的时候,被芝加哥大学诊断为自闭症。他时常长时间地背诵录像带和书本的内容,不会和他人共享快乐,喜欢自己一个人玩…
经过一年的RDI训练之后,耶鲁大学的专家们对他进行了评估,结论是他没有任何形式的PDD表现…杰克现在表现得像普通5岁孩子一样活泼,经常邀请伙伴玩耍,语言表达能力也正常。在学前班里,他表现得和其他小朋友一样,有灵活性,语言是有交流性的,也都是有意义的。
杰克,6岁,路易斯安那州”
八、RDI如何实施?
我们在研究强化RDI训练的同时,也了解到很多使用某些RDI要点进行训练的家庭,同样也产生了良好的效果。
家长们可以很简便地开始实施RDI,可以在日常生活中贯彻RDI的要点。
比如说,你如果这样做,可能有帮助:
(1)改变你交流的方式(比如,减少提问)
(2)把日常活动的节奏适当放缓,增加“有益的不确定性”
(3)花时间进行有趣的“体验分享”活动
(4)用照片、日记本,每天来回顾美好的时光
如果要用更加完整、有效的训练方式,家长们需要:
(1)加入为期4天的家长强化研讨班,学习如何有效地运用RDI
(2)参加一周的计划讨论会,包括“人际关系发展评估”
(3)定期向RDI认证咨询师进行交流培训;
(4)一周至少3个小时和孩子参加RDI的“实验室时间”,每天都用较多的机会来实践、提炼这些技能
(5)家庭里采用RDI的生活方式,对全家都有益
(6)定期录像,以供专家进行分析和进一步的计划
(7)每6个月进行再评估,制定后续计划。
九、为什么家长喜欢RDI,因为它是体系化的,循序渐进的
家长告诉我们喜欢RDI的理由是:
(1)体系化、富有灵活性
家长们认为300多个和特定游戏相结合的循序渐进的目标,使RDI从用户角度看起来非常友好。家长们知道RDI可以不需要多少专业治疗师介入的情况下自己展开实施,就有了信心。
家长们也喜欢RDI的这些要点,在专业咨询师的指导下,能够根据孩子的具体需要,来定制自己家庭的生活方式、交流方式、干预的具体方式。
(2)循序渐进
指导家长着眼于孩子发展方面的突破,以及认识到家长和孩子存在的不足。认真仔细地、循序渐进地设置目标,让家长和孩子着眼于现实能够达到的技能培养,体会到这些看起来简单的技能,对于日后应对真实生活是非常基础的。
(3)教会家长方法
RDI不是教会家长成为治疗师,而是教会家长一系列引导孩子发展的方法。很多家长反映,在接受了RDI之后,最开始的体会是让他们感觉到自己是非常称职的家长。
当家长掌握了RDI最初的几个阶段之后,孩子就会表现出更有责任感来监督和调整自己的行为。家长和老师们反映,当孩子掌握了“社交参照(social referencing)”(26个RDI阶段的第二个)之后,他们就不需要老是去命令和指使孩子了。
(4)保持家庭平衡和“常态化”
家长们认为,采用了RDI方式之后,家庭日常生活变得不那么紧张,而是更加富有乐趣了。其他家庭成员也不会感到被排斥和忽视,家长们不再受困于“永久的危机”,家庭生活更加常态化。
(5)易于在日常生活中实施
家长们一致称赞RDI把训练要点和日常生活的结合。RDI的要点,比如强调陈述性(declarative)和非语言的交流沟通、练习需要相互协调的生活内容、创造机会形成“有益的不确定性”,都可以结合到日常生活方式中去。
(6)是结构化的,强调录像回馈的方式,并且专家和其他家长也能提供支持
家长们反映,RDI用录像片段来记录的要则,使得他们能够抽时间进行回顾和分析。
初涉RDI的家长,有机会和前辈家长进行沟通交流,并且通过互联网的公告板、聊天室等手段进行交流。
下面是另一个案例:
“以前,克里斯在有其他人在场的情况下,也按自己的一套行事,当和大人交互时,从来不要求得到响应和反馈。他自顾自地从头到尾讲完一个故事。
去年他会看伙伴们玩耍,但是不会参与,跟不上游戏的快节奏。对于任何压力的第一反应是逃避和退缩。现在他看到其他孩子时,变得很高兴,在学校里和主要几个伙伴玩得多了。
社交参照方面进步了很多,他始终都能够发起共同关注。更加关注我们的感受。他具有了学习新东西的愿望。他和姐姐现在处得挺好,也能玩较长时间。
克里斯,8岁 纽约”
十、几个常见的问题之一:RDI适合哪些孩子?
