药物治疗手记

仰望山林

药物治疗手记

在开始写这篇文字之始，首先想谈谈自己的困惑，

今天下午送孩子去机构训练，刚下车，就听见一个孩子的母亲在喊我儿子的名字，见她背着孩子，习惯性地问她孩子的情况，她十分欣喜地告诉我，说她的孩子在医院经过复诊，已经摘掉了“自闭症”的帽子，现在最多也就算是“多动症”，我十分羡慕，连忙询问详情，得知她的孩子在不到一年前被医院诊断为“典型自闭症”，训练的时间不到一年。按照常理这是件不可能的事情，但它的确发生了，这便是困扰我之所在。由此引发我下面的思考：

1，诊断。众所周知，对自闭症诊断所使用的量表----CARS和SCBRS，是否把真正的自闭症，ADD，ADHD，Asperger综合征以及其他广泛性发育障碍的孩子，在早期不太容易鉴别的情况之下，全部都被囊括在内。假设此设想成立，那么这些孩子在经过ABA训练之后出现的千差万别就不再难以理解，因为他们就是不经过这个过程，随着成长和发育，其发展和转归的结果也会如此，也许这就是三岁之前不能对自闭症给予确诊的合理性。“诊断不重要，关键是看孩子的差别，而后对其进行干预才重要”，这句话对于父母和孩子来说是正确的，但从医学角度而言，显然是错误的，因为任何一个疾病的诊断，都是实施如何治疗的基础，否则没有诊断何来治疗？

2，病因。（注1）自闭症的病因大概分为2类。一，生物学机制，（1），出生缺陷和先天性神经异常。（2），出生前后的不利因素。（3），遗传因素。二，理化机制，主要的学说观点认为是汞代谢障碍。以上都是假设的病因，主流医学均持审慎态度。我只想谈遗传因素，常听人说，自闭症孩子的父母如何如何，所以孩子就理所当然地如此。这个观点也是错误的，因为（注2）明确的遗传性疾病可以分为四类：①染色体病：是由于先天性染色体结构畸变或（和）数目异常引起的疾病。②单基因遗传病：是指一对主基因突变造成的疾病，其遗传符合孟德尔定律，因此亦称为孟德尔式遗传性疾病。③多基因遗传病（多基因遗传）：它的遗传基因不是一对主基因，而是几对基因，这些基因对遗传性状形成的作用较小，故称为微效基因（minorgene），但是几对微效基因累加起来，就产生明显的表型效应，这种遗传性状的形成也受环境因素的作用；④线粒体遗传病：这是一组极为罕见的遗传病。只有①，②两种遗传性疾病才能在家族的谱系调查中重复出现，但决不是双亲和孩子都表现为显性那么简单，所以我个人认为，假设自闭症就是有遗传倾向的疾病，那一定也是多基因遗传，（注3）在多基因遗传病中，由遗传因素和环境因素共同作用，才决定一个个体是否易于患病，这叫做易患性（Lfiability)。这种易患性的变异，也象一般的多基因性状那样，呈常态分布，当这种易患性达到一定阈值，也就是达到一定限度后，一个个体就将患病，而且这种易患性也无法测量。所以我们有的孩子一定有这种易患性的基因，再加上后天环境的污染（主要是汞），才导致他们发病。这也就是我为什么对“汞致病说”笃信的理由。

3，ABA。通过ABA的训练，也就是通过教育对其不良行为进行矫治，实践证明其成效毋庸置疑，但是对于孩子体内生物性的损害是否也能予以矫治？孩子自我成长和修复是否会与ABA的成效相互重合？是否对所有自闭症谱系中的孩子都适用？所以我主张在进行行为干预的同时尝试性地使用药物（在专业人士的指导下进行）。以上是我个人的一点心得和体会，纯属猜想，没有任何证据，希望不要引起争议。

孩子从本月13号开始服药，每天都在仔细地观察着他点滴变化，考虑时间太短，迟迟不敢造次动笔。

但是通过观察，他还是有一点小小的变化，1，兴奋性降低，原来他每天都会有长时间的跳跃（双脚离地跳跃），现在已经很少。2，对外界的兴趣有所增加，翻书的时间缩短。3，发音增加（非主动语言）。

注1：江苏科学技术出版社《儿童精神病学》

注2：人民卫生出版社《遗传学》

注3：人民卫生出版社《医学生物学》









<font size="1" color="darkblue">Edited by - 仰望山林 on 2005/10/26  03:08:45</font>

蜘蛛安娜

Dr. Tim Trodd
Phone:        Wanchai - 2824 9112

OT&P
1501 Shui On Centre,
8 Harbour Road,
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Tel +852 2824 9112
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以上是澳門一位家長介紹給我的香港一位生物療法醫生資料，如想了解更多，請Email給他助手: jenny@otandp.com

