科林的成长

honghong18

我也开个贴。鸿都15岁了，才开贴，主要是现在较闲，也就是讲一下鸿的成长过程。

henry369

好久没参加活动了，上周二看了鸿鸿，进步很大。一个人来回冰场，挺好的

honghong18

下面引用由mengyang发表的内容：

鸿鸿对每一项活动的总结都是很开心，从清迈那顿火锅看得出他真的很开心。

他是吃货，有美女带他去吃那是最开心的。

mengyang

鸿鸿对每一项活动的总结都是很开心，从清迈那顿火锅看得出他真的很开心。

honghong18

作为家长要知道何时放手让孩子自己做事情，自己成长。一味的灌输，他还是没有自己的想法。只有孩子在家长要我这样做到了我自己要这样做的时候，那真是可以放心了。

honghong18

附上科林的一篇作文，这完全是他自学一本语文书里要求写的作文。我没有加任何语句，去掉几个多余的词和改了几个连接词，最后一句“分享他们的快乐”是根据他的意思改的。第一段不知是哪里抄来的。我看了后挺欣慰的：他的社会性还可以，他喜欢和熟悉的人一起活动。虽然题目是“家给我快乐”，科林更多的是写和义工及其他小朋友的活动，这里我最想感谢的也是义工，没有机构愿意做大孩子这一块，只有义工们经常地，长期的付出他们的爱心，热情，激情，陪孩子们运动和玩。


家给我快乐

我家人人都会下象棋，爸爸的棋瘾特别大，一到周末就会在家里摆棋局，要和我们一决高低。爸爸是老将，在他的熏陶下，我的棋艺也快赶上他了，有时还能小胜一局呢。
2010年9月份开学的日子，我跟一些来自其它学校的学生互相认识，包括在舞蹈队里也认识了不少学生，我觉得很开心。还有在冰场上也认识很多志愿者和朋友们，我觉得跟他们一起滑冰也很快乐。2012我加入王子鼓队，跟他们一起打鼓非常开心。唱卡拉ok虽然有点不会，但是在家练习好几次就学会了。在台北纯K里我第一次跟志愿者们、我的朋友们一起唱，让我很快乐。我和妈妈、爸爸每年过年的时候分别要去看外公、外婆和奶奶，我就很快乐。陪他们说说话，还有吃年夜饭，放鞭炮，能看望他们让我很开心。每年我和朋友们还有义工们要参加两日游：爬山，看看风景。我爬山的时候有点累，但是玩得很开心。每年10月底的万圣节，我们乒乓队穿上一件披风和魔法帽还有各式各样的糖果，还有礼物，非常高兴。每年12月底开心乐翻天的活动有一些义工们和孩子们聚一聚、吃饭和一边唱和一边跳，大家都玩的很开心。2014 11/27-12/2我和妈妈跟三家人去泰国清迈，骑大象给它们喂食给大象洗澡。我给大象洗澡时水是有儿点冷，给大象泼水是件开心的事。
我开心是因为看到朋友圈里有很多照片，分享他们的快乐。

honghong18

因为不能考了，科林又不喜欢回美国，就表现得很积极。每天自主的学习，语文阅读自己做，自己对答案，数学自己做题，做错的我再辅导他。基本自学啊！他对参加活动也积极主动，自己都记得时间，有些事我不能陪他就自己去。每年义工联都会带几个孩子出去玩，科林前两次都去的。这次报名时他不在，没报他。一次活动中有个孩子说起要出去玩了，科林就问他去哪里，又问另一个孩子去不去，还问人家妈妈是谁打电话（通知的），我完全没想到他是这样反应，就是那种生怕left-out，很失落的。好在带队的义工姐姐成全了他。
现在他虽然不上学，但已养成每天学习的习惯，每星期有几次运动，几乎每天陪我走半小时，做饭主要是他（我们在家吃的简单），洗碗和每星期吸地，很好用的小长工。

