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妈妈爱你!小虎宝!

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1#
发表于 2015-7-14 23:01:09 | 只看该作者 回帖奖励 |正序浏览 |阅读模式
从六月初到现在,我觉得是我这辈子经历挫折与痛苦最大的一个月,像坐过山车一样,从风光无限的顶端忽然抛到谷底,连喘息的时间都没有。
从感觉宝宝有事到确诊,到最初的盲目乐观再到极度悲观,再到现在的积极努力干预,以琳论坛和以琳小龄群给了我无穷的希望与力量,让我觉得“不是一个人在战斗”。
谢谢以琳,谢谢方静老师,谢谢群里的老师和志愿者们。
在以琳论坛,看到那么多的爸爸妈妈们为了宝贝倾尽精力,看到那么多孩子取得了那么多的进步,我觉得我也应该记录宝贝的康复过程,理一理思绪,也想与爸爸妈妈们一起探讨、一起进步。
37#
发表于 2016-4-19 16:06:53 | 只看该作者
加油!宝贝真漂亮
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36#
发表于 2015-10-22 10:20:46 | 只看该作者
我们的孩子一般大,一起加油吧
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35#
 楼主| 发表于 2015-10-1 22:18:56 | 只看该作者
是啊,为什么发现那么晚?
哎,平时和同龄小朋友在一起的时间几乎没有吧,不和小朋友在一起,也没有觉得小孩有什么问题,挺多觉得是个安静听话的小孩。
这几天过节带出去,竟然还有人说你家孩子嘴真甜!
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34#
发表于 2015-9-21 20:10:55 | 只看该作者
好吧,没想到还有人比我更后知后觉。我已经算发现很晚的了。
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33#
 楼主| 发表于 2015-9-14 17:44:45 | 只看该作者
这个周末去听了以琳在青岛的融合讲座,见到了方静老师,真是女神级别的啊!人长得漂亮不说,讲话犀利又风趣,骂人都愿意听!想到方老师一路走来,培养石头成为那么优秀的人,还创办了以琳,为自闭症的孩子和家庭做出那么大的贡献,真的佩服至极。
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32#
 楼主| 发表于 2015-9-2 22:02:51 | 只看该作者
最近的闪光点:
一、打车去医院,坐上出租车就很程序化说:叔叔,我要去妇幼。没有想到司机师傅一扭头说:什么?宝贝一看,这个叔叔有点老啊,马上改口:伯伯,我要去妇幼。
二、晚上,爸爸在电脑前加班些论文,宝跑过去问:爸爸,你在干什么?爸爸回答:宝贝,我在做作业。宝来了一句:作业是什么?
三,晚上去逛街,要缠着我吃肯德基,不答应就拖到快餐店门口说吃快餐,宝哼哼唧唧抱着大腿不进去,说着不吃不吃,要吃肯德基,忽然指着门头问:妈妈。这是什么字?回答:舌尖印象(快餐店的名字)  立马改口:不吃舌尖印象,吃肯德基。
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31#
 楼主| 发表于 2015-9-2 21:55:26 | 只看该作者
从6月份确诊到现在已经三个月了,上了2个月的个训课,2个月的感统课。
非常不幸,上周在感统室做完项目,等待多媒体课的时候,从秋千上摔了下来,当时爬起来的时候还觉得没有事,去上了多媒体,没有想到,回家后一直说胳膊疼,肩膀还耷拉着,第二天去拍片子,原来是锁骨骨折,医生说只能养养,大约半个月就好了。
个训课老师快生孩子了,估计个训上到9月中旬,感统也做不了了。
9月份以后要去哪里康复?心里真是没有底。
报了北京的两个机构,临到头又觉得太远,很不方便。
青岛的机构没有去考察,也不知道哪一个适合。
9月份报了以琳关于融合的讲座,要去学习一下。
以琳的评估已经排到了,盼着10月份有家培,带着孩子一起去,正好评估也做了。
但愿能评估满意,排上融合班,这是最好最好的结果,上帝保佑。
旦旦马上要五岁了,越来越觉得时间紧迫。有时候觉得好悲观,害怕宝贝以后上不了学,被别人欺负,上不了班,等等。看着那明亮黑黑的大眼睛,甜甜的叫妈妈的时候,真的觉得好可恨,恨世界上有这种病。
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30#
 楼主| 发表于 2015-8-19 21:22:23 | 只看该作者
小虎一直都是非常听话的孩子,这一点我也觉得挺欣慰,没有让我忍受不了的刻板问题和行为。
最近学会了先什么后什么。
那天去逛街,看到一部电梯,当然对这个东西是很热爱的,就拦着我说:妈妈,坐电梯。
我就想转移注意力吧,因为小虎很喜欢吃面包,就马上说:我们不坐电梯,去买面包吧?
没有想到,宝宝马上来了句:先买面包,再坐电梯。没有办法,只好答应他,买完面包以后我还以为他会忘记,没有想到这个记得倒是很清楚,买完又向电梯的方向走去。
小虎现在倒是没有那么痴迷了,坐了一次就好了,以前只有一次哭了好久,在商场里非要坐电梯。我被很多人指责,为什么让孩子哭?
当时的我是不明白的,但是很庆幸做对了,忽视,直接拖起来走掉,从那次以后没有大的情绪反应。
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29#
 楼主| 发表于 2015-8-17 20:59:17 | 只看该作者
掐指一算,从6月20号开始上个训和感统,已经两个月时间了,觉得好快。我天天和孩子24小时在一起,总是觉得和同龄人差距好大,压力一天天增大,但是忘记了孩子还是有进步的。
一、语言。可以简单的交流两句,学会了问句,虽然还不会灵活运用,但学过的问句都能用到恰到好处。否定句也会用了,昨天遇到一个阿姨,先问:阿姨美不美?回答:美。再问:丑不丑,回答:不丑。不像以前问什么都是肯定的。
二、出去玩或者逛街,自己会提要求了,也会表达自己要干什么或者买什么?不像以前只是小跟班,没有任何关注的感兴趣的东西。
三、感统一直在做,进步也很快。学的也很快,做任何项目都是去拿器材,做完好好地放回去,表现非常乖,以至于那天有个家长看着他说:你小孩很好啊,没有觉得有问题。哎,是啊,短时间接触真的看不出问题。有时候和他呆在一起,就想着一辈子就这样多好,不要长大。
四。手指一直坐着精细,也没有每天坚持做,但是比划1-10的手指操还可以了,一个月之前手指还分不开呢。