我也想暑假去了解一下

maxim2011

萨其马 发表于 2005-12-6 21:24
仰望山林

你好 能给我高医生的联系方式吗 谢谢

茂林

如果你不是医生,一定要慎重!

babybaby3

“但就我目前所知道的两个孩子同时在高医生处做排毒治疗，最开始的补充营养药物是一样的，随着几个月过去了，孩子的反应不一样，做化验的检测值也不一样，两个孩子的药物已经很不相同了，孩子是有个体差异的，医生每次会根据情况做调整的。”



请您再具体写一点孩子的检测情况和用药情况，给我们没有办法去高医生那里的家长学习一下。



我在自己给孩子排毒，但不是第一类妈妈。我只能从我找到的文献和以琳网上的家长那里得到排毒知识。用药是根据孩子的身体状况、行为表现和尿样检测结果来随时改变的。很想参考更多的病历和用药方案。

kkm

借仰望山林的宝地发个贴子。

周六从香港高医生处看病回来，把我所知道的情况告诉大家。

高医生告诉我，这段时间有很多大陆的孩子去找她看病，她也见了很多的妈妈，可以大致分为三类：

1、对排毒很激进的妈妈，她们自己花很大的精力查资料，努力搞清各种药物的功效，通过各种方式订购药物，自己给孩子进行毒，自己很累，有时也往往是这一类的妈妈在给孩子进行排毒过程中容易出现问题。

我也在网上看了很多的排毒资料，以前也想过是不是可以自己来做。但就我目前所知道的两个孩子同时在高医生处做排毒治疗，最开始的补充营养药物是一样的，随着几个月过去了，孩子的反应不一样，做化验的检测值也不一样，两个孩子的药物已经很不相同了，孩子是有个体差异的，医生每次会根据情况做调整的。而且医生会知道最新药物的各方面信息，这方面家长是不可能跟得上的。所以，我想要做排毒还是要在医生的指导下来做才是安全可行的。

2、同时抓排毒和训练的妈妈，一方面积极的在医生指导下做排毒，另一方面每天回到家，还会自己给孩子上课，对孩子要求很严格，这样孩子白天在学校训练很累了，回到家还要做训练，妈妈和孩子在家里都不能放松，都很累，压力也大。

3、第三类妈妈是把治疗交给医生，把训练交给老师，自己很放松的跟孩子玩，这类妈妈的心态最放松，她接受孩子的现状，不拿孩子跟其他的孩子比，而尽量跟孩子以前比，会时时看到孩子的进步。高医生还说了一句话，对孩子要有爱心、耐心和信心，妈妈的爱是最好的医治，是医生都代替不了的。而这类妈妈的孩子往往进步是最大的。

以上这些话是在看病的过程中，高医生看到我对孩子的进步还不够满意，而且情绪上也不是很好时对我说的，劝我心态上要放松一点。其实我反思一下，可能我以前在努力的做第二类妈妈，这些道理也都知道，但由于希望孩子能够更快的进步，往往会不自觉的去压着孩子学。还是要调整一下自己的心态，在家里先要让孩子开心，在开心的互动中去教他。当然，这方面以以琳网上有太多好的贴子可以学习。

在看病的过程中，我也和高医生讨论了费用的问题，高医生告诉我，她确实是在做一件费力不讨好的事情，她不是为了挣钱，她知道有一个家长经济上很困难，不收这位家长的费用，但这位家长一定坚持要付药费。她知道我们都是很不容易从大陆远道过来，可以留我们很长的看病时间，而对于其他的情况一般是没可能的。确实，我在诊所看到，香港其他的孩子看病都是10分钟到15分钟的样子(当然，我并不知道他们是看什么病)，但是，她却和我交流了一个多小时。关于药物费用的问题，她说，她一定要用最新最好的药物，她用的药物都是从国外正规进口的，她说，降低费用的最好解决办法是在大陆设点，她也一直在尽力办这件事情。最后走的时候，她还给了我孩子和另一个孩子两个利是(红包)，我什么也没有带给她，我真的很感动，她是一个经验丰富的医生，同时还是一个很有爱心、善良的基督徒。

我的孩子还没有看到质的变化，一直都在进步中，高医生说他的治疗情况算是很好的，不断的跟我说感谢主，她每天都会跟主祷告保佑我们的孩子康复。

威威妈妈

有你这样的好爸爸,希希一定会很好的!

