小马沧 小飞侠”

xiaofeixia

阳光依旧灿烂，新的一天来了，收拾心情，重新出发

xiaofeixia

小马沧在成都，本来说一个星期最少打三次电话，结果电话接通基本都是我说话，也懈怠了。上周妈妈跟我打电话说小马沧说“爸爸，坏了”，并跟我接通了电话，电话里小马沧说“爸爸，坏了”，我激动了一下，赶紧跟他微信视频，想多说几句，结果出了最后说的“拜拜”，还是没有对话。后来，我揣摩这句话，应该是小马沧想爸爸了吧。。。。

xiaofeixia

目前在学习《孤独症儿童早期干预丹佛模式》这本书，越发感觉对这类儿童还是要靠脚踏实地，一步步去干预去教才能取得实质的进步，禁食、陪玩这些是偏方，是大人们的一厢情愿。。。。。

xiaofeixia

7月份，小马沧就已经4周岁了，离我们发现并干预的时间也近一年了。总结一年来小马沧的进步，应该说不是很明显，主要表现在一是对陌生环境的适应能力增强了，不像以前看见人多的陌生环境就想逃离，对新鲜的事物也不那么排斥了（比如第一次游泳就很喜欢），情绪不是那么容易崩溃了，给人感觉要好带点；二是注意力比以前提高了，主要表现在爱涂色和写字上，有时候看到他写在墙上歪歪扭扭的数字和字母，觉得他还是一个挺爱学习的孩子。。。。；三是说话比以前多了，但所掌握的词汇量没有想象中那么多，给人一种想用有限的词汇去表达所有的意思的感觉，他很想表达，但奈何掌握的词汇有限；四是主动学习的能力还是有的，比如玩滑板车，教几下自己也能像其他小朋友一样滑的很好，玩电脑游戏教几次也知道规则和玩法，自己会从书本上学写简单的汉字和字母，画自己熟悉的图形。不好的方面也有：一是爱自言自语，说动画片里面的情节，比如游泳的时候经常爱说“小心啊，鲨鱼来了”；二是仍然不爱和小朋友一起玩，即使提醒他拿东西给小朋友，也只是机械照做，基本没语言和眼神交流；三是快一年了，找两个长方形的东西当公交车门的刻板爱好还在，乐此不疲，跟每天我回家得玩一会网络游戏一样，解解瘾，他也一样基本每次从外面回来，无聊的时候就做门，如果你问他“小马沧，你在干嘛”，他会告诉你“我在做门”，以上三点感觉就是核心问题岿然不动，弄得心里拔凉拔凉的。。。。

xiaofeixia

暑假了，小马沧和妈妈一起去成都，为的是和比他大8个月的姨姐一起玩，福州这边的辅助班停掉了，成都的辅导班还在早。我因为工作的原因，只能留在福州，和小马沧分开了，只能通过电话了解小马沧的情况了，听说刚到成都还不习惯，不进房间，但住进去后觉得是到了别人家，不好意思尿床，夜起会主动到卫生间尿尿。期间和小马沧打过几次电话，基本上是我说，很难和我形成有效对话，每次打电话心里都酸酸，让我怀疑和妈妈一起去成都的决定是否正确。。。。

xiaofeixia

今天给小马沧在以琳报名了，等待得到更专业、更系统的训练

xiaofeixia

一件事引起的反思；今天带小马沧去医院体检抽血，到医院门口他就感觉不安全了，赖在门口不肯进去，后来连夸带糊给弄到抽血室，一看见白大褂的医生，直接奔电梯要回家，后面根本就不肯进抽血室的门，期间硬抱进去，大哭，直接躺地上，没办法，弄到走廊去，在走廊哭闹。期间有一个好心的大叔给了2个糖，让哄哄，因为禁食糖类，看见糖立马不哭了，要吃糖，兑现陈诺给了糖吃，秒变乖娃，排到抽血时，又哭闹了，要躺地上，不配合，要回家，这时候糖已经吃完了，尴尬了，问抽血的医生有没有糖果之类的，结果人家看看了，从抽屉拿了一小包饼干出来，我们就对小马沧说：“乖乖打针，打完给饼干吃”，奇迹出现了，马上止哭，主动把手伸过去让医生扎针，看着血抽出来，哼都不吭医生，旁边的医生都说真乖。想想以前得抽血，跟杀猪一样嚎叫，几个人都按不住，这反差实在太大了，联想一下，以后和小马沧打交道还是要多动脑经，使用对的方法。

