生命不可承受之不确定性

以琳自闭症家园

生命不可承受之不确定性
— —不确定性加剧自闭症儿童的焦虑和感统失调

作者：冯斌

今年二月十日出版的“Journal of autism  and Developmental  disorder ”学刊，发表了由伦敦大学心理学教授Elizabeth Pellicano主持的一份研究报告。它显示：自闭症儿童对外界环境中出现的不确定性的畏惧，不但会加剧他们焦虑心理，而且还加剧了他们感觉系统的过度敏感。
研究报告原文链接：
https://spectrumnews.org/news/un ... -anxiety-sensory-is

大概有84%的谱系孩子具有很高的焦虑心理，还有70%的谱系孩子有各种感统失调的表现。一直以来，有不少研究在探讨：是不是感统问题加剧了焦虑心理。而现在这个伦敦大学的研究进一步指明了不确定性、焦虑和感统失调三者间的相互关系。对外界不确定性的畏惧，为自己要面对不能预计和不能掌握的前途而担心，直接加剧了他们的焦虑心理，也让他们提高警觉，使得本来敏感的感觉系统更加敏感，甚至到了草木皆兵、风声鹤唳的程度。
         
在2014年，麻省理工学院的脑神经教授Pawan Sinha 提出了他的“挑衅论（provocative theory）”。他发现：自闭症谱系孩子往往无视一些事件发生前很重要的、很明显的预兆和线索。当事件发生时，他们往往会感到出乎意料，十分吃惊。因此，他推论：这个世界对自闭症谱系孩子来说，就像是一个”未知的恐惧“和“让他们不可预见更无从把握”的敌意的世界，他们仿佛要时时刻刻地处于一个充满“挑衅”的战场里。其根源之一就是他们对事物发生的不确定性的畏惧和无助。伦敦大学的这个研究也是从这个角度，进一步探索了谱系孩子面对事物不确定性时的心理，进而对其所造成的全身心的影响。
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几年前，我们全家首次参加了一个大巴旅行团：去美国南方旅游，而此前我们一直是自驾游，因为儿子闻森有自己种种的特殊需要，自驾游让我们可以提前准备和“预热”。但那时候我也想好了：一旦时机成熟，可以试试大巴旅游。
大巴旅游跟团走，好像一切都不用我们操心行，但对于闻森这个自闭症孩子来说，还是充满很多不确定性，足可以让他焦虑到如坐针毡。比如：“下一站我们要去哪里？下一家餐馆去哪里吃？吃什么？下一个景点我们可以待多久？导游会在那个时间放音乐还是录像？”等，这些对我们普通人来说根本不成问题，我们可以上车睡觉下车拍照。但是对一个谱系孩子来说，如果他比较敏感，并且也有感知外界的能力，这些就都成了折磨他的“恶魔”了。
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我可以帮他一些，但是也不想帮他太多，因为旅行本身就是很好的训练课堂：既有很好的结构化又有些许不确定性。他必须要在生活中学会处理大大小小的不确定性，习惯有些事情不会由着他的愿望，会出乎他的意料和期望。这样可以减缓他的焦虑状态，从而可以提高他冷静处理和分析的能力。
在恐惧和焦虑下，这些孩子很容易出现“要么打要么逃（fight or flight）”的心理模式：要么用一些行为和情绪问题来表达自己的抗争，要么以退缩躲避来保护自己。要改变这一种恶性循环，从源头去体察到自闭症孩子对事物不确定性的独特畏惧和无助，帮助他们如何适应和处理那些不可预计的事件，才会从根源上帮助他们克服焦虑，提高理性。
我在那次大巴旅游后写了个博客，题名为“生命中不可承受之不确定性”，今天读到伦敦大学的这份研究报告，心有同感，特记之。

原博文重温：生命不可承受之不确定性
冯斌  发表于2009-7-7 03:05:50 新浪BLOG


过去我们一直是那种自主旅游：自己定好了目标行程，自己开车或坐飞机，一切自己掌握。而这一次随团游，去哪里住哪里吃哪里，连大小便都得跟着别人一起行动。不过，从另一个角度讲，我自己不可能在几天时间里跑那么多地方。而且，随团旅游对闻森有更大的好处，就是他必须参加一个集体，必须把自己付于别人的指挥下。本来这样被规划得很仔细很周到也很提前的安排，会很对闻森的胃口的。但是，总会有这样那样的事情，让我既感到意外又不感到意外。

本来这样的随团旅游，众人一爬上大巴，知道一切安排好了，上车睡觉或闭目养神，到时候导游一喊，大家起来就是了。而对闻森来说，这样的悠闲却成了一种折磨。因为他虽然知道了下一站去那个景点，但是他却不知道现在他身在何处，在那个州？那个城市？那条高速？什么时间？我们去早了还是去晚了？他有问不完的问题。我们回答不了，别人也不会知道，知道答案的那个司机和导游，闻森也知道他不能去打扰，所以这就成为了一种煎熬。对于任何年龄的普通的人来说，这样的原因会成为一种"心理煎熬"听起来不可思议。但我觉得对像闻森那样的孩子，这就是一个现实。

