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作为自闭症孩子的残疾父亲,我不需要怜悯,只希望得到关注和支持!

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1#
发表于 2014-5-25 22:47:56 | 只看该作者 回帖奖励 |正序浏览 |阅读模式
[EM14]我叫许捷,年近四十了。由于早产落得个脑瘫残疾,走路不稳,说话吃力。23岁的时候遇到了亲爱的她,她聪明贤惠,勤劳朴实。她不顾世俗的反对,毅然成为了我的新娘。我想我的人生再添个聪明伶俐,乖巧懂事的孩子那该是多么的完美。果然1年之后,儿子呱呱降生,我无比的高兴,决心好好培养成才。不想儿子3岁还不说话,带到广州诊断是重度自闭症,只能通过训练改善,终生无法治愈。我和她倾其所有,决定到广州爱慧自闭症训练机构训练他。我在家做小生意,也挣不了多少钱。她陪着儿子在广州训练了一年半,期间学费3000元一个月,母子俩的生活费只有不到800元一个月,除去房租水电不到500元一个月,生活是何等的艰苦,现在回想起来,我常常心生愧疚之情。
儿子终于从广州回来,病情虽然有所好转,但依然只沉静在自我的世界之中。我们借了一笔钱在镇上开了一家只有6台电脑的网吧,她白天陪儿子上幼儿园,晚上管孩子。我呢,不分白天黑夜在网吧里值班,最长的一次连续六天六夜没有合眼,我对待客户真诚,把他们都当成朋友,很多人都喜欢我,几年下来,网吧发展到40台电脑,由于没有资金,都是些二手电脑,但是生意还是不错,足以养活我们全家,那是我们最快乐的日子。
一晃儿子到了读书的年龄,也还是老样子,在镇上求爷爷告奶奶的跑了所有的学校,就是不收,没法办法,我们只好转让了网吧,举家迁到郴州,就是为了给孩子找一所学校读书。刚开始也没有学校愿意接收,只好在郴州一家自闭症训练机构训练,学费是1500一个月,训练了三年,这三年我们是入不敷出,妻子患了抑郁症,自杀多次。那是我们生活最黑暗的日子。
终于有一所民办学校愿意接收儿子读一年级了,条件是家长必须时刻陪护身边。但是孩子根本跟不上学业。五年级开学,学校坚决不收了。现在孩子15岁了。有一次我在家摔倒,妻子扶我不起,儿子在一边傻看着,也不懂得过来扶我一把。我是多么的心酸,我是多么悲凉。
为了全家的生活,我又自学修电脑,开了个电脑维修部,来维持生活。我对待客户真诚实在,赢得了大家的信任和支持,靠着修电脑,我们走出了最黑暗的日子。随着我年龄的增长,我的体力也越来越不好。在外出上门修电脑的路上,我摔过很多次了,经常是摔痛了不敢告诉客户,更不敢怪客户。还要含笑忍痛帮客户把电脑问题处理好。几次都是晚上回来痛得受不了了,她半夜把我推到医院急诊去打止痛针。最近这次摔的最严重,一个月都没有好。只能坐在椅子上动不了,只能干着急。我真的怕万一哪天摔得动不了了,她和孩子怎么办?,她要照顾不懂事的孩子,还要照顾瘫痪的丈夫,她怎么活啊。我怎么对得起她啊。我问她,到这地步了,还爱我吗?她说:“我更爱你,爱你坚强,爱你奋斗。你为我和儿子撑起了一片天。”
于是我想到开一个淘宝店,可以不用再出门。但我是个新手,其他的都不会,就开了个手机话费和游戏点卡充值的店铺。但是淘宝店要有信誉,有流量,有人气才能做搜索里得到排名,才可能做得起来。因此我把利润做的很低了,在不亏本的情况下,尽量放低了价格。希望大家都来我的店铺充值。帮助我度过难关。以后,希望有一天我的店铺能做大,能靠淘宝店来生活,不知道这个梦想能否实现。我也将感谢每一个来我店铺充值的朋友。好人有好报,祝愿大家一生幸福平安。
我的淘宝店网址是http://shop37097765.taobao.com/shop/view_shop.htm?tracelog=twddp
我的电脑维修部是 和美电脑维修中心
我的电话是 13307352589
我的QQ是1124103307

   谢谢大家了!
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发表于 2014-10-22 10:36:36 | 只看该作者

re:我们家的话费不是自己交,我只有给我认识的...