方静

下面引用由[U]honghong18[/U]发表的内容：

谢谢方老师。这方面我一向注重的，而且他做的很好。

那就太好了，为将来的自立打下坚实的基础。

honghong18

今年给科林报了个大专班的辅导班，科林很认真地读，我还特意确认了他能够考，我也很认真的听了几节课以便帮助他。后来我们去美的三个半月仍然天天复习准备，他要求去SeaWorld，我都没带他去，回来后莫名其妙被告知外籍的不能考。我当时确实郁闷了一阵，可科林还是坚持把辅导班读完，他要做的事情我当然支持。而且看到他的进步：中午饭必须自己出去买，我告诉他去不远的老盛兴买，结果那里装修，他就走了10几分钟到地铁站的麦当劳买的。我告诉他离学校更近的地方有个麦当劳的外卖点，第二天他就去试一试买到了。后来还知道去全家买午饭换个口味。这就是他灵活了，解决问题的能力强了。

honghong18

下面引用由方静发表的内容：




更要做的是自理和行为管理。

谢谢方老师。这方面我一向注重的，而且他做的很好。

方静

下面引用由[U]honghong18[/U]发表的内容：

科林自去年初职毕业16岁就没地方（适合他能力的地方）上学了。主要原因是因为他是外籍的，他的同学不论年纪大小都有续读的。这就是差距：中国的孩子不论怎样去了美国都有书读，可反过来就不行。好在这些年对教育的...

更要做的是自理和行为管理。

honghong18

科林自去年初职毕业16岁就没地方（适合他能力的地方）上学了。主要原因是因为他是外籍的，他的同学不论年纪大小都有续读的。这就是差距：中国的孩子不论怎样去了美国都有书读，可反过来就不行。好在这些年对教育的目地看得越来越清楚了，对科林各方面的能力也更了解，续读对他并不是最好的选择，其实是把学校当babysitter，跟能力更差的同学混读。所以我很快调整过来，开始辅导他在家学习。当初把他放特教系统希望他的社会性和自理能力得到很好的发展，因没有课业的压力，他有很多时间和相同心里年龄的人一起成长。我是喜欢他去做鸡头而不是凤尾。对学业没有额外补习，但我知道他的记忆好，逻辑也不错，家里人说他很多事心里明白。这一年补习了四和五年级的语文和数学。特别是数学好评估，做5年级的数学能有 70多分。有次老公看了他做的数学挺吃惊，说这样的题有的美国高中生也做不来。他由此毛估估了：这样科林26-27岁能有14-15岁的智商就可以独立了。科林是在进步，至于能走到哪一步不知道。

honghong18

回来好几天了，科林年轻没什么时差反应。回来第一件事是找到自己的钱包和交通卡，看来是很喜欢掌控自己的出行，在美国做不到。同学打电话来，很快就接起来，走前看到那个号码是不接的。看来在美的3个多月憋坏了，这次还聊的挺长时间，还听到讨论的话“不是5人是6人”。在美期间，每次我打电话都问是谁，如果他认识，他也喜欢讲两句。我原以为他到点就要吃饭的，可回来的飞机上第一次饭吃了一口就不吃了，后面的饭都不要了。十几个小时就喝了罐可乐和一杯牛奶，吃了点薯片。不过在飞机上大便了，他克服了不知是恐惧还是什么。回来和我说他第一次在飞机上大便。回来的头两天，喷嚏鼻涕过敏反应又来了，这两天好多了，是适应了？

honghong18

翻了翻 Cutting-Edge Therapies for Autism 2010-2011（今年已有第四版出版了），罗列了60十几种方法，从这么多当中找出适合自己孩子的还真是一大挑战。不像我们那时只知道那么2-3中，选择多了，也会纠结。看看学学新东西还是满有劲的，了解一下。

现在打篮球可以劫走球，有时守不住，传球喜欢传给教练或义工，传给队友配合不好就丢给对方了。我上场提示他一下，打的会好一点。但他是真喜欢，开心的笑而且走神情况较少了，现在是真正明白的球的规则和意义了。

科林开始和认识的人有些交流，一是和我交流较多的的妈妈，他会主动打招呼。还有让他付保龄球的的钱，他也能说清楚打了多少，要找多少钱。

哥哥建议出去吃，我让他找个餐馆。为了照顾科林的想法，问他想吃什么，他说问哥哥，我说你自己想吃什么还是你无所谓，他说哥哥决定吧，我无所谓。不爱拿主意。

honghong18

“The best kind of different -- Our family's Journey with Asperger's Syndrome"，书中的美国妈妈真是能干：4个孩子，3个是ADHD，1个AS，爸爸是有名的棒球运动员，小的时候也是ADHD，所以ADHD是可以grow out of it。美国学龄的孩子用控制ADHD的药很普遍。
之后又看了DRUGS the facts about RATALIN,我是了解一下好处坏处，看后觉得不是很适合科林，科林是注意力涣散，不是很hyper，继续考察。