PP的妈妈

小马沧真棒.台湾老师说的40%的这类孩子可以上大学.我不认同哦....至少在中国大陆不是这样..

xiaofeixia

今天夜晚带出去沙滩玩，感觉整个人都不在状态，嘴里一直在自言自语朵拉历险记里面的台词，好像外界跟他都没啥关系，看得我心里哇凉哇凉的，有想哭的感觉，看来以后不能让他看朵拉历险记类似有剧情的连续剧了，太入迷了，很容易掉进去。

xiaofeixia

近期感觉，小马沧的语言和眼神都有了明显的进步，语言上很会用我，我不来表达自己的意愿和观点了，自我意识比较明显。比如说“我有很多很多玩具”“我不要睡觉”“我不要玩滑滑梯”“在哪里呢”“在这里”之类的句子。眼神方面在和我说话时，基本是看着我说，明显感觉眼神安定了很多，对外界突然发生的响声，也有了追声的反应，叫名字虽然应名次数不多，但声音喊大些会扭头看了。今天，我老家的弟弟来了，在外面抱了他，小马沧乐意的接受了，没有像以前的排斥现象，走的时候让和叔叔说再见，都做的比较好，眼睛也是一直看着他得。夜晚出门去玩的时候，让他自己穿鞋，刚开始左右鞋穿反了，我说“鞋子左右穿反了，要换过来”，说了3篇，他调换了左右鞋子穿了，应该是听懂了。目前3岁十个月，二回合的简单对话可以进行，和父母可以进行简单的追逐类游戏，比如撒沙子躲闪，他念咒语，妈妈配合当石头人等，大动作、精细动作方面很正常、专注力也比以前有较大提高，自己可以坐1个小时左右做涂颜色、图形连线等，并称呼这些为"写作业“，10以类的数字可以熟练运用，比如“3把沙子”“5个硬币”等。

xiaofeixia

白天带小马沧去公园玩，一个水池旁，看见小蝌蚪，会指着说“小蝌蚪”“青蛙”，期间看见小朋友玩泡泡，跟着后面打泡泡，但只是注意泡泡，期间自己找了个地方，脱裤子尿尿，虽然之前没说“我要尿尿”，应该是觉得尿到身上不好了。在公园里面玩滑滑梯的时候，他和2个小朋友一起玩沙子，形式上是凑在一起，期间还是没交流。夜晚带去超市玩，教认水果、生活用品，大部分还认识。期间在玩滑滑梯的时候，我和小马沧玩扔球接球的游戏，配合的还不错，近距离的扔球基本都能接住，中间来了一个姐姐，姐姐社会性很好，将扔球变成了连续排球，我让小马沧模仿，小马沧只能拍2下，但是个不错的开始，知道模仿拍球了，要走的时候，让跟姐姐说再见，再见说了，但感觉眼睛没怎么看姐姐。回家后座着练习涂颜色，涂柠檬的时候，竟然说“柠檬好酸啊”，让人惊喜了一下。眼神训练应该是下阶段的重点。

xiaofeixia

今天白天去带小马沧公园玩，在一个半米高的台子上，找我玩数沙子的游戏，他说几堆沙子，我就放几堆上去，然后他把沙子用手扫下来，这样从4-10都玩过了。期间有个姐姐过来，踩到他的沙子上，让他很生气，觉得被侵犯了，让后去推人家。。。。。。夜晚带小马沧去超市买东西，期间在超市水果摊上现场叫其认水果，大部分都还认得，对香蕉还是情有独钟，买了三个香蕉，刚出商场就解决一个，会来坐车的路上，他说“还吃一个”，主动用了个“还”字，回来后玩手机，写了个4字，还不错

xiaofeixia

五一放假期间和小马沧一起呆了一天多，注意到他得玩门的刻板动作不是很明显了，取而代之的是喜欢拿彩色笔在图形上涂颜色了，注意力的持续性也因此有所提升。老师教的儿歌“我去上学校，天天不迟到。。。。“，他时不时的会自己唱起来。”我不要。。。“”我要。。。。“用得比较多，只是最近几天感冒了，睡眠有些混乱