对于他来说，当他处于一个不可知或是不可尽知的环境中，对外界的不确定，引发了他内心的犹豫不安，而这份不安，引发了他的恐惧，这是人人需要的安全感。对安全的需要是从任何远始的人类祖先开始代代遗传的基本心理。任何人都需要这一份安全感，所不同的是，对于闻森来说，这一份安全感的触发点是如此之低，常常让人觉得不可思议，也觉得防不胜防，束手无策。但是，这又是一份再合理再正常不过的心理需要，只不过需要我们加倍地敏感，加倍地细心。我在想在这次"崂山论剑"（以琳网友的聚会）中，一个议题是我想多讲讲的，也就是"每一个孩子之中，他有两个灵魂：一个是属于正常的孩子，一个是属于特殊的孩子"，无论他是不是自闭症，还是其它的什么症，或者说他什么症也没有，但是他同样会有两个灵魂，或者说是一个灵魂却有两个方面。

话再说回来，上次那次南部的随团旅游中，当闻森终于明白了在旅途中，他是不可能知道一切困扰着他的问题的，所以，他内心中对不确定性的不安，就找到了另一个怪异的出口。那次我们也没有准备好，只让闻森带了他的几本书去，那次他带的书，一本是讲"蚯蚓"的，另一本讲什么，我忘了，但也是这样类型的。闻森的读书兴趣之独特，也可见一斑了。在那几天的旅途中，闻森就翻来覆去去地看这两本书，后来他就翻来覆去去问一个问题：“蚯蚓能钻进土里有多深呢？是一英寸呢？五英寸呢？还是十英寸呢？”

这个问题能回答得了吗？我只能告诉他，这是一个我们可能永远说不清的问题，没有人能知道蚯蚓最深能钻土里多深，深到具体的几英寸，没有人能回答得了。因为没有人能观察得到，没有办法去数尽天下的蚯蚓，自然也没有办法去知道蚯蚓最深能钻多深。但是闻森不接受我的解释，继续死打硬缠地要我回答他的问题，给出具体的数据来。从理论上我也明白这是他的焦虑所致，这是他因为无法满足自己对身处何地的不确定性的解释，转而到这个问题上来寻求一个具体的确切的能让他心安的答案出来，只不过我没办法告诉他车子现在在何地何处，我也同样没办法告诉他蚯蚓究竟能钻进土里有多深。

这次的旅行，我们自然多做了准备，我让闻森自己打点他需要带的东西，他把自己的玩具和书装了满满的一书包，他有了自己的寄托，也就不会在旅途中“一片担心无处诉”了。但是，这个世界对闻森来说，还是一个莫测深浅的世界，无处不在的不确定性，像敌人一样包围着他，威胁着他。这个焦虑被压服了，那一个担心还会冒上来，所以他只愿意走自己已经走过的路，只愿意吃自己已经尝过的饭，他知道自己走过的地方，应该不会有陷阱的，自己吃过的饭，不会有"感觉毒药"的你说他是"焦虑"也好，说他是"刻板"也好，说他是“胆小”也好，说他是“非洲大草原上的食草动物”也好，其实这只是他小心翼翼地走进生活的方式。

当然他也一小步、一小步地走过来了，无论是多么地小，多么地慢，多么地微不足道，多么地落后于同龄人。当他小心翼翼地伸出了一只手指头，轻轻地飞快地触摸了一下动物园里供小朋友们触摸的大蟒蛇时，我知道去年春天在首都动物园里时，他还不敢。当温顺的梅花鹿来身边觅食时，闻森只敢在后边轻轻地碰一下鹿；当小朋友们兴高采烈地围着鱼池去触摸魟鱼时，我得拉着闻森的手一起去摸魟鱼，那些在电影中作为"Mr.Ray"的小魟鱼，会象宠物狗一样用翅膀翻上来拍你的手;在伐木表演中，我们软硬兼施地拉着闻森上台和小朋友们一起表演，先是一段拉大锯，和大人操着真家伙锯原木，闻森心里有底了，下一场小朋友的表演，他竟然主动举手参加，这次是模仿山里人喊号子：“悠….荷！”。

我们乘船到了大海深处。船停了，我们下来静观四处：海天茫茫不见生物，等了片刻也毫无动静，闻森开始嘀咕我们是不是来错了来晚了一辈子也见不到鲸鱼了。但突然间，众人欢呼。远处有水柱冲天射出，有巨鲸共四头，相伴而行，最近时只百步之远，横空出海，悄然入水，造物精华，尽显眼底。

或许这就是我们想带着闻森走的路，无论这个世界看起来怎么对他是凶险莫测，多么地祸福难辩，我们的任务是牵着他的手，走到世界的一个角落，掀开帘子，让他看看这里面并没有妖魔，而有无与伦比的美丽。


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