每天看Big Bang Theory，笑过之后，心情也轻松了，科林如果愿意，将来总能找到合适的人，朋友一起出去住，有个相对独立的生活。

honghong18

看了专家家长的书，感触是专家遇到自闭症这个难题时的心理路程也是相当的不容易，她对女儿康复的看法：
Elizabeth is "cured" of autism. I used "cured" in quotes, not because she got over a dread disease, but because she no longer qualifies for services because her speech is age-appropriate, her practical living skills are strong, and her social skills are only slightly delayed-and her academic are far above grade level. She falls into that group of children whose mothers,doctors,and others claim are "cured" of or "recovered from" autism. Of course,  she received a tremendous amount of therapy, we provide an intensive amount of coaching in a structured home environment, and she works very hard to master tasks that are set before her. Is autism gone? No, but we can live with it now.

honghong18

科林会参与讨论表达自己的意见了，接上哥哥去吃饭，哥哥说去chinatown, 科林不肯，我和哥哥企图说服他没用，他坚持要吃美国餐，问他为什么，他说中餐馆人多。我们只好去哥哥选的brakfirst club,开到哪一看人不是一般的多，在门外排了好多人，我们掉头就往中国城去了，这下科林也不说话了。找了家马来西亚的馆子，去的早人不多，哥哥挺会点的，哥俩吃的心满意足的，问科林：好吃吗？他说：很好吃。
打完篮球，其他孩子去旁边的屋子去练歌，让科林也去了。是英文歌，“领导”说唱3遍，唱了3遍之后，领导问要不要再来一遍，科林大声说：不用了吧！不管怎样，表达了自己的想法。

honghong18

Some Mothers Chosen By God

Written by Erma Bombeck

Most women become mothers by accident, some by choice, a few by social pressures and a couple by habit.

This year, nearly 100,000 women will become mothers of handicapped children.

Did you ever wonder how mothers of handicapped children are chosen?

Somehow, I visualize God hovering over earth selecting His instruments for propagation with great care and deliberation.

As He observes, He instructs His angels to make notes in a giant ledger.

。。。
Finally, He passes a name to an angel and smiles, "Give her a handicapped child."

The angel is curious. "Why this one, God? She's so happy."

"Exactly," smiles God. "Could I give a handicapped child a mother who does not know laughter? That would be cruel."

"But has she patience?" asks the angel.

"I don't want her to have too much patience or she will drown in a sea of self-pity and despair. Once the shock and resentment wears off, she'll handle it."

"I watched her today. She has that feeling of self and independence that is so rare and so necessary in a mother. You see, the child I'm going to give her has his own world and that's not going to be easy."

"But Lord, I don't think she even believes in you."

God smiles. "No matter. I can fix that. This one is perfect. She has just enough selfishness."

The angel gasps, "Selfishness? Is that a virtue?"

God nods. "If she can't separate herself from the child occasionally, she'll never survive. Yes, here is a woman whom I will bless with a child who is less than perfect. She doesn't realize it yet, but she is to be envied. She will never take for granted a 'spoken word.' She will never consider a 'step' ordinary."

"When her child says 'Momma' for the first time, she will be present at a miracle and know it! When she describes a tree or sunset to her blind child, she will see it as few people ever see my creations."

"I will permit her to see clearly the things I see… ignorance, cruelty, prejudice… and allow her to rise above them. She will never be alone. I will be at her side every minute of every day of her life because she is doing my work as surely as she is here by my side."

honghong18

五种ASD：
1）autism（also called classicautism）
2）PDD-NOS
3）Childhood Disintegrative Disorder
4) Asperger's syndrome
5) Rett sydrome

我以前总分不清PDD-NOS 和 PDD（Pervasive Developmental Delay），前者是在谱系上，后者不是。

qingliao

很喜欢科林妈妈的文字和记录，很平实。