短板:
一、语言理解和表达,硬伤。
二、听觉,特别是对话,听不完整。如果藏猫猫,对于声音的来源不能很好地辨别。
三、注意力短暂,特别是遇到难题的时候,畏难情绪强烈,马上神游。
四、小动作多。
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28#
 楼主| 发表于 2015-8-7 23:32:49 | 只看该作者
最近的个训,开始练习对话了,和老师一人一张卡片:我有XX,XX能吃,开始一点点泛华出去。教过的还可以,没有教过的确实不会。
问句还是不能主动问,小虎缺少这种主动意识,要设计一些场合激发他的主动性?
感统做的还不错,进步很快,拍篮球可以拍200个,托球也会了。
自己带着孩子做训练,在医院都是一些特殊孩子,真的自欺欺人的话觉得孩子还不错。一放到NT里,完了,备受打击。
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27#
 楼主| 发表于 2015-7-30 20:56:47 | 只看该作者
为什么不会问?
从会说话到现在,小虎从来不会说为什么?不会问话,愚钝的我一直没有发现呢!哎,早发现就好了。
昨天的个训课教问话.气的吐血了,小虎什么话都仿说,就这句问话,死活不说,我想:天啊,这是怎么了?连个训老师都说:看着这个程度不像那么费劲的孩子啊?
我想还是不理解问话的意思,再加上称谓和你我等用语,太复杂了!
搞得昨天非常郁闷,心里很不是滋味!
谢天谢地,今天的个训课忽然会了,仿说的很大声,后来在提醒下,也能问的挺好了,把东西藏起来,就会问:老师,XX在哪里?
惊得我们不行,我要抓紧泛华,看看什么时候自己能主动问啊!
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26#
 楼主| 发表于 2015-7-23 21:02:33 | 只看该作者
9月份以琳的家培原来是2-4岁的?我急忙忙报上,哈哈,忘记看年龄了,被老师退回。
小虎的感统课上大龙球已经换到篮球了,可以拍10个左右。小伙子非常喜欢感统,今天个训上完没来得及去医院,还哭鼻子非要去,看来还挺喜欢运动的。
最近的个训课,老师换着花样问一些问题,还是脑子像不转弯一样,答非所问,愁死人了。
谱系就是谱系,确实有些强他所难,不懂得灵活使用。
那天在医院感统室,一屋子的大人小孩,有嗷嗷哭的,有家长骂骂咧咧的,还有拿着小棍子的,可怜天下父母心,我们都在做着“人定胜天”的事情?结果怎么样?谁也不知道!
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25#
 楼主| 发表于 2015-7-18 23:35:38 | 只看该作者
小艺加油 发表于 2015-7-18 06:35
羡慕你们在本地也可以做训练,我们只能在家散养,给他报了一个外地融合幼儿园还要等半年以上的。旦旦真棒, ...