xiaofeixia

刚才跟姥姥说，要跟小马沧洗澡，小马沧正在涂色，听到了，说：”我不洗澡“，应该个进步。还有今天夜晚带他去爬笼子，我用手指着说，你从这里爬进上去，从那边横着的通道爬出来，没想到他照做了，应该是听懂了

xiaofeixia

lilyzhou1983 发表于 2018-4-25 10:29
40%以上这样的孩子，在台湾经过干预都能上大学。           台湾的很多理念比较先进吧！看了你的帖子很受鼓 ...

是的，他是这么说的，所以我当时非常吃惊。

xiaofeixia

4月21日，台湾的刘老师来福州，之前有约评估，但进了刘老师的宾馆房间后，小马沧就不愿意呆了，对陌生环境的不适应马上就显现出来了，带在门口哭不肯进去，导致评估程序无法进行下去。没办法，只能跟刘老师谈情况了，期间询问了一些我们的疑惑，总的来说，刘老师认为还是要靠训练一步一个脚印提升能力，稳步提升，特别是6岁前的黄金时期，要抓紧干预，按他得说法，只要不是程度特别差，一般念书是没问题的，干预也不一定是终身的，他说了一个数据，倒是让我很惊讶：40%以上这样的孩子，在台湾经过干预都能上大学，跟我以前得认知差别非常大。此外，他还说了，像生物疗法，磁疗这些都是偏方，没啥依据，是在做实验。聊了大概20分钟左右，小马沧就进门自己在房间玩了，还和姥姥有简单的对话，应该是熟悉环境了，中间刘老师尝试和他沟通，但他还是有排斥，又哭了，老师给了他纸巾让他搽鼻涕，他照做了，而且纸巾还按要求扔进了垃圾桶。谈话大概持续了2个小时，小马沧基本是在房间玩，但明显不耐烦了，在沙发上爬上爬下，最后要走了，第一出门，刘老师和他再见，说了三声，他才回头摆手和刘老师再见。目前的评估报告还没出来，期间沟通来看，应该程度属于中等水平。

xiaofeixia

上个星期六，小马沧补课，我刚好有时间，就去赔他上课了。到了辅导班，看见很多像他一样的孩子，有种想哭的感觉，既然每个孩子都是天使，老天为什么要这样对待他们。在ABA课程、做游戏等课程上，看和老师配合的都还好，但总是心酸着看完的。期间有个小朋友过生日，学校安排了吹蜡烛、唱生日歌、吃蛋糕，看起来，小马沧是非常喜欢的，吹蜡烛很积极，吃蛋糕能等着发自己。重要的是，过了2天，小马沧在家自己玩的时候，竟然自己哼起了生日歌，而且中文、英文都会唱，歌的节奏感也非常好，给了我不小的触动，是不是过生日给他留下了非常好的印象，所以才会记忆这么深，是他真正的感受到了快乐？

xiaofeixia

最近比较忙，加上自己偷懒了，没及时记录，自我批评一下。昨天偶然在网上看到了几个关于自闭症儿童眼中世界的视频，对我进一步理解小马沧的行为有很大帮助，希望这样的视频能多一些。夜晚，小马沧在练习用笔连线画图，安静坐下来练了半个多小时，画了长方形，五角星，梯形等形状，虽然是握笔，但画的还可以，中间我有叫他手指握笔，画了几个后又自己改回来了。期间，我在擦桌子，让他帮忙，他接过抹布，擦起来还有模有样，边边角角都照顾到，把我和姥姥都逗乐了。吃完饭，他主动要求出去玩，我先带他去了操场，进去后他看太吵，就说“不要了”，后来带他去了公园沙滩，玩了会互相追逐撒沙子的游戏，他也能完好，但旁边有小朋友，基本还是无互动无关注。回来时候，我随口问了下，“”好玩吗？“，他回答“好玩”，又问“你叫什么名字”
，回答“小马沧”，再问“你几岁了”，接着答“我三岁了”，这么连贯的回答，着实让我惊喜了一下。