拯救我的儿子-大双

zhangshm

2013年7月6日星期四
刚经历了绝望最后的阶段,自责后悔痛彻心底,自作孽不可活,或许冥冥中就有这样的安排,让我故意做错事,陷我于深渊.现在在家里报了机构,上课第三天,从前舒适安逸的生活不在,普通正常人的快乐显然也是奢求,生活彻底大转弯,彻底颠覆,不能死,只能坚持,这里我或许看到一丝生机,暂且疗慰.记录我儿子-大双的点滴进步.

我的儿子是双胞胎的一个,一卵双胎,这个是大双,19个月了,无意识,不知道父母是谁,喊名没反应,不指物,听不懂指令,语言发育迟缓,对视不良,几乎一片空白,不会拜拜等手势,对照了网上的zb症状,中招了,医院的评估也是自闭倾向,因为年龄小,只给倾向的结论,但我知道孩子的命运可能从此改变了,于是想死的心都有了,我这个儿子长得非常漂亮,我是想不通啊,惹了哪路神仙,要给我这个样子的命运.
今天上午去了金宝贝,
中午睡觉
下午练习了一个小时,显然时间不够,晚上还得继续,有相似症状的朋友没有,我儿子这种症状干预起来效能好吗,谢谢

zhangshm

带大双坐摇摇车,一个刚会走路的小弟弟在旁边,小弟弟两只手各拿了一块饼干,大双看到饼干,两眼发亮,就要从摇摇车上下来,我也并没阻拦,我看他究竟何为.
大双从车上下来,直奔小弟弟,我以为会象以前一样直接抢,刚要制止,结果大双来了一句,"弟弟,给我一块." 我差点没惊掉下巴,
而小弟弟的妈妈也吓了一跳,肯定在想,这孩子咋回事,不认识都要啊.而我在想,表现不错啊.这种心理刚有点小喜就瞬间失落了.人家小弟弟才1岁4个月啊,抓住饼干不给,眼神反应,大双落后了两年多阿.
小双晚上十点还不睡,吵着看朵拉,居然还曾经要我买地图,原来迷消防员山姆,现在改成朵拉了,没让他看,他瘪嘴要哭,我又哄回去了,情绪没有爆发,不象原来闹个没完.

zhangshm

也许懒惰,也许自我麻痹,好久都不想记录,记或者不记,似乎都到不了意大利.

大双的状况日益百出,刻板行为发扬壮大,层出不穷:
1、开关灯；
2、开水龙头玩水；
3、甚至有一回，把挑衣服的杆子扔到了楼下；
4、蹭我的胳膊肘子；
5、乱翻东西，一刻不得闲；
搞得我疲惫不堪，人仰马翻的节奏。进步的亮点就是否定词用得更准确，能简单草草画个正方形、长方形、三角形和圆形；刚学会了骑自行车，转方向还不太熟练；还是少主动语言，交流意识差；

小双向好发展，虽然跟同龄比还是灵活性、社会性有差距，虽然我还在重点监控他的一举一动，但基本由他发展了，小双的语言不弱，给他报了个班，让他学习英语，主要看中的是学习班的互动。看动画片、幼儿园的事情，小双有时也能反馈故事情节，或者他感兴趣的复述得有模有样。就是数字数到100还是卡壳，遇到9就卡，每次让他练习，他都有畏难情绪，每到这时，我也是搓火得很，就不能NT一个么？

zhangshm

亲，我希望缓，而且希望缓能变快，但那只是希望，大家都懂的。大双两岁左右还口水厉害，现在则完全没有了，现在分析可能咀嚼食物晚造成的。

昨天跟小双一起吃面条，吃完后没饱，我又盛了一碗粥，小双看见了，说妈妈，你怎么又吃粥了呢？

小双看我煮苗条，看到煤气灶的火苗是蓝色的，问我，妈妈，火不是红色的么，怎么是蓝的呢？我一是没想到小双会问这样的问题，二是我真是不知道，把我问住了，我说明天查查百度再告诉他，不知道他还记得不。