嗯,小艺妈妈,咱们一起加油。我报了以琳的家培,要去学习一下。真的一点都不敢放松,唯恐耽误了孩子。
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24#
 楼主| 发表于 2015-7-18 23:24:35 | 只看该作者
今天真的是值得纪念的一天:终于、终于坐马桶大便了!
以前都是用痰盂大便,小便可以站着用马桶,大便死活不去马桶,记得上周用手机、好吃的引诱,哭天嚎地半天不坐马桶,直打挺。今天,看到小虎急忙忙去厕所拿痰盂,就马上过去抱上马桶,没有想到不反抗了耶!下午自己又去了一次,嘴里还说着:坐马桶大便,完了还冲了水。孩子一点点的进步,真的让我感到太高兴了,宝贝,加油。
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23#
发表于 2015-7-18 06:35:01 来自手机 | 只看该作者
羡慕你们在本地也可以做训练,我们只能在家散养,给他报了一个外地融合幼儿园还要等半年以上的。旦旦真棒,这样的孩子一干预进步会非常明显,前几天看邹小兵教授的文章,认为中轻度的孩子只要经过训练,都可以恢复的和正常人一样,一定要有信心!
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22#
 楼主| 发表于 2015-7-17 23:04:04 来自手机 | 只看该作者
今天打车去做感统,司机问:去哪儿,我让小虎说,第一次和陌生人说那么完整的句子:叔叔,我要去妇幼!今天个训也完成特别棒,老师连连说:开窍了!大龙球自己可以拍50个,终于可以停止辅助了!宝贝,妈妈相信你,一定会越来越好的。
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21#
 楼主| 发表于 2015-7-16 22:45:21 | 只看该作者
小虎的手指分化不好,现在还不会比划数字,都是一伸五个指头全出来了,
每天上玩剪纸、折纸、贴纸、
描个训,还要串珠子或者拧螺丝或者捡豆子练习一下手部,
找到老虎娘的帖子,关于精细的,扒过来留着。
1、剪纸、折纸、贴纸、
2、描红、画画、涂色、
3、走迷宫、橡皮泥、串珠、夹珠(手、镊子、筷子、)、拣豆(红豆黄豆绿豆)、
4、把牙签放进有个小洞洞的牙签盒里、把硬币放进存钱罐里、剥豆(豌豆、毛豆、开心果、瓜子、花生)、剥蒜、挤牙膏、系鞋带、扣扣子、解扣子、把光盘(和照片)插进册子里、把信放进信封里、把名片放进夹子里、挂毛巾、拧瓶盖子、开锁、拨打电话、剪指甲(慎用哈!)

