关于中国儿童孤独症干预的几点思考与建议

郭延庆

关于中国儿童孤独症干预的几点思考与建议

（1）落幕的思考

第三届国际行为分析年会终于落幕了。



当身心不再疲惫，当喧嚣终归寂寥，当繁华已成烟云散去，我们这些因大会而聚起来的朋友们，大家又在做着什么，想着什么，改变着什么？



国际行为分析年会，曾经是那么向往，那么彷徨，那么犹疑不定在是参加还是不参加的边缘线上的朋友们，不管你们最终是选择了参加还是放弃，我都献出对你们十二分的敬意：在面对孤独症上，我们不仅仅需要激情，更需要理智。选择是一种行为，选择的结果是我们过去选择行为的延续：它可能代表着欣喜，也可能意味着失望。



选择欣喜，还是选择失望？这并不是一个难题。难点在于我们不能预知选择的结果。



选择作为一种莽撞的行为，其结果可能会超乎预期的好，也可能会让自己输个底儿透，乃至体无完肤。前者的结果会强化我们继续莽撞的选择，直到输光光；后者则可能会让我们对选择讳莫如深，惟恐避之不及。



选择如果作为一种理性分析后的行为，其结果往往会比较符合预期，既无大喜，亦不大悲，平静而塌实地生活着每一天。



（2）现实的挣扎

返观今天的中国，家长与孤独症儿童的训练机构都在苦苦挣扎。

芥蒂不除，疑虑不消，壁垒不撤，挣扎将如陷身泥潭，越是努力，越是死亡的更早一些。

机构之间应该更加透明并在合作中相互制约，家长应该更加理性而减少对机构的激情。

机构应该学会谦虚，知道自己还仅仅是个蹒跚学步的娃娃，而不自封为专家或者权威；

家长应该学会宽容与等待，给机构以自身发展的空间。

家长不应该是机构割据的肥肉，而应当是机构帮助的对象。



（3）痛苦的陧磐

ABA的国际年会来了。

与其说它带来了最新的理论或技术，不如说它带来了一丝春风。因为没有人敢妄言通过参加两天的大会就掌握了它的全部。这屡春风，带给了挣扎着的中国家长与机构们以新的生望。

华人联谊会来了。

与其说它解决了家长和机构们现实的迫切需要，毋宁说它在中国播下了一粒健康饱满的种子，它将不再是一家一地的财产，而是扎根于整个中国的土壤，面向整个中国的未来。

我们欢呼，我们雀跃，我们期待！



（4）明天的期待

机构将得到整合，专业表现将在理论的指导下得到规范，每一个专业人员，不管就业于哪个机构，都将得到统一的理论培训与专业操作指导，训练将不再是经验式的而是实证式的。家长将团结在一起，成为训练机构最大的股东，始终以最科学、最先进的评估方式检验与淘汰着每一家不规范的机构行为。而孩子，最终走向了社会，走向了我们！

弓墨妈妈

我是北京人。在网上看了所有郭大夫的讲座，非常敬佩他为了这个不幸群体所做的一切努力。
希望郭大夫知道星儿父母们的感激。
有人怪他自称专家，真是奇怪，本来他就是专家嘛。就像有人是博士，难道让他自称小学生不成？
与人玫瑰，手有余香。
我们从郭大夫手中接受过玫瑰，难道骂他的玫瑰有刺吗？
善待所有善待我们的人吧。

zhuaj

读完以后，觉得大家都在努力，只是每个人的性格不同造成一些误解或者是冲突。感谢每个人，不管是专家还是老师为我们这群孩子所做出的努力。

不过郭大夫的那篇文章还是让我明白了很多东西，起码让我知道我以前所谓正确的奖励法起实起到了相反的效果。

我对郭大夫所说的一些关于机构的话倒是有些赞成之意，没有别的意思，只是觉碰到太多的家长对机构的依赖和抱的希望太大，而忽略了一个非常明显的事实－我们的孩子是先天不足，任何过于乐观的期待最后只会让我们做家长的更失落而对未来的生活缺少准备。