俊宇妈

亲，在，我家宝宝1岁口水特别严重，你感觉现在宝宝是发育迟缓还是自闭呢，谢谢

zhangshm

最近小双迷上了动画片消防员山姆，总是在家里喊救火。只要我提到山姆，就是对他最大的强化。吃饭洗脸穿衣服，只要说山姆怎么怎么样，他就会很顺从的跟着做。我也跟着他的思路，陪着他演救火救人的片段。

只要做事慢吞吞，我就说，你看汤姆，要是你这样就救不了火，也救不了人了。小双要还一句，不是汤姆，是山姆，这个记得很牢。昨天一回到家，小双就说，妈妈，诺曼又掉到坑里了，快去救他，诺曼是山姆里的人物，调皮捣蛋净出篓子，这没头没脑的一句，要反反复复说，搁以前我会烦，会觉得是病灶，但现在我知道要引申，玩开，就会利用这个引子，让他先把饭吃完，然后带安全帽，系安全绳，假装拿灭火器，拿消防栓，吃饱了去救人，小双都会很有兴趣地配合下来去演。把他的刻板发散出去，我自以为。结果就是家里其他人以为我怪兮兮的，这曾经是我多不看重的小儿科啊，而今却要认真地添油加醋地演得越长越好。

奶奶说小双快点把你做的爆竹给妈妈看看，小双真的用雪花片做成了一挂挂鞭炮的样子，挺简单但还挺像的，我说是不是奶奶做的啊，或者起码是奶奶教的吧，奶奶说不是她，她甚至也有点小吃惊，小双是自己做的呢，没有人教他，我也觉得挺高兴的。可能看过严禁燃放烟花爆竹的标记，自己想象出来的。眼看快3岁半了，快点进步吧。

大双的表现最近也可圈可点，眼睛总是会看着我，似乎有不明白的就要我说给他听一样，而且也逐渐听懂些话似的，我要加油了，孩子都很努力。

zhangshm

过年，走了一趟老家，长途跋涉，俩东西放车上，一路奔波，倒还适应，他们喜欢坐车看外面的流动风景。

老家的二胎侄儿比大小双小两个月，活泼精灵，已是有血有肉的小大人，看得我内伤剧烈，这三个从NT、谱系到典型全覆盖，今时小，明时大，只有NT有多种未来的可能性，一想到这儿，人早已没有了各种心情。现时，侄儿还有个NT漂亮姐姐，这一家，妈妈不上班，爸爸外出打工，日子过得虽然不算富裕，但希望乐观气场十足。我这一家虽然当前比他们经济好点，但巨大的心理压力和精力付出已让我们感觉没有了前途，以前的积累再过时日会轰然坍塌，得过且过的心理让一切都缺少了生机。青春叛逆期的侄女跟妈妈顶嘴，活泼可爱的侄儿学着光头强嘿嘿哈哈地打枪。大双自顾自地东爬西翻，不停地找他新鲜的东西；小双摆弄着侄儿的小汽车，呜呼，人的本能和天性是训练不出来的，本来想来融合的，旅途的劳累和心理的落差，就随他们了，爱干嘛干嘛吧，这个年就这么过去了。

NT侄儿：1、会用筷子吃饭；
        2、情感非常好，玩得再投入，都会惦记爸爸妈妈的踪影；
        3、自己去厕所拉粑粑；
        4、超喜欢看动画片，什么都看；
        5、喜欢角色扮演，经常喊着“我是光头强”，拿枪打你；
        6、出去买菜，做事情，一般都不用管他，他会跟着大人；
        7、有好奇心，没见过的东西总在问“这是什么？”
        8、有自己的脾气，奶奶打屁股，会记仇任性哭；
总之，NT太好带了。
        小双这次可圈可点的是能跟侄儿玩到一块，两人一起翻滚，互相打枪，一起骑扭扭车，语言上，小双不差，但就是缺少了鲜活灵动，总象盖房子码转缺少了粘合剂一样，且对人的情感不足，淡漠许多；
       大双也有进步，对我亲热起来，虽然还是不主动喊人，但总是高兴的时候，跑我这里亲亲脸，认知不错，但就像盖房子砖都堆在一起，码都没码成排一样，比小双又差了一个层次。