最后补充,让孩子自己打开包装袋子拿到吃的,他肯定有兴趣哈!!
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20#
 楼主| 发表于 2015-7-16 22:13:38 | 只看该作者
包饺子,包肠粉

一、游戏准备:拿一张空调被,放床上,对折,飞飞躺在里面,我跟飞飞爸一人一头,把被子提起来荡,荡的时候三个人一起数数,数到“十”的时候就把飞飞跟被子一起摔到床上。
     

二、游戏准备:数的过程,我跟他爸爸故意把音调由低变到高,把气氛搞得特别紧张、刺激,飞飞玩得很兴奋。摔到床上之后,我们还假装“啊呜”吃“饺子”。
      

三、游戏改变:玩过2~3次之后,我跟他爸爸停下来歇口气,可飞飞不干,主动请求、安排再玩,并变换方式,首先是要我跟他爸爸换位置,再之后,小家伙提议“妈妈躺上去,轮到你啦。”,我当然乐意地听从他的安排,呵呵,丑也就丑一回了,毕竟是丑在外,乐在内呀!
结果可以想见,小家伙肯定拉不动妈妈呀,拖拉了一下之后,一看拖不动,飞飞也假装吃“饺子”,对着我的手臂,“啊呜”一口,还真是惟妙惟肖!
      

四、孩子的成长:接下来,我跟飞飞提议“是不是该轮到爸爸啦?”飞飞马上拒绝:“爸爸太重啦,我拉不动。”看来还学精了!
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19#
 楼主| 发表于 2015-7-16 17:26:20 | 只看该作者

一、去洗衣房的路上

  妈妈和孩子一起去洗衣房,妈妈和孩子一起拿着洗衣筐。在整个过程中,妈妈和孩子都保持着比较亲近的一种联系,妈妈慢慢地走,注意调整着拿洗衣筐的手势,并用陈述性的语言进行沟通。孩子在这个过程中始终扮演着比较重要的角色,因为必须两个人才能拿住洗衣筐,一起走向洗衣房。

二、用“布蒙头头”的游戏

  在很多不同文化的国家里,父母都会和几个月大的孩子玩“布蒙头头”的游戏。孩子坐在爸爸膝盖上,面对面。父亲把一块布蒙在宝宝头上,然后扯下来,宝宝乐得哈哈笑。孩子稍大以后,这个游戏就可以演化成捉迷藏的游戏;再“大”一点,这个游戏就演化成“调情”了(戏谑的说法)。

  录像中,是一个正常宝宝和爸爸玩这个游戏。先是爸爸蒙宝宝的头,逗宝宝乐,然后爸爸转而蒙自己的头,角色呼唤了。宝宝一开始对这个不确定性的产生有点不知所措,但明显从母亲(镜头外)那里得到了参照,宝宝懂得去扯下爸爸头上的布头,哈哈乐。这个游戏展现了孩子和父母之间的注视、情绪分享。

  做RDI的时候,一定要时刻保持这样一个意识,就是正常能力发展表现出来是怎样的。所以我们经常带普通孩子来诊所,或者提供普通孩子的录像片断,让大家认识到交际能力的发展初期是怎样表现的。

三、和爸爸玩迷你高尔夫、和家人玩手电筒的游戏

  专家和一个患儿家庭沟通之后,看如何把一些游戏演化成能够让孩子参与进来。爸爸喜欢玩高尔夫,于是教孩子玩迷你高尔夫,这是一种“师傅-徒弟”式的交流方式,父子之间的互动是不够的。他们晚上又把玩手电作为家庭作业来做,游戏的宗旨当然是注重互动、陈述性的语言、并且能够把家庭成员都参与进来(包括另外一个3岁的孩子),每个人都能轮流玩。这家的父母开始懂得了如何放慢节奏、注重规则、使用陈述性的语言等要点。

四、和妈妈玩抛球游戏(包含情绪分享)

  妈妈和一个十几岁的孩子一起玩抛球游戏。两人相向站立,相隔数米,然后相互抛球。妈妈时而和孩子换一下方位,比如从东西站向转成南北站向,期间产生短暂的停顿。注意孩子在出现停顿时,主动发起的分享性注视。