纯粹个人意见。

爱星儿的人

我个人认为中国科研的自主性和创造性还差些，一般都是看国际前沿和TOP期刊上在做什么自己也模仿一下做这类东西,能模仿得好已属不易,很多科学家都是以拿科研经费和发表影响因子高的SCI论文为目标的而不是真正地投身科学.所以我以为不要指望中国学者,尤其是临床医生在病因和药物治疗方面对孤独症作出什么贡献,还是在国外先进的理论和技术指导下塌实地训练吧（很多机构，包括以琳，及家长都在这样做，我并不崇洋媚外).医生在孤独症的诊治和康复方面没有特别的优势,只要有一定的财力、爱心、心智及毅力,大家都是一样的。至于合作吗一般总是有好处的,只要大家能谈得来.

楷楷姑姑

请大家帮帮忙!
我侄子是2003年8月出生的.现在每周三天做培训,有一点进步.我想让他去大连做河豚培训.请大家给点意见

clb9984

我还是希望能够听到中国的医学界专业人士对自闭症病因与干预治疗的独到见解。现实的情况是国外的所谓主流承认什么，我们的专家就承认什么，人家说只有训练，我们的专家也当成金科玉律，混几次出国机会学点新花样，回来充老大。那点本事稍微勤快点谁学不会呀。还没得到完全证实的，就装聋作哑。什么汞中毒、食物过敏、肠胃等需要用脑子判断的问题都成了没有科学依据的事。别忘了当初ABA还是旁门左道呢。现在有那么多家长希望能够尝试一些生化/鳌合的治疗方式，可我们的医疗部门却没有丝毫的帮助，害得这些家长要么远赴香港，要么只能眼看着孩子一天天长大，治疗的最佳年龄随之远去。真想知道我们自闭症医疗的专家对此有何想法！





<font size="1" color="darkblue">Edited by - clb9984 重新编辑於 2005/12/10  08:49:25</font>

59514684

支持以琳！！！！！！！！！支持星星雨！！！！！！！！！！！！！支持所有像以琳和星星雨一样全心全意为了孩子的民办机构！·！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！一辈子都支持！！！！！

柳茵

看了这个主题的帖子,相信大家关注,必将推动我国的自闭症事业.

专业人士的介入是很必要的.尤其是医药界,应当发挥自身优势,在自闭症的形成机理和药物治疗方面多做些研究.这是我们这些家长和机构难于解决的.当然在研究方面,首先可以也应当尝试拿来主义.国外在这方面已经形成了很多流派,完全可以深入研究下去,通过大量实证分析,给大家一个可信的结论.只是这样艰苦的工作,由谁来做,经费哪里来,怎样扎实地科学地做下去而不只是混一点科研经费度日,看来是个需要解决的问题.

CCW

这个帖子的主题很好，各位的帖子也一一拜读了。从文章上看，郭大夫是一个很有激情，很有活力的人，正如张雁所说：“我们这个坛子里专业人员不是很多,我觉得应该欢迎更多的专业人士来发表意见.”但同时我也不完全赞同郭大夫“不过我还是希望专业的机构和专业的人士利用这个虚拟的平台首先务虚地交流一下。”的说法。我认为专业人士与家长各有千秋，专业人士理论知识很强，而家长实际经验丰富；专业人士接触的案例较多，所以有广度，而家长对自己孩子或关系密切的几个孩子的成长过程很了解，因此有深度。只有大家联合起来，家长多接受一些专家的指导，专家多与家长沟通，多收集案例，脚踏实地的做研究，大家共同努力，多角度地探讨，效果可能更好。

郭延庆

大会后的三个一：

一场报告：请以色列的专家（以色列分会主席，国际行为分析协会副主席）到六院作一场报告（争取到一天半的时间，分了两个部分），他滞留中国一周，小谭兼做导游。明年大家也许还有机会再听他系统报告。由于我们想最大程度的获得信息，因此通知一位家长代表，让她通知所有她认识的不需要翻译的北京家长旁听，参与者除了家长以外，还有沙龙成员，进修医生与研究生；不知道我们的听众里有没有一个像张老师那样心细又博爱的同志也整理一下发在以琳的网上让大家收益？