出行对他俩而言是环境刺激，有好处，但真心有点累。以后也要改变生活方式，多出去走走。

zhangshm

ruirui的话总是如沐春风，在绝望中寻找希望，在黑幕中撕裂一线光明，透透气。

人定胜天，这个词是我早已撕碎词典扔进火堆里的谎言，无意中看到了武当山遇真宫因南水北调工程原地整体上移15米的纪录片，这个词才又蹦出来，科学干预，整合资源，也许的也许，不禁灰暗的心里腾出可能.....，因之，不能放弃，也许呢。

大双虽然还是皮，但是进步还是有一些：
1、会骑三轮车了，没事的时候总喜欢蹦跳，跳得很自如；
2、初步理解选择和否定的意思，不太稳定，需要强化巩固；
3、有憋尿的意识，晚上可以不用尿不湿了，就是大人还要起来给他抽次尿；
4、跟我的眼神明显好转，有时候定定地看着，进门店，之前还要瞄我一眼，原来是自顾自地就进去了；
但主动性不够，总是威逼利诱才有反应。

昨天跟小双玩跑跑停、抢凳子，小双很容易掌握规则并且玩得很高兴，让他做逻辑狗，在引导说明下能做，就是有时候反应慢点，喜欢认标记，最近每天让他拿笔画画，能画简单的。需要加强精细动作，团汤圆不熟练，团不圆；社会性不足，跟家里人感觉没啥，在外面，胆小，放不开，普通小朋友喜欢的可爱的穿卡通服装的人，小双不敢上前跟人家握手合影，种种端倪表明小双不能松懈啊。

ruirui2011

小双顶多就是谱系边缘 很有潜力的 加油 ！

zhangshm

小双说，妈妈，我要拉粑粑，我让他去厕所，自己找了小坐盆要坐下，小双有些固执，在我眼里就是刻板，但我要哄哄他，也能有效，所以就算他一点点执拗吧，也别把孩子都想得太不对劲了。比如拉粑粑每次都要坐小便盆，成功地哄劝他坐过大马桶后，我一看他再拿小盆，我总是想扭转他的做法，“坐大马桶多好啊，大马桶有毛毛垫，小盆冰屁股”，小双就听从了，往大马桶上坐。大双也要拉尿尿，我又把大双拽到厕所，小双坏笑着跟我说，“让哥哥坐小马桶，冰他屁股”，不经意间，小双有点心眼了似的。

zhangshm

大双老被老师投诉，乱跑，不听话，以前的进步又推平了，刚刚感觉要前进的节奏，忽又横盘了......

小双拿巧虎在鳄鱼玩具后面，一边让巧虎往前走，一边说，“巧虎，小心点。”我还很少见到小双做这样有点人情味的游戏，可惜我没有引导好多扩展。

zhangshm

元旦这几天过得人仰马翻，越来越往崩溃的方向倾斜，大小双挨茬感冒往医院跑，这还不算，大双的便秘突然由于输液变成了拉肚子，又不叫人，直接拉裤子里，而且晚上睡觉前有点情绪，孩子大了，我能感受到他想表达又无从说起的困惑和不解，我基础工作还是没有做好，由于两个，磨着磨地过日子都累，甭提什么训练了，有时候想着想着就灰心一片，可看到大双那么精致的脸庞，哪里忍心放弃呢，能捱一天是一天。