我们家的话费不是自己交,我只有给我认识的人介绍。~~~~~~
因为我也是一个星妈。
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56#
发表于 2014-10-21 12:38:10 | 只看该作者

re:没法不流泪,支持。

没法不流泪,支持。
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55#
发表于 2014-7-10 05:57:06 | 只看该作者

re:看了你的故事,止不住热泪盈眶,支持你!

看了你的故事,止不住热泪盈眶,支持你!
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54#
发表于 2014-7-10 00:06:46 | 只看该作者

re:支持

支持
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53#
发表于 2014-7-2 16:41:29 | 只看该作者

re:支持下,以后就定你那里冲费了。

支持下,以后就定你那里冲费了。
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52#
发表于 2014-6-13 03:20:29 | 只看该作者

re:我能理解现在孩子的程度,这不是说现在他能...

我能理解现在孩子的程度,这不是说现在他能做到的,但是如果给他个机会,以后他可能会培养起这样的兴趣来.我给你们一些思路,还是要靠你们去想去尝试的,有什么想法,尽管写出来大家都可以来群策群力.
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51#
 楼主| 发表于 2014-6-12 18:17:58 | 只看该作者

re:谢谢,我不知道孩子能不能看得懂书,他拿到...

谢谢,我不知道孩子能不能看得懂书,他拿到书就是一页一页的翻,很快的。另外他看地图都是在网上看,他每天要上3个小时网,我看他上网就是看郴州新闻和 地图,也不干别的,每天如此。
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50#
发表于 2014-6-11 13:59:13 | 只看该作者

re:许爸爸,原来没看到你在前面留的言,所以才...

许爸爸,原来没看到你在前面留的言,所以才回了帖.

象你们家这样,确实有很多的难处,也会非常受到条件的约束,所以更是要好好考虑.我给你们一些单位建议,看看是不是合适:

1) 一定要在家里给他制定一个日常生活和学习的安排,象是在学校一样,你可以有点文化学习课内容,但是还是要用一些常规性的活动来把他的时间充满,比如做些手工之类的,主要还是让他有事情做,要是能找到一些简单的活来做就最好了,在我们小的时候可以去糊信封,糊火柴盒等,现在应该没有这么的工作了,但是说不定有那些做冥钱的活,可以找来给他做做,象你说的带去图书馆去做义工,他还远没到那个程度,去了反而添乱,对他也没有多少帮助.

2)根据他刻板行事的特点,也需要你们用适应他的方法来管理他,一个办法是用日程表,如果一天的安排都是事先安排好的,他做起来就会顺利,如果要改变环境,也需要从日程表事先安排,这样更能帮助他转变.一个基本的思想是要在事前尽可能地"预热",减少突发性的改变,尽管不是所有的变化我们都能预料的,但是生活中的绝大部分的内容我们是能够计划好的,所以只要让孩子按照计划好的,这样的计划又基本上是不变的话,那么他的情绪和行为方面就会好得多.

3)按你们夫妻俩的身体状态,再加上他已经是个大小伙了,很难控制住他了,你们不能用硬的手段去控制他,但是可以根据他的喜好,用控制他喜欢的事情去控制他,比如说他喜欢地图,就可以好好地开发他这个兴趣,不知道他现在是只喜欢当地的交通地图.还可不可以再扩展到中国地图?行政地图?高速公路地图?地理地图?世界地图?你们可以一步步地扩展开去,同时也可以用这些地图来作为他的一种奖励,还可以把一些文化知识融合进去,也能让他安静地看看书,这些都是可行的,如果你们觉得这样可以的话,把你们的地址给我悄悄话,我来办这些地图本.同时只有他有越来越多的有兴趣的事情来做,才可能最根本地解决他捣乱的毛病,任何人如果闲着没事做,都会捣点乱的.

4)另外,这个年龄的孩子也需要用基本的性教育了,不知道你们有没有准备,如果这些没做好,以后在这方面要出点事就更麻烦了.
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49#
发表于 2014-6-11 04:58:05 | 只看该作者

re:在家的大孩子,一定要给他一些固定的事情做...