(1)RDI对自闭症谱系的所有孩子都适用吗?
是的。我们发现RDI对该谱系的所有孩子都适用,不论他们的智商、语言水平和性别。
影响效果最重要的因素,是要克服执行过程中遇到的一些障碍,比如孩子想要控制别人的想法,或者训练期间的患病。
(2)对于年龄较大的孩子效果如何?
任何疗法在早期进行,效果总是要好一些的。但是,RDI对所有年龄都适用(包括青少年和成年人)。关键不在于年龄,而在于有方法来对待主要的障碍所在,并增强个体的能力。
(3)对于没语言的孩子效果如何?
对于语言问题突出的孩子,RDI不能是唯一的干预方式(意思是要结合其他训练方式—thankstoyilin注)。但是,我们研究证实RDI能够明显激发孩子交流的动机、使用有意义的交流语言的动机。
(4)对该谱系孩子的其他问题怎么办?
RDI对自闭症谱系中的其他很多异常都有帮助,比如stimming(不知道什么意思—thankstoyilin注)、交流动机缺乏、无组织性的行为等。
当然,患有自闭症、AS或PDD的孩子,也有可能同时患有其他生理异常,需要结合其他疗法来“整体”地对待。
十一、其他常见问题:
(1)RDI仅针对人际交往吗?
接受RDI的孩子,当人际交往能力很大提高之后,就会在灵活思维、有效沟通、创造性信息处理能力和独立生活能力上有很大的提高。
(2)RDI能取代社交技巧的训练吗?
我们认为社交技巧是重要的,但和这里所说的“人际交往能力”有很大的区别。包括举止得当、讲究卫生、遵守规则、穿着得体等“社交技巧”,对于日后的成功生活是最基本的。
(3)大多数内容是一对一的还是在群体中完成的?
你的计划总是从教你如何帮助孩子建立基本的交际能力开始。一开始给孩子配一个能力相当的同伴结成对子。对子是孩子最初的有意义的一个社会关系,渐渐地我们增加同伴,让孩子形成和维持在更大的群体中的社会关系。
(4)一般来说,一个孩子在RDI教程中持续多久?
对待一个自闭症或AS孩子的核心问题,是一个马拉松,而不是短跑。很多家庭都继续往更高的目标努力,贯穿整个童年和青春期。
十二、如何开始?
一个家庭选择了完整的、强化的RDI训练之后,一开始我们进行一个电话咨询,以决定是否开始一个为期一周的、一对一的RDI评估和模型定制,或者决定是否(可选,但强烈推荐)参加一个为期4天的家长研讨会。不管是何种方式,我们来为孩子定制一个计划模型。目前在北美已经有越来越多的RDI认证咨询师,如果住得离咨询师较远,我们会采用定期家访和录像带的方式来做计划裁剪。下面的五个步骤,勾勒了一个有效的RDI训练计划。
如果你没有打算开始完整的RDI训练计划,你可以按照自己的节奏来执行下面的步骤,逐渐追加训练内容和定制内容。我们管这种方法叫“RDI生活方式”,你可以从我们的网站、书籍、录像带等资源中获取信息,也可以参加2天的入门培训课,在日常生活中加入RDI的要素。当有了进展之后,再考虑下一步的计划。
我们建议,你通读如下的步骤,然后看看那些是让你感到合适的。RDI的效果,要在一种能够掌控的、能够学会的方式下获得。你可以从“RDI生活方式”开始,然后随时加入其他的步骤。
第一步:入门,参加2天的培训课
我们希望家长全面了解RDI,然后决定RDI是否适合你的孩子和家庭。最好的方式是参加Dr. G在很多地方开设的2天培训课。在培训课上,会对RDI的背景有充分的了解,然后学会如下RDI的基本要素,开始“RDI生活方式”。
(1)如何改变交流方式,使之能够带来人际交往方面的巨大改变;
(2)如何帮助孩子形成一种新的记忆类型(new type of memory,具体指什么我不太理解—thankstoyilin注),来产生真正的交流动机;