大双喜欢三轮车上的按钮，按下去就会有音乐出来，有时候就坐在车上，我趁机教他骑三轮车，拿着好吃的在前面，让他往前蹬，还是能蹬几圈的，就是不感兴趣。

小双继续问，妈妈，啥叫“酒驾”，啥叫“酒鬼”，“瞎说”是啥，只要问，我都解释，用最白的话，最易理解的语言，不知道他自己能理解到啥程度。我说瞎说就是“乱说，胡说八道”，又给他举了例子，后来他手里有扑克，拿个草花10问我，这是几，我故意说成草花6，小双说，“胡说八道，这是10”，有时候会欣喜的觉察小双的语言渐渐丰富一些，比如我说“脱鞋上床了”，小双会来一句，“我先去尿尿，然后再上床”，他居然有自己的想法了，这个时候不象个木偶了。

ruirui2011

感觉小双语言真的很不错  进步很大 加油哦

zhangshm

家里附近有个小教堂，每次接大双从机构回家都要路过，临近圣诞节的时候，有人在装饰小教堂，摆出了圣诞树，挂了彩灯，闪闪烁烁，教堂的门开着，大双好奇，我就带着大双上了楼梯，进去一看，有人在排练节目，还告诉我，第二天周日有活动，可以带孩子来，我应着，带大双出来了。第二天起来忙完都快十点了，也去不成什么地方了，想起带他们去教堂看看，到了那里，人还真多，都坐满了，一个牧师样的在讲话，似在布道，听了一阵儿，大双坐不住，就出来了。接下来两三天，大双大便都很顺利，阿姨说，去教堂起作用了。这两天大双情况又反弹了，阿姨说，你真的要去教堂了，我原来什么也不信，但孩子诞生后巨大的颠覆，让我心里一直默念阿弥陀佛和上帝保佑，今后谁知道呢？

大双两岁多的时候，对穿鞋的正反很敏感，很早就知道穿反了会换过来，但现在，又无所谓了，这个功能也可以退化的么？

同事都在给孩子买圣诞礼物，都在描述孩子在等待和收到圣诞礼物的童言趣语，有个同事的孩子四岁多，平安夜那天，早早地跟他爸爸妈妈说，我要睡觉了，啪地就把房间的门关上了，是要等第二天的圣诞礼物，第二天，他妈妈把礼物给他，他看了下包装，说“圣诞老人还是从永辉超市买的吔。”我听了口水滴答。我给大小双买的巧克力，作为圣诞礼物，小双一听马上就要拿到，等不到第二天，就只能先给他了。管你什么圣诞老人，驯鹿车，什么袜子里藏的礼物，眼里直指终极目标，听着同事的七嘴八舌，我无话可说。

我给大小双分巧克力，掰了一半给小双，小双拿走了，把另一半给大双，大双叫不应，我一气，自己吃了，小双看到了，说，“妈妈，你为啥吃哥哥的巧克力？”我惊讶小双会这么问，说“我喜欢吃就吃呗”，小双又跟了一句“你馋嘴把儿”，我有想乐的赶脚了。

zhangshm

大双最近便秘厉害，拉粑粑颇费功夫，没养成坐便盆的习惯，也没有养成定时拉粑的习惯，原来挺有规律的一天一拉不知什么缘故变成了便秘，没注意的细节结果成了大事，现在很令人头疼，一部分原因大双不象以前那样愿意吃水果和蔬菜了，一部分原因是心理因素，可能因为拉粑，影响了玩玩具，他就憋回去，憋着憋着就成了便秘，还有一次用力可能出了点血，疼，就记住了，就再也不愿意拉了，心理生理因素都有，想矫正过来还真困难，现在大双每次拉粑粑，把家里都弄得鸡飞狗跳的。现在又是冬天，不好培养如厕习惯。等来年春天暖和吧。