在家的大孩子,一定要给他一些固定的事情做,否则一旦他无聊了,就会想各种捣乱的办法来吸引注意力的.一定要用些事情把他的时间充实.
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 楼主| 发表于 2014-6-10 22:23:04 | 只看该作者

re:请问干坏事的问题怎么办啊!最烦人就是他干...

请问干坏事的问题怎么办啊!最烦人就是他干坏事了
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47#
发表于 2014-6-7 15:06:10 | 只看该作者

re:支持

支持
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46#
发表于 2014-6-7 12:54:31 | 只看该作者

re:剪指甲这个我们现在刚刚克服了一些,花了快...

剪指甲这个我们现在刚刚克服了一些,花了快一年的时间。他们是有触觉敏感的一面,不愿意别人碰他。买可以培养他自己剪, 买一把好用的儿童指甲钳,让他学着剪纸,先薄再厚,剪熟练了再练习自己剪指甲。其实这个用力和手眼配合还是有点小技巧,多花时间练习,一定要坚持。
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45#
 楼主| 发表于 2014-6-6 22:03:17 | 只看该作者

re:我家孩子15岁了,170厘米高,比我还高...

我家孩子15岁了,170厘米高,比我还高。现在没有学校收他读书了,赋闲在家。能自己洗澡,自己刷牙,自己洗脸,虽然有的有的时候还洗不干净,总算过得去。能自己穿衣服。有的时候故意穿反,惹得我们提醒。爱背公交线路,爱看地图。我们不知道去的地方问他马上能告诉你。现在的问题是你我他的概念分不清,数字的大小分不清。行为比较刻板,到奶奶家住了几天就不肯回自己家,在自己家住了就不肯去奶奶家。如果改变环境就脾气暴躁,大吵大闹要回去。至少要闹3天。他力气大,现在我都不敢靠近他了,他一碰我我就会摔倒。他还故意做坏事,比如把我的眼镜踩坏,把厕所的马桶堵了,他妈妈带他去图书馆参加志愿者活动,把图书的标签的撕了。做了坏事很高兴,逢人就反复的说他做的坏事。我家满墙都是他写的字,乱七八糟。稍不留神手机就到他手里,乱拨电话,另外还有就是死都不肯剪指甲。总是说怕出血,无论怎么哄怎么骗,怎么吓,就是不肯剪,每次都是他妈妈或他奶奶趁他睡着了才剪掉的。晕死我。每天从起床开始就自言自语,而且缺乏逻辑性。和人对话经常是前言不搭后语,答非所问。而且喜欢喝别人说,搞得邻居们都烦他。唉,大家说说我该怎么办啊?
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44#
发表于 2014-6-6 09:46:08 | 只看该作者

re:楼主可以问一问当地有没有残联的阳光家园。...

楼主可以问一问当地有没有残联的阳光家园。如果孩子白天有地方去,在家里能帮忙做些家务,是很好的。
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发表于 2014-6-6 09:45:01 | 只看该作者

re:微信转发,希望大家都来帮一把!楼主的孩子...

微信转发,希望大家都来帮一把!楼主的孩子跟我儿子年龄差不多,在小城市的大龄孩子很难,资源缺乏,需要更多的支持!
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发表于 2014-6-6 00:28:47 | 只看该作者

re:果断收藏,以后充值就在你家了。加油,许爸...

果断收藏,以后充值就在你家了。加油,许爸爸!
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41#
发表于 2014-6-5 23:45:39 | 只看该作者

re:大家继续帮忙顶,微博上也帮忙顶。许爸...

大家继续帮忙顶,微博上也帮忙顶。
许爸看看还有什么我们能帮上忙的,店的经营范围是否可以扩大一点。
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40#
 楼主| 发表于 2014-6-5 23:05:30 | 只看该作者

re:郴州创新科技是我09年搞的网店,当时想做...

郴州创新科技是我09年搞的网店,当时想做二手电脑,几年了一直没有成功,当时身体还过得去,还能混得到饭吃,可是现在老是摔跤,生意大不如前,身体也大不如前。出于无奈才想到求助。感谢大家的踊跃充值,不到一个星期,我的网店已经五星了。但是这个利润不多,平均百分之零点五。所以还需要大家继续鼎力支持。谢谢
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39#
发表于 2014-6-4 15:53:05 | 只看该作者

re:郴州创新科技

郴州创新科技
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