爱是恒久忍耐，又有恩慈

橙子22

    妈妈给我打电话，侄子要来我们这个城市读书，要我查一下他的那个学校怎么样，我说我真的没心情，是的，我现在做一切都没有心情，甚至接到这个电话，我都想哭，以前我对我的宝贝读中学读大学也有过很幸福的憧憬，而我现在每天都在网上疯狂查询和学习自闭症的相关知识，每天都在以琳网上学习干预方法，也计划参加以琳六月份的4-6岁家长培训班。两周前确定孩子是高功能自闭症后，这两周时间，真不知道自己是怎么过来的，知道结果的时候带孩子在杭州旅游，飞机上，车里，看着可爱的儿子，都忍不住掉眼泪。在天涯看到一个高功能自闭症孩子的妈妈苹果是什么味道写的帖子，看到她的努力，看到APPLE的进步，看到云鹤先生这么多年来对孩子的付出，我觉得自己真的连悲伤的时间和资格都没有了，以后的人生不知道会怎样，只希望神能保佑我的宝贝Alan慢慢取得进步，品尝到友谊的欢乐滋味，过一个正常人的生活。

　　我先说说孩子的情况吧。
　　4周岁
　　问题表现：1、你我他，只能分清楚他是什么意思，很少说你我。说话，很少说我要做什么，直接会说，要去做什么，一个句子最多能达到二十个字，但很少，一般都是短句，比如，想去河边找玩沙子的地方，肚子饿了，想吃饭了。不想在这里玩了，我们去那边吧，等等。
　　2、不能和任何小朋友建立友谊，和小朋友在一起玩也没有主动性语言，别人推搡无反应。之前能记住幼儿园小朋友的名字，上了一个学期回家过了一个寒假后就忘记了，但是，你指着小朋友的照片，给他几个名字选择，他还是能说对。现在重点喜欢数字，喜欢认字，喜欢记路线，数字1-10都会写了，汉字能写十个左右，认字有300个左右，就是他认字的能力让我开始怀疑他是不是自闭症。对陌生的孩子和大人更没有兴趣，最开始上幼儿园的一个月，只粘一个老师，老师去哪里他就要跟到哪里，包括上厕所的时候，要那个他喜欢的老师不要关门。没有攻击性，在幼儿园表现就是游离，但是不打别的小朋友。老师讲故事也是完全不听。
　　3、玩的玩具单调，喜欢在写字板上乱画，喜欢玩玩具转盘钟，你让他去投几个篮再来玩，他还是愿意，但是关注点还是在自己喜欢的玩具上。
　　4、晚上小便从来不喊，所以晚上要么就用尿不湿，要不就得估计好时间把尿。小便大便都是很急了才会喊。
　　5、在幼儿园上课处于游离状态，做操也基本随便乱舞一下，回来问在幼儿园学了什么，一概回答不出来。
　　6、不爱看动画片，大概是因为看不懂，他喜欢听故事，但是讲完故事后问问题，他基本上都答不上来，而且，如果他说不去做什么，或者任何事情，你问他原因，他都不会回答，让他给个理由，他也答不上来，大概是不知道理由是什么意思。

　　孩子是特殊的孩子，也是我最宝贝的孩子，我会付出我所有的努力陪他一步一步往前走。因为自闭症在国际上都属于没有功课的难题，没有药物可以治疗，只有各种干预训练，而国内医生所谓的那些的那些可怜的知识大部分也是通过跟踪家长对孩子的训练总结得来的，所以从今天开始记录Alan的每一步成长，一方面是给自己力量，另一方面是希望如果Alan能取得进步，融入正常的生活轨道，那么后面有同样情况的家长也可以有所借鉴。
　　路漫漫，任重道远，陪Alan追寻正常人生的脚步从今天开始。

feelme9999

Alan妈妈，我是在天涯看到你的贴子跟到这里来的，我看你是1月底去做的测评，现在到融合部就学了吗，你觉得怎么样呀？我在单位上班，这样长的假期根本就不可能，我好难过！孩子不等人，我经常觉得自己没有那么大的内心来接受这样一个现实，现在我的心态也在调整中，下一步准备去做评估，祝福你学好归来！