(3)如何调整生活内容,在日常生活中贯彻RDI的理念。
如果你不能参加培训课,那么可以:
(1)访问我们的网站www.rdiconnect.com
(2)阅读Dr.G的第一本书“揭开人际关系之谜”,网站有售;
(3)观看RDI录像,了解训练课的概要,网站有售;
(4)参与到网站,利用信息公告牌和在线聊天功能。
第二步:开始“RDI生活方式”
当你熟悉了RDI的概况之后,你就可以在日常生活中采用RDI的要素,这些都易于实施,也有成效,使你更有信心进入后续的阶段。
(1)简化生活:把你孩子每天需要应对的社交群体降低到最小限度
(2)增加1:1的时间,而且是交互的、游戏的(不是指令性的)
(3)开始启用一个回忆本,时常回顾。
我们也有一本RDI游戏的书,用于这个阶段,而且我们也提供了如下internet资源:
(1)在线信息公告板:和其他家庭联系,分享喜悦、请教问题、获得帮助
(2)和Dr.G在线聊天,提问
(3)聊天实录,包括最新的读物和总结
(4)文章和信息下载,关于自闭症和RDI的有价值的文章
(5)RDI通讯,跟踪最新的进展、研究、研讨会日期、下载文章等等。
目前这些都是免费的。
第三步,个人训练,RDI家长研讨会
家长研讨会是非常必要的,Dr.G和夫人将会在很多地方定期举办小型的家长研讨会。
在研讨会之前,我们建议家长参加2天的入门培训,并观看RDI录像,准备好最新的孩子活动录像20分钟。
研讨会包括:
(1)对自闭症、AS和PDD最新观点
(2)学会摆脱之前充满危机的生活方式,使生活常态化
(3)如何改变交流方式、改变日常生活规律,提升教会孩子基本交际能力的优先级。
(4)如何教会孩子具有灵活性、创造性思维和富于执行能力
(5)形成一种“win-win”的新型家庭伙伴关系
(6)为你的孩子特点裁减出一些定制化的活动
(7)设计一个平衡的计划,兼顾眼下的需要和后续的发展
(8)成为一个成熟的此项服务的消费者
第四步:人际关系能力评估,RDI计划周
“人际关系能力评估和计划模型(Relationship Development Assessment Planning Module)”是RDI的重要内容。这个“计划周”将和你以及孩子一对一地进行仔细评估,确认应该从哪个阶段开始,确认孩子的能力边缘在哪里,让你认识到孩子没有缺失关键的、基础的步骤。
期间我们确定切实可行的目标,并且评估可能遇到的阻碍。最重要的一点是帮助家长找到建立训练环境的最好、最简便的方式。我们将仔细制定训练内容,教会你如何去训练孩子。如果你准备开始完整RDI训练计划,我们会给你配一个合适的RDI咨询师。
第五步:定期咨询,后期的专业支持
实施RDI看起来是容易的,但是在实际操作中,很多家长还是需要比较多的咨询,才能把RDI自然而然地成为日常生活的组成部分。在参加完RDI计划周之后,家长还可以和RDI认证咨询师进行咨询。
后续的专业支持还包括家长再教育、现场对孩子的培训课、录像带回顾分析等等。
十三、我该如何开始?
(1)我想多学一点:参加2天的入门课、购买RDI训练录像带和书籍、从网站下载最新的资料
(2)我想开始RDI生活方式:购买RDI书籍学习、通过网站提问和共享经验。
(3)我想进一步培训,获取更过信息:在网站上提问、和Dr.G沟通,参加4天的研讨会,考虑参加RDI计划周
(4)我想开始完整的RDI训练,或者不知道该怎么做:预约一次电话沟通(时间约45分钟)。
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