五、和爸爸一起走路

  录像中,爸爸带一个2岁多的孩子在训练室里走路。训练室经过一定的布置,有两块地毯、一张桌子(桌子旁边还有可以供爬上去的凳子)、一个布袋椅。爸爸用手指示意孩子按一个线路走,过程中注意要让孩子有自己的意愿和想法来走,而不是“为爸爸”走。画面中孩子在爸爸的搀扶下,自主地走这个线路,爬上桌子,在桌子和爸爸有拍拍掌之类的交互动作,然后在爸爸的示意下,跳到布袋椅中,和爸爸滚在一起,亲热地拥抱,击掌。过程中注意非语言的运用、亲近的交互、哼歌、双向的交流、脸对脸的注视。

六、扔、扔、扔

  录像中,一个2岁左右的孩子,把要洗的一件件衣服扔到栏杆的另一边。妈妈在边上把衣服递给他。孩子扔得很高兴。期间,妈妈做出一些“不确定性”,一会儿把衣服蒙到孩子头上,孩子高兴地扯下来,扔掉;一会儿妈妈把手帕放在自己的头上,孩子从妈妈头上拉下手帕,扔掉;一会儿妈妈把手帕举高,孩子伸手去够手帕,拿到后,扔掉。整个过程强调的是孩子参与了一个有一定规则的游戏(扔过栏杆),并且妈妈制造了一些变化,一些不确定性,孩子从中得到乐趣,有喜悦的对视和表情。孩子和妈妈之间建立了一种信任。

  这个游戏体现的是RDI的一个方法:“在快乐的游戏中分享相互对视”

  七、大石头来啦

  录像中,一个2-3岁的孩子和爸爸在训练室里玩耍。爸爸扶着孩子从较高处滚落到布袋椅中(有好几个布袋),滚在一起。两人都躺着,然后爸爸抓起一个布袋,抛起来,落在孩子脸上,孩子乐。布袋下落的方位不一样,孩子就期待这个不确定性,等着落下来。期间可以用夸张的语言来制造预期“大石头滚下来啦!”

八、正反世界――情绪分享

  录像中的妈妈和孩子在玩“正反世界”的游戏。妈妈一会儿做出快乐的表情但是假装很悲伤,一会儿做出悲伤的表情但是假装很快乐,这样来回转换。孩子表现得很灵活,能够融入这个游戏。

  这是RDI的第五阶段“反转和转换”,强调的是“当常规的活动被转换到其反面之后,带来一些新奇,从而更加增强了游戏的快乐。”

九、正反世界――画雪人

  录像中的妈妈和孩子也在玩“反转和转换”的游戏。他们一起画了几个雪人,妈妈让孩子说说哪个画得最好,哪个较好,哪个最差。妈妈没有告诉孩子答案,而是让他自己评价。然后妈妈故意颠倒着评价,把最差的说成最好的,孩子领会了妈妈的故意,大家都欢笑起来。

十、走,我们去倒垃圾,快快走、慢慢走

  录像中的训练师带着一个21岁的自闭儿进行训练。他们一起推着垃圾桶去到垃圾,保持着比较亲近的交互关系。垃圾送完之后,训练师和孩子击掌鼓励,然后手拉手往回走,用陈述性的语言提示孩子慢慢走,他们一起慢慢走;过会儿,提示孩子我们快快走,他们就快步小跑,停下来之后击掌相庆。

  这属于1A阶段的目标“在有趣的活动中分享对视”。强调一项活动要相互合作分享着完成,用尽量少的语言,如果要用语言,也要采用陈述性的语言。活动过程中保持亲近的交互关系。结束后要分享喜悦。在这个录像中,也可以注意到当引入了一个清晰的变化(从慢走变成快走)之前,已经明确建立了一个游戏规则(慢慢走)。

十一、一起擦窗户

  妈妈在和一个3岁左右的孩子一起擦窗户,一边擦,一边用陈述性的语言进行沟通。窗户上有一个皮卡丘的图案,两人说笑着擦皮卡丘的不同的身体部位。在这个活动中,两人保持着近距离的联系,为此妈妈特地和孩子一起擦同一扇窗子。

  这也属于“在有趣的活动中分享注视”的活动。

  RDI把我们熟视无睹的交际能力和过程,做了分解,然后形成可以循序渐进的阶段性训练内容。这些的的确确是基本的东西。在日常生活中贯彻RDI理念,各位家长可以发挥自己的想象力,结合实际生活来和孩子进行有
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