一个感想：发在以琳的这个网上，希望得到更多的专业人士讨论，争鸣，谋策，共进。也基本上开始了苗头。

一个愿景：其实很冲动地想召集北京所有从事孤独症干预的机构的负责人或者联络人，大家坐在一起，先开一个务虚的座谈会，意图让大家增进了解，化解误会，面对现实，谋划未来。也通过这样务虚的座谈，探讨有没有务实合作的可能性。但这个冲动因为不够现实和理性而被协会的老师们搁置下来，也就成了一个心中的愿景而已。不过我还是希望专业的机构和专业的人士利用这个虚拟的平台首先务虚地交流一下。但愿不是梦想。

binfeng2000

我原来孤陋寡闻，竟不知道郭大夫。看了郭大夫的文章，很受教益。以后我也会去参加郭大夫提议的‘华人联谊会’，希望也能助微薄之力。

秋爸爸

<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体, Arial, Helvetica" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由clb9984发表</b>。

正是因为知道六院有2块牌子，而不仅仅是一个行为干预的机构，我才会有这样的疑问！

<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>

治疗孤独症，没有药，未来的20年里，我估计也不会有。它的发病原因目前尚不清楚，其基础理论研究方面也仅仅是起步阶段，在此情形下，要想获得一种治本的药物几乎不可能。从神经生物学的前沿研究出发，虽然对这类脑发育障碍的发病因素已经有了许多涉及，但是研究还远远达不到可为特效药物的研发提供线索的水平。目前应用的一些药物只是针对自闭症行为方面的“治标”药物，比如抑制或刺激神经兴奋的药物，用以缓解一些行为问题。郭大夫前两天还跟我感叹，孤独症不好搞，不比精神分裂等，有药啊，有电休克啊！可以让50%回到正常生活中去啊。

医院开的所谓“补脑”药，一般就是赖氨酸、叶酸、B6这几种吧。我们初诊时也买了。六院大夫自己其实也知道，这些药起不到治疗作用，能有点儿对家长的安慰作用就不错了。那为什么还开？简单地说，“医药不分”制度呗。家长了解了，以后就完全没必要去用这些药了。当然也有些证据说到B6之类的效果，但证据都不够充分。

在这次ABA会上，也有参加者来自某个医院的，向我推荐他们的中医疗法，扎针灸治疗自闭症的突破，我当面表示了不信任，而且不愿意多在那上面争论。但对方还是给了我他们的资料，向我宣传他们“明摆在那里的”扎好的案例。谁能信，谁敢去试？

如果眼球被摘除了，是不可能再有什么手术或药物来恢复视力的，（等着N多博士教授去研究人造眼球），或者在白内障手术发明之前，如果不学习盲文，也没有更好的办法来适应生活。目前孤独症的治疗手段就相当于人造眼球发明之前的阶段。

但是发明一种治疗药物或技术，靠六院这样的单位是不可能的，不是我小瞧他们，就是在美国也难。当前欧美大公司研发出一种新药一般也需要10年以上的时间，花费至少几亿美金的投入。所以，对国内的临床大夫的“白花纳税人的钱，不出成果”的批评，我想只能是我们家长“爱之深责之切”啦！

而孤独症方面的精神科、心理科的大夫在帮助我们方面还是能够更有作为的，相比起眼科教授之于盲文教学，他们可以对于，比如行为干预之类的，介入，更为接近。而且好多理论和技术也是来自特教实践，并验证其中的。所以，他们的对于孤独症康复训练的介入时非常必要的。

关于禁食类的其他手段，我推荐（也许都知道，只不过说的时候简化掉了几个字-医生常常稀字如金啊）一个标准的答法：“目前的科学依据尚不足，非结论性的，家长自己拿主意”。六院的各位医生，包括其他医生对自己不推荐甚至推荐的疗法都可以参考，呵呵。

