关于中国儿童孤独症干预的几点思考与建议

郭延庆

大会后的三个一：

一场报告：请以色列的专家（以色列分会主席，国际行为分析协会副主席）到六院作一场报告（争取到一天半的时间，分了两个部分），他滞留中国一周，小谭兼做导游。明年大家也许还有机会再听他系统报告。由于我们想最大程度的获得信息，因此通知一位家长代表，让她通知所有她认识的不需要翻译的北京家长旁听，参与者除了家长以外，还有沙龙成员，进修医生与研究生；不知道我们的听众里有没有一个像张老师那样心细又博爱的同志也整理一下发在以琳的网上让大家收益？

一个感想：发在以琳的这个网上，希望得到更多的专业人士讨论，争鸣，谋策，共进。也基本上开始了苗头。

一个愿景：其实很冲动地想召集北京所有从事孤独症干预的机构的负责人或者联络人，大家坐在一起，先开一个务虚的座谈会，意图让大家增进了解，化解误会，面对现实，谋划未来。也通过这样务虚的座谈，探讨有没有务实合作的可能性。但这个冲动因为不够现实和理性而被协会的老师们搁置下来，也就成了一个心中的愿景而已。不过我还是希望专业的机构和专业的人士利用这个虚拟的平台首先务虚地交流一下。但愿不是梦想。

CCW

这个帖子的主题很好，各位的帖子也一一拜读了。从文章上看，郭大夫是一个很有激情，很有活力的人，正如张雁所说：“我们这个坛子里专业人员不是很多,我觉得应该欢迎更多的专业人士来发表意见.”但同时我也不完全赞同郭大夫“不过我还是希望专业的机构和专业的人士利用这个虚拟的平台首先务虚地交流一下。”的说法。我认为专业人士与家长各有千秋，专业人士理论知识很强，而家长实际经验丰富；专业人士接触的案例较多，所以有广度，而家长对自己孩子或关系密切的几个孩子的成长过程很了解，因此有深度。只有大家联合起来，家长多接受一些专家的指导，专家多与家长沟通，多收集案例，脚踏实地的做研究，大家共同努力，多角度地探讨，效果可能更好。

柳茵

看了这个主题的帖子,相信大家关注,必将推动我国的自闭症事业.

专业人士的介入是很必要的.尤其是医药界,应当发挥自身优势,在自闭症的形成机理和药物治疗方面多做些研究.这是我们这些家长和机构难于解决的.当然在研究方面,首先可以也应当尝试拿来主义.国外在这方面已经形成了很多流派,完全可以深入研究下去,通过大量实证分析,给大家一个可信的结论.只是这样艰苦的工作,由谁来做,经费哪里来,怎样扎实地科学地做下去而不只是混一点科研经费度日,看来是个需要解决的问题.

59514684

支持以琳！！！！！！！！！支持星星雨！！！！！！！！！！！！！支持所有像以琳和星星雨一样全心全意为了孩子的民办机构！·！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！！一辈子都支持！！！！！

clb9984

我还是希望能够听到中国的医学界专业人士对自闭症病因与干预治疗的独到见解。现实的情况是国外的所谓主流承认什么，我们的专家就承认什么，人家说只有训练，我们的专家也当成金科玉律，混几次出国机会学点新花样，回来充老大。那点本事稍微勤快点谁学不会呀。还没得到完全证实的，就装聋作哑。什么汞中毒、食物过敏、肠胃等需要用脑子判断的问题都成了没有科学依据的事。别忘了当初ABA还是旁门左道呢。现在有那么多家长希望能够尝试一些生化/鳌合的治疗方式，可我们的医疗部门却没有丝毫的帮助，害得这些家长要么远赴香港，要么只能眼看着孩子一天天长大，治疗的最佳年龄随之远去。真想知道我们自闭症医疗的专家对此有何想法！





<font size="1" color="darkblue">Edited by - clb9984 重新编辑於 2005/12/10  08:49:25</font>

楷楷姑姑

请大家帮帮忙!
我侄子是2003年8月出生的.现在每周三天做培训,有一点进步.我想让他去大连做河豚培训.请大家给点意见

爱星儿的人

我个人认为中国科研的自主性和创造性还差些，一般都是看国际前沿和TOP期刊上在做什么自己也模仿一下做这类东西,能模仿得好已属不易,很多科学家都是以拿科研经费和发表影响因子高的SCI论文为目标的而不是真正地投身科学.所以我以为不要指望中国学者,尤其是临床医生在病因和药物治疗方面对孤独症作出什么贡献,还是在国外先进的理论和技术指导下塌实地训练吧（很多机构，包括以琳，及家长都在这样做，我并不崇洋媚外).医生在孤独症的诊治和康复方面没有特别的优势,只要有一定的财力、爱心、心智及毅力,大家都是一样的。至于合作吗一般总是有好处的,只要大家能谈得来.

zhuaj

读完以后，觉得大家都在努力，只是每个人的性格不同造成一些误解或者是冲突。感谢每个人，不管是专家还是老师为我们这群孩子所做出的努力。

不过郭大夫的那篇文章还是让我明白了很多东西，起码让我知道我以前所谓正确的奖励法起实起到了相反的效果。

我对郭大夫所说的一些关于机构的话倒是有些赞成之意，没有别的意思，只是觉碰到太多的家长对机构的依赖和抱的希望太大，而忽略了一个非常明显的事实－我们的孩子是先天不足，任何过于乐观的期待最后只会让我们做家长的更失落而对未来的生活缺少准备。

纯粹个人意见。

弓墨妈妈

我是北京人。在网上看了所有郭大夫的讲座，非常敬佩他为了这个不幸群体所做的一切努力。
希望郭大夫知道星儿父母们的感激。
有人怪他自称专家，真是奇怪，本来他就是专家嘛。就像有人是博士，难道让他自称小学生不成？
与人玫瑰，手有余香。
我们从郭大夫手中接受过玫瑰，难道骂他的玫瑰有刺吗？
善待所有善待我们的人吧。