橙子22

早上起来，小朋友说，妈妈，真倒霉。我说什么事情，他说本子不见了。昨天接他放学的时候我跟他说我很倒霉，钱包掉了。而且车也被追尾了。他理解了倒霉的意思，也会用了。倒车的时候，他说，妈妈你笨些，倒车总要倒几回，爸爸就倒得比较快。所以，你比较笨。好吧，现学现用的功夫了得。但是，在班级里依旧没有作为，每天看视频，还是个孤单的游魂。

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最近除了陷入十万个为什么，还会说而且了。昨天我们玩得比较晚回家。他一下车就说，今天玩太晚了，而且还下雨了。睡前问他幼儿园的事情，因为我每天可以看到他的监控。我问他午饭前大家坐成两排老师在前面说了什么呀，他说没说什么，就是让大家坐好。我说那你们怎么又出去了呢。他说那是到别的教室去参观去了。去个五个班级，别的班的小朋友就到我们教室来参观。参观这两个字也是够新鲜的。

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下面引用由新的生活发表的内容：

Alan妈妈，一直在关注你的帖子，从天涯到这里，因为我们的孩子年龄和程度都差不多，发现的时间也都一样。不过我觉得你比我做的好多了。很想知道你们去以琳的评估结果怎么样。

评估的记录我简单写了一下，下月去以琳上融合班。

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下面引用由小逸发表的内容：

宝贝很懂事，肯定会越来越好，持续关注

谢谢，一起加油。

橙子22

下面引用由小逸发表的内容：

宝贝很懂事，肯定会越来越好，持续关注

谢谢，一起加油。

小逸

宝贝很懂事，肯定会越来越好，持续关注

橙子22

清明小假。我们在爬山中度过。约了朋友一家，有个简短的快乐旅程。朋友家的孩子已经高一了，最好学校的年纪第一，不太爱说话。ALAN在我们的要求下会给哥哥东西吃，叫哥哥一起下去吃饭。第一天爬山都是自己爬上去的，表现良好。第二天，我们到深山脚下去看峡谷。走了很长的山路，阶梯，好不容易走到山谷，结果发现峡谷溪流边都上了护栏。本来已经走到极限的ALAN崩溃了，眼泪啪嗒啪嗒往下流，委屈地说，这里什么都没有，我们还走这么远，等下还要爬回去，我真的爬不动了，这里实在太高了。边哭边吃着蛋黄派。我知道确实已经到了他的极限，两天时间爬太高的山，后来大家就轮流背他上山，四十多斤的体重，我直接背到虚脱。后来到了车里，ALAN说，妈妈，我要感谢你，我说感谢我什么，他说，感谢你爬山。我听得一头雾水，我说是不是感谢我爬山的时候背了你，他说是的。我说那你要感谢大家，大家都背了你呀。他就一一谢谢。后来朋友一 家要回去了，我让他邀请他们去家里玩，他很开心地照做了，还要伯伯阿姨去我们家里住一晚。

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写了这些，简直让自己都要相信他没什么大问题。但是，谱系真的就是谱系。在集体活动中他很轻易就会迷失自我。在班级生活和课程中他除了能跟随，实在是没有什么作为。特别是做操跳舞，根本不动。所以我期待以琳，我已经修正好心情。听以琳的妈妈们说在以琳压力非常大，大家各种加课各种努力往前奔，我会把内心一切抗干扰的力量全部都拿出来面对在以琳的生活。我不会让自己和他都迷失。我知道我的儿子，他需要紧张的学习，也需要身心的放松，这几个月我心态调整健康之后，他的进步就大为不同，到以琳后白天我会全身心和他一起努力，放学后我会把自由轻松的时间交付给他，我们一起种花，养金鱼，散步，运动。亲爱的儿子，神会赐你雨露，让你茁壮成长。