AHIYUANZHE

郭大夫：

    首先要谢谢你写了这么长的帖子来回复，我要肯定的是你起码认识到你的态度是有些问题的，虽然你还在为你的态度找理由。

    那天你在会上怎么说的，我想你不应该这么快就忘记，既然张春华老师已经在整理那么多的会议记录，我想她也应该很快会整理出你的发言，到时真相就大白了。

    你一直对其他机构不屑，这本身已经出了问题。虽然国内的机构有方方面面的问题，但你所在的单位和你们所扶持的机构同样有很多的问题啊！论到ABA，在你去学习的时候，人家已经做了10来年了，著名的洛瓦斯教授都专门到过这个机构，但这个机构的人却没有你这么狂。

    也许我不应该用狂这个字，但我实在找不出更合适的。还有照你的意思，你在文章里写过的案例别人都不能用了，那孩子们怎么办。

    无论是星星雨还是以琳或者其他机构都在网上放了很多宝贵的资料，他们都是民办的机构，而你是官方的，拿着国家给的薪水，自己去比照吧。

    我还是原来的意思，我没有要全盘否定你或者你所在的单位和机构，我只是希望说话客观一些，不要把自己看做老大，并以老大的身份去教训别人。

    希望以林的张老师早日整理出你的发言记录。

clb9984

<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体, Arial, Helvetica" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由闲云潭影发表</b>。



<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体, Arial, Helvetica" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由clb9984发表</b>。



说说我的困惑.。

我对自闭症的行业分工感到不解。既然是训练、教育，理应属于特教范畴，教育方法特殊一点而已。

作为相关专业国家最高的医疗机构，应当把研究病因，找到医学治疗方法为目标。

如果眼科医生不是通过手术使白内障患者重见光明，而是教他们学习盲文，甚至研究出好多花样来教，是不是不务正业呢？而且如果整天忙于教盲文，自然手术也不会做了。

我真的想听到专业医疗机构，对自闭症成因和医疗方法的见解！





<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>

可能您还不了解，北医六院还有另一块牌子，叫北京大学精神卫生研究所，这两块牌子意味这我们医院同时要肩负临床和科研两个方面的任务。郭大夫是临床医生，所以侧重于干预，包括药物干预和心理治疗学派的干预，而以王玉凤教授为首的另一个科研团队，带着大约二十个博士、硕士研究生从事儿童精神疾病的基础研究，即寻找病因和更好的治疗手段。

关于治疗手段，精神科疾病不同于其他科室的地方在于，这里通常存在药物治疗和心理治疗之争，应该说，两种方法都有效且各有千秋。通常，药物治疗在医疗机构进行，而心理治疗由心理学家来实施，由于学科差异太大，有时二者并不能很好地结合起来，患者需来回地在精神科医生和心理治疗师之间奔走。据说在美国，精神科医生不愿从事心理治疗，是因为心理治疗很辛苦，而且回报少，不如开药省事，收益高。那里的团队梯次是精神科医生－临床心理学家－社会工作者。个人觉得，精神科医生同时能进行心理治疗是如虎添翼，能更好地为患者服务。较之心理学家，精神科医生从事心理治疗的优势是既能诊断和鉴别诊断，又能有机地结合药物治疗和心理治疗。

希望这些能回答您的问题。



<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>

正是因为知道六院有2块牌子，而不仅仅是一个行为干预的机构，我才会有这样的疑问！

我带儿子看病，在六院一共问了4个问题：

1，        我儿子在半岁前天天洗澡做全身抚触，之后还有其他刺激运动的活动，想知道这样做是否有益，便问在一岁内有何有益的方法。得到的回答分别是：1岁内根本不可能发现自闭症。

2，        此前在网上查到星星雨、以琳等机构，问这些机构怎样？答曰：那都是民办的，去五彩鹿吧。后来才知道五彩鹿也是民办的，训练半天，最昂贵的收费。校长第一句问，那个大夫推荐来的？

3，        问给开的药是干吗的？答：补脑。（到现在我也没敢给儿子吃）。

4，        问是否要禁食？答：那没有科学依据，不赞成。（使我儿子禁食时间推迟了半年）。

还是原来的例子，如果全国最大的眼科医院只是拿着视力量表测定是不是盲人，再告诉他最好的方法就是学好盲文，用好盲仗，去指定的盲人学校，而不去通过医疗手段使其重见光明；其眼科研究所有N多博士，教授，却没有成果，还是花纳税人的钱办的。真不知道这样的医院有什么作用！

