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本帖最后由 yzugwh 于 2015-10-13 02:09 编辑
开贴之前,还是很犹豫的,虽然在坛子也潜水了一个多月了,还是迟迟迈不出第一步。一是自己文笔差,往往一句话斟酌半天也无从下笔;二是没有恒心,怕哪天就坚持不住了。不过看大家都在积极记录,我想为了以后能有个对女儿成长的回忆,也希望能与大家共勉,终究还是鼓起勇气把。
写之前,有些感触。其实在这一个月中,我拼命想从帖子里找出一个和我女儿类似的情况,以判断她的程度和以后发展的趋向。我想大部分新家长也都是一样的想法,所以我会详细描述女儿的特征,也算是为后来人提供一些案例吧。
介绍下女儿的情况:
小名嘟嘟,13年1月7号出生,生产一切顺利,1岁前怎么看都是正常的孩子,各项发育都很符合规律,眼神活络笑声爽朗,当时还是挺幸福的。
回想起来,我和她妈并没有尽到责任,因为嘟嘟6个月的时候就跟奶奶回老家了,一直到1岁4个月才被重新接过来。当时,嘟嘟还是不会说话,我心里有些着急,但没有和自闭联系到一起。其实,现在看起来,有些症状已经是征兆了,可当时我没有任何自闭知识,无从察觉。比如,一岁她想要什么,永远是拉着我的手放到那东西上,不会指物,这种情况一直持续到差不多一岁半。
后来到1岁5个月时,我逐渐感觉有些异样,怎么说呢,是基于一件小事。当时老婆带嘟嘟在娘家,我每周末过去。一次我回去正赶上嘟嘟在沙发上玩,我打开门,她看到我了,但随即就像没看见一样转头过去,然后过了半分钟,开始对我笑,是那种很奇怪的笑,像是用力喊出来的感觉,如情绪亢奋一般,然后过来抱住我。当时我就觉得怎么会有这样的表情,但思维又无从延续。
然后逐渐到了1岁半,不正常的现象开始多了起来,一是出门从来不走,全都是低头跑,而且不听大人使唤,爬上爬下从不停歇,但是她却很少摔跤,对自己的控制还是能把握的,经常快速冲到池塘边但又能突然停下来,惊得大人一身冷汗她跟没事人一样;二是玩东西急躁重复,家里的挂图按起来不停,根本不在意里面说什么,就是盯住一个键不停按;三是从来不和其他小朋友玩,当时邻居家有个小孩,大她10个月,找她没反应。但嘟嘟又时不时对着人家里喊小朋友的名字,人出来她又躲。鉴于这些情况,我开始怀疑是不是自闭,当时家里全都说我瞎操心,因为嘟嘟眼神还是那么有神机灵,而后我看到了一个最误导我的点,就是“自闭症孩子不会假想游戏”,而嘟嘟当时会拿卡片当电话打,因此我也安下了心,虽然嘟嘟的发育速度已明显慢于他人。
两岁的时候,我忍不住了,我妈也建议去医院看一下。当时嘟嘟只能说单字,苹果只说果,香蕉只说蕉,任何事物都是后一个字,怎么教都不进步。数数能数到1到10,手势能对上。平时的游戏也只是来回倒水,弄瓜子之类的东西。对小朋友依旧没兴趣。当时开始迷上巧虎,每天我下班会拖着我说虎,看着巧虎也跟里面学动作,虽然很笨拙,我心里还是暖的,毕竟有她能专注的东西了。去了医院,做了发育评估,结果说只是语言发育迟缓。我们就又放了心,因为我们那时怀疑是否智力有问题,而大夫明确说不会是智力问题。
而后2015年2月春节过年回家,又把嘟嘟留在家中,今年7月份接回。中间这段时间跟我妈在幼儿园,因为我妈由于学校老师过剩被分配到幼儿园去帮忙,而且国家查吃空饷也不能请假来照顾孙女,我想这也是个机会让嘟嘟到集体中去看是否会有些改善。
五一的时候我自己回了趟家,女儿看到我还是很开心的,我带她出去玩发现能说两个以上的字了,而且比较好的是我教什么都会跟着说。推她坐秋千,很开心地笑,嘴里还说着“好玩,加油”等。回家后还会跟着音乐跳几个舞。中午在床上把我的胳膊往身上揽,还喊着爸爸,很亲近的感觉,看着手机上妈妈的图片也叫着妈妈,而之前是很少叫的。我想情况看起来还好,虽然依旧没个安生。
7月份嘟嘟两岁半,我和老婆回家,因为老婆辞职了,决定还是把孩子带回来。一回家看到嘟嘟,她不是像之前一样开心,而是跑到奶奶怀里哭起来,是那种委屈的哭,那种情感一下发泄出来的感觉,我也掉泪了。不过,很快嘟嘟就和我们恢复了亲密的状态,出门的时候拉着妈妈手,由于我慢了一拍,还特意拉我一起走。出去后就开心了,蹦跳与一般小孩无异,话虽多了些,但发展速度仍很落后。