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自从接到以琳上融合班的通知，我们就在做各项准备了，现在除了房子还没有眉目之外，其他的都差不多了。这边幼儿园还没有跟老师说，他刚转入这个融合幼儿园也才一个多月，老师对他的照顾让我觉得有些不舍，他自己在这个幼儿园过得也比以前的幼儿园开心很多。每天我都亲自接送他。晚上接了他之后会到我们公司楼下的小区陪他玩一个小时。这个小区的孩子们很多，也特别主动，有个大大的沙滩，海南运来的柔软细沙让他总是流连忘返。
说起来，好像身边人都没有感觉到他的异常。昨天跟两个六岁的孩子一起玩沙子，那个哥哥问他借工具，他不同意，也很着急，说我自己要玩的，我才玩这么短的时间。厚来哥哥给他一个棍子，我说，哥哥给你棍子，你可以把没有在玩的桶子借给他玩会儿，你到时候需要，他会还给你。他就答应了。然后拿棍子写起了字，哥哥们用他的桶子做沙堡，他说那是生日蛋糕，然后他切蛋糕给大家吃，说是橙子味道的。晚上回家吃饭，他对我说，你多吃藕片吧，补充维生素。原来小人儿把奶奶的话都记住了。回家路上看到面包车，他说，妈妈，这个车跟外公的车一样的，只是外公的车上写了..店的名字。原来他记得这么清楚，外公开了个超市，的确有台面包车，用来装货的。
玩到天黑快到家的时候，他又问我，妈妈，我们周末可以去那里玩吗？我说哪里啊，他说就是上次我睡晚了，起来结果小羊羔不见了的地方，还有很多油菜花。我才想起他说的是上上周我们去的那个农家乐。我说好啊，那个地方是农家乐，那你打电话给爸爸吧，问他可不可以再带你去，他就拨通了爸爸的电话，对爸爸说，爸爸我想去上次的那个农家乐，我想去看小羊羔，还有油菜花。爸爸说，好啊，那我们去吧。他心满意足地挂掉了电话。
现在的他略微懂得揣摩我的意思了。昨天他说先做题目再推球，他现在很爱坐右脑开发的题目。我后来去了趟房间出来，我说，宝宝我们来推球吧，他急了，他说，妈妈，我们是先坐题再推球，我们之前说好的，说到就要做到。这是我和他做一切事情的准则，我答应他的事情会尽量做到，万一做不到，我会给非常详尽的解释，他也都愿意接受。我说好吧，我记错了。他说，妈妈，你还以为是先推球再做题吧，我说是的。
他最近特别喜欢说，你还以为怎么怎么。。

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命运对ALAN有了很好的安排，那就是他被以琳融合部录入了。5月4号入学。
我一直没有记录那天在以琳的评估。是因为那不是一次愉快的经历。在那个略微偏僻的郊外的那样一片土地上，生活着那样一些在绝望中求生存的父母和孩子，还有那些一直在努力的老师们，那是我从未踏足过的领域。我很紧张，更何况孩子。
所以那次布次在那里的表现是糟糕的。测试中，刚进去的时候，看到老师，就躲避在我身后，对老师说自己很害羞。后来老师问他名字他一直不答，坐在那里也一直在乱动，各种不配合，因为和在家里天壤之别，因为我对进入以琳的期待，导致我急得不断掉眼泪。是的，老师问的那些问题他都是会的，为什么突然之间好像什么都不会了。布次无意中看到我在掉眼泪，赶紧跑到我身边，对我说，妈妈，你怎么哭了，你别伤心了妈妈，我要怎么做你才能不伤心。老师们倒是一片惊叹，他们说，原来这孩子有这么好的情感，这太难得了。所以，也许就是这点，为他加了分吧，还有他卡片认知，表现得不算太糟糕。
总之，我们获得了新的希望，新的力量，新的机会，总之，我会付出一切的努力为孩子争取一个更好的未来。
这段时间，孩子进步其实也是不小的，每天我接送他上学放学，放学后会在我公司楼下玩一阵子，在我的要求下他会自己去跟超市阿姨买水，自己算要找多少钱，十元内的。然后提醒我拿水，拿包。因为换了一个有监控的幼儿园，和老师之间的沟通更充分些了。在监控里，看到他能基本跟上课程，除了吃饭慢，但是做操跳舞他是不会做的，这是一直以来我最大的困惑，他刚进入幼儿园三岁半的时候跳舞做操都是做的，虽然不标准。所以，这是需要在以琳首先解决的问题。希望一切顺利一些吧。