我孩子排毒14轮,是稳定进步的,没有飞跃,但每天有长进.

希望所有的孩子们新年新长进!

幸运锁

仰望山林，祝贺你！期待希希更大的进步．

祝孩子们在新的一年里能有突破性的变化！



手拉手，一起走．

仰望山林

冯先生您说的对，如果光从外表来看希希，没有人会觉得他是个有问题的孩子，可只有我们才知道他的情况是多么的严重和糟糕。

binfeng2000

有一阵子没看这个栏目里的帖了，今天才看到希希的相片，第一感觉是小希希应该不会有很大的问题，至少看起来要比我儿子同期要好，我儿子那时候的照片都是些目无表情的‘扑克脸’，看希希的眼神多么专注活泼。我相信希希会很快赶上来的。

仰望山林

潜水许久，今日终于可以再续此贴。

孩子口服DMSA，3+11方案已经第四轮，主动语言上依然没有突破性进展，但是在认知上还是有明显的进步，能从社区超市自己独自回家（超市离家约50米，拐两个弯，大人跟在他后面），在超市拿着东西会在收银排队等待，上述情形以前均从没出现过，我们也没有给他任何暗示。

梧桐依旧

眼里有沙

心里有笑

泪，就那样落下来

我是那么感动希希细微的进步



<font size="1" color="darkblue">Edited by - 梧桐依旧 重新编辑於 2005/12/15  20:34:25</font>

茫然

希希很精神，外表一点都不象星儿，真的不象！神会保佑希希尽快好起来的！

黑眼睛

真的，如果不是已经知道，谁又敢去否定小希希是多么健康活泼帅气！仰望山林，你也真的是人如其名啊，看来以琳网上的帅爸还真多！相信希希会越来越好！



雨时妈妈

幸运锁

仰望山林，名如其人哪！果然不是寻常之辈．很高兴，长得象我们豪情的北方人！



手拉手，一起走．

夜明珠

哈哈，仰望山林跟我想象中的不太一样，一直以为我的老乡（本人是江苏人）是个白面书生气的江南才俊，今天看倒更象一北国伟丈夫。小希希比爸爸更英俊哦！



水中月

仰望山林

感谢各位的夸奖！

这几天我也“观赏”了其他孩子的尊容，觉得他们都是惹人疼爱的孩子，如秋爸爸的宝贝，黑眼睛的宝贝，冯先生的宝贝等，让我费解的是上帝为什么、要通过他们来选择我们。您老人家给我们和孩子关上了这么大的一个窗子，能否尽快给我们开一扇，哪怕是一扇小的窗户也好啊，我期待着您的恩典。

孩子这段时间，对照管他的人已经不再象以前那么强烈的眷恋，如他的外婆带他一段时间之后，就要和外婆形影不离，哪怕是离开一步都不行，比如我和他妈妈送他去机构，绝对不能当着他的面离开，否则他哭的让你感觉天要塌下来一般，现在这样的现象已经很少，不知道这样的变化是积极的还是消极的？

这几天已不象以前那样一回来就爬在沙发上，翻书翻的如痴如醉，偶尔喜欢开柜门，拉抽屉，对排气管的管口产生了浓厚的兴趣，每每看见总要大笑不止，蹦上一段时间。

前几天给他做个训的老师对我说，这一个月来她几乎每天都要通过捏嘴的办法来“胁迫”孩子发音，结果是差强人意，孩子半个音也没发出来，她很着急，怕我们埋怨。我对她表达了以下的观点：1，语言是人类的天性也是其所独有的能力，我们有的孩子可能还不具备这样的能力，等其他综合能力提高了，如感知，社交等，我想孩子在语言上也会随之提高。2，可以先从图文转换，肢体语言入手。3，物质决定意识，孩子出现的病态行为，是有物质基础的，已经证实他们的生物体受到了某种损害，我给她举了“自闭症生物疗法”里面的观点，我们有的孩子肠道内酵母菌过度繁殖的原因，分泌类似于破伤风类毒素样物质，而这样的物质会使他们不能咀嚼和口腔肌肉僵硬，如果仅仅通过“捏嘴”的办法来使他们发音显然不适合。4，孩子和孩子之间个体差异很大，老师您只要尽心尽力就可以了，我不会抱怨。

看到秋爸爸，冯先生等传了那么多的孩子的照片，我也凑了个热闹，又传了几张在相册里，欢迎光临！地址：http://yangwangshanlin.photo.163.com

丁丁妈妈

希希真可爱!看了仰望山林的"喂药心得",泪水直流,我自己对孩子有时都觉的太过分了.都是天使般的小家伙,为什么要小小年纪就受苦哪.