闲云潭影

<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体, Arial, Helvetica" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由clb9984发表</b>。



说说我的困惑.。

我对自闭症的行业分工感到不解。既然是训练、教育，理应属于特教范畴，教育方法特殊一点而已。

作为相关专业国家最高的医疗机构，应当把研究病因，找到医学治疗方法为目标。

如果眼科医生不是通过手术使白内障患者重见光明，而是教他们学习盲文，甚至研究出好多花样来教，是不是不务正业呢？而且如果整天忙于教盲文，自然手术也不会做了。

我真的想听到专业医疗机构，对自闭症成因和医疗方法的见解！





<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>

可能您还不了解，北医六院还有另一块牌子，叫北京大学精神卫生研究所，这两块牌子意味这我们医院同时要肩负临床和科研两个方面的任务。郭大夫是临床医生，所以侧重于干预，包括药物干预和心理治疗学派的干预，而以王玉凤教授为首的另一个科研团队，带着大约二十个博士、硕士研究生从事儿童精神疾病的基础研究，即寻找病因和更好的治疗手段。

关于治疗手段，精神科疾病不同于其他科室的地方在于，这里通常存在药物治疗和心理治疗之争，应该说，两种方法都有效且各有千秋。通常，药物治疗在医疗机构进行，而心理治疗由心理学家来实施，由于学科差异太大，有时二者并不能很好地结合起来，患者需来回地在精神科医生和心理治疗师之间奔走。据说在美国，精神科医生不愿从事心理治疗，是因为心理治疗很辛苦，而且回报少，不如开药省事，收益高。那里的团队梯次是精神科医生－临床心理学家－社会工作者。个人觉得，精神科医生同时能进行心理治疗是如虎添翼，能更好地为患者服务。较之心理学家，精神科医生从事心理治疗的优势是既能诊断和鉴别诊断，又能有机地结合药物治疗和心理治疗。

希望这些能回答您的问题。

clb9984

说说我的困惑.。

我对自闭症的行业分工感到不解。既然是训练、教育，理应属于特教范畴，教育方法特殊一点而已。

作为相关专业国家最高的医疗机构，应当把研究病因，找到医学治疗方法为目标。

如果眼科医生不是通过手术使白内障患者重见光明，而是教他们学习盲文，甚至研究出好多花样来教，是不是不务正业呢？而且如果整天忙于教盲文，自然手术也不会做了。

我真的想听到专业医疗机构，对自闭症成因和医疗方法的见解！

张雁

我们这个坛子里专业人员不是很多,我觉得应该欢迎更多的专业人士来发表意见.只要这些对家长和孩子有帮助.不同流派之间的争议也是很正常的.多听多看才能取为已用啊!





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小钦

看到这个主题忍不住想说几句。

感慨啊！



其一，谁又能说对付自闭症的问题，ABA及与之相连的DTT不是有效而成熟的理论与方法呢？之所以如此说，还是因为有太多的无奈！是因为没有一种其他的权威的方法。当然，我也不认为ABA特别是DTT是唯一对自闭症有效的方法，我们应当努力去探索更多的方法。科学的研究应当是百家争鸣的，我们应希望多几个学派来“争鸣”。主流的学派也应当有这个胸怀，因为，毕竟现有的方法都还只能改善，不能治愈，行为主义的疗法能不能治本，还很难说的清。



其二，我们的专家学者，真正能亲自指导实践甚至能亲自操作的少之又少，这就象好多农学博士不会种田一样，人家读博士就是为跳农门啊，怎会去种田呢？说实话，当我看到秋爸爸的帖子中，郭大夫指点录象，辅导ABA、DTT时，我很感动，也感到些许安慰，这大概就是郭大夫所说的一丝春风吧。



其三、感谢以琳网给我们提供了这样的讨论平台，在这里我更象一头默默吃草的羊，收获不小啊！谢谢！



为社会分优；为家庭解难

郭延庆

各位朋友：

“我和郭大夫没有什么过节，这是我要申明的，我对他也不了解，我的了解仅停留在这次会议上的所见所闻，以及他的这个帖子。”