回来后,我们决定还是去看一下,就去了上海儿童医学中心,一共三次。第一次晚了,专家只看了一眼;第二次做评估,但专家不在。我自己分析报告显示有自闭倾向,但我当时并不信,因为一个主要点是显示想象性游戏的能力只有12个月,而嘟嘟当时经常会给娃娃盖被子喂奶之类,也会拿积木当饭吃并说好吃,我想结果应该有误,顶多还是语言或智力问题。第三次拿报告给专家看,我提出了怀疑,专家说看嘟嘟当天状态不错再重做一次评估,她直观的感觉是语言理解力差,自闭很难说。评估时我在外面,听到里面嘟嘟在玩玩具很开心心想今天应该没问题了。可到了下午,助手把我叫进去,专家一脸凝重,说结果还是不好,还是赶快找机构不要耽误。说实话我当时虽然意外,却异常平静并迅速意识到情况没那么乐观,以后怕是要毁了,因为我知道自闭症的严重性。第二天做了抽血,几项分别是食物不耐受、RETT综合征、甲状腺素、微量元素、染色体检查并会给我们申请基因微缺陷,当时我还纳闷这个和食物能有什么关系,后来进了论坛才发现医生还是专业的。另外给我一点感觉是,由于是大学附属医院,有可能存在科研取样的因素在里面,所以检查较为细致,这对我们也是有好处的。
几项检查的结果是,牛奶和鸡蛋高度不耐受,西红柿中度不耐受;RETT综合征排除;甲状腺素正常;微量元素正常;染色体没有明显异常(报告出来之前一段时间我高度惧怕是脆性X染色体);基因检查不知现在进展如何。
之后停了牛奶和鸡蛋,一段时间下来感觉好像没以前那么亢奋了,不知是否心理暗示,其他并无甚改观。
8月下旬找了一家机构开始训练,每日半天。到现在总的来说有进步,但不显著。老师反映还不错,一对一比较配合,从刚开始进去就哭到现在喊上可能主动跑过去。当然,基本都是她妈在陪,我偶尔去过两次也看不出什么端倪。而这段时间我是尽量变着花样在家陪嘟嘟玩,我都觉得自己想象力没这么丰富过,身边的材料都被我征用来吸引女儿注意。拿玩偶来演故事,拿纸板做滑梯,拿积木模拟捉迷藏,嘟嘟看的也很开心,但却只会简单模仿,从未衍生出自己的玩法。我想也罢了,假如我每做一样东西,嘟嘟都能模拟,也算是不错的结果。
这已经到了现在了,描述下女儿截止今日的状态:
存在的问题:
1. 语言还是严重落后,能说简短的句子,但都是描述性或需求性的,从不会与人对话,也没回答过问题。就是就只会“XX在做什么”,“XX摔倒了”,“我要XX”之类的,而且多是自己说给自己听的,好像没有跟人分享的意思;
2. 理解力低下,重复别人的问题,问“你干什么”,她就说“干什么”, 问"我们去哪里啊“ ,她说”哪里啊“。至今不会回答自己的名字,年龄,也不会摇头点头这些最基本的肢体语言。
3. 自言自语严重,基本嘴里没有闲的时候,要不然是儿歌,要不是些跟环境无关的杂话。有时去外面玩都是这样,对环境不关心,嘴里瞎唠叨;
4. 平时在家总感觉漫不经心,浑浑噩噩的,让她做什么一般是不会理睬的,即使去也是磨磨蹭蹭,要去拿个东西走出个两三米就忘了目的开始乱逛了。你要生气训斥她也是反应迟钝,无所谓的样子。然而有时候又很敏感,比如吃饭时她又神游,我稍微重语气说”快吃饭“,她会趴到桌上捂着眼哭。
5. 不能分别大小,前后,冷热。。。
6. 情感异常,虽然对亲人有依恋,但离开她也不会察觉有什么异常,从来不主动问”妈妈去哪里了“等,我感觉即使我们永远不再出现,她也会平静地过着每天的生活。同样,对于陌生人,我感觉只要接触时间稍长,她就可以没有任何抵触地跟人走。她似乎知道亲疏的概念,却不能体会亲疏的感觉。另外自闭的通病,不能体会别人的感觉,她妈生病她还是乐呵呵的。
7. 对小朋友有惧怕,这点很矛盾,因为对有些逗她的大孩子她很高兴跟人跑,但同龄的一般都是躲避,而人走了她又可能失落
8. 运动方面,至今也不会骑三轮车,教过几次没效后就没再特意教了。扔球也不大会,永远都是往前一伸,球没多少速度所以飞不远。
9. 自理方面,大小便知道叫大人,但这也是问题所在,因为明明她自己可以自主解决的每次非要跟征求我们同意一样,没有我们的确认她就不会去上厕所。褪裤子提裤子要稍微松些才行,只会固定方法,不会应变。吃饭用勺子从1岁半开始就没问题,但现在也不会用筷子。洗手刷牙自己会。