大双的自我意识不知能不能出来，他会一直这样么，不知道自己是谁，你吃，我吃，谁吃，现在记住了，就“我吃”，不见得理解。

小双继续问：“坏蛋是什么？”，“骂人是什么？”，小双几乎没怎么提及幼儿园发生的事，但昨天跟我说“妈妈，骂人是什么？”我说“骂人就是不好听的话，有人骂你了么？”小双说“周老师骂人，说LB坐板凳”，LB是幼儿园小朋友”，我套了小双半天，才弄明白大概，可能LB不乖，上课不听讲，被周老师罚坐板凳了。小双不知怎么把骂人和坐板凳联系在一起了，也可能LB骂人，周老师罚坐板凳，总之，没太搞清楚。小双不知道跟谁学的，被我弄烦的时候，笑嘻嘻地对我说“讨厌的妈妈”，那样子很可爱，小双在渐进，小双也很努力，老师上课，全程跟随，只是有点动作不太到位；插雪花片有些想象力，会插成老吊车，向日葵，车等大概样子，练习拋接球，也明了输赢概念，偶尔还有一点因刻板思维引起的哭闹，但会听劝，也是需要用心用力的，花大心思的主。夜不能眠都没有用，唯有用尽心思。

zhangshm

大双的进步：

1、对着镜子里的自己说出自己的名字，仅一次，原来都说是弟弟；
2、玩具飞机尾翼掉了，给我说“坏了”；
3、玩具电池扣下来，把盖子盖上，说“拼好了”；
4、乖的时候，让把玩具收拾好，会很勤快地把东西放到你示意的地方；
5、教他握笔会很认真地听进去改正，习惯一手抓笔，只要说不对，他会换成手指握笔的姿势；

小双一直进步着，在幼儿园玩游戏，当老爷爷拔萝卜，会一边唱一边招呼“老太婆，快快来”，不足是反应慢点，灵活性不够；
小双的话现在挺多，但也是表面上的话多，小朋友的名字都能记住，就是情感共鸣和打成一片的友谊还没有看出来萌芽。

zhangshm

大双的这种表达应该是"以稀为贵"来形容，太不靠谱了，跟阳宝的表达不在一个层次上，阳宝也把他甩出一条街了。

过节几天，本来是盘算每天要出去玩，去哪里玩，好好带他们玩，可是才玩了两天，就被小双的上吐下泻叫停了，开始医院奔波，小双拉了几天肚子，药吃了一大把，就差输液了，最后竟被一小瓶藿香正气水治好了，各位家长可以备一下。
忙乎了小双，大双就放养了，大双又开始无拘无束地跑动了，一副没有紧箍咒的模样。

有两天把他们俩放到早教托班，看着大双频繁的跑动，坐不住的态势，其他小朋友精灵古怪的样子，我由刺痛转成了麻木。还是说说大双毫厘的进步：

1、大双眼神似乎好些了，跑动的时候眼睛经常绕着我；
2、房间里门反锁的时候，会用手拨动下面的反锁钮，不象以前打不开门大哭大叫，现在自己就出去了；

小双有些本能的认识都要问一问，比如：“骗是什么啊”，“什么是混蛋啊”，让我解释，我都一时说不清楚。

锦绣玲玲

我们家表达率也是一半一半的，不是每次都说

zhangshm

昨天，阿姨说拉大双到厕所小便后，大双不走，用腿蹭着阿姨，说拉粑粑，果然大便了。我一回到家，阿姨就高兴地告诉我这件事。我跟阿姨讲，再观察观察，大双总是昙花一现的居多，小便在2岁左右就曾经有过这样的几幕，到现在还是没主动说过。

zhangshm

大双一大早睁开眼就说广告词，“黑白有营养，南方黑芝麻”，最近脑子里的记忆碎片时不时地反馈出来，一会说几句听得的故事，一会唱歌，一会说广告，一会又说国家的名字，自己想说就说，自言自语什么时候结束，开启交流的序幕阿？

跟小双玩妈妈眼里有东西，小双的非语言还真是不咋地，恨不得用手指出来他才反应过来，要不就溜号，根本不搭茬。一时泄了气了，都得练啊。