我很欣赏您的率真，如果我们对彼此的了解仅限于会场上的缘分，那么，我想我们还是有很多可以进一步沟通的地方。



我要说以下几点：

一、人就算曾经做过好事，也不能因为有一点功劳可以抹杀其他人。

我绝对赞成你的这一个观点。



二、如果真想为了孩子们，真想提高国内自闭症行业的水平，那么就应该有一个合作的态度，在会上骂了所有的机构和同行，甚至赶人出会场，这还不够，还要到以琳网上来发威吗？

我没有赶走任何一个参会者，相反，我尽力保护任何一个未经注册而参会的家长或者专业人员。比如我提醒相关人员不要到注册的那个地方转悠。

我确实有坚持劝说几个国内同行不要听我做报告的那个会场的内容，因为我报告的是笼统的而非细节的，是给外国人了解我工作情况的，不是针对孤独症干预技术的；而且我已经告诉大家，在另外一个会场有Joe Morrow的专场报告同时进行，圈内的人都知道他与Joice Tu在国内有过好多次专业汇报，相当宝贵。有的同志听从了劝告，有的同志坚持留下来，但没有一个人是被“赶走”的。有同志在吃饭的时候希望跟我谈一谈中国应用行为分析协会未来发展的问题，我当时准备下午的报告，没有给出充分的时间去倾听，这是我在大会上唯一感到做的对不住别人的事情，我告诉她，她的意见很好，但是最近两天我主要在围绕着大会忙活，别的都还没有认真思考，但我会充分尊重她的意见，并建议email联系。

到以琳网上完全是会后静心思考的感言，如果你说它不切实际我能接受，说耍威风，我没有感觉到，如果您确实有这样的感觉，那么我为自己没有斟酌词句的行为道歉。



三、“说别人不懂教育，你懂吗？如果你懂就不会狂言，只有ABA可以训练自闭症了。”

我从来没说自己懂教育，也没有说别人不懂教育。我只是通过大会进一步感到我们国家在ABA的应用与科研领域与别人甚至邻国的差距越来越大了。如果您进一步了解我办过的一些家长培训班，你就会了解到，不止一次地场合，我说过，当今对孤独症的早期干预有两个主流趋势：一是行为分析的途径，一是发展教育的途径。在美国前者较盛，在欧洲，尤其北欧，后者为主。在中国，我倒是说过搞教育的不一定对孤独症感兴趣，而关心孤独症的，可能多数缺乏相关的教育背景。方法不在多少，行为分析我们还没有学到家，就妄言它救不了孤独症，这样的观点是我反对的。



“还有想说，他写的这篇文章都是他独创的吗？去看看星星雨的刊物，去看看其他机构的文章，或者在以琳网找找相关文章，然后问问自己，你没有用别人的观点吗？”

这篇文章所指为何，是在以琳网上的感言，还是协会动态上的稿件？如果是前者，我庆幸自己觅得一个知音，请您把他/她引介于我；如果是后者，我到是也推荐大家去找一找相关的网站，看是否雷同。我了解星星雨、以琳的确做了很多普及性的工作，这也是促使我在这儿发帖的原因所在，我因为敬重才发帖，而不是发威。我也无威可发。机构整合靠的不是我们这些医生，而正是规范操作的机构和有影响力的机构，它是一个趋势，或者说，我认为它是未来发展的趋势。虽然没有与星星雨、以琳沟通过，但是难道他们不这样认为吗？



“张春华老师，你应该把会议记录公布出来，你为什么沉默不言？？”

我也迫切期待张老师公布会议记录，如果我真有任何不检点的言行或者疏忽，我愿意直面网友。



另外，就像秋爸爸所言，我的帖子主要还是激发大家对未来做些思考，围绕着这个主题，我期待更多的回应。

再者，协会的刘靖、贾美香老师也在今天看过了我写的感言，因为我想把它登载协会的动态上，他们对我提出的意见有两条，也让我对自己的遣词用句进行了反思，也许它真的透露出来容易让人误会的含义：（1）格调太灰，缺乏振作之气；（2）用词太硬，让人不舒服。

为此，复帖。以沟通本意。