说了这么多,也有点地方是令人欣慰的:
1. 眼神相对还行,一般要求什么都是看着我们说的,而且眼神会有欣喜,期望,请求等状态。像刚才我调试电视,刚卡开她转过来看着我说”看贝瓦“,眼神中满是期待,然后我说今天不看贝瓦,她就有些失望的转过去了
2. 没有什么情绪问题,一般不让做的不会太犟。每天看巧虎,结束的时候我说,我们明天再看,她会默默跑到另一间房间去哭,像是调整情绪一样,两分钟后就会恢复正常出来了
3. 没发现有明显的刻板动作,之前有段时间比较严重,洗头时手一直做些动作同时嘴里是不是叫一声,最近好像不大见了。
4. 对东西的泛化能力感觉还不错,不知是不是我夜郎自大了,但嘟嘟一般我教她认的东西她会能自动识别其变形体,比如教她鱼以后各种卡通形状的鱼她就都能认了。再比如企鹅,我记得只教过她QQ的头像,及真企鹅的图片。然后昨天看我给她买的巧虎书,有个企鹅的卡通造型,连我第一眼都看成了鸡,但嘟嘟说对了。
5. 最近能主动跟人打招呼了,但不包括同龄小朋友。一般在电梯看到阿姨叔叔爷爷奶奶会说“XX好”(之前会说“叫阿姨,叫奶奶”之类的,典型的鹦鹉学舌式),也是看着人说的,但是说完对人家的回应没有反应而是一直盯着人家,这更像是一种刻板行为。另外在家经常跟玩偶打招呼,说些”小兔子早上好“”巧虎晚安“之类的,但对小朋友从没说过。
6. 玩具能正确地玩,但玩法总是很单一,大部分是对我教内容的模仿。目前只有两项是自发的,一是让玩偶模拟一天的活动,当然非常简单,就只有”早上起床--起来上课--天黑回家--上床睡觉“几个步骤, 还有一个是自己创造了”跷跷板"的游戏,会拿两个玩偶放在一个长条物体的两端模拟跷跷板,这个可能是受我给她演示的滑滑梯的启发。昨天一个小的惊喜是我听到她对着一个玩偶讲“豆豆要吃完哦,不然打你哦”,这个我没有教过,不知是不是把我们对她说过的话转移到玩偶身上了。
7. 最近开始能主动问“这是什么”,另外会问“XX去哪里了”,但是这个一般不是问别人,而是自己去找东西时嘟囔的一句话。基本说什么都会指着说但很少看大人用来分享,只有一次在楼下看到猫,自己指着说了几次,然后对着妈妈说“妈妈,小猫”,这算是我记忆中唯一一次明确的分享。
8. 某些方面的记忆力可以,比如国庆爷爷奶奶姑姑过来玩,在家穿过一次的拖鞋,出门一趟回来后嘟嘟能准确地找到谁穿的是哪一双并放到对应的人面前。以前幼儿园里的小哥哥,三个月后在幼儿园演出的录像中看到,能认出来并显得很高兴。
9. 运动方面,不存在太大问题,13月会走,15月就跑的比较好了,两岁会双脚跳,两岁半时能爬门口公园的那种隧道状的绳网,大约从下到上3米的高差,第二次就爬就上去了,然后自己滑滑梯下来。胆子大但有些危险意识,第一次站在家里的飘窗上,知道慢慢挪过去摸摸玻璃,确认没有危险后再放开玩。不过在马路上还是横冲直撞。
总体来说,符合很多自闭的特征,我心里有时虽会有一线侥幸但总是没过几天就会被嘟嘟的行为击碎。但我面临最困难的是,老婆根本不认为女儿是自闭,从不关心不查资料而且基本属于放任的状态。我前段时间基本是白天工作,晚上干私活,抽空上论坛学知识,而老婆一句“有你查我还查什么”,尽管她早就辞了职,尽管可能没有什么事做,但不会在这上面下一点功夫。连医院的测评,都只能是我来填,因为老婆根本没有细致观察过女儿的具体表现,也不思考女儿和别人差异的背后原因。
当然,老婆最近开始忙了起来,和朋友一起做些事情,好的是,忙起来有时可以激发一个人的斗志和责任心;坏的是,她将更没有时间陪女儿。而我,虽然责任心很强,无论是工作还是家庭,但我的脾气易激,有时教女儿几次没效果就急躁发火,这点老婆比我强,对女儿的耐心比我好。
不管怎样,在论坛上,我能看到奋战的家长们,基本都是善于思考善于钻研富有责任心的,希望能成为其中一员,互相帮助,共同成长。我也报名了以琳,估计要一年后了,期盼能有惊喜吧。 |
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