新的生活

Alan妈妈，一直在关注你的帖子，从天涯到这里，因为我们的孩子年龄和程度都差不多，发现的时间也都一样。不过我觉得你比我做的好多了。很想知道你们去以琳的评估结果怎么样。

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人不可能时刻都坚强，想想往后的一辈子，有时候心也是会发凉。所以我爱看那些孩子好转的博客，记录。

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昨天和孩子爸爸吵架，孩子也在，他抱着我说，妈妈为什么生气啊，我到底要怎么做才能让妈妈不生气啊？
反应的是几个问题，1，孩子听着我和他爸爸为他的事情吵架，只知道我们吵架，但是还是不能理解我们为什么吵架。
2，孩子开始在意我的感受，想让我开心。就像，因为干预孩子的压力太大我昨天忍不住说，真想去死了算了。他马上哭起来，说妈妈不要去死啊，妈妈怎么会死呢，妈妈死了就没人陪我玩了。

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宝贝现在迷上了表现好集优获奖励这件事情，上厕所冲水也要奖励优，好好脱衣服不哼唧也要奖励优。已经获得了十个优的一架飞机，和十五个优的一个猜心盒，昨天晚上我问他集五十个优做什么呢，他说，给妈妈买朵花吧，妈妈最喜欢花了。真的很感动。

橙子22

宝贝现在迷上了表现好集优获奖励这件事情，上厕所冲水也要奖励优，好好脱衣服不哼唧也要奖励优。已经获得了十个优的一架飞机，和十五个优的一个猜心盒，昨天晚上我问他集五十个优做什么呢，他说，给妈妈买朵花吧，妈妈最喜欢花了。真的很感动。

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还有就是昨天晚上，我说头痛，他不让我睡觉，要我陪他聊天，我说不行，我头好痛，他说，那有什么办法可以头不痛啊，我说，摸摸我的头可以。他就摸我的头，说，不痛了吧。说，好些了，他说，好很多了吧，我说是的。

橙子22

昨天叫布次提醒布次去拉尿，他说，爸爸会骂我的。我很吃惊，以前他不会这样说的。我就问，爸爸为什么会骂你呀，他说，爸爸说我把裤子搞得有尿。然后爸爸在旁边说，你拉完多抖几下，就不会把裤子弄尿了呀。我也说，你把裤子脱低点，肚子撬高点，就不会滴在裤子上了。布次就乖乖地去了。
最近有意带他跟孩子们去玩。发现他的进步，在我的提示下，会跟孩子们聊天，聊手机游戏什么的。算是进步，值得记录。

橙子22

昨天回家的时候是六点半，爸爸已经带着布次下楼去小区玩了，从布次确认问题到现在九个月时间，孩子的爸爸从对这个病的一无所知，到现在因为我有点强迫症，给他各种灌输，他算是有点了解了。值得肯定的是，其实布次爸爸非常的爱布次，以后布次大了如果要看到这个日记，会看到前面我对爸爸的种种抱怨，也希望他能看到，那是我和爸爸的相处问题，和我的焦虑有很大的关系，所幸现在我心态平和了许多。其实爸爸其实是非常爱他的，每天晚上都会起来几次给他盖被子，因为晚上是我带布次睡，他睡另外一个房间。
昨天跟布次玩游戏，我们开火车进隧道，我说完了，隧道里面有魔鬼，布次跟我说，妈妈，世界上没有魔鬼。我想起我前天晚上给他讲的福洛克吓坏了，里面就说到弗洛格听到奇怪的声音以为是魔鬼，其实不是，其实是风声。于是我就说，哦，那我再听听，哦，可能是我听错了，是风声。
我有一次跟布次说我最怕的东西就是蛇，现在布次最大的乐趣就是用蛇来吓我，我们睡觉的时候，他会突然爬出来，用一种好玩的语调说，一条长长的白色的小蛇来啦，然后蹭向我，我每次都假装很害怕的样子。
布次其实明白很多道理，能做的不能做的，对的错的，是非概念还是比较清楚，虽然犯